A bheil duilgheadas ann le do fhuil? Ionnsaich sinn mu haemoglobinopathy ann an teirmean sìmplidh!

A bheil thu an-còmhnaidh a’ faireachdainn sgìth agus leisg? Is dòcha gu bheil do chraiceann beagan bàn? No an robh galar fala aig duine sam bith nad theaghlach? Ma-thà, tha na tha mi a’ dol a dh’innse dhut glè chudromach dhut. An-diugh tha sinn a’ dol a bhruidhinn mu ghalar fala ris an canar Hemoglobinopathy, aig a bheil ainm caran toinnte, ach a chithear ann am mòran dhaoine. Na gabh dragh, bruidhnidh sinn mu dheidhinn seo gu math sìmplidh.

Dè a th’ ann an hemoglobinopathy? Feuchaidh sinn ri faighinn a-mach gu dìreach!

Gu sìmplidh, is e buidheann de ghalaran oighreachail a th’ ann an haemoglobinopathy a bheir buaidh air a’ phròtain anns an fhuil againn ris an canar haemoglobin. A-nis is dòcha gu bheil thu a’ faighneachd dè a th’ anns an haemoglobin seo, ceart?

Smaoinich air san dòigh seo: tha haemoglobin coltach ri gaisgeach beag taobh a-staigh ar ceallan fola dearga. ’S e am fear a thogas ocsaidean bho na sgamhanan againn nuair a bhios sinn ag anail agus ga sgaoileadh air feadh ar cuirp. Bidh e ag obair mar thacsaidh ocsaidean. Mar sin mura tèid an haemoglobin seo a thoirt gu buil gu ceart, no mura tèid a thoirt gu buil gu leòr, chan fhaigh ar cuirp ocsaidean gu leòr. ’S ann an uairsin a thòisicheas na duilgheadasan.

Tha an suidheachadh seo oighreachail, a’ ciallachadh gu bheil e air adhbhrachadh le atharrachadh anns na ginean a shealbhaicheas sinn bho ar pàrantan. Tha milleanan de dhaoine air feadh an t-saoghail a’ fulang leis an t-suidheachadh seo. Gu dearbh, is e seo an seòrsa eas-òrdugh fala oighreachail as cumanta. Tha luchd-rannsachaidh air còrr air 600 seòrsa de haemoglobinopathy a chomharrachadh!

Nuair a bhios ar cuirp a’ dèanamh haemoglobin neo-àbhaisteach, no nach eil gu leòr dheth, faodaidh comharraidhean leithid pianta bodhaig, sgìths, agus milleadh air diofar bhuill-bodhaig tachairt. Sin as coireach gu bheil e cho cudromach aithneachadh tràth. Sin as coireach gu bheil dotairean a’ dèanamh deuchainn air pàisdean airson haemoglobinopathy cho luath ‘s a thèid am breith.

Is e an rud cudromach nach e galar a ghabhas leigheas gu tur a th’ ann an hemoglobinopathy. Ach, le làimhseachadh ceart, is urrainn dhuinn smachd a chumail air na comharraidhean agus casg a chuir air duilgheadasan.

Dè na seòrsaichean haemoglobinopathy a tha ann?

Mar a thuirt sinn roimhe, tha ceudan de sheòrsaichean den t-seòrsa seo ann. Gu tric bidh na seòrsaichean seo air an ainmeachadh le litrichean Beurla. Tha na litrichean a’ toirt iomradh air na diofar atharrachaidhean den phròtain haemoglobin agus an òrdugh anns an do lorg luchd-rannsachaidh iad. Bidh seo a’ cuideachadh dhotairean gus an dearbh atharrachadh ginteil a tha an sàs a thuigsinn.

