Soms binne wy as âlden tige soargen oer de lytse feroarings yn ús bern, toch? Stel jo foar dat jo lytse syn nekke net rjocht hâldt lykas oare bern, net goed omrôlet, of net rjochtop sit, it is normaal dat jo jo in bytsje soargen fiele. Soms kin de oarsaak fan dizze dingen Spinale Muskulêre Atrofie wêze, of koartwei SMA . Hjoed prate wy oer Spinraza, in medisyn dat wrâldwiid brûkt wurdt as behanneling foar dizze SMA-sykte.
Simpelwei sein, wat is Spinale Muskulêre Atrofie (SMA)?
Spinale spieratrofy (SMA) is in genetyske sykte . It betsjut dat it fan generaasje op generaasje trochjûn wurde kin. Wat hjirby bart is dat de spieren yn ús lichem, dat binne de spieren, stadichoan ferswakje. Dizze swakte kin it foar in bern lestich meitsje om de nekke rjocht te hâlden, selsstannich te sitten, te rinnen, en yn guon slimme gefallen sels ienfâldige dingen lykas slikken en sykheljen.
Der binne ferskate soarten fan dizze sykte, ferdield neffens de leeftyd wêrop symptomen begjinne te ferskinen.
- SMA mei oanset fan infantile sykte: As symptomen ferskine by in tige jonge poppe (foar 6 moannen).
- Juvenile/Letter-onset SMA: As symptomen yn 'e bernetiid ferskine (nei 6 moannen).
- SMA mei oanset fan folwoeksenen: As symptomen nei folwoeksenheid ferskine.
As it giet om dizze sykte, is Spinraza in tige wichtige behanneling hjirfoar. Litte wy der no yn detail oer prate.
Hoe wurdt Spinraza (Nusinersen) behanneling jûn?
Spinraza wurdt net as in gewoane ynjeksje jûn. It wurdt jûn as in intrathekale ynjeksje . Simpelwei sein, it wurdt direkt yn 'e spinale floeistof ynjektearre, dy't yn jo rêchbonke sit. Dit moat allinich dien wurde troch spesjaal oplate dokters. Dêrom wurdt dizze behanneling meastentiids dien yn in spesjaal behannelingssintrum yn in sikehûs. Dit proses kin ferskate oeren duorje.
As de behanneling begjint, wurde fjouwer doses, "laaddoses" neamd, mei koarte yntervallen jûn.
1. De earste trije doses wurde elke 14 dagen jûn.
2. De fjirde doasis wurdt 30 dagen nei de tredde doasis jûn.
Nei dy fjouwer doses giet de behanneling troch mei ien doasis elke fjouwer moannen .
Soms kinne jo bloed- en urinetests dien wurde foardat jo dit medisyn krije.Dyn dokter kin in pear doses foarskriuwe. Dit is om te sjen oft it medisyn effekt hat. Allinnich dyn dokter kin lykwols beslute hoe faak jo de behanneling krije, wat de dosaasje is en hokker testen jo dwaan moatte.
It wichtichste is om jo plande behanneling en testen noait te missen lykas foarskreaun troch jo dokter.
Wat binne de resultaten fan dit medisyn?
Twa grutte stúdzjes binne útfierd om de effektiviteit fan it medisyn Spinraza te ûndersykjen: ien by tige jonge bern (mei oanset fan 'e sykte yn berntsjes), en de oare by âldere bern (mei oanset fan 'e sykte letter).
Yn dizze stúdzjes krigen guon fan 'e bern it medisyn Spinraza. De oare groep krige in skynproseduere . Dit betsjut dat se net eins ynjeksjeare waarden mei it medisyn, mar gewoan mei in lytse nulle prikke waarden. Dit wurdt dien om it wiere effekt fan it medisyn te mjitten.
De resultaten binne echt bemoedigjend.
- Yn in stúdzje mei jonge poppen: Hast de helte fan 'e poppen dy't Spinraza krigen, lieten wichtige ferbetteringen sjen yn bewegingsmylpalen, wylst gjinien fan 'e poppen dy't de placebo krigen, in ferbettering liet sjen.
- Yn it ûndersyk mei âldere bern: Nei 15 moannen hie 57% fan 'e bern dy't Spinraza krigen in ferbettere spierfunksje, yn ferliking mei mar 26% fan dyjingen dy't de placebo krigen.
Dit lit sjen hoefolle ferskil dizze behanneling meitsje kin yn it libben fan SMA-pasjinten. Mar tink derom, dit binne ûndersyksresultaten, en de resultaten fan jo bern kinne oars wêze. Jo dokter is de bêste persoan om dit te begripen.
Spinraza-side-effekten en serieuze risiko's
Lykas elk medisyn kin Spinraza side-effekten feroarsaakje. Dizze fariearje wat ôfhinklik fan 'e leeftyd wêrop't de symptomen begjinne.
| Tiid fan begjin fan symptomen | Faak foarkommende side-effekten |
|---|---|
| Infantiele oanset | Ynfeksjes fan 'e legere luchtwegen (bygelyks longynfeksjes) en constipaasje. |
| Lettere oanset | Koarts, hoofdpijn, braken en rêchpine. |
Tips foar it behearen fan gewoane side-effekten
- Foar hoofdpijn: Sliep goed, yt op 'e tiid en drink in soad wetter.
- Foar constipaasje: Iet mear fruit, griente en glêstriedrike iten, en drink in soad wetter.
- Foarkom ynfeksjes: Waskje jo hannen faak en ferminderje it oanreitsjen fan jo gesicht.
Hoewol dit gewoane side-effekten binne, as se oanhâlde of slim lykje, soargje derfoar dat jo dokter dit fertelle.
Wês tige foarsichtich, serieuze risiko's!
Jo moatte bewust wêze fan twa tige seldsume, mar tige serieuze risiko's dy't ferbûn binne mei Spinraza.
| Risiko | Symptomen om op te letten |
|---|---|
| Risiko op bloedingen (Risiko fan bloedingen - Lege bloedplaatjes) |
|
| Nierskea (Nierskea) |
|
Hiel wichtich:As jo of jo bern ien fan 'e hjirboppe neamde serieuze symptomen ûntwikkelje, ynformearje dan fuortendaliks jo dokter of gean nei de Spoedeisende Hulp (ETU) fan it tichtste sikehûs. Dit is net iets om út te stellen.
Berjocht foar thús
- Spinale spieratrofie (SMA) is in genetyske sykte dy't spieren ferswakket.
- Spinraza (Nusinersen) is in behanneling dy't brûkt wurdt foar dizze sykte en dy't helpt de spierfunksje te ferbetterjen.
- Dizze behanneling wurdt jûn troch in spesjalist dokter, troch in ynjeksje yn 'e rêchbonkefloeistof.
- Faak foarkommende side-effekten lykas hoofdpijn en koarts kinne foarkomme. Wês lykwols altyd bewust fan serieuze symptomen lykas oermjittige bloedingen of nierskea.
- Folgje de ynstruksjes fan jo dokter krekt. Mis gjin plande ôfspraken foar behanneling en testen.
- Besprek alle fragen dy't jo hawwe oer de behanneling, de side-effekten en kosten iepenlik mei jo behanneljend spesjalist.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta