Souffrez-vous des douleurs liées à la drépanocytose ? Parlons des solutions pour gérer cette douleur.

La douleur est un problème constant pour les personnes atteintes de drépanocytose . En résumé, les globules rouges du sang, initialement ronds, prennent une forme de faucille. Ces globules rouges déformés se bloquent dans les plus petits vaisseaux sanguins, bloquant ainsi la circulation sanguine . C'est alors que la douleur devient soudainement intense : on parle de « crise douloureuse ». Cette douleur se manifeste le plus souvent dans le bas du dos, les bras, les jambes, la poitrine et l'abdomen. Chez certaines personnes, la douleur peut devenir persistante, voire chronique, en raison d'autres problèmes de santé liés à la maladie. Vivre avec une telle douleur augmente le risque de dépression , de stress et d'anxiété .

Mais quel que soit le type de douleur dont vous souffrez, il existe de nombreuses façons de vous soulager. Le plus important est d'en parler avec votre médecin afin d'établir un plan de traitement adapté.

Comment gérer une crise de douleur ?

La plupart du temps, vous pouvez gérer la douleur à domicile dès son apparition. Des analgésiques en vente libre comme le paracétamol ou l'ibuprofène peuvent généralement vous soulager. ( Attention toutefois, l'aspirine est déconseillée aux personnes de moins de 19 ans .) De plus, il existe d'autres solutions pour vous aider.

Voyons les choses sous cet angle pour bien comprendre ce qui peut être fait à la maison.

Mais parfois, si ces solutions ne suffisent pas, ou si la douleur est très intense, une hospitalisation peut s'avérer nécessaire pour vous ou votre enfant. Sur place, le médecin pourra vous administrer une perfusion et des analgésiques plus puissants. Si la douleur est insupportable, ne restez pas chez vous. Rendez-vous au plus vite aux urgences de l'hôpital le plus proche.

De nombreux médecins remettent aux personnes atteintes de drépanocytose un plan de gestion de la douleur pour les aider à la supporter. Ce plan détaille les mesures que vous pouvez prendre pour gérer votre douleur vous-même. Il vous indique également comment les autres médecins, les infirmières ou les ambulanciers peuvent vous aider en cas d'urgence. Parlez-en donc à votre médecin avant même que la douleur ne se manifeste et établissez un plan.

Quels médicaments sont disponibles pour réduire et prévenir la douleur ?

Il existe plusieurs médicaments spécifiques qui peuvent contribuer à réduire la fréquence des épisodes douloureux.

• Hydroxyurée :La prise quotidienne de ce médicament peut réduire la fréquence des crises douloureuses chez les adultes comme chez les enfants.
• L-glutamine (L-glutamine - Endari) : Lorsqu'elle est utilisée, elle peut réduire la durée de votre séjour à l'hôpital en raison de la douleur ou réduire le nombre d'admissions à l'hôpital.
• Crizanlizumab-tmca (Adakveo) : Ce médicament, parmi les plus récents approuvés pour le traitement de la drépanocytose, est une thérapie ciblée. Il agit en ciblant spécifiquement les globules rouges afin d’empêcher leur agrégation. Ceci réduit le nombre de crises vaso-occlusives (CVO), ce qui peut diminuer la douleur et les lésions des organes internes.

Vous devriez absolument consulter votre médecin pour savoir si ces médicaments vous conviennent, à vous ou à votre enfant.

Que faire contre la douleur chronique ?

Les effets à long terme de la drépanocytose peuvent entraîner des problèmes douloureux persistants, notamment chez les personnes âgées. Par exemple, une diminution du flux sanguin dans tout le corps peut endommager les os et les articulations, provoquant des douleurs chroniques.

Pour gérer ce type de douleur chronique, votre médecin peut vous prescrire des analgésiques à prendre quotidiennement. Il peut également vous recommander de la physiothérapie ou des dispositifs orthopédiques pour soutenir votre dos et vos membres. Dans certains cas graves, il peut envisager une intervention chirurgicale pour corriger le problème à l'origine de la douleur ou anesthésier temporairement un nerf pour la soulager.

Comment faire pour rester mentalement fort face à cette douleur ?

Vivre avec la drépanocytose peut être très difficile, surtout pour les enfants. Les personnes souffrant de douleurs constantes sont plus susceptibles de développer des problèmes de santé mentale, comme l'anxiété et la dépression. Elles peuvent se sentir exclues des activités appréciées par les autres en raison de leur maladie. Ces sentiments peuvent aggraver d'autres problèmes liés à la maladie.

Si vous aussi vous vous sentez stressé, triste ou désespéré, une thérapie ou une psychothérapie peut vous être d'une grande aide. Un conseiller en santé mentaleEn parlant de vos problèmes avec votre médecin, vous pourrez trouver des solutions pour vivre sainement et avec succès malgré la douleur et les autres difficultés liées à cette maladie.

Par ailleurs, renseignez-vous auprès de votre médecin ou de votre infirmier(ère) sur les groupes de soutien où d'autres personnes et familles touchées par la drépanocytose peuvent se réunir. Ces groupes vous permettront d'échanger avec d'autres personnes sur le quotidien avec la maladie et d'obtenir des conseils pour gérer la douleur et les autres difficultés.