Seo cuid de na seòrsaichean haemoglobinopathy as cumanta:

• Galar haemoglobin C: Seo far a bheil haemoglobin àbhaisteach air a chur an àite le seòrsa ris an canar haemoglobin C.
• Galar haemoglobin E: An seo, tha haemoglobin E air a chur an àite haemoglobin àbhaisteach.
• Galar haemoglobin D: An seo, tha haemoglobin D air a chur an àite haemoglobin àbhaisteach.
• Galar haemoglobin SC:Bidh an suidheachadh seo a’ tachairt ma shealbhaicheas tu aon ghine cealla corran agus aon ghine haemoglobin C.
• Galar haemoglobin SD: An seo, tha aon ghine cealla corran agus aon ghine haemoglobin D air an oighreachadh.
• Galar haemoglobin SE: An seo, tha aon ghine cealla corran agus aon ghine haemoglobin E air an oighreachadh.
• Galar cealla corran: Anns a’ chumha seo, bidh na ceallan fola dearga agad a’ fàs coltach ri corran. Tha seo gan casg bho bhith a’ gluasad gu furasta tron ​​​​​​t-soithichean fala agus faodaidh e adhbhrachadh gum bi iad dùinte.
• Thalassemias: Anns a’ chumha seo, chan eil do bhodhaig a’ dèanamh gu leòr haemoglobin.

Dh’fhaodadh seo a bhith a’ fuaimeachadh beagan toinnte, ach faodaidh dotair mìneachadh nas mionaidiche a thoirt dhut.

Dè na comharraidhean a tha seo? Faic a bheil iad seo agadsa cuideachd...

Faodaidh comharran haemoglobinopathy atharrachadh bho dhuine gu duine, ach tha cuid de chomharran cumanta ann:

• Làmhan is casan fuar
• Fual dorcha (a’ fàs dorcha)
• Sgìths tric
• Leasachadh dàil ann an clann
• Buidheachadh a’ chraicinn agus nan sùilean (Buidheachas)
• Craiceann bàn
• Duilgheadas le anail, sreothartaich
• Cadal nas motha na an àbhaist
• At nan gàirdeanan

Dh’fhaodadh comharraidhean a bhith aig pàisdean le hemoglobinopathy dona aig àm breith. Aig amannan, nochdaidh comharraidhean rè leanabachd. Ann an inbhich, faodaidh na comharraidhean seo fàs nas miosa aig amannan nuair a bhios an galar a’ fàs nas miosa (leithid èiginn cealla corran).

Carson a tha an hemoglobinopathy seo a’ tachairt?

Is e am prìomh adhbhar airson seo gu bheil atharrachadh ginteil ann a bheir buaidh air an haemoglobin agad. Faodaidh tu an atharrachadh ginteil seo fhaighinn bhon mhàthair, bhon athair, no bhon dithis. Tha seo a’ ciallachadh nach e seo rudeigin as urrainn dhuinn smachd a chumail air, is e rudeigin a thig bho dhìleab.

Cò a tha nas dualtaiche seo a leasachadh? (Factaran cunnairt)

Tha cuid de dhaoine nas dualtaiche an hemoglobinopathy seo a leasachadh. Seallaidh sinn cò iad:

• Ma tha do shliochd à Afraga, Meadhan-thìreach, Ear-dheas Àisia, no Àisia an Iar. (Chithear na cumhaichean seo ann an Sri Lanka cuideachd)
• Ma tha hemoglobinopathy aig do mhàthair, athair no bràthair no piuthar.
• Ma tha thu a’ fuireach ann an sgìre far nach eilear a’ dèanamh sgrìonadh ùr-bhreith airson haemoglobinopathy gu cunbhalach.

Ma tha hemoglobinopathy ort, tha cothrom ann gum bi an galar air do phàiste cuideachd. Mar sin, tha e glè chudromach comhairle mheidigeach iarraidh mus tòisich thu air teaghlach.

Dè na duilgheadasan a dh’ fhaodadh seo adhbhrachadh?

Mura tèid smachd ceart a chumail air hemoglobinopathy, faodaidh grunn dhuilgheadasan tachairt. Seo cuid dhiubh:

• Anemia: Faodaidh cuid de sheòrsan haemoglobinopathy anemia adhbhrachadh, agus faodaidh seo leantainn gu lùghdachadh ann an ceallan fola dearga. Faodaidh seo leantainn gu barrachd sgìths agus laigse.
• Galaran tric: Faodaidh hemoglobinopathy leantainn gu siostam dìon lag , a tha ag àrdachadh cunnart tinneas agus galair.
• Milleadh air buill-bodhaig: Bidh hemoglobinopathy ag adhbhrachadh lùghdachadh ann an ìrean ocsaidean san fhuil. Nuair nach tèid fuil làn ocsaidean a lìbhrigeadh gu ceart thar ùine, faodaidh ar figheagan agus ar buill-bodhaig a bhith air am milleadh.
• Tachartasan pian: Ann an cuid de sheòrsan haemoglobinopathy, leithid galar cealla corran, faodaidh clots fala cruthachadh taobh a-staigh shoithichean fala agus an bacadh. Faodaidh seo leantainn gu pian mòr agus sruth fala nas lugha.

Ciamar a nì thu breithneachadh ceart air a’ ghalair seo? (Breithneachadh)

Bidh dotairean a’ dèanamh grunn dheuchainnean gus faighinn a-mach gu dìreach a bheil hemoglobinopathy agad.

• Cunntadh fala iomlan (CBC): Mar as trice, ’s e seo a’ chiad deuchainn fala a thèid a dhèanamh. Faodaidh e innse dhut mu na seòrsaichean ceallan nad fhuil, is e sin, cia mheud de gach seòrsa cealla a th’ agad.
• Deuchainn ginteil: Faodaidh an deuchainn seo faighinn a-mach dè dìreach na h-atharrachaidhean ginteil a tha an sàs.
• Electrophoresis haemoglobin: Bidh an deuchainn seo a’ sgaradh mholacilean haemoglobin bho shampall den fhuil agad agus a’ coimhead airson neo-riaghailteachdan.
• Sgrùdaidhean iarainn: Faodar an deuchainn seo a dhèanamh gus faighinn a-mach a bheil anemia easbhaidh iarainn ort.
• Sgrìonadh ùr-bhreith: Ann am mòran dhùthchannan mar Canada agus Ameireagaidh, thèid sgrìonadh a dhèanamh air pàisdean ùr-bhreith airson haemoglobinopathy. Tha an goireas seo aig cuid de ospadalan ann an Sri Lanka cuideachd.
• Deuchainn ro-bhreith: Faodar an deuchainn seo a chleachdadh gus faighinn a-mach a bheil hemoglobinopathy aig an fhàsas rè torrachas.

Dè na leigheasan a th’ ann?

Tha grunn leigheasan ann airson haemoglobinopathy, ach tha na leigheasan sin ag atharrachadh a rèir an seòrsa agus cho dona ‘s a tha an galar.

• Tar-fhilleadh fala: Bidh cuid de shuidheachaidhean, leithid thalassemia agus galar cealla corran, a’ toirt buaidh air an ìre de haemoglobin san fhuil. Is dòcha gum bi feum air tar-fhilleadh fala gus ìrean haemoglobin àbhaisteach a chumail suas.
• Clàran searbhag folach: Faodaidh iad sin cuideachadh le bhith a’ meudachadh cinneasachadh cheallan fola dearga.
• Leigheas gine:Is e làimhseachadh car ùr a tha seo. Bidh luchd-saidheans a’ toirt cheallan air a bheil buaidh bhon bhodhaig agad, gan càradh le bhith a’ cleachdadh dhòighean sònraichte, agus an uairsin gan toirt air ais don bhodhaig agad. Tha e coltach ri bhith ag ath-sgrìobhadh nan stiùiridhean anns na ginean agad.
• Leigheas cealachaidh iarainn: Ma tha cus iarainn nad bhodhaig, faodaidh an làimhseachadh seo an cus iarainn a thoirt air falbh. Gheibhear an cungaidh-leigheis seo tron ​​bheul no mar stealladh.
• Leigheas ocsaidean: Dh’fhaodadh do dhotair leigheas ocsaidean a mholadh còmhla ri leigheasan eile. Is e amas seo ìrean ocsaidean nad fhuil a mheudachadh agus pian a lughdachadh.
• Tar-chur cheallan gas: Tha seo a’ toirt a-steach ceallan fala dearga neo-àbhaisteach a chur an àite ceallan fala dearga fallain. Ach chan eil seo glè chumanta, oir tha e duilich tabhartaiche freagarrach a lorg. Tha cunnart ann cuideachd bho ghalar graft-versus-host (GvHD) .

Cuimhnich, a rèir an seòrsa haemoglobinopathy a th’ agad, is dòcha nach fheum thu làimhseachadh idir. Mar sin, ’s fheàrr bruidhinn ris an dotair agad agus faighneachd dè as fheàrr dhut.

Dè cho luath ’s a bhios mi a’ faireachdainn nas fheàrr an dèidh an làimhseachaidh?

Tha e dha-rìribh an urra ri dè an seòrsa haemoglobinopathy a th’ agad agus cho dona ‘s a tha e. Bidh a’ mhòr-chuid de dhaoine a’ tòiseachadh a’ faireachdainn nas fheàrr taobh a-staigh beagan sheachdainean no mìosan bho thòisicheas iad air làimhseachadh.

'S e tinneas fad-beatha a th' ann an hemoglobinopathy, agus mar sin feumaidh tu deuchainnean meidigeach agus sgrùdadh cunbhalach. Cuidichidh do dhotair thu gus na comharraidhean agad a riaghladh.

Dè tha san àm ri teachd dhaibhsan a tha a’ fuireach leis a’ ghalair seo?

Le làimhseachadh ceart, faodaidh an àm ri teachd agad a bhith soilleir. Bidh còrr is 90% de dhaoine le haemoglobinopathy beò gu bhith nan inbhich.

Ach, mura tèid dèiligeadh riutha, faodaidh mòran sheòrsaichean de haemoglobinopathy bàs adhbhrachadh taobh a-staigh a’ chiad beagan bhliadhnaichean de bheatha. Mar sin, is e breithneachadh agus làimhseachadh tràth an dòigh as fheàrr air casg a chuir air duilgheadasan dona.

Nach gabh seo a chasg?

Gu mì-fhortanach, chan eil. Leis gur e rud a gheibh thu mar dhìleab a th’ ann an haemoglobinopathy, chan eil dòigh ann air a chasg. Ach, is urrainn dhuinn na comharraidhean a riaghladh le làimhseachadh ceart.

Ciamar a bheir mi aire dhomh fhìn?

Faodaidh e bhith dùbhlanach a bhith beò le haemoglobinopathy, ach ma bheir thu deagh aire dhut fhèin, faodaidh tu cunnart pian agus fo-bhuaidhean eile a lughdachadh.

Seo beagan mholaidhean coitcheann a dh’ fhaodadh do chuideachadh:

• Deoch gu leòr uisge. Feuch ri co-dhiù 2-3 liotairean uisge òl gach latha.
• Bi gnìomhach gu corporra, ach na dèan cus dheth. Èist ri do bhodhaig. Ma tha thu a’ faireachdainn sgìth, gabh fois.
• Ith biadhan làn iarainn, vitamain agus mèinnirean. Cuir glasraich, measan, feòil agus iasg nad dhaithead.
• Stiùirich do chuideam. Cleachd meòrachadh, yoga, no dòighean-obrach inntinneil eile as toil leat.
• Nigh do làmhan gu tric. Cuidichidh seo le bhith gad dhìon bho ghalaran.

Cuin a bu chòir dhomh dotair fhaicinn?

