Uaireanta mar thuismitheoirí, bíonn imní mhór orainn faoi na hathruithe beaga inár bpáistí, ceart? Samhlaigh mura gcoinníonn do dhuine beag a mhuineál díreach cosúil le páistí eile, mura rollann sé i gceart, nó mura suíonn sé suas, is gnách go mbraitheann tú beagán imníoch. Uaireanta is féidir le Atrophy Matánach Dromlaigh , nó SMA mar ghiorrú, a bheith ina chúis leis na rudaí seo. Inniu beimid ag caint faoi Spinraza, druga a úsáidtear ar fud an domhain mar chóireáil don ghalar SMA seo.
Go simplí, cad is Atrophy Matánach Droimneach (SMA) ann?
Is galar géiniteach é Atrophy Matánach Dromlaigh (SMA). Ciallaíonn sé gur féidir é a tharchur ó ghlúin go glúin. Is é an rud a tharlaíonn sa chás seo ná go lagaíonn na matáin inár gcorp, is é sin, na matáin, de réir a chéile. Is féidir leis an laige seo a dhéanamh deacair do leanbh a mhuineál a choinneáil díreach, suí suas leis féin, siúl, agus i gcásanna tromchúiseacha, fiú rudaí simplí cosúil le slogadh agus análú.
Tá roinnt cineálacha den ghalar seo ann, roinnte de réir na haoise ag a dtosaíonn na hairíonna le feiceáil.
- SMA a thosaíonn i naíonán: Nuair a thagann comharthaí chun cinn i leanbh an-óg (roimh 6 mhí).
- SMA Ógánach/Ag Tosú Níos Déanaí: Má thagann na hairíonna chun cinn le linn na hóige (tar éis 6 mhí).
- SMA a thosaíonn i ndaoine fásta: Má thagann na hairíonna chun cinn tar éis dóibh a bheith fásta.
Maidir leis an ngalar seo, is cóireáil an-tábhachtach í Spinraza dó. Labhraimis faoi go mion anois.
Conas a thugtar cóireáil Spinraza (Nusinersen)?
Ní thugtar Spinraza mar instealladh rialta. Tugtar é mar instealladh intrathecal . Go simplí, déantar é a instealladh go díreach isteach sa sreabhán dromlaigh, atá taobh istigh de do dhroim. Níor cheart ach do dhochtúirí atá oilte go speisialta é seo a dhéanamh. Dá bhrí sin, déantar an chóireáil seo de ghnáth in ionad cóireála speisialta in ospidéal. Féadfaidh an próiseas seo roinnt uaireanta an chloig a thógáil.
Nuair a thosaíonn an chóireáil, tugtar ceithre dháileog, ar a dtugtar "dáileoga luchtaithe", ag eatraimh ghairide.
1. Tugtar na chéad trí dháileog gach 14 lá.
2. Tugtar an ceathrú dáileog 30 lá i ndiaidh an tríú dáileog.
Tar éis na gceithre dháileog sin, leanann an chóireáil ar aghaidh le dáileog amháin gach ceithre mhí .
Uaireanta, d’fhéadfaí tástálacha fola agus fuail a dhéanamh sula dtabharfar an leigheas seo duit.D’fhéadfadh do dhochtúir cúpla dáileog a fhorordú duit. Déantar é seo chun a fháil amach an bhfuil aon éifeacht ag an leigheas. Mar sin féin, ní féidir ach le do dhochtúir cinneadh a dhéanamh cé chomh minic a thabharfar an chóireáil duit, cad é an dáileog, agus cad iad na tástálacha a chaithfidh tú a dhéanamh.
Is é an rud is tábhachtaí ná gan do chóireáil agus tástálacha sceidealaithe a chailleadh riamh mar atá forordaithe ag do dhochtúir.
Cad iad na torthaí a bhaineann leis an leigheas seo?
Rinneadh dhá staidéar mhóra chun imscrúdú a dhéanamh ar éifeachtacht an druga Spinraza: ceann i leanaí an-óga (tosaíonn an galar i naíonán), agus an ceann eile i leanaí níos sine (tosaíonn an galar níos déanaí).
