Mba’épa pe PPMS (Esclerosis Múltiple Progresiva Primaria)? ¡Ñañe'ẽmi hese simplemente!

Ikatu rehendu peteĩ mba’asy hérava ` Esclerosis Múltiple (EM)`. PPMS (Esclerosis Múltiple Progresiva Primaria) ha’e peteĩ forma específica MS rehegua. Péicha jave, nde síntoma ndoúi sapyʼa, oguejy unos kuánto día rire ha upéi ou jey jey. Upéva rangue, umi síntoma mbeguekatúpe, mbeguekatúpe ha mbeguekatúpe ojupi ohóvo pe tiémpo ohasávo pe tiémpo . Ojupiháicha peteĩ eskalérape, koʼã síntoma mbeguekatúpe ivaive ohóvo. Ani rejepy’apy, kóva ikatu ipu ikomplikado’imi. Ñañe’ẽmi opa mba’ére hesakã ha simplemente, ¿oĩ porãpa?

Mba’épa añetehápe PPMS.

Ñamombe’u porãsérõ, `Esclerosis Múltiple (EM)` ha’e peteĩ mba’asy ñande sistema inmunológico tee, sistema ñaneñangarekóva mba’asýgui, ojavyhápe ñande sistema nervioso central (`sistema nervioso central`) – apytu’ũ ha médula nerviosa (umi médula nerviosa oĩva columna vertebral ryepýpe). Péicha ombyai pe cubierta protectora (mielina) oĩva umi fibra nerviosa jerére.

Ko’áğa, oĩ heta tipo principal MS rehegua.

• MS Recurrente-Remiting (RRMS): La majoría umi hénte oreko koʼãichagua. Ko’ãichagua mba’asy ivaive sapy’a (pévape ja’e `recaída`), ha upéi sapy’ami rire, umi mba’asy ohopaite térã ohopaite.
• MS Progresivo Primario (PPMS): PPMS-pe, pe tipo ñañe’ẽva ko’áĝa, sa’ive oĩ `recaída` hesakãva RRMS-peguáicha. Upéva rangue, mbeguekatúpe ivaive umi síntoma oñepyrũ guive. Sapy’ánte ikatu oĩ `fluctuaciones` michĩva, he’iséva umi síntoma iporãve ha ivaive ohóvo. Péro en general, pe condición ivaive ohóvo mbeguekatúpe.
• MS Progresivo Secundario (SPMS): Oĩ tapicha orekóva RRMS ikatúva oguereko ko mba’asy SPMS-pe heta áño rire. Upéi mbeguekatúpe ivaive umi síntoma orekóva hikuái ha saʼive ojehecha jey.

PPMS ha SPMS rehe sapy’ánte oñembohéra oñondive `MS progresivo` mokõivéva oguerekógui peteĩ naturaleza progresiva. PPMS-pe, oî algún nivel de inflamación sistema nervioso-pe, ha umi célula nerviosa oñembyai ha mbeguekatúpe operde hembiapo. Péva ha'e pe jaheróva `neurodegeneración`.

Mba’éichapa ojehecha jepi PPMS.

Oĩ hetaiterei tapicha orekóva MS ko yvy ape ári. Oje’e Estados Unidos-pe añoite oĩha un millón rupi tapicha orekóva MS. Haimete 10% ijapytepekuéra, térã haimete peteĩ tapicha apytégui, oguereko ko’ãichagua MS hérava PPMS. Upéicharõ, PPMS sa’ive ojehecha ambueichagua MS-gui.

Mba’épa umi mba’asy ohechaukáva PPMS. Mbaʼéichapa oñeñandu hikuái?

Pe mba’e iñimportantevéva PPMS rehegua ha’e umi síntoma MS rehegua mbeguekatúpe ivaive ohóvo.Ko’ã mba’asy ikatu iñambue peteĩ tapichágui ambuépe. Avei, mbaʼéichapa oñepyrũ umi síntoma ha mbaʼéichapa oho hese iñambue káda persónape.

Ko’ápe oĩ umi mba’asy ojehechavéva:

• Hasy jaguata haguã: Kóva ha’e peteĩha mba’asy oguerekóva heta hasýva PPMS-pe. Ikatu oñandu ipy hatã, ikangy ha ndoguerekovéima equilibrio. Ikatu avei oñeñandu ikane’õ pya’e oguata jave.
• Opaichagua tete pehẽngue ñemongu’e térã ñemongu’e: Kóva ikatu oiko ñande po, ñande py, ñande rova ​​térã oimeraẽ hendápe ñande rete ári.
• Oñemoambue jehecha: Ikatu ojehu ojehecha’ỹ peteĩ tesápe, ojehecha mokõi jey térã hasy oñemomýi jave tesa. Ha katu ko’ã problema visión rehegua sa’ive ojehecha PPMS-pe RRMS-gui.
• Oñeñandu kane’õ opa ára (`kane’õ`): Kóva ndaha’éi kane’õ normal. Ikatu reñandu naneporãvéimaha tahaʼe haʼéva pe pytuʼu. Péva ikatu tuicha ojoko umi mbaʼe rejapóvape káda día.
• Hasy orina ha defecación: Péva ikatu oike sapy’aitépe, sapy’aitépe orina haguã (`urgencia`), hasy ojejoko haguã orina (`incontinencia`), ha hasy ojedespejapaite haguã vejiga . Avei ojehecha jepi pe estreñimiento.
• Oñeñandu oĩha ojokóva mbarete nde jyva térã nde rye rendaguépe: Oĩ avei tapicha ohenóiva kóvape `MS abrazo`.
• Peteí sensación petet descarga eléctrica oguejyha ñande jyva, ñande po téra ñande py rehe ojedobla jave ñande akã tenonde gotyo: Pévape oñembohéra `Lhermitte signo`.
• Músculo ñemongu’e (espasticidad) térã kangy: Péicha ikatu hasy ñamanipula ha ñamomýi haguã ñande rete.
• Provléma reñeʼẽ jave: Ikatu reñandu ne ñeʼẽ iñeʼẽʼỹha térã iñambueha ne ñeʼẽ pyaʼe.
• Apañuãi otragávo.
• Apañuãi ñapensa ha ñanemandu'a: Oñeñandu ne apytu'ũ niebla-icha (`niebla cerebral`), he'iséva hasyha ñanemandu'a umi mba'ére, ñañecentra ha jadesidi.
• Problema mental: Ikatu oiko depresión , ansiedad , ha irritabilidad .

Pe iñimportánteva haʼe hína koʼã síntoma ikatuha ñepyrũrã ndojehechaporãiete. Ikatu repensa: “Oh, ha’e kane’õnte”. Péro ohasávo pe tiémpo mbeguekatúpe ivaive ramo, rejepyʼapyvaʼerã.

Mba’érepa oñemoakãrapu’ã PPMS? Mba’épa pe káusa?

Umi científico ndoikuaái gueteri mba'érepa añetehápe MS (PPMS avei), ha katu oĩ mbovymi mba'e oje'éva oipytyvõha:

1. Predisposición Genética: Oje’e umi cambio ñande genes (ADN)-pe ikatuha ñanemo’ãve mba’asy autoinmune ha’eháicha MS (mba’asy sistema inmunológico oatakahápe ñande rete). Péro upéva ndeʼiséi reguerekóramo MS, ne membykuéra orekotaha avei. Pe influencia orekóva umi genes MS rehe ndaha’éi tuichaitereíva peimo’ãháicha. Upévare, pe riesgo mitãnguéra ombohasávo ko mba'asy sa'i.

2. Mba’e tekoha rehegua: Oĩ investigación he’íva oĩha mba’e tekohápe jaikohápe ikatuha oipytyvõ MS ñemoheñói. Techapyrã ramo:

• Infecciones víricas : Oĩ avei infección viral, ha’eháicha Virus Epstein- Barr (EBV), oñeinvestigáva avei oîpa joaju MS ha ciertos tipos de infecciones apytépe.
• Vitamina D ndoguerekóiva : Ojeguerovia avei umi tapicha oguerekóva sa’i vitamina D kuarahy resape rupive, oîveha riesgo oguerekóva MS.
• Pe sigarríllo: Umi tapicha opitáva ningo orekove riesgo oreko hag̃ua MS ha ikatu pyaʼeve ohóvo pe mbaʼasy.

3. Sistema inmunológico rembiapo: Algún modo, ko'ã mba'e genético ha ambiental oñembojoaju omoheñói haguã mba'e vai sistema inmunológico-pe. Upévare oñepyrũ oataka ñande sistema nervioso-pe voi.

Ñamombe’u porãsérõ, PPMS ndaha’éi peteĩ mba’asy oúva peteĩ mba’ére añoite. Ojejapo heta mba’e oñembojoajúgui.

Mba’e complicación adicionalpa ikatu oiko PPMS rupive.

Oñemotenondévo PPMS síntoma, ikatu heñói ambue problema ha complicación. Oĩ techapyrã ha’éva:

• Ivaivéva pe rigidez muscular (espasticidad): Péicha ikatu hasyve ha hasy oñemomýi haguã.
• Riesgo ojeperde haguã completamente de visión (ndahetái).
• Ivaivéva apañuãi control vejiga rehegua: Péva ikatu ogueru infección py’ỹi tracto urinario rehegua.
• Oñembohetave disfunción sexual.
• Oguejyve mandu’a ha pensamiento katupyry.
• Umi mba’e oñe’ẽva salud mental rehe: Ikatu ivaive umi mba’asy ha’eháicha depresión ha ansiedad.
• Py’ỹi ho’a ha umi lesión oúva chugui ha’eháicha fractura.
• Heridas de presión oúva ohaságui hetaiterei tiempo tupape.
• Riesgo de infecciones respiratorias: Ko’ýte pe mba’asy ivaieterei jave.

Mba’éichapa ojekuaa PPMS? (Diagnóstico) .

Ndaipóri peteĩ prueba ikatúva odiagnostica definitivamente PPMS. Nde pohanohára oguerekóta en cuenta umi síntoma, nde historia médica, peteĩ examen físico ha mbovymi ambue prueba especializada, ha upéi oĝuahẽ peteĩ conclusión-pe "péva ikatu ha'e PPMS".

Ko’ápe oĩ umi prueba ojejapóva jepi upévarã:

1. RM (Imagen de Resonancia Magnética): Kóva ha’e pe prueba principal ojeporúva ojekuaa haguã MS. Ikatu oheka mba’e vai (lesiones) apytu’ũ ha médula espinal-pe MS rupive. PPMS-pe, tuicha mba’e mba’éichapa ojejapo ko’ã lesión ha mba’éichapa iñambue ohóvo.

2. Puntura Lumbar (ojekuaáva avei Grifo Espinal ramo): Pévape ojegueraha peteĩ muestra michĩva líquido cerebroespinal (LCE) nde jyva guygui. Ko líquido ojehecha ojehecha hagua oîpa cambio específico MS-pe guarâ, por ehémplo umi proteína hérava banda oligoclonales. Ko’ãva ndaha’éi específico MS-pe ĝuarã, ha katu ikatu ha’e peteĩ señal inflamación cerebro térã médula espinal-pe.

3. Tuguy jesareko: Ko’ãva oipytyvõ ani haguã reguereko ambue mba’asy omoheñóiva síntoma ojoguáva MS-pe.

4. Estudios Potenciales Evocados: Ko ãva omedi mba éichapa oho pya e umi señal eléctrica sistema nervioso rupive. Oñembyai jave umi nervio MS rupive, ikatu mbeguekatu pe velocidad oviahahápe koʼã señál.

5. Tomografía de Coherencia Óptica (OCT): Kóva ha’e peteĩ escaneo tesa hasy’ỹva ikatúva ohecha oñembyaipa nervio óptico ha retina tesa rapykuéri MS rupive.

Ojekuaa hag̃ua PPMS, umi doktór ohesaʼỹijo mbeguekatúpe ivaiveha umi síntoma peteĩ período de por lo méno un áño aja ha oĩha ciertas rasgos espesífiko peteĩ escaneo de RM-pe .

Mba’e eda-pepa ojehu jepi PPMS.

Hetave tapicha ojehechakuaa oguerekoha PPMS orekópe 40 térã 50 ary. Kóva ha’e peteĩ edad tarde’imi RRMS-gui. Ha katu ikatu oiko oimeraẽ eda-pe, taha’e imitãvéva ha ijedámavape.

Mba’épa umi tratamiento PPMS rehegua.

Oĩ mokõi mba’e tenondegua oñepohano haguã PPMS:

1. Terapias Modificantes de Enfermedades (DMT): Ko’ãva oñeha’ã omboguejy mbeguekatu pe mba’asy ivaiveha.

2. Síntomas jesareko: Kóva oipytyvõ oñemboguejy haguã nde incomodidad ha omoporãve haguã nde rekove.

Terapias Modificantes de Enfermedades (DMTs) rehegua .

Oĩ hetaichagua DMT ojeguerekóva RRMS-pe g̃uarã, ha katu oĩ mbovymi DMT oñemoneĩva PPMS-pe g̃uarã.

• Ocrelizumab (Ocrevus®) rehegua:Kóva ha’e DMT principal oñemonéîva ko’ágã PPMS-pe guarã. Ha’e peteĩ pohã oñeme’ẽva intravenosamente. Umi investigación ohechauka ko pohã ikatuha oipytyvõ algún grado ocontrola ivaiveha umi síntoma umi paciente PPMS-pe.

Umi pohanohára oguerovia PPMS sa’ive ojeafectáva inflamación sistema inmunológico rehe RRMS-gui, upévare umi DMT ojepytasóva hese sa’ive osẽ porã. Ha katu heta ojejapo investigación MS rehegua, upévare ikatu oîve tratamiento PPMS rehegua tenonderãme.

Ojejoko haguã umi síntoma

Kóva ha’e peteĩ mba’e iñimportantetereíva PPMS ñemboguatarã. Ko tratamiento ojedetermina umi síntoma específico orekóvare.

• Terapia Física: Kóva ikatu tuicha oipytyvô umi mba’épe ha’éva hasy jaguata, músculo ñemongu’e ha ikangy. Umi ejercicio ha estiramiento ikatu oipytyvõ oñemombarete, equilibrio ha movilidad.
• Terapia Ocupacional: Oikuaauka umi técnica ha tembiporu oipytyvõva tapichakuérape ojapo hagua tembiapo ára ha ára (e.g., oñemonde, okaru, ohai) ijehegui.
• Pohanokuaa:
• Pohãnguéra músculo ñemongu’e rehegua (espasticidad).
• Pohã ñanekane’õ haguã.
• Pohã mba’asy vejiga rehegua.
• Pohã hasýva.
• Pohã ojejoko haguã depresión térã ansiedad.
• Terapia del Discurso: Hasy ramo reñe’ẽ térã re’u haguã.
• Umi mbaʼe ikatúva regueraha: Ikatu reikotevẽ umi mbaʼe por ehémplo peteĩ bastón, peteĩ oguatáva térã peteĩ silla de rruéda.

Nde doktór omyesakãta umi efecto secundario ikatúva oreko oimeraẽ pohã térã tratamiénto reñepyrũ mboyve, upévare ani rekyhyje reporandu hag̃ua mbaʼeveichagua porandu rerekóva.

Oĩpa peteĩ tape ojehapejoko haguã PPMS?

Ñambyasy, ndaipóri mba’éichapa ojejoko MS (PPMS avei) ndojekuaáigui gueteri mba’érepa añetehápe.

Ha katu, reguerekóramo MS, oĩ mba’e ikatúva rejapo remboguejy haguã umi flare-up (`recaída` – jepémo ko’ãva sa’i PPMS-pe) ha recontrola pe ritmo ivaivehápe pe mba’asy:

• Oje’u umi tratamiento oje’éva (ko’ýte umi DMT) he’iháicha exactamente peteĩ pohanohára.
• Osegívo tekove hesãiva (okaru porã, oke porã, ejercicio).
• Ejejokopaite pe sigarríllogui.
• Oñeha’ãvo omboguejy estrés ikatuháicha.

Mba’eichagua experienciapa ombohovái va’erã peteĩ tapicha orekóva PPMS.

PPMS ha’e peteĩ mba’asy crónica ikatúva oreko tuicha impacto nde rekovépe ára ha ára. Ivaivévo umi síntoma, ikatu tekotevẽ rekambia algúna kósa nde rekovépe reñangareko hag̃ua ndejehe ha ani hag̃ua reiko aksidénte.

Eñeimahinamína, hasýramo ndéve reho hag̃ua ndejehegui, tekotevẽ reñeʼẽ nde doktór ndive peteĩ aparáto de movilidad rehe, por ehémplo peteĩ silla de rruéda. Umi mbaʼe peichagua ikatu ijetuʼu jaasepta hag̃ua ñepyrũrã. Hakatu,Ko’ã tembipuru nepytyvõta remba’apo haĝua michĩmi ijehegui ha reñongatu haĝua nde rekove.

Avei umi efecto físico PPMS rehegua, oikove ko mba’asy crónica ndive ikatu avei oreko tuicha impacto nde salud mental-pe. Ojekuaa jepi temiandu ñembyasy, pochy, esperanza’ỹ ha ha’eño. Oĩ tapicha tuicha alivio oñe’ẽvo peteĩ profesional de salud mental ndive , por ehémplo peteĩ consejero térã psiquiatra ndive. Upévare, reñandúramo tekotevẽha, ani retĩ rejerure hag̃ua pytyvõ.

Penemandu'áke, ndaipóri gueteri pohã PPMS-pe guarã. Péro oñeinvestiga ohóvo ojekuaave hag̃ua upévagui ha ojejuhu hag̃ua umi tratamiénto pyahu ikatúva rembopyʼaguapy. Upévare ani peheja pe esperánsa.

Mba’éichapa pya’e ivaive umi síntoma PPMS rehegua.

Kóva ha’e peteĩ porandu heta tapicha oporandúva. Ha katu opavave orekóva PPMS ohasa ambue hendáicha. Oĩ tapichápe g̃uarã, umi síntoma ikatu ivaive mbeguekatueterei, heta áñore. Ambuépe g̃uarã ikatu pyaʼeve ivaive umi síntoma.

Péva hasy jaikuaa porã haguã. Rehechakuaáramo oĩha kámbio ojehechakuaáva nde síntoma-pe, térã pyaʼe ivaive ramo, katuete reñeʼẽ vaʼerã nde doktór ndive upepete.

Mba’épa hekove pukukue peteĩ tapicha orekóva PPMS.

Péva ha’e avei peteĩ mba’e heta tapicha okyhyjéva. Ha katu, PPMS ndoafectái directamente nde rekove pukukue. Upéva he’ise, oguerekóramo PPMS nde’iséi peteĩ tapicha rekove mbykyveha ambuekuéragui.

Ha katu umi mba’asy vaiete oúva ko mba’asýgui (e.g., mba’asy vai, apañuãi oúva opytu’u puku haguére tupape) ikatu oguereko peteĩ mba’e oporojukáva noñemaneháiramo hekopete. Upévare iñimportanteterei jasegi umi konsého médiko ha ñañangareko ñande salud rehe.

Araka’épa ahechava’erã pohanohárape?

Oiméramo reguereko PPMS, iñimportánte rejapo jepi umi chequeo médico. Avei, ehecha pohanohárape oiméramo:

• Oiméramo nde PPMS síntoma ivaive ohóvo ha oityvyro nde rekove ára ha ára.
• Ipyahúva ramo, oiko complicación vaiete ha’eháicha parálisis.
• Oiméramo nde reguereko hasy térã reñembopy’aju tapiaite nde retepýpe, térã ojupíramo ohóvo.
• PPMS ikatu haguére oityvyro nde equilibrio ha coordinación, re’áramo ha reñelastima, pya’e ehecha pohanohárape térã ehenói servicio de emergencia-pe.
• Pe pohã reʼúva oguerekóramo efecto secundario .
• Oiméramo reñeñandu hasy apytu’ũme (ha’eháicha depresión, ansiedad).

Mba’e porandupa ajapova’erã pohanohárape.

Reho jave pohanohárape, iporãta rehai umi porandu reguerekóva. Koʼápe oĩ unos kuánto ehémplo:

• ¿Aguerekópa PPMS, térã ambue tipo de MS? Mbaʼéichapa aikuaa porã?
• Mbaʼéichapa ikatu amaneja umi síntoma? Mbaʼe mbaʼe espesífikopa ikatu ajapo?
• ¿Rerecomendasépa chéve terapia física térã terapia ocupacional? Moõguipa ikatu ahupyty umi servicio?
• Mba’e pohãpa rerecomenda chéve ĝuarã. Mba’épa umi efecto secundario orekóva hikuái. Mboy tiémpopa araha vaʼerã umíva?
• ¿Tekotevẽpa aiporu peteĩ silla de rruéda térã ótro aparáto de movilidad? Oiméramo upéicha, ¿mboy tiémpopa?
• ¿Tekotevẽpa akambia che dieta?
• Mba’épa ajapova’erã añangareko haguã che salud mental rehe.

Marandu paha ojegueraha haguã ógape

PPMS, ambueichagua Esclerosis Múltiple-icha, ha’e peteĩ mba’asy ikatúva oreko tuicha impacto nde rekovépe. Añete upéva. Péro ani rejepyʼapy, ndahaʼéi ndeaño.

Penemandu’áke oĩha umi tratamiento ha método ikatúva oipytyvõ mbeguekatu haĝua pe progresión pende síntoma ha omoporãve haĝua pende calidad de vida.

Ñepyrũrã ikatu nderehechakuaái heta mbaʼasy, péro ohasávo pe tiémpo ikatu oñembohetave. Ikatu voi reiporu umi ekípo, por ehémplo peteĩ silla de rruéda, ikatu hag̃uáicha reiko ndejehegui. Ndaha'éi ko mundo paha. Nde pohanohára, terapeuta físico ha ambue tesãi rehegua ikatu nepytyvõ tape pukukue javeve. Ikatu penepytyvõ pemaneha haĝua pende síntoma ha pende guia peiko haĝua peteĩ tekove hesãiva ha activo ikatuháicha.

Upéicharõ, epyta positivo. Eñemomarandu. Eporandu. Ehupyty pe pytyvõ reikotevẽva. Eñe’ẽ ne familia ha ne amigokuéra ndive ko mba’ére. Avei tuicha mbaretéta peẽme g̃uarã pe apoyo orekóva hikuái.