Bûgje de ledematen fan jo poppe net goed? Binne de gewrichten stiif? Is it in tastân dy't "Amyoplasie" hjit? Litte wy it hjir oer hawwe!

Hawwe jo ea it gefoel hân dat de ledematen fan jo lytse net goed wurkje, of dat guon fan har gewrichten in bytsje stiif binne? Of miskien hat in dokter jo de namme "Amyoplasia" neamd? It is normaal om in bytsje bang te wêzen as jo dizze namme hearre. Mar meitsje jo gjin soargen. Hjoed sille wy dúdlik en ienfâldich prate oer wat dizze tastân is, wêrom't it bart en wat der dien wurde kin.

Wat is `(Amyoplasie)`? Litte wy it ienfâldich begripe

Simpelwei sein, '(Amyoplasie)' is in tastân dy't by de berte foarkomt. Yn dit gefal ûntwikkelje de spieren om 'e gewrichten fan 'e poppe net goed en wurde se ferfongen troch fezelich weefsel en fet. Stel jo foar, foar in gewricht om goed te funksjonearjen, moatte de spieren deromhinne fleksibel wêze. Mar yn dit gefal, om't de spieren ferfongen wurde troch oare weefsels, wurde de gewrichten stadichoan stiif, net mear yn steat om goed te bûgen of te streken. Dit is wat wy yn 'e medisinen '(kontrakturen)' neame. Dizze tastân wurdt faak sjoen yn alle fjouwer ledematen. Troch dizze tastân nimt de fleksibiliteit fan 'e gewrichten ôf en is it bewegingsberik beheind. It is as in stik hout ynstee fan in rubberen bân.

Hoe beynfloedet dizze tastân (Amyoplasie) de poppe?

Amyoplasia is it meast foarkommende type fan in groep oanberne gewrichtssykten dy't Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC) neamd wurde. It wurdt soms klassike arthrogryposis of amyoplasia congenita neamd. In poppe mei dizze tastân kin slim misfoarme gewrichten hawwe. Dizze kontraktueren, of gewrichtsstivens, kinne soms permanint wurde. Dit kin liede ta ferlies fan gebrûk fan 'e troffen earm of skonk. Dit kin it foar de poppe lestich meitsje om normale deistige aktiviteiten út te fieren lykas sitten, kuierjen en boartsjen.

Mar it wichtichste hjir is om de poppe sa gau mooglik en faak yn beweging te krijen. Dêrtroch kinne jo de fergrutting fan dizze gewrichtsstivens en stivens foar in grut part kontrolearje. Dus jou de hoop net op.

Hokker soarten kontraktueren komme foar by amyoplasie?

Dizze gewrichtsstivens, of "kontrakturen", kinne jo op ferskate manieren beynfloedzje. Litte wy nei de wichtichste soarten sjen:

• Abduksje: Dit is as in diel fan it lichem fan 'e middelline fan it lichem ôf lutsen wurdt. Bygelyks, as jo in abduksjekontraktuur yn 'e heupgewricht hawwe, kin it skonk fan 'e heup nei bûten lutsen wurde en stiif wurde.
• `(Ekstinsje)`: Dit is as in gewricht útwreide wurdt, wêrtroch in grutte hoeke ûntstiet tusken de twa lichemsdielen dy't it ferbynt, of rjocht is. In `(ekstinsjekontraktuur)` fan 'e knibbel is as de knibbel útwreide is, en it skonk rjocht en stiif is.
• `(Fleksje)` (Fleksje):Dit giet oer it bûgen fan in gewricht, wêrtroch in skerpe hoeke ûntstiet. As jo ​​in fleksjekontraktuur yn 'e elleboog hawwe, kin de earm nei binnen bûgd wêze en kin it boppelichem strak en stiif wêze.
• Dislokaasje: Dit is as bonken tichtby in gewricht út har plak komme. Bygelyks, in ûntwrichte skouder is as it boppearmbonke út 'e kom yn it skouderblêd komt.
• `(Rotaasje): Dit giet oer it oanspannen om in gewricht, lykas de skouder, op in rotearjende manier. Dit kin derfoar soargje dat de skouders nei binnen draaie, wêrtroch't it lichem in bûgde posysje oannimt.

Itselde bern kin ien of mear fan dizze ferskillende soarten oanfallen hawwe.

Wêrom komt dizze `(Amyoplasie)` foar? Wat is de oarsaak?

Eins hawwe ûndersikers noch altyd net krekt útfûn wat Amyoplasia feroarsaket. It is gjin genetyske tastân. Dat wol sizze, it wurdt net feroarsake troch in genmutaasje. It is ek gjin erflike tastân. Dus as jo jo ôffreegje: "Is dit wat ik ferkeard dien haw?" tink dan net. It is net ien syn skuld.

Wat binne de symptomen fan 'e tastân `(Amyoplasie)`?

In poppe mei dizze tastân kin symptomen ûnderfine yn ferskate dielen fan har lichem. Litte wy ris sjen wat se binne.

