Lorsque le médecin vous a annoncé que vous aviez besoin d'une greffe d'organe , vous avez probablement poussé un soupir de soulagement. En même temps, vous avez peut-être pensé : « Il ne me reste plus qu'à attendre l'appel pour l'opération. » Mais ce n'est pas le cas. La période qui précède l'intervention est la plus précieuse pour vous préparer mentalement, physiquement et financièrement. Voyons comment aborder cette situation.
Tout d'abord, prenons une décision.
Une greffe d'organe représente un bouleversement majeur dans une vie. Il est donc essentiel de prendre en compte son impact psychologique. L'équipe médicale qui vous prend en charge peut vous expliquer le déroulement de l'opération, mais elle n'a pas vécu cette expérience. Il est donc primordial de partager avec elle vos pensées, vos craintes, vos espoirs, bref, tout ce que vous ressentez.
Il serait également très utile que vous puissiez parler à une personne ayant déjà subi une greffe du même type d'organe que celui que vous allez recevoir. Entendre son témoignage et ses ressentis pourrait vous apporter un grand réconfort. Si vous avez besoin de trouver une telle personne, vous pouvez demander de l'aide à l'assistante sociale de votre équipe médicale.
L'attente d'une greffe d'organe peut être une période difficile. Mais ne perdez pas ce temps. Profitez-en pour comprendre ce qui va se passer et vous y préparer. Souvent, il faut plusieurs mois aux patients pour s'y faire.
Le plus important est de penser positivement. Entraînez-vous à penser : « Je ne parle pas de cette maladie. Je suis toujours moi-même. J'ai juste un problème qui peut être résolu, et grâce à cela, je peux embellir ma vie. »
Jetons un coup d'œil à votre style de vie.
Souvent, une personne se préparant à une greffe d'organe devra modifier considérablement son mode de vie. Par exemple, si vous fumez , vous devrez peut-être arrêter complètement , ou si vous êtes en surpoids, vous devrez peut-être perdre du poids .
Certaines personnes ont du mal à faire ces choses-là. Même si elles comprennent les aspects techniques de l'intervention et les recommandations des médecins, elles rechignent à modifier leurs habitudes alimentaires.
Mais il est important de bien réfléchir. Quelle valeur accordez-vous à cette intervention ? Quelles nouvelles perspectives s’ouvrira-t-elle à votre vie ? En y réfléchissant, vous n’aurez aucune difficulté à opérer ces changements. N’oubliez pas que ces modifications de votre mode de vie ont une incidence directe sur la réussite de l’opération .
Problèmes d'argent... Comment gérez-vous cela ?
Quel que soit l'organe transplanté, il s'agit d'interventions chirurgicales très coûteuses. Par exemple, selon les données de 2020, une transplantation cardiaque aux États-Unis coûtait environ 1,7 million de dollars. Une transplantation rénale coûtait environ 442 000 dollars et une transplantation pulmonaire environ 1,3 million de dollars.
| Organe | Coût estimé (d'après des données étrangères) |
|---|---|
| Un cœur | Valeur très élevée (en crores) |
| Un rein | Valeur élevée (à partir de plusieurs centaines de milliers) |
| Double poumon | Valeur très élevée (en crores) |
La prise en charge de ces frais par votre assurance varie d'une compagnie à l'autre ; assurez-vous donc d'en discuter avec votre coordinateur financier et votre assistant social au sein de votre équipe médicale.
Ils vous indiqueront ce qui est couvert par votre assurance et ce qui ne l'est pas. Toutefois, il est préférable de vérifier directement auprès de votre compagnie d'assurance . Renseignez-vous auprès de votre équipe médicale sur les autres moyens de financer les frais non couverts par l'assurance. Vous pourriez bénéficier d'aides gouvernementales (par exemple, le Fonds présidentiel pour les maladies rénales) ou d'autres organismes caritatifs.
Outre le coût de l'intervention chirurgicale, il peut y avoir d'autres frais.
- Si vous venez de loin à l'hôpital, des frais d'hébergement s'appliquent.
- Si vous avez travaillé , vous avez perdu votre salaire.
- Si vous avez de jeunes enfants, il y a des dépenses supplémentaires à prévoir pour leur prise en charge.
Il existe des organismes qui peuvent vous aider à couvrir ces dépenses non médicales. Renseignez-vous auprès d'eux. Si vous envisagez de collecter des fonds par vous-même (par exemple, en demandant de l'aide à un temple ou une église, ou en publiant une annonce dans le journal), assurez-vous de consulter votre équipe médicale et un comptable au préalable afin de connaître les implications juridiques et fiscales de cette démarche .
Questions que vous devriez absolument poser à votre médecin
Quelle que soit votre préparation mentale, physique et financière, il se peut que vous ayez encore de nombreuses questions. N'hésitez pas à les poser.
Une question que beaucoup de gens se posent est : « Combien de temps à l'avance serons-nous informés qu'un organe a été trouvé ? »
Cela dépend de l'organe transplanté. Pour une greffe de foie, vous serez peut-être prévenu deux à trois heures avant votre arrivée à l'hôpital. Pour une greffe de rein, le délai peut être de 24 à 30 heures. Toutefois, cela dépend aussi de votre état de santé.
Voici d'autres questions importantes qu'il convient de se poser :
- Pouvez-vous expliquer les risques et les avantages de cette intervention chirurgicale ?
- Pouvez-vous expliquer comment fonctionnent les listes d'attente pour les greffes d'organes ?
- La qualité de l'organe que je recevrai sera-t-elle différente ? Par exemple, un organe provenant d'une personne ayant contracté une maladie comme l'hépatite C sera-t-il transplantable ?
- Quel est le taux de réussite de cette intervention chirurgicale compte tenu de mon âge et de mon état de santé ?
- Combien d'interventions de ce type sont pratiquées chaque année dans l'hôpital que j'ai choisi ?
- Quelle est la durée de la liste d'attente pour l'organe dont j'ai besoin dans cet hôpital ?
- Quel est le taux de survie à un an après ce type d'intervention chirurgicale dans votre hôpital ? Comment se compare-t-il au niveau national ?
- Combien de chirurgiens sont capables de réaliser cette opération ?
- Combien de temps devrai-je rester à l'hôpital après l'opération ?
- Puis-je voyager ? Ou dois-je toujours rester à une certaine distance de l'hôpital ?
- Quels examens et consultations de suivi devrai-je effectuer après l'opération ? Pendant combien de temps ?
- Quelles sont les chances que je doive être hospitalisé à nouveau ?
Discutez de ces problèmes avec votre médecin et dissipez vos inquiétudes. Cela vous apportera un grand réconfort mental.
Message à retenir
- Se préparer à une greffe d'organe est avant tout une préparation mentale. Parlez de vos sentiments avec votre équipe médicale et avec une personne ayant déjà vécu cette expérience.
- Avant l'opérationVeillez à adopter les changements de mode de vie nécessaires, comme arrêter de fumer et perdre du poids . Votre engagement influe directement sur la réussite de l'opération.
- Comprenez clairement les coûts. Sachez précisément quelle est votre couverture d'assurance. Discutez avec votre équipe médicale des solutions pour obtenir une aide financière.
- N'hésitez jamais à poser à votre médecin même la plus petite question. Être informé, c'est avoir du pouvoir.
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