Liket jo bern de hiele tiid wurch? Klaagt hy/sy oer in gefoel fan lethargie, faak koarts en gewrichtspine? Hawwe jo ea in reade, flinterfoarmige útslach op 'e wangen en noas opmurken? As âlder is it normaal om jo tige bang en soargen te fielen as jo soks sjogge. Hjoed sille wy prate oer in tastân dy't in protte âlden bang foar binne, mar as it goed begrepen en behannele wurdt, kin it jo bern helpe om in normaal libben te libjen. Dat is lupus by bern.
Simpelwei sein, wat is Lupus?
Stel jo foar dat der in leger yn ús lichem sit dat ús beskermet tsjin sykte. Wy neame dit leger it ymmúnsysteem . As eksterne fijannen, lykas firussen en baktearjes, it lichem ynkomme, bestridt dit leger ús en beskermet ús.
Lupus is in autoimmune sykte . Wat hjir bart is wat hiel frjemds. Us eigen ferdigeningsmacht, it ymmúnsysteem, tinkt ferkeard dat ús eigen sûne sellen en weefsels "fijannen" binne en begjint se oan te fallen. It is as ús eigen soldaten ús eigen lân oanfalle. Dizze oanfal feroarsaket ûntstekking , dat is ûntstekking en swelling, yn ferskate dielen fan it lichem, en feroarsaket ferskate symptomen.
As bern lupus ûntwikkelje, kin it wat slimmer wêze as by folwoeksenen. Dit betsjut:
- De sykte kin aktiver en earnstiger wêze.
- Der is in heech risiko op skea oan wichtige organen lykas de nieren, it hert en de harsens.
- Behanneling kin hegere doses fan sterkere medisinen fereaskje.
- Guon behannelingen (bygelyks kortikosteroïden) kinne side-effekten feroarsaakje as se langdurich brûkt wurde.
De meast foarkommende soarte lupus by bern is Systemyske Lupus Erythematosus (SLE) . Wy neame dit type meastentiids "lupus". Soms neame dokters it ek wol "SLE mei begjin yn 'e bernetiid" of "SLE mei begjin yn 'e jeugd". Symptomen begjinne meastentiids om de leeftyd fan 12 hinne, mar se kinne earder of letter begjinne. It is lykwols tige seldsum dat bern ûnder de 5 jier dizze sykte ûntwikkelje.
Wat binne de symptomen fan lupus yn in bern?
Lupus beynfloedet net elk bern op deselde wize. De symptomen fan elk bern binne wat oars. Dêrom neame dokters dit in "lupus-fingerprint", om't it unyk is foar elke persoan.
Foar it gemak fan begryp, litte wy dizze funksjes yn twa dielen ferdiele.
| Symptomen (dingen dy't jo en jo poppe fiele) | Tekens oanjûn troch medyske testen |
|---|---|
|
|
Tink derom, allinich ien of twa fan dizze symptomen allinich betsjuttet net needsaaklik dat jo lupus hawwe. Bygelyks binne d'r hûnderten oare oarsaken fan koarts. Dokters fermoedzje lupus allinich as ferskate fan dizze symptomen tegearre ferskine.
Hokker oare komplikaasjes kinne foarkomme fanwegen lupus?
Juste behanneling kin it risiko op dizze omstannichheden sterk ferminderje, mar guon bern rinne noch altyd it risiko om dizze omstannichheden te ûntwikkeljen.
- Nierskea: Dit wurdt lupusnefritis neamd. Dit is ien fan 'e earnstichste komplikaasjes fan lupus.
- Untstekking fan 'e longen en it hert: Untstekking fan it slijmvlies fan 'e longen (pleuritis) of ûntstekking fan 'e sak om it hert (perikarditis) kin foarkomme. Beide kinne skerpe boarstpine feroarsaakje.
- Effekten op it sintrale senuwstelsel: De harsens en it rêchbonke kinne beynfloede wurde. Dit kin hoofdpijn, gedrachsferoaringen en oanfallen feroarsaakje.