Ma tha comharraidhean ort leithid sgìths mhòr, duilgheadas le anail, no craiceann bàn, bi cinnteach gun tèid thu gu dotair agus innis dhaibh mu dheidhinn.

Ma chaidh hemoglobinopathy a dhearbhadh ort mu thràth, faic dotair sa bhad ma thig na comharraidhean agad air ais no ma dh’fhàsas iad nas miosa. Faodaidh e no i an làimhseachadh agad atharrachadh.

Dè na ceistean a bu chòir dhut faighneachd don dotair?

Ma tha hemoglobinopathy ort fhèin no air do phàiste, ’s e deagh bheachd a th’ ann na ceistean seo fhaighneachd don dotair agad:

• Dè an seòrsa haemoglobinopathy a th’ agam/aig mo phàiste?
• Dè an seòrsa leigheis a tha thu a’ moladh?
• Am feum mi eòlaichean eile fhaicinn airson làimhseachadh?
• Am feum mi mo dhaithead no mo chleachdaidhean eacarsaich atharrachadh?
• Dè an coltachd a th’ ann gum bi an suidheachadh seo aig mo chlann?
• A bheil barrachd fiosrachaidh agad mu dheidhinn seo? (m.e. leabhraichean, làraichean-lìn)

Cuin a dh’fheumas tu a dhol don Aonad Làimhseachaidh Èiginn (ETU) ?

Ma tha gin de na comharraidhean a leanas ort, cuir fòn gu 911 (1990 ann an Sri Lanka) no rach chun t-seòmar èiginn as fhaisge sa bhad:

• Pian broilleach
• Meadhrachadh
• Fiabhras nas àirde na 103 ceum Fahrenheit (39.4 ceum Celsius)
• Pian trom nach tèid seachad a dh’aindeoin cungaidh-leigheis a ghabhail
• Comharraidhean stròc, mar eisimpleir, call obann mothachaidh, duilgheadas le bruidhinn.

Ciamar a bheir hemoglobinopathy buaidh air mo A1C?

Faodaidh haemoglobinopathy adhbhrachadh nach bi toraidhean deuchainn A1C ceart. A rèir an atharrachaidh ginteil agad, is dòcha gun seall e luach nas ìsle no nas àirde na tha agad dha-rìribh.

Ma tha hemoglobinopathy ort, is dòcha gun molaidh an dotair agad deuchainn a chuidicheas le bhith a’ lughdachadh na trioblaid seo. Tha an A1C seo glè chudromach do dhaoine le tinneas an t-siùcair, mar sin na dìochuimhnich bruidhinn ris an dotair agad mu dheidhinn seo cuideachd.

Mu dheireadh, na rudan as cudromaiche ri chuimhneachadh!

Tha e àbhaisteach a bhith a’ faireachdainn eagallach agus iomagaineach nuair a dh’ionnsaicheas tu gu bheil eas-òrdugh fala fad-beatha ort fhèin no air do phàiste. Dh’fhaodadh ceistean mar “Ciamar a bheir haemoglobinopathy buaidh air mo bheatha?”, “Am bi mi ann am pian cunbhalach?”, “Ciamar a bheir an galar seo buaidh air mo phàiste?” èirigh nad inntinn.

Ach is e an deagh naidheachd , le làimhseachadh ceart agus smachd air comharraidhean, gun urrainn dhut a bhith beò cho fallain 's as urrainn dhut.’S e an rud as fheàrr as urrainn dhut a dhèanamh bruidhinn ris an dotair agad. Na cuir dàil. ’S e breithneachadh agus làimhseachadh tràth na prìomh nithean airson beatha fhada, fhallain.

Na gabh dragh, chan eil thu nad aonar. Cuidichidh dotairean, banaltraman, agus do theaghlach thu air an turas seo. Bi misneachail!

Hemoglobinopathy , galairean fala, galairean oighreachail, haemoglobin, anemia, galar cealla corran, thalassemia