Votre mal de ventre n'est-il pas simplement dû à une gastro-entérite ? Parlons plutôt des GIST (tumeurs stromales gastro-intestinales) !

Vous arrive-t-il d'avoir des maux d'estomac, une sensation de lourdeur ou des troubles digestifs ? On pense parfois à une indigestion, à une simple « indigestion » ou à des « flatulences ». Mais réfléchissez-y : derrière ces petits symptômes se cache parfois une maladie plus grave. L'une d'entre elles, moins fréquente mais importante à connaître, est la tumeur stromale gastro-intestinale (GIST). Parlons-en plus en détail, mais de façon simple.

Qu'est-ce qu'une tumeur stromale gastro-intestinale (GIST) ?

En termes simples, les GIST sont des tumeurs cancéreuses qui se forment dans les parois du tube digestif , la partie du corps où les aliments et les boissons transitent de la bouche à l'estomac, puis à travers les intestins pour être digérés. Ces tumeurs, pour être précis, appartiennent à ce que les médecins appellent un « sarcome des tissus mous ».

Imaginez : certaines tumeurs GIST sont minuscules, de la taille d'une gomme à effacer ou d'un petit pois. Si la tumeur est très petite, vous pourriez même ne pas la remarquer ni ressentir de douleur. Cependant, certaines tumeurs se développent avec le temps. C'est alors que ces GIST peuvent commencer à provoquer divers symptômes et autres problèmes de santé. Le plus souvent, les médecins traitent cette affection par une intervention chirurgicale visant à retirer complètement la ou les tumeurs.

Cette affection appelée GIST est-elle fréquente ?

En réalité, le GIST est un type de cancer très rare . Même en comparaison avec d'autres pays du monde, sa fréquence reste la même. Par exemple, aux États-Unis, seulement 4 000 à 6 000 nouveaux cas de GIST sont diagnostiqués chaque année. On imagine donc à quel point cette maladie est rare. C'est pourquoi il est important d'en être conscient, afin de pouvoir consulter rapidement un médecin en cas de symptômes.

Quels sont les symptômes d'une tumeur stromale gastro-intestinale (GIST) ?

Comme nous l'avons mentionné précédemment, si les tumeurs GIST sont très petites, il est possible qu'elles ne présentent aucun symptôme. Le plus souvent, une tumeur GIST est découverte fortuitement lors d'un examen, comme une échographie abdominale, ou au cours d'une autre intervention chirurgicale.

Cependant, à mesure que la grosseur grossit, ou selon sa localisation, certains symptômes peuvent apparaître. Voici les symptômes les plus courants :

• Vous avez mal au ventre ou vous ressentez une gêne . Cela peut simplement être une sensation de satiété ou l'impression que quelque chose est coincé dans votre estomac.
• Présence de sang dans les selles ou selles tachées de sang. Parfois, les selles peuvent être d'un noir profond, ce qui est également un signe d'hémorragie interne.
• La constipation se caractérise par l'absence de selles pendant plusieurs jours.
• ToujoursJe me sens extrêmement fatiguée et épuisée . Comme si mon corps était vidé de toute vie.
• Perdre du poids sans effort.
• L'anorexie signifie ne pas avoir envie de manger.
• Vomir du sang . C'est un signe plutôt grave.

Si vous présentez un ou plusieurs de ces symptômes depuis un certain temps, il est judicieux de consulter un médecin et de vous faire examiner, plutôt que de simplement vous demander : « Qu'est-ce que c'est ? »

Quelles sont les causes des GIST ?

Le plus souvent, une tumeur stromale gastro-intestinale (GIST) se développe suite à une modification, ou mutation, du gène KIT . Ce gène agit comme un messager qui ordonne à certaines cellules de notre système digestif de se diviser et de se multiplier. Ainsi, en cas de dysfonctionnement de ce gène, ces cellules se divisent et se multiplient de façon excessive et incontrôlée. La tumeur, ou GIST, se forme lorsque ces cellules prolifèrent de manière anarchique. Cette mutation génétique survient généralement après la naissance et n'est pas transmise génétiquement.

Le gène KIT indique aux cellules de produire une protéine appelée KIT CD117 . Cette protéine stimule la division cellulaire du système digestif. Dans les GIST, ce processus est perturbé, entraînant la formation de tumeurs.