Foetrelatearre symptomen (ûnderste ledematen)

Jo kinne dizze funksjes fernimme op 'e heupen, skonken en fuotten fan jo poppe:

• `( Klompfoet ): Dit betsjut dat de foet nei binnen of nei bûten draaid is.
• Hakpine: Soms kin hakpine foarkomme om't de dikke laach fetweefsel ('hakpad') dy't yn 'e hak oanwêzich wêze moat, ûntbrekt of net oanwêzich is.
• In heupdislokaasje , of in strakke heupfleksje of abduksje.
• In stive knibbel yn knibbelfleksje of útwreiding.

Symptomen oan 'e hân (boppeste ledematen)

Jo kinne dizze funksjes fernimme op 'e skouders, earms en fingers fan jo poppe:

• Kontraktuer fan elleboogútwreiding.
• Fingerûntfiering.
• Stive tomme-útwreiding.
• Kontraktuer fan skouderrotaasje.

Sichtbere tekens op 'e hûd

De tastân "(Amyoplasie)" kin soms de hûd fan in poppe beynfloedzje. Yn sokke gefallen kinne jo dingen sjen lykas:

• Dimpling fan 'e hûd.
• Ferlies fan hûdrimpels oer de gewrichten.
• `(Oarehap)` (Oarehap):Dit is in gewoane, rôze of reade berteplak. It wurdt it meast sjoen op it gesicht en de efterkant fan 'e nekke.
• Abnormaliteiten fan bloedfetten yn it gesicht: Bygelyks, reade plakken lykas "hemangioma". Dit wurdt ek wol "vaskulêre malformaasje" neamd.
• Webbing fan 'e hûd tichtby de elbow of knibbel.

Binne der neist dizze noch oare symptomen om bewust fan te wêzen?

Ja, hiel selden kinne oare problemen yn it lichem foarkomme mei de tastân "(Amyoplasie)." Mar dizze wurde net faak sjoen. Mar it is goed om der bewust fan te wêzen.

• In diel fan 'e darm ûntwikkelt him net goed of mist ('darm-atresia').
• Gastroschisis (in lyts gat yn 'e mage by de anus).
• Lytse of ôfwêzige labiale plooien yn 'e fagina fan famkes (hypoplasie).
• Inguinale hernia .
• Lytse of ynfallen kaak (Micrognathia).
• Ferlies fan fingers of teannen.
• Skoliose.
• Net-yndaalde testikels by jonges.

Rake net yn panyk as jo dizze symptomen sjogge. Dizze binne tige seldsum. Jo dokter sil jo hjir oer ynformearje.

Hoe diagnostisearje dokters de tastân `(Amyoplasie)`?

Meastentiids kinne dizze kontraktueren ûntdutsen wurde tidens it fysyk ûndersyk dat de dokter docht nei't de poppe berne is. Dêrnei wurde der ek regelmjittige röntgenfoto's makke om de earnst fan 'e tastân te bepalen. Soms kin it nedich wêze om de help fan oare spesjalisten te sykjen.

Hokker soarte behanneling sil myn poppe nedich hawwe foar ``(Amyoplasie)``?

Der binne ferskate haaddoelen by it behanneljen fan dizze tastân. Iere behanneling is rjochte op:

• Maksimalisearring fan it bewegingsberik fan gewrichten.
• Fermindering fan pine en foarkommen fan spieratrofie.
• Ferlichting fan kontraktueren.

Om dizze doelen te berikken kinne behannelingen lykas dizze tige foardielich wêze foar de poppe:

• Fysioterapy : Dit is tige wichtich. Hjirby brûkt in oplate fysioterapeut sêfte stretching- en massaazjetechniken om de spiervezels fan jo poppe te helpen stretchjen. Oefeningen stimulearje de bloedstream nei de spieren en gewrichten. Dit is iets dat trochgean moat as jo poppe groeit.
• Arbeidsterapy:Hjirby wurdt de poppe traind yn oefeningen dy't fynmotoryk ûntwikkelje dy't him helpe om deistige taken selsstannich út te fieren. Bygelyks wurdt him leard hoe't er boartersguod oppakke moat en hoe't er ite moat.
• Spalken: Dit is in útnimbere, stive stipe dy't brûkt wurdt om in gewricht yn in spesifike posysje te hâlden. Jo dokter kin oanbefelje dat jo dizze nachts of op bepaalde tiden fan 'e dei drage.
• Serieel gipsen: Dit giet oer it stadichoan ferheegjen fan 'e hoemannichte traksje op it gewricht oer in perioade fan ferskate wiken (miskien oant seis wiken). It gips wurdt elke wike feroare, en it gewricht wurdt wat mear lutsen. Dit kin de gewrichtsstivens sterk ferminderje.

Hokker oare behannelingen binne der?

Soms, as de tastân slim is, of as de boppesteande behannelingen net de winske resultaten opleverje, kinne sjirurgyske prosedueres nedich wêze. Meitsje jo gjin soargen, dizze wurde útfierd troch spesjalistyske sjirurgen.

