Escoitaches falar dalgunha afección na túa familia, especialmente nun neno pequeno, na que os músculos da columna vertebral se debilitan gradualmente? Medicamente, chámase atrofia muscular espiñal (AME) . En cingalese, é unha dexeneración dos músculos asociados coa columna vertebral. Trátase dunha enfermidade xenética que se transmite de xeración en xeración. Por iso, esta debilidade muscular pode afectar non só as tarefas que solemos facer todos os días, como manter a cabeza recta, sentarnos sen axuda, camiñar, tragar alimentos, senón tamén respirar. Polo tanto, un novo medicamento oral que se administra como tratamento para esta enfermidade da AME chámase Evrysdi (risdiplam) . Hoxe falaremos deste medicamento, como usalo, cales son os seus beneficios e cales son os efectos secundarios que debes coñecer.
Unha breve introdución á enfermidade de AME e as súas variantes
Antes de falar do fármaco Evrysdi, entendamos un pouco sobre a AME. A enfermidade divídese en varios tipos principais segundo a idade á que comezan a aparecer os síntomas.
- AME de inicio infantil (tipo 1): este é o tipo máis grave. Os síntomas adoitan aparecer na infancia, antes dos 6 meses.
- AME de inicio tardío (tipo 2 e 3): neste tipo, os síntomas comezan a aparecer na infancia ou na adolescencia.
- AME de inicio na idade adulta (tipo 4): neste caso, os síntomas só aparecen despois da idade adulta.
O fármaco Evrysdi utilízase para tratar todos estes tipos. Tamén se lles administra a persoas ás que se lles diagnosticou AME mediante probas xenéticas pero que aínda non presentan síntomas (presintomáticas).
Como usar o medicamento Evrysdi?
Esta é unha parte moi importante, porque o uso correcto do medicamento afecta directamente aos resultados .
Recibirá este medicamento nunha farmacia especializada, en forma líquida. Se algunha vez recibe un frasco que parece un po, non o mesture nin o beba. Se isto ocorre, póñase en contacto inmediatamente co lugar onde lle deron o medicamento ou co seu médico.
Como preparar o medicamento
O seu médico indicaralle exactamente canto tomar e como medilo e preparalo. O frasco de medicamento debe vir cunha tapa, un adaptador para frasco e varias xeringas reutilizables. Se algún destes elementos falta ou está roto, fale co seu médico antes de tomar o medicamento.
- É importante tomar o medicamento á mesma hora todos os días .
- O mellor momento para tomar o medicamento é despois dunha comida . Se é un bebé,Dállo despois de rematar a lactación materna .
- Nunca mesture este medicamento con leite de fórmula nin con ningún outro tipo de leite, como o leite de vaca.
- Despois de tomar o medicamento, bebe un pouco de auga para asegurarte de que o tragas completamente.
- A algunhas persoas adminístraselles este medicamento a través dunha sonda de alimentación . Nese caso, pode ser necesario enxaugar a sonda con auga despois de administrar o medicamento.
O máis importante: use a xiringa especial que lle deron para medir a dose. Se a perde ou se rompe, consulte co seu médico antes de mercar unha nova. A xiringa usada pódese lavar, limpar e usar ao día seguinte.
Cousas a ter en conta ao tomar medicamentos
Despois de extraer a dose do medicamento na xiringa, debe bebela en 5 minutos . Se non pode bebela dentro dese tempo, descarte a dose e prepare unha nova.
Ademais, non permita que este medicamento entre en contacto coa pel ou cos ollos. Se entra en contacto coa pel, lávea ben con auga e xabón. Se entra en contacto cos ollos, enxágüeos ben con auga limpa. Non mesture dous frascos de medicamento para unha dose por ningún motivo.
Como se comprobou o éxito deste medicamento?