Cependant, bien que très rares, certaines affections héréditaires peuvent légèrement augmenter le risque de développer une tumeur stromale gastro-intestinale (GIST). Parmi ces affections, on peut citer :

• Syndrome GIST familial : Ce syndrome est très rare. Il se caractérise par la transmission d’une anomalie du gène KIT des parents à leurs enfants. Dans ce cas, le risque de développer une tumeur stromale gastro-intestinale (GIST) est accru. De plus, les GIST peuvent se déclarer à un âge plus précoce et il est possible que plusieurs tumeurs se développent.
• Neurofibromatose de type 1 : Il s’agit également d’une maladie génétique. Elle provoque la prolifération incontrôlée de certains types de cellules, entraînant la formation de tumeurs dans différentes parties du corps. Les tumeurs stromales gastro-intestinales (GIST) sont un exemple de tumeur pouvant se développer de cette manière.
• Syndrome de Carney-Stratakis : Il s’agit également d’une maladie héréditaire très rare. Les personnes atteintes de ce syndrome présentent un risque plus élevé de développer une tumeur stromale gastro-intestinale (GIST).

Comment diagnostique-t-on une GIST ?

Lorsque vous consultez un médecin pour les symptômes mentionnés ci-dessus, il vous interrogera d'abord sur vos symptômes, leur durée, puis il procédera à un examen physique . Cela comprend notamment la palpation de votre estomac.

De plus, votre médecin pourra prescrire plusieurs autres examens pour confirmer la présence d'une tumeur stromale gastro-intestinale (GIST), déterminer sa taille et savoir si elle s'est propagée. Les principaux sont :

• Endoscopie digestive haute :Cet examen consiste à insérer un tube muni d'une petite caméra par la bouche afin d'examiner l'intérieur de la gorge, de l'œsophage et de l'estomac. Cela permet de voir directement s'il y a quelque chose d'anormal, comme une grosseur.
• Scanner abdominal : cet examen utilise les rayons X pour obtenir des images détaillées de l’intérieur de votre abdomen. Cela permet de déterminer la taille et l’emplacement de la grosseur.
• Tomographie par émission de positons (TEP) : Il s’agit également d’un type d’examen particulier. Il permet de déterminer le degré d’activité des cellules cancéreuses et de savoir si elles se sont propagées à d’autres parties du corps.
• Biopsie : Cet examen permet de confirmer la présence d’une tumeur stromale gastro-intestinale (GIST). Il consiste à prélever un très petit fragment de tissu de la tumeur et à le faire examiner au microscope par un pathologiste . Cela permettra de déterminer s’il s’agit d’une GIST ou d’une autre affection. La biopsie peut parfois être réalisée en même temps que l’endoscopie.

Comment traite-t-on les GIST ?

Le principal spécialiste en charge des GIST est l'oncologue . Le traitement des GIST consiste généralement en une intervention chirurgicale visant à retirer la tumeur. Cependant, le type de traitement le plus adapté dépendra des résultats des examens. Les médecins examineront notamment la taille de la tumeur, sa localisation et la présence éventuelle de métastases.

Par exemple:

• Si la tumeur est très petite, votre chirurgien oncologue pourra peut-être l'enlever complètement par voie chirurgicale. Dans ce cas, aucun autre traitement ne sera peut-être nécessaire.
• Mais si la tumeur est très volumineuse ou située dans une zone difficile d'accès, votre oncologue peut décider de vous prescrire un traitement médicamenteux appelé thérapie ciblée afin de réduire la taille de la tumeur avant l'intervention chirurgicale. Ces médicaments ciblent et détruisent des éléments spécifiques qui favorisent la croissance des cellules GIST. Cela permet de réduire la taille de la tumeur et de faciliter l'opération. Parfois, ces thérapies ciblées peuvent être poursuivies après l'opération pour prévenir la récidive de la GIST.

N'oubliez pas que les traitements des patients atteints de GIST varient d'une personne à l'autre. Votre équipe médicale discutera avec vous du plan de traitement le plus adapté à votre situation.

Quels sont les effets secondaires du traitement ?

Comme tout traitement médical, le traitement des GIST peut entraîner certains effets secondaires.

Quelques effets secondaires possibles d'une thérapie ciblée :

• Obstruction
• Diarrhée (maux d'estomac)
• Fatigue et fatigue
• Crampes musculaires
• Nausées (sensation de vomissement)

Effets secondaires courants pouvant survenir pendant une intervention chirurgicale :

• Réactions à l'anesthésie (par exemple, étourdissements, vomissements)
• Douleur au site opératoire
• Saignement

Ces effets secondaires ne se manifestent pas de la même façon chez tout le monde. Certaines personnes peuvent en ressentir plusieurs, tandis que d'autres n'en ressentiront aucun. Si vous éprouvez une gêne quelconque, n'hésitez pas à en informer votre médecin ou votre infirmier/ère. La plupart des effets secondaires peuvent être pris en charge.

Que dois-je attendre ensuite si j'ai une tumeur stromale gastro-intestinale (GIST) ?

Même après la fin de votre traitement, votre oncologue continuera de vous suivre. Cela signifie que vous serez convoqué(e) à des rendez-vous de suivi réguliers afin de contrôler votre rétablissement et votre état de santé général. Ces rendez-vous ont généralement lieu tous les trois à six mois.