- Bloedklonters: Der is in risiko op bloedklonters, benammen yn 'e skonken. Dit kin symptomen feroarsaakje lykas pine, swelling en readheid yn 'e skonk.
Wêrom krije bern lupus? Wat is de oarsaak?
Eins hawwe ûndersikers noch gjin ienige, definitive oarsaak fan lupus fûn. Se hawwe lykwols in teory dêr't se yn leauwe. It wurdt de "twa-hit-teory" neamd. Dat wol sizze, lupus ûntstiet as twa faktoaren byinoar komme.
1. De earste faktor - Genetika: Der moat in genetyske oanlis wêze dy't fan generaasje op generaasje trochjûn wurdt. Dat wol sizze, it bern wurdt berne mei in genetyske oanlis om lupus te ûntwikkeljen.
2. Twadde faktor - Trigger: Sels as der in genetyske oanlis is, moat der wat wêze dat de sykte feroarsaket. Sa'n trigger kin wêze:
- In firale ynfeksje
- Feroarings yn hormoannivo's (benammen tidens puberteit)
- Bleatstelling oan hurd sinneljocht (UVA/UVB-strielen)
Lykwols, net elkenien mei dizze genetyske oanlis sil lupus ûntwikkelje. Soms, sels as jo de genen hawwe dy't jo gefoelich meitsje foar de sykte, kinne jo de rest fan jo libben syktefrij bliuwe.
Hoe kin in dokter lupus krekt diagnostisearje?
As jo fermoedzje dat jo bern symptomen fan lupus hat, moatte jo perfoarst in dokter sjen. De dokter sil in diagnoaze stelle troch dizze stappen te folgjen:
- Freegje jo en jo bern nei de symptomen: Freegje har nei de symptomen dy't jo bern hat, hoe lang se se al hawwe, en oft immen yn 'e famylje ferlykbere sykten hat hân.
- In folslein fysyk ûndersyk: It bern wurdt fan kop oant tean ûndersocht, mei spesjale oandacht foar hûdútslaggen en swollen gewrichten.
- Bloed- en urinetests: Ferskate testen wurde dien om te kontrolearjen op markers dy't ferbûn binne mei lupus. Dizze omfetsje de earder neamde `(ANA)`-test en bloedseltelling.
Wat binne de behannelingen foar lupus?
It earste dat sein wurde moat is dat der noch gjin genêsmiddel is foar lupus. Mar meitsje jo gjin soargen. Der binne hjoed de dei tige effektive behannelingen beskikber dy't kinne helpe om de sykte te kontrolearjen, symptomen te minimalisearjen en jo bern in normaal libben te lieden.
De wichtichste doelen fan behanneling binne:
- Fermindering fan 'e symptomen fan it bern (lykas pine, wurgens).
- Foarkomje dat it ymmúnsysteem de organen fan it lichem beskeadiget.
- It behâld fan 'e algemiene fysike en mentale sûnens fan it bern op in goed nivo.
Hjirfoar komt in team fan dokters, ûnder lieding fan in bernereumatolooch, byinoar om in behannelingplan te meitsjen dat op it bern ôfstimd is.
Hjirûnder binne guon fan 'e meast brûkte medisinen foar lupus.
| Soart medisyn | Wêrom brûke? | Foarbylden |
|---|---|---|
| Kortikosteroïden | Om ûntstekking yn it lichem fluch te kontrolearjen. | Prednison |
| Antimalariamiddels | Om opflakkeringen te kontrolearjen en foar hûdútslach en gewrichtspine. | Hydroxychloroquine |
| Immunosuppressiva | Om de funksje fan in oeraktyf ymmúnsysteem te kontrolearjen. | Azathioprine, Mycophenolate Mofetil, Methotrexate |
| Pynstillers | Om pine te ferminderjen lykas gewrichtspine. | Ibuprofen, Naproxen |
| Vitaminen en mineralen | Om osteoporose te foarkommen feroarsake troch steroïde medisinen. | Kalsium en fitamine D |
Litte wy ek bewust wêze fan 'e side-effekten fan behannelingen.
