Cando o médico che diga que o teu fillo ten unha afección chamada "Espectro de sobrecrecemento relacionado con PIK3CA" ou "(PROS)", pode que sintas unha gran conmoción e medo. Incluso escoitar este nome pode ser difícil, non si? Pero non te preocupes. Non estás só. Hai todo un equipo de médicos cualificados e especializados que poden axudarche a ti e ao teu fillo nunha situación tan complexa. Hoxe, falemos de quen forma parte deste equipo e como poden axudar ao teu fillo.
Que é exactamente PROS? Por que se requiren tantos médicos especialistas?
En poucas palabras, a PROS é unha condición xenética que fai que as células do noso corpo medren de forma incontrolable e máis rápido do normal. Está causada por unha mutación nun xene chamado PIK3CA. Isto pode causar que varias partes do corpo, como a pel, os ósos, o tecido adiposo, os vasos sanguíneos ou órganos como o cerebro, medren máis do normal. A condición varía moito dunha persoa a outra. Algúns nenos teñen estes síntomas ao nacer. Noutros, só aparecen cando son un pouco maiores. Para algúns nenos, a condición pode empeorar a medida que crecen, pero para outros, non cambia moito.
A PROS non é unha única enfermidade, senón un conxunto de síntomas. Por iso é difícil que un só médico a trate. Os médicos con coñecementos especializados de cada parte do corpo afectada deben traballar xuntos como un equipo.
Falarán entre eles e crearán o mellor plan de tratamento para o seu fillo. Deste xeito, poderán ver o problema desde diferentes ángulos, garantindo que o seu fillo obteña o mellor resultado posible.
Dependendo das partes do corpo afectadas pola afección "PROS" do seu fillo, pode que precise consultar diferentes especialistas. Vexamos quen son e como poden axudar na táboa seguinte.
| Médico especialista | Como podo axudar? |
|---|
| Neurólogo/a | Son moi importantes se hai algún impacto no cerebro, a medula espiñal ou o sistema nervioso do neno. Tratan cousas como a epilepsia, problemas sensoriais e dificultades de movemento. |
| cardiólogo/a | Se a PROS afecta os vasos sanguíneos do neno, necesítase a axuda dun cardiólogo. Este pode controlar estas afeccións con medicamentos, cirurxía ou outros tratamentos. |
| Nefrólogo | Os problemas renais son frecuentes nos PROS. Traballarán para controlar a presión arterial alta, monitorizar a función renal e derivar para diálise ou un transplante de ril se é necesario. |
| Ortopedista | Tratan afeccións como a escoliose, a lonxitude anormal das pernas e os dedos anormalmente longos se o neno ten un crecemento excesivo no seu sistema esquelético. |
| Oftalmólogo/a | A deficiencia visual pode producirse debido a un crecemento excesivo de tecido no cerebro ou arredor dos ollos. Un oftalmólogo diagnosticará estas afeccións e proporcionará o tratamento necesario. |
| Especialista en Otorrinolaringoloxía (Otorrinolaringoloxía) | Se hai un crecemento excesivo de tecido na cara ou no pescozo, ou se hai dificultade para tragar, a axuda dun otorrinolaringólogo é esencial. |
| dermatólogo/a | Nalgúns casos de PROS, como a síndrome de CLOVES, as zonas da pel medran demasiado. Poden ser amarelas, vermellas, ásperas ou lisas. Estes problemas da pel son tratados por un dermatólogo. |
| Cirurxián especialista | Ás veces, a cirurxía é a mellor solución. Pode ser un neurocirurxián que trate as convulsións ou un cirurxián torácico que extirpe o tecido graxo do peito. |
| Outros terapeutas | Se o cerebro se ve afectado, o neno pode ter dificultades de aprendizaxe, comportamento, fala ou movemento. Os terapeutas cognitivos , logopedas e fisioterapeutas poden axudar o neno a superar estes desafíos. |
| Especialistas en xenética e cancro | Ás veces, os PROS poden causar un lixeiro aumento do risco de cancro porque as células se dividen rapidamente. Os especialistas en xenética axudan ao equipo médico a comprender este risco. Sempre están atentos á saúde do neno. |
Necesitan reunirse todas estas persoas con regularidade?
Depende da condición do seu fillo. É importante manterse en contacto estreito con este equipo de especialistas ata que o seu fillo alcance a puberdade.
As revisións regulares poden axudar a detectar complicacións que poden xurdir do crecemento excesivo de tecido. Pregúntelle claramente ao seu médico a que médico debe acudir, con que frecuencia e cales son os obxectivos desas visitas.
Como atopas a estes médicos especialistas?
A mellor maneira de facelo é
falar co médico de cabeceira do seu fillo . El ou ela pode derivalo aos especialistas axeitados. Ademais, hai especialistas deste tipo nos principais hospitais de Sri Lanka, especialmente nos hospitais infantís.
Lembra, canto antes te poñas en contacto con este equipo de especialistas, mellor será para o futuro do neno/a.
Esta viaxe pode ser desafiante, pero co apoio do equipo médico axeitado, podes proporcionarlle ao teu fillo o mellor tratamento e coidados, axudándoo a vivir unha vida o máis normal posible.
Mensaxe para levar a casa
- A síndrome «PROS» é unha condición xenética complexa que provoca un crecemento excesivo de partes do corpo. Así que non teñas medo, obtén a información correcta.
- Isto é tratado por un equipo de médicos especialistas . Non tes que enfrontarte a isto só.
- Nervios , corazón,O neno pode precisar axuda de especialistas en diversos campos, como enfermidades renais , óseas e da pel.
- Fala co teu médico de cabeceira e busca derivacións aos especialistas necesarios canto antes. Canto antes comece o tratamento, mellores serán os resultados.
- Mantéñase en contacto constante co equipo médico e vixíe o estado do seu fillo/a. Nunca teña medo de facer preguntas se ten algunha.
Enfermidade PROS, PIK3CA, desenvolvemento infantil, médicos especialistas, pediatría, crecemento corporal excesivo, enfermidades xenéticas
💬 Comments (0)
Aínda non se publicou ningún comentario. Engade o teu comentario aquí por primeira vez.
Engade o teu comentario