Lors de ces consultations, votre médecin vous interrogera sur vos symptômes, vous examinera et pourra également prescrire d'autres examens, comme des scanners, afin de vérifier si la tumeur stromale gastro-intestinale (GIST) est réapparue ou comment elle réagit au traitement. Les examens courants comprennent :

• Scanners du foie et du bassin.
• Examens IRM (Imagerie par résonance magnétique (IRM)) .
• Des examens TEP pour observer la réponse aux thérapies ciblées.

Votre médecin déterminera la fréquence de ces examens en fonction de votre état de santé.

Quel est le taux de survie en cas de GIST ?

Il s'agit d'un sujet délicat. Le taux de survie d'une personne atteinte d'une tumeur stromale gastro-intestinale (GIST) varie d'un patient à l'autre. Plusieurs facteurs entrent en ligne de compte : la taille de la tumeur au moment du diagnostic, son activité, l'état de santé général du patient et sa réponse au traitement.

D'après les données recueillies par des institutions telles que l' Institut national du cancer des États-Unis (NCI) , environ 85 % des personnes atteintes de GIST sont encore en vie cinq ans après le diagnostic de la maladie.

Cependant, lorsque vous voyez des statistiques comme celles-ci, vous devez garder quelques points à l'esprit :

• Ce ne sont que des estimations : elles reposent sur l’expérience de nombreuses personnes ayant déjà souffert d’une tumeur stromale gastro-intestinale (GIST). Votre situation peut être très différente. Par exemple, votre âge et la présence d’autres problèmes de santé peuvent influencer ces chiffres.
• Ces chiffres sont historiques : les données sont collectées environ tous les cinq ans. Par conséquent, l’impact des traitements les plus récents n’est pas pris en compte. Grâce à de nouveaux traitements, ces chiffres pourraient être encore meilleurs.
• Les taux de survie et l'espérance de vie sont deux choses différentes : un taux de survie ne permet pas de savoir combien de temps on va vivre. Les données sur l'espérance de vie sont particulièrement difficiles à obtenir pour les personnes atteintes de GIST.

Ne vous laissez donc pas impressionner par ces chiffres. Si vous avez des questions, n'hésitez pas à les poser à votre oncologue. Il ou elle pourra vous expliquer comment ces statistiques s'appliquent à votre situation.

Comment prenez-vous soin de vous ?

Prendre soin de votre santé globale est la meilleure chose que vous puissiez faire pour vous-même, pendant et après le traitement d'une tumeur stromale gastro-intestinale (GIST).

• Mangez sainement : privilégiez une alimentation variée, riche en protéines et pauvre en matières grasses. Consommez autant que possible des légumes verts, des légumes et des fruits. Une alimentation équilibrée permettra à votre corps de récupérer rapidement.
• Faites de l'exercice : être malade peut être stressant. Pendant votre convalescence, une activité physique légère (comme la marche) peut vous aider à réduire le stress. Toutefois, il est toujours conseillé de consulter votre médecin avant de commencer un nouveau programme d'exercices ou de reprendre un programme que vous suiviez déjà.
• Évitez complètement de fumer : l’utilisation de tout type de produit du tabac (y compris les cigarettes électroniques) augmente le risque de développer un nouveau cancer, ainsi que le risque de récidive d’une tumeur stromale gastro-intestinale (GIST).

Une affection comme la tumeur stromale gastro-intestinale (GIST) peut être asymptomatique au début. Même si vous en ressentez, vous pourriez penser à une simple indigestion ou à une gastro-entérite. Apprendre que vous êtes atteint d'une tumeur cancéreuse rare comme celle-ci peut donc être un choc. Si vous êtes concerné, prenez le temps de vous informer sur cette maladie rare et sur les traitements disponibles. Dans de nombreux cas, un traitement peut soulager vos symptômes et même guérir la GIST. Vous aurez sans doute de nombreuses questions. Votre équipe médicale sera là pour y répondre et vous accompagner.

Enfin, quelques points à retenir

Bien que le GIST soit une affection inquiétante, elle peut avoir une évolution favorable si elle est diagnostiquée et traitée à temps.

• À ne pas négliger : si vous ressentez des douleurs abdominales inhabituelles et persistantes, des signes de saignement ou une perte de poids inexpliquée, consultez un médecin.
• Un diagnostic précis est essentiel : des examens spécifiques sont nécessaires pour diagnostiquer une tumeur stromale gastro-intestinale (GIST). Par conséquent, il est conseillé de consulter un spécialiste.
• Il existe des traitements : Il existe des traitements efficaces pour les GIST, tels que la chirurgie et les thérapies ciblées.
• Vous n’êtes pas seul : votre équipe médicale, votre famille et vos amis vous accompagneront tout au long de ce parcours.

Le plus important est de rester fort et de suivre les conseils médicaux.

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