• Spierferfierchirurgie: Hjirby ferwiderje sjirurgen spierweefsel dat net goed wurket en ferfange it mei spierweefsel út in oar sûn diel fan it lichem.
• Osteotomy: By dizze operaasje wurdt in lyts stikje bonke útsnien en fuorthelle om it bewegingsberik fan in tichtby lizzende gewricht te ferbetterjen. Dit kin de posysje fan it gewricht feroarje en it makliker meitsje om te bewegen.

De dokter sil dizze operaasjes yngeand oan jo útlizze.

Kin in bern mei `(Amyoplasie)` rinne?

Dit is in fraach dy't in protte âlden hawwe. Oft in bern rinne kin of net hinget ôf fan it type en de earnst fan 'e kontraktuer. Bygelyks, in bern mei in swiere knibbelfleksjekontraktuur kin muoite hawwe mei rinnen. Op deselde wize kinne in protte bern mei swiere heupfleksjekontrakturen miskien net rinne. In protte bern kinne lykwols rinne! Soms binne spesjale apparaten nedich om har te helpen rinnen.

Bygelyks, in protte bern rinne mei help fan apparaten lykas steande frames, skonksteunen, rollators en krukken.

Kin Amyoplasie foarkommen wurde?

Dit is wat in protte minsken freegje. Omdat ûndersikers noch altyd net de krekte oarsaak fan "(Amyoplasie)" witte, is der op it stuit neat dat jo dwaan kinne om dizze tastân te foarkommen. Meitsje jo gjin soargen. Jo fokus moat lizze op it jaan fan de bêste mooglike behanneling en stipe foar jo poppe.

Wat is de takomst fan bern mei `(Amyoplasie)`?

Dit is it wichtichste. Meastentiids kinne bern mei `(Amyoplasie)` in normale libbensdoer libje. Dizze tastân hat gjin ynfloed op de yntelliginsje, it tinken of it learfermogen fan in bern.Dêrom kinne dizze bern nei skoalle gean, leare en har talinten sjen litte krekt as oare bern. Se kinne har fysike kapasiteiten folslein brûke en slagje yn it libben.

Wichtige dingen om te witten as jo libje mei `(Amyoplasie)`

Hâld dit yn gedachten:

• Tsjin 'e leeftyd fan 5 jier rinne de measte bern en dogge se folslein mei oan deistige aktiviteiten.
• Om sokke goede resultaten te berikken, binne fysioterapy en ergotherapy, dy't sa gau mooglik nei de berte begjinne, essensjeel. Dit is as it wetterjen en fersoargjen fan in plant fan jongs ôf oan.
• Der binne spesjale ark en metoaden dy't jo bern helpe kinne om sa selsstannich mooglik te wurkjen. Jo kinne jo bern leare om se te brûken. Hjir binne in pear foarbylden:
• Adaptyf gebrûksfoarwerpen binne gebrûksfoarwerpen dy't sydlings bûgd wurde kinne of oan 'e hân befestige wurde kinne om te helpen by it iten.
• Spesjale stipen (`stoelynfoegsels`) dy't jo tastean feilich en noflik yn stuollen te sitten.
• In heak oan 'e ûnderkant fan 'e muorre om te helpen mei it oan- en útdwaan fan broeken. Lytse dingen lykas dit fergrutsje ek it selsbetrouwen fan in bern.

Yn it gefal fan `(Amyoplasie)` wurde de spieren om guon gewrichten koarter en stiif. Dit feroarsaket `(kontrakturen)` en makket beweging lestich. Mei iere behanneling lykas fysioterapy en `(seriële gipsing)` kin de earnst fan dizze `(kontrakturen)` lykwols foar in grut part kontroleare wurde. In protte bern kinne úteinlik ien of mear operaasjes nedich hawwe. Mei spesjale apparatuer, ferskate metoaden en `(arbeidsterapy` kin it bern lykwols, sels as de gewrichtsstivens ("kontrakturen") slim binne, de nedige omjouwing krije om sa selsstannich en lokkich mooglik te libjen.

Berjocht foar thús

Dus, memmen en heiten, hjir binne de wichtichste dingen dy't jimme út dit ferhaal meinimme moatte:

• ``(Amyoplasie)`` is in tastân dy't by de berte oanwêzich is en stive gewrichten feroarsaket. Dit is nimmen syn skuld.
• Iere diagnoaze en iere behanneling binne tige wichtich, benammen fysioterapy en arbeidsterapy.
• De yntelliginsje fan dizze bern sil op gjin inkelde manier skea dwaan. Se kinne goed leare.
• Mei spesjale apparatuer en metoaden kinne jo jo bern helpe om sa selsstannich mooglik te wurden.
• Hâld hoop! Mei de juste behanneling en jo leafde en stipe kinne dizze bern lokkich en suksesfol libben libje, krekt as elkenien.

As jo ​​fierdere fragen hawwe, aarzel dan net om mei jo dokter te praten. Se kinne jo fierder helpe. Amyoplasie, arthrogryposis, gewrichtsstivens, kontraktueren, oanberne, fysioterapy, arbeidsterapy, berteôfwikingen, gewrichtssykten, sûnens fan bern