Antes de que calquera medicamento chegue ao mercado, realízanse moitos estudos clínicos para descubrir a súa eficacia e seguridade. O medicamento Evrysdi tamén se someteu a varias probas deste tipo. Vexámolo dun xeito sinxelo.
| Tipo de proba | Os que participaron na proba | Os principais resultados observados |
|---|---|---|
| AME de inicio infantil | 58 bebés, de aproximadamente 6 meses de idade, con AME tipo 1. | Despois de 12 meses de tomar o medicamento, aproximadamente un terzo foi capaz de sentarse durante 5 segundos sen axuda. Despois de 24 meses, arredor do 60 % foi capaz de sentarse dese xeito. |
| AME de inicio tardío | 180 nenos e adultos de entre 2 e 25 anos con AME de tipo 2 ou 3. (Algúns recibiron Evrysdi e outros un placebo.) | A función motora mellorou nos que tomaron Evrysdi, mentres que diminuíu nos que tomaron o placebo. |
| Aqueles que non presentaron síntomas (presintomáticos) | 26 bebés menores de 6 semanas de idade que foron diagnosticados con AME mediante probas xenéticas, pero que eran asintomáticos. | Ao final dos 12 meses, o 96 % foi capaz de sentarse durante 5 segundos sen axuda. O 81 % foi capaz de sentarse durante 30 segundos. |
Lembra que estes son resultados de investigación. Os resultados que obteñas ti ou o teu fillo/a poden ser diferentes. Varía dependendo da condición física de cada persoa.
Cales son os efectos secundarios de Evrysdi?
Do mesmo xeito que calquera medicamento, Evrysdi pode causar algúns efectos secundarios leves. Os máis comúns son:
- Febre
- Diarrea
- Erupción ou comezón na pel
Estes son os efectos secundarios máis comúns, pero tamén hai outros posibles efectos secundarios.
Que facer se se producen efectos secundarios?
En casos como a febre, podes falar co teu médico e obter unha dose axeitada de paracetamol.
Se tes o estómago solto, o máis importante é evitar a deshidratación.
- Dálles moito líquido para beber.
- Se é un bebé, dálle o peito con frecuencia.
- É moi bo darlles aos nenos pequenos unha bebida como Jeevani (solución rehidratante oral) .
- Bebe moita auga.
O máis importante é informar inmediatamente ao teu médico sobre calquera síntoma que che moleste ou pareza inusual. Non te automediques simplemente.
É seguro Evrysdi durante o embarazo e a lactación?
Este é un asunto moi importante.
- Se está embarazada, planea quedar embarazada ou está a dar o peito, asegúrese de informar ao seu médico antes de comezar a tomar Evrysdi.
- A opinión actual é que o medicamento Evrysdi pode ser prexudicial para o bebé no útero.
- Polo tanto, antes de comezar a tomar este medicamento, debes facer unha proba de embarazo para asegurarte de que non estás embarazada.
- Debes usar un método anticonceptivo moi eficaz mentres tomas a pílula e durante polo menos un mes despois de deixar de tomala.
Non dubide en falar co seu médico sobre calquera pregunta ou preocupación que teña sobre isto.
Mensaxe para levar a casa
- A atrofia muscular espiñal (AME) é unha enfermidade xenética que causa debilidade muscular. Evrysdi é un medicamento líquido oral para esta afección.
- Debe tomar o medicamento exactamente como lle indique o seu médico, á mesma hora todos os días, preferiblemente despois das comidas.
- Non mestures o medicamento con produtos lácteos. Bebe un pouco de auga despois de tomar o medicamento.
- Poden producirse efectos secundarios como febre, dor de estómago e erupcións cutáneas. Informe ao seu médico sobre calquera síntoma molesto.
- Se está embarazada, intentando quedar embarazada ou a dar o peito, asegúrese de falar co seu médico sobre a toma deste medicamento.
- Fala abertamente co teu médico sobre calquera dúbida ou preocupación que poidas ter. Ese é o mellor lugar para obter información precisa.
💬 Comments (0)
Aínda non se publicou ningún comentario. Engade o teu comentario aquí por primeira vez.
Engade o teu comentario