Hoewol dizze medisinen it libben fan in bern rêde kinne, kinne se ek wat side-effekten feroarsaakje. It is wichtich om hjir bewust fan te wêzen.
Lange tiid gebrûk fan steroïde medisinen lykas 'Prednisone' kin dingen feroarsaakje lykas:
- Gewichtswinning
- Striae op 'e hûd
- Hege bloeddruk
- Ferdunning fan bonken (osteoporose)
- Mentale need of depresje
- Ferhege bloedsûkernivo's (diabetes)
- It foarkommen fan katarakten of glaukom
Dizze side-effekten kinne ynfloed hawwe op it uterlik, de geastlike sûnens en de ûntwikkeling fan it bern. Dêrom is it tige wichtich om op 'e tiid nei klinieken te gean neffens de ynstruksjes fan 'e dokter.
It medisyn `Hydroxychloroquine` kin tige selden skea feroarsaakje oan it netvlies fan it each. Dêrom moat elk bern dat dit medisyn brûkt syn eagen regelmjittich kontrolearje litte troch in eacharts.
Hoe kin ik myn bern as âlder helpe?
Jo kinne jo hulpeloos fiele as jo witte dat jo bern lupus hat. D'r binne lykwols in protte dingen dy't jo kinne dwaan om jo bern troch dizze reis te helpen.
- Beskermje tsjin 'e sinne: Sinneljocht is in wichtige faktor yn 'e fergrutting fan lupus. Dêrom, as jo bern nei bûten giet , soargje derfoar dat jo in sinnebril, in hoed en klean mei lange mouwen drage. Brûk ek sinneskerm mei in SPF fan 30 of heger. Dit moat sels op bewolkte dagen dien wurde. Hâld jo bern safolle mooglik út 'e sinne tusken 10.00 en 16.00 oere.
- Rêst en oefening: Lit jo bern rêste as er wurch is. Op dagen dat er him goed fielt, stimulearje him lykwols om sêfte oefeningen te dwaan lykas kuierjen en swimmen. Dit sil helpe om syn spieren te fersterkjen.
- Beskermje tsjin ynfeksjes: Lupus en guon fan 'e medisinen dy't it nimt kinne it ymmúnsysteem fan jo bern ferswakje. Dit makket se gefoeliger foar siik wurden. Lear se om har hannen faak te waskjen mei sjippe en wetter. Hâld se fuort fan minsken dy't siik binne.
- Hâld in logboek by fan symptomen: Hâld in oersjoch by fan 'e symptomen fan jo bern, de dagen dat se slimmer wurde, en alle nije symptomen dy't ferskine. Dit sil tige nuttich wêze as jo de dokter besykje.
- Ynformearje de skoalle: Ynformearje de skoaljuffers en de direkteur oer de tastân fan it bern. Dit sil har helpe om de nedige foarsjennings foar it bern te leverjen.
- Tink oan geastlike sûnens: It libjen mei in groanyske sykte kin emosjoneel lestich wêze foar in bern. Lit jo bern iepenlik mei jo prate. Sykje as it nedich is de help fan in terapeut.
- Soargje goed foar dysels: Mei dit alles is it tige wichtich om as mem en heit goed foar dysels te soargjen. Nim tiid om te rêsten en tink oan dyn sûnens. Allinnich as jo sûn binne, kinne jo goed foar jo bern soargje.
Berjocht foar thús
- Lupus is in autoimmune sykte wêrby't ús eigen ymmúnsysteem ús eigen lichem oanfalt.
- It kin slimmer wêze as it bern treft, mar kin tige goed kontrolearre wurde mei juste behanneling.
- Pas op foar symptomen lykas in flinterfoarmige útslach, ekstreme wurgens, gewrichtspine en faak koarts.
- Sinnebeskerming is tige wichtich. Sinnebrandcrème en beskermjende klean binne ferplicht.
- Ferjit noait om de medisinen dy't jo dokter foarskreaun hat yn te nimmen en klinyken te besykjen.
- Jo of jo bern binne net allinnich op dizze reis. Dokters, ferpleechkundigen en adviseurs binne altyd ree om jo te stypjen.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta