Aikuaa sapy’ánte ikatuha ijetu’u jaiko espondilitis anquilosante reheve, térã AS mbykymi reheve. Oimeraẽva ohasa’asýva oikuaa mba’éichapa hasy ikatu ohasa pe ára pe lomo ha articulación hasy meme ha pyhareve ñemohatã reheve. Péro nde ndahaʼéi ndeaño. Oĩ heta tape ha mba’e ikatúva nepytyvõ, ome’ẽ ndéve mbarete ha ome’ẽ ndéve marandu pyahu ko jeguata rehegua. Upéva rehe ñañe’ẽ ko árape.
Mbaʼérepa iñimportante ndéve g̃uarã koʼãichagua apoyo?
Ñamombe’u porãsérõ, AS ha’e peteĩ mba’asy ndahetáiva ikatúva o’afectá heta mba’e nde rekovépe. Ha’égui peteĩ mba’asy crónica, iñimportante ja’u pohã itiempoitépe ha ñaaprende jaiko hendive. Pévape ou porã umi grupo de apoyo ha fuente de información ojeroviaitéva.
Epensamína mbaʼeichaitépa nembopyʼaguapýta ikatúramo reñeʼẽ peteĩ persóna ontendévandi pe mbaʼe hasýva reñandúva ha umi provléma rembohováiva. Ha mbaʼeichaitépa ifasilvéta nde rekove reikuaáramo umi tratamiénto ipyahuvéva ha umi fórma isensíllova remaneha hag̃ua umi síntoma. Upévare tuicha mba'e jaikuaa haguã umi recurso ko'ãichagua.
Moõpa ikatu ajuhu pytyvõ ha marandu?
Oĩ heta lugár ikatúva nepytyvõ ha nemohaʼãnga pe direksión oĩ porãva. Koʼã grúpo apytépe ikatu oĩ ojotopáva hovake. Ambue katu ikatu omba’apo internet rupive añoite. Reiporavovaʼerãnte pe método ideprovechovéva ndéve g̃uarã.
| Moõpa ikatu ojehupyty pytyvõ | Pe pytyvõ pehupytýva |
|---|---|
| Nde pohanohára. | Pe tapicha iporãvéva reporandu haĝua umi grupo de apoyo ojeroviaitévare térã umi recurso okonveniva nde condición-pe ĝuarã. |
| Pe tasyo térã clínica reñepohanohápe | Heta tasyo oreko programa de apoyo especial térã programa de concienciación umi paciente-pe guarã. Ehechamína umíva. |
| Centros de Salud Comunitario-kuéra rehegua | Ikatu avei rehupyty marandu opaichagua programa de salud rehegua umi centro ko’ãichagua rupive nde reimehápe. |
| Facultad médica universidad-kuéra rehegua | Sapy’ánte jaikuaa umi programa oñecentráva paciente-pe umi universidad de investigación rupive. |
Eiporavo mboyve peteĩ aty, ejapo peteĩ investigación mba’épe oñecentra pe grupo, mba’éichapa ojojuhu hikuái (en línea térã en persona) ha mávapa omotenonde pe grupo.
¡Eñangareko koʼã mbaʼére reike jave Internétpe!
Ko’áĝa rupi, ikatu ojejuhu heta marandu medios sociales-pe Facebook ha YouTube-icha. Ikatu relee ha rehecha umi tapicha oikóva AS ndive, umi mba’e ojapóva. Koʼã mbaʼe ikatu ñanembopyʼaguapy. Péro kóva haʼe peteĩ lugár tekotevẽhápe reñangareko porãiterei .
Penemandu’áke, ani pegueraha oimeraẽ mba’e pejuhúva en línea, especialmente peteĩ tapicha experiencia personal, consejo médico ramo. Iñimportánte reñeʼẽ nde doktór ndive reñehaʼã mboyve oimeraẽ mbaʼe.
Remañávo informasiónre Internétpe, eñeporandu koʼã mbaʼe:
- Mávapa omotenonde ko página web térã página Facebook? ¿Omotenondépa peteĩ asociación médica ojehechakuaáva, térã peteĩ tapicha ndojekuaáiva?
- ¿Oñehaʼãpa hikuái ovende peteĩ mbaʼe? Sapy'ánte oñeha'ã ovende iproducto he'ívo umi mba'e ha'eháicha "Ko pohã penemoñeñandu porãvéta". Ani peñembotavy upéva rehe.
- ¿Iporãiterei piko ipu ha ndaikatumoʼãi añete? Rehecháramo peteĩ mba'e ha'eháicha "El secreto de curar AS en 7 días", oiméne japu.
- ¿Ipyahu piko ko informasión? ¿Oĩpa peteĩ base científica? Ehechápa umi marandu oñemoherakuãva oñemopyendáva investigación ha ára ha ára.
Organización ha página web internacional ojegueroviáva
Sa’i gueteri oĩ umi organización AS-pegua ha’éva específica Sri Lanka-pe g̃uarã. Ha katu oĩ umi organización internacional tuicháva oinvestigáva ko mba’asy ha oipytyvõva umi hasývape oparupiete ko yvy ape ári. Jepémo ko’ã página web oĩ inglés-pe, omoherakuã marandu ivaliosoitereíva ha hekopete ko mba’asy rehegua, tratamiento pyahu, ejercicio ha mba’éichapa ojeikokuaa ko mba’asýre. Reikuaa’imi ramo inglés, ko’ãva ideprovechoitereíta.
- Asociación de Espondilitis de América (SAA): Ñe’ẽpoty ha ñe’ẽpoty ñemohenda.Kóva ha'e peteî organización tuichavéva Estados Unidos-pe oñededikáva espondilitis rehe, oimehápe AS. Ipágina web (spondylitis.org) oguereko hetaiterei conferencia paciente rehegua, grupo de apoyo ha marandu ára ha ára.
- Fundación Artritis: Kóva ha’e peteĩ organización tuicháva ome’ẽva marandu opaichagua artritis rehegua. Ipágina web (arthritis.org) oreko peteĩ sección dedicada AS rehegua.
- Fundación Nacional de Investigación de Artritis: Ofinancia hikuái investigación ojuhúvo pohã artritis-pe guarã. Ikatu reikuaa umi investigación ipyahuvéva rehegua ipágina web-pe (curearthritis.org).
- Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y Piel (NIAMS): Kóva ha’e peteĩ organismo gobierno Estados Unidos-pegua. Marandu oñemoherakuãva página web orekóva hikuái (niams.nih.gov) ojeroviaiterei ha ojehechauka científicamente.
Umi komunida en línea ikatuhápe relee ambue tapicha rekove
Umi plataforma medios sociales rehegua oheja ndéve reñembojoaju tapichakuéra ndive ko yvy ape ári oikóva AS ndive ndeichaite avei. Pe apoyo pehupytýva ikatu tuicha penemokyre’ỹ. Ha katu, ha’e haguéicha yma, ani reñeha’ã mba’eve reñe’ẽ’ỹre nde pohanohára ndive.
| Pyendavusu | Techaukaha |
|---|---|
| Facebook-pe | Rehekáramo Espondilitis Anquilosante, rejuhúta heta aty. Oĩ grúpo privado, ha rejerure vaʼerã reike hag̃ua. Ko’ãvape, ambue tapicha oporandu ha omombe’u experiencia. |
| Reddit rehegua | Kóva ha’e ambue tenda ojeguerohorýva oñembohasa haguã marandu ha temiandu. Eiko komunida hérava `r/ankylosingspondylitis`-pe ikatuhápe reporandu ha relee ambue tapicha rekove. |
| Instagram / Twitter rehegua | Ikatu rejuhu umi kuatia iñimportánteva reiporúvo umi hashtag ha’eháicha `#ankylosingspondylitis`, `#artritis`, `#chronicpain`. Péro reñatende porã vaʼerã mbaʼéichapa oĩ porã umi informasión oĩva koʼã mbaʼépe. |
Mba’éichapa rehecha peteĩ cuenta en línea ojejeroviapa?
- Ehendu nde tripa: Oiméramo peteĩ mