A columna vertebral do teu bebé ten algo de estraño? Falemos sobre a espiña bífida en detalle!

Cando un bebé chega ao mundo, o maior desexo de toda nai e todo pai é ter un fillo san. Pero ás veces, os bebés poden nacer con problemas de saúde menores nos que nin sequera pensamos. Hoxe imos falar dunha afección especial que se produce na columna vertebral, é dicir, nas costas, dalgúns bebés ao nacer. Os médicos chámanlle espiña bífida . Aínda que o nome é un pouco estraño, é moi importante ser consciente disto.

Que é exactamente a espiña bífida?

En poucas palabras, a espiña bífida é un defecto do tubo neural . Agora pode que te preguntes que é un tubo neural. Pensa niso, durante as primeiras semanas da concepción dun bebé, o cerebro e a medula espiñal comezan a desenvolverse a partir dun pequeno tubo que percorre a columna vertebral. Isto chámase tubo neural . Se este tubo non se pecha correctamente, fórmase unha pequena abertura ou oco na columna vertebral. Iso é o que chamamos espiña bífida. Esta abertura pode afectar as vértebras, a medula espiñal e os nervios que se conectan a elas. Nalgúns casos graves, pode sobresaír un saco cheo de líquido desta abertura.

Hai tipos de espiña bífida?

Si, hai tres tipos principais desta afección. Cada un é diferente do outro.

1. Meningocele: Trátase dun saco cheo de líquido que sobresae da abertura da medula espiñal. Non obstante, este saco non contén a medula espiñal. Este é o tipo menos común de espiña bífida.

2. Mielomeningocele: Este é o tipo máis grave e común de espiña bífida. Neste caso, o saco cheo de líquido que sobresae da abertura contén parte da medula espiñal e parte dos nervios. Isto aumenta o risco de que o bebé desenvolva diversas complicacións.

3. Espiña bífida oculta: Este é o tipo máis leve e común desta afección. Neste caso, aínda que hai un pequeno espazo na medula espiñal, non se ve ningún saco. A maioría das veces, estas persoas non presentan ningún síntoma. Ás veces descóbrese accidentalmente cando se fai unha radiografía da columna vertebral por outro motivo.

Cales son os síntomas desta afección?

Os síntomas poden variar dunha persoa a outra. Dependen do tamaño do espazo na columna vertebral, de onde se atope e do tipo de espiña bífida que sexa. Algúns síntomas comúns inclúen:

• Dor nas costas.
• Debilidade, entumecemento ou perda de sensibilidade nas pernas.
• Problemas coa función intestinal e da vexiga (por exemplo, incontinencia).
• Algúns bebés poden notar unha estraña zona de pel, un mechón de pelo ou unha pequena protuberancia onde hai o oco (especialmente en casos de espiña bífida oculta).

Unha persoa cun caso moi leve pode vivir sen mostrar ningún síntoma.

Por que ocorre isto? Cales son os factores de risco?

A causa exacta da espiña bífida aínda non se coñece , pero os médicos cren que está causada por unha combinación de factores xenéticos e ambientais. Isto significa que o tubo neural pode non desenvolverse correctamente durante as primeiras etapas do desenvolvemento no útero da nai.

Identificáronse algúns factores de risco. Se estás esperando un bebé, é bo telos en conta:

• Deficiencia de ácido fólico: Non obter suficiente ácido fólico, unha vitamina esencial para un embarazo saudable, é un factor de risco importante.
• Certos medicamentos: Cousas como algúns medicamentos anticonvulsivos que se toman para afeccións como a epilepsia.
• Estado de saúde da nai: A nai padece enfermidades como diabetes ou obesidade .
• Febre alta ou sobrequecemento do corpo durante o inicio do embarazo: isto pode ser causado por cousas como o uso frecuente de bañeiras de hidromasaxe.
• Antecedentes familiares: se alguén na familia ten esta afección ou se un fillo anterior tivo un defecto do tubo neural, o risco é lixeiramente maior.

Podes falar co teu médico sobre estes factores de risco e obter o consello que necesitas para ter un embarazo saudable.

Que outras complicacións pode causar isto?

Poden producirse varias complicacións, especialmente en casos graves como o mielomeningocele. Entre elas inclúense:

• Dificultades para camiñar: Algúns nenos poden ter dificultades para camiñar ou pode que non sexan capaces de camiñar en absoluto.
• Hidrocefalia: trátase dunha afección na que a cabeza se agranda debido á acumulación de líquido cefalorraquídeo dentro do cerebro. Isto pode requirir cirurxía para extraer o exceso de líquido e colocar unha derivación.
• Dificultades de aprendizaxe: poden verse afectadas cousas como as habilidades motoras , a memoria e a resolución de problemas.
• Parálise: As pernas poden quedar completamente paralizadas.
• Escoliose: a columna vertebral pode curvarse cara a un lado.
• Medula espiñal ancorada: Isto ocorre cando a medula espiñal está unida á parte interior da columna vertebral. Normalmente, debería estar libre. Isto tamén require cirurxía.

Vivir con problemas físicos coma estes tamén pode causar certo estrés mental a medida que o neno medra. Polo tanto, é moi importante buscar axuda dun conselleiro de saúde mental ou unirse a un grupo de apoio para pais con fillos semellantes.

Como afecta a espiña bífida aos adultos?

Os adultos con espiña bífida enfróntanse a problemas diferentes aos dos nenos. Por exemplo:

• Proceso acelerado de envellecemento (diminución da forza muscular, diminución da flexibilidade, diminución da forza física, diminución das capacidades sensoriais).
• Posibilidade de que volva aparecer unha medula espiñal ancorada .
• Estreñimento ou dor abdominal.
• Problemas óseos (por exemplo, osteoporose , artrite de inicio precoz, aumento da dor lumbar).
• Perda de sensibilidade na pel, mala circulación sanguínea, incapacidade para suar, facilidade para formar hematomas e retardo na cicatrización de feridas.
• Alerxia ao látex: alerxia ao látex.
• Presión arterial alta.
• Apnea do sono ( apnea obstrutiva do sono e apnea central do sono ).
• Obesidade.

Aínda que as mulleres con espiña bífida poden quedar embarazadas, o embarazo pode ser complicado, polo que é importante seguir os consellos do médico.

Como diagnostican os médicos esta afección?

Na maioría dos casos, esta afección pódese diagnosticar durante o embarazo (diagnóstico prenatal) . As probas que se empregan para isto son:

• Análise de sangue de alfafetoproteína (AFP): esta é unha proba que se realiza no sangue da nai.
• Amniocentese: proba na que se toma unha mostra do líquido amniótico que rodea ao bebé.
• Ecografía: Esta pode comprobar se hai anomalías na columna vertebral do bebé.

Se ao teu bebé lle diagnostican unha afección como o mielomeningocele, os médicos poden recomendar unha cesárea para evitar máis danos na zona danada da columna vertebral do teu bebé.

Mesmo despois de que naza o bebé, a afección pódese diagnosticar en función dos síntomas. Tamén se poden realizar probas de imaxe como unha tomografía computarizada , unha resonancia magnética ou unha ecografía para examinar a columna vertebral e a medula espiñal.

Ás veces, as doenzas leves como a espiña bífida oculta poden non presentar síntomas e poden pasar sen diagnosticarse ata a idade adulta. A miúdo descóbrese de xeito incidental durante unha exploración da columna vertebral por outro motivo.

Cales son os tratamentos?

A espiña bífida non se pode curar completamente.Non obstante, existen moitos tratamentos que poden axudar a controlar os síntomas e axudar ao neno a levar unha vida normal.

• Cirurxía: A cirurxía realízase para pechar o burato na medula espiñal. En casos graves, como o mielomeningocele, esta cirurxía realízase durante o embarazo nalgúns países. Non obstante, a miúdo realízase uns días despois do nacemento do bebé. Extráese o saco sobresaínte, péchase o burato e súese a ferida. A cirurxía tamén se realiza para unha afección chamada medula espiñal ancorada .
• Medicamentos: Adminístranse medicamentos para problemas urinarios e intestinais, dor e outros síntomas.
• Fisioterapia e terapia ocupacional: axudan a mellorar a mobilidade, a forza e a capacidade dun neno para realizar tarefas diarias de forma independente.

O equipo médico desenvolverá un plan de tratamento adaptado ás necesidades do neno.

Pode camiñar un neno con espiña bífida?

A forma en que esta afección afecta á marcha varía dependendo de onde se localice a estenose espiñal (máis arriba ou máis abaixo) e da gravidade da afección. Canto maior sexa a estenose, como preto do pescozo, menos probable é que camiñes só. Non obstante, se a estenose é máis baixa, como preto das cadeiras, é posible que poidas camiñar con algún apoio (por exemplo, órteses, andador ). En casos leves, a marcha pode non verse afectada en absoluto.

Os dispositivos de mobilidade, como cadeiras de rodas e andadores, poden axudalos a realizar as actividades cotiás de forma máis cómoda e independente. O equipo médico pode axudarche a escoller estes dispositivos e ensinarche a usalos con seguridade.

Que debo esperar como pai/nai?

Cada neno é diferente. Isto é especialmente certo para un neno con espiña bífida. Ten en conta estas cousas a medida que o teu fillo medra:

• Lesións: É posible que un pequeno rabuño ou hematoma non se note nas partes afectadas do corpo do neno. Polo tanto, é importante revisar regularmente o corpo do neno para detectar lesións.
• Mobilidade: O seu fillo pode precisar axuda para desprazarse con seguridade. Cousas como unha cadeira de rodas ou un andador poden axudalo a ser máis independente.
• Adestramento para ir ao baño: pode que o seu fillo non sinta a necesidade de ouriñar ou defecar. Isto pode dificultar o adestramento para ir ao baño. Pode consultar un médico para evitar que molle a roupa innecesariamente e para mellorar a confianza en si mesmo do seu fillo.

Se o seu fillo ten espiña bífida, fale co seu equipo médico sobre todo isto. Eles poden responder ás súas preguntas e poñerlle en contacto cos recursos que precisa.

Pódese previr a espiña bífida?

Aínda que non se pode previr por completo, existen varias maneiras de reducir o risco de que un neno desenvolva espiña bífida:

• Obter suficiente ácido fólico: isto é o máis importante. Se estás a planear quedar embarazada, debes comezar a tomar unha pílula de ácido fólico todos os días durante polo menos un mes antes de concibir. Tamén é moi importante continuar tomándoa durante os primeiros tres meses de embarazo. Pregunta ao teu médico canto necesitas.
• Evitar bañeiras de hidromasaxe ou saunas: Evita sobrequentar o corpo durante o inicio do embarazo.
• Control de afeccións como a diabetes: Se tes diabetes, contrólaa ben antes de quedar embarazada.
• Fale co seu médico sobre os seus medicamentos: Se está a tomar algún medicamento, fale co seu médico antes de quedar embarazada. Pode que lle poida recetar unha alternativa máis segura.

Onde podo obter máis información sobre isto?

Do mesmo xeito que ocorre con moitas outras doenzas, estar ben informado sobre a espiña bífida e conectar con grupos de apoio locais é a mellor maneira de controlar a doenza e previr futuras complicacións. Podes preguntarlle ao teu médico sobre estes lugares.

Finalmente, lembra estas cousas (Mensaxe para levar para casa)

Cando descubres que o teu bebé recén nacido ten espiña bífida, ese momento feliz pode converterse de súpeto nun momento cheo de ansiedade e incerteza. Pode que teñas un millón de preguntas na cabeza e que non saibas por onde comezar.

Pero non te preocupes. Non estás soa. O teu equipo médico entende o difícil que pode ser esta noticia. Estarán ao teu carón e ao do teu bebé en cada paso do camiño, proporcionándoche a atención que necesitas.

Lembra que a detección precoz e o tratamento rápido axudan moito ao teu fillo a vivir unha vida mellor. Educa aos demais sobre a importancia do ácido fólico. Sobre todo, dálle moito amor e apoio ao teu fillo.

` Espiña bífida, defectos da medula espiñal, defectos do tubo neural, ácido fólico, defectos conxénitos, mielomeningocele, saúde infantil