Découvrons le médicament Evrysdi pour l'amyotrophie spinale (SMA).

Avez-vous déjà entendu parler, dans votre famille notamment chez un jeune enfant, d'une maladie caractérisée par un affaiblissement progressif des muscles de la colonne vertébrale ? Il s'agit de l' amyotrophie spinale (SMA) . En cinghalais, c'est une dégénérescence des muscles associés à la colonne vertébrale. C'est une maladie génétique héréditaire. C'est pourquoi cette faiblesse musculaire peut affecter non seulement les tâches quotidiennes les plus simples, comme tenir sa tête droite, s'asseoir sans aide, marcher, avaler, mais aussi respirer. Un nouveau médicament oral, l'Evrysdi (risdiplam) , est prescrit pour traiter cette maladie. Aujourd'hui, nous allons parler de ce médicament, de son mode d'emploi, de ses bienfaits et de ses effets secondaires.

Brève introduction à l'amyotrophie spinale et à ses variantes

Avant de parler du médicament Evrysdi, comprenons un peu mieux ce qu'est l'amyotrophie spinale (SMA). Cette maladie se divise en plusieurs types principaux selon l'âge d'apparition des premiers symptômes.

• Amyotrophie spinale infantile (type 1) : Il s’agit de la forme la plus grave. Les symptômes apparaissent généralement chez le nourrisson, avant l’âge de 6 mois.
• SMA à apparition tardive (types 2 et 3) : Dans ce type, les symptômes commencent à apparaître dans l'enfance ou l'adolescence.
• SMA à apparition adulte (type 4) : dans ce cas, les symptômes n’apparaissent qu’après l’âge adulte.

Le médicament Evrysdi est utilisé pour traiter tous ces types d'amyotrophie spinale. Il est également administré aux personnes chez qui une amyotrophie spinale a été diagnostiquée par test génétique, mais qui ne présentent pas encore de symptômes (phase pré-symptomatique).

Comment utiliser le médicament Evrysdi ?

C’est un point très important, car une utilisation correcte du médicament influe directement sur les résultats .

Ce médicament vous sera délivré par une pharmacie spécialisée, sous forme liquide. Si vous recevez un flacon contenant une substance ressemblant à de la poudre, ne la mélangez pas et ne la buvez pas. Dans ce cas, contactez immédiatement la pharmacie où vous avez reçu le médicament ou votre médecin.

Comment préparer le médicament

Votre médecin vous indiquera la dose exacte à prendre, ainsi que la manière de la mesurer et de la préparer. Le flacon de médicament devrait être fourni avec un bouchon, un adaptateur et plusieurs seringues réutilisables. Si l'un de ces éléments est manquant ou endommagé, consultez votre médecin avant de prendre le médicament.

• Il est important de prendre le médicament à la même heure tous les jours .
• Le meilleur moment pour prendre ce médicament est après un repas . S'il s'agit d'un bébé,Donnez-le après avoir fini d'allaiter .
• Ne mélangez jamais ce médicament avec du lait maternisé ou tout autre type de lait, comme le lait de vache.
• Après avoir pris le médicament, buvez un peu d'eau pour vous assurer qu'il est complètement avalé.
• Ce médicament est administré à certaines personnes par sonde d'alimentation . Dans ce cas, il peut être nécessaire de rincer la sonde à l'eau après l'administration du médicament.

Éléments à prendre en compte lors de la prise de médicaments

Après avoir prélevé la dose de médicament dans la seringue, vous devez la boire dans les 5 minutes . Si vous n'y parvenez pas dans ce délai, jetez la dose et préparez-en une nouvelle.

Évitez tout contact de ce médicament avec la peau et les yeux. En cas de contact avec la peau, lavez abondamment à l'eau et au savon. En cas de contact avec les yeux, rincez-les abondamment à l'eau claire. Ne mélangez jamais deux flacons de médicament pour obtenir une même dose.

Comment l'efficacité de ce médicament a-t-elle été testée ?

Avant la mise sur le marché d'un médicament, de nombreuses études cliniques sont menées afin d'évaluer son efficacité et son innocuité. Le médicament Evrysdi a également fait l'objet de plusieurs tests de ce type. Examinons-le brièvement.

Quels sont les effets secondaires d'Evrysdi ?

Comme tout médicament, Evrysdi peut provoquer des effets secondaires mineurs. Les plus fréquents sont :

• Fièvre
• Diarrhée
• Éruption cutanée ou démangeaisons

Ce sont les effets secondaires les plus courants, mais il en existe d'autres possibles.

Que faire en cas d'effets secondaires ?

En cas de fièvre, vous pouvez consulter votre médecin qui vous prescrira une dose appropriée de paracétamol.

En cas de diarrhée, le plus important est d'éviter la déshydratation.

• Donnez-leur beaucoup de liquides à boire.
• Si c'est un bébé, allaitez-le fréquemment.
• Il est très bon de donner aux jeunes enfants une boisson comme Jeevani (solution de réhydratation orale) .
• Buvez beaucoup d'eau.

Evrysdi est-il sans danger pendant la grossesse et l'allaitement ?

C'est une question très importante.

• Si vous êtes enceinte, si vous prévoyez une grossesse ou si vous allaitez, assurez-vous d'en informer votre médecin avant de commencer Evrysdi.
• L'avis général est que le médicament Evrysdi pourrait être nocif pour le bébé dans le ventre de sa mère.
• Par conséquent, avant de commencer ce traitement, vous devriez faire un test de grossesse pour vous assurer que vous n'êtes pas enceinte.
• Vous devez utiliser une méthode contraceptive très efficace pendant toute la durée de la prise de la pilule et pendant au moins un mois après l'arrêt de celle-ci.

N'hésitez pas à discuter de vos questions ou inquiétudes à ce sujet avec votre médecin.