Sna staidéir seo, tugadh an druga Spinraza do chuid de na páistí. Tugadh nós imeachta bréige don ghrúpa eile. Ciallaíonn sé seo nár instealladh an druga iontu i ndáiríre, ach gur priocadh iad le snáthaid bheag. Déantar é seo chun fíoréifeacht an druga a thomhas.
Tá na torthaí an-spreagúil.
- I staidéar ar naíonáin óga: Léirigh beagnach leath de na naíonáin a fuair Spinraza feabhsuithe suntasacha i gcloch mhíle gluaiseachta, agus níor léirigh aon cheann de na naíonáin a fuair an phlaicéabó aon fheabhsú.
- Sa staidéar ar leanaí níos sine: Tar éis 15 mhí, bhí feabhas tagtha ar fheidhm matáin 57% de na leanaí a fuair Spinraza, i gcomparáid le 26% amháin díobh siúd a fuair an phlaicéabó.
Léiríonn sé seo an difríocht mhór is féidir leis an gcóireáil seo a dhéanamh i saol othar SMA. Ach cuimhnigh, is torthaí taighde iad seo, agus d’fhéadfadh torthaí do linbh a bheith difriúil. Is é do dhochtúir an duine is fearr chun seo a thuiscint.
Fo-iarsmaí agus rioscaí tromchúiseacha Spinraza
Cosúil le haon chógas, is féidir le Spinraza fo-iarsmaí a bheith mar thoradh orthu. Athraíonn siad seo beagán ag brath ar an aois ag a dtosaíonn na hairíonna.
| Am thús na comharthaí | Fo-iarsmaí coitianta |
|---|---|
| Tosaíonn an leanbh | Ionfhabhtuithe sa chonair riospráide íochtarach (e.g. ionfhabhtuithe scamhóg) agus constipation. |
| Tosú níos déanaí | Fiabhras, tinneas cinn, urlacan agus pian droma. |
Leideanna chun fo-iarsmaí coitianta a bhainistiú
- I gcás tinneas cinn: Codail go maith, ith in am, agus ól neart uisce.
- Le haghaidh constipation: Ith níos mó torthaí, glasraí agus bianna saibhir i snáithín, agus ól neart uisce.
- Cosc a chur ar ionfhabhtuithe: Nigh do lámha go minic agus laghdaigh teagmháil le d’aghaidh.
Cé gur fo-iarsmaí coitianta iad seo, má mhaireann siad nó má bhíonn cuma throm orthu, bí cinnte insint do do dhochtúir.
Bí an-chúramach, rioscaí tromchúiseacha!
Ba chóir go mbeadh tú ar an eolas faoi dhá riosca an-annamh, ach an-tromchúiseacha, a bhaineann le Spinraza.
| Riosca | Comharthaí le bheith ag faire amach dóibh |
|---|---|
| Riosca fuilithe (Baol Fuilte - Pláitíní Íseal) |
|
| Damáiste duáin (Damáiste Duáin) |
|
An-tábhachtach:Má thagann aon cheann de na hairíonna tromchúiseacha thuas ort féin nó ar do leanbh, cuir do dhochtúir ar an eolas láithreach nó téigh chuig an Roinn Éigeandála (ETU) san ospidéal is gaire duit. Ní rud é seo le cur siar.
Teachtaireacht le Tabhairt Abhaile
- Is galar géiniteach é Atrophy Matánach Droimneach (SMA) a lagaíonn matáin.
- Is cóireáil í Spinraza (Nusinersen) a úsáidtear don ghalar seo a chuidíonn le feidhm na matán a fheabhsú.
- Tugann dochtúir speisialtóra an chóireáil seo, trí instealladh isteach sa sreabhán dromlaigh.
- D’fhéadfadh fo-iarsmaí coitianta amhail tinneas cinn agus fiabhras tarlú. Mar sin féin, bí ar an eolas i gcónaí faoi chomharthaí tromchúiseacha amhail fuiliú iomarcach nó damáiste duáin.
- Lean treoracha do dhochtúra go díreach. Ná caill coinní sceidealaithe le haghaidh cóireála agus tástálacha.
- Pléigh aon cheisteanna atá agat faoin gcóireáil, a fo-iarsmaí, agus a chostais go hoscailte le do speisialtóir cóireála.
💬 Comments (0)
Níl aon tráchtaireacht postála fós. Cuir do thuairim anseo den chéad uair.
Cuir do nóta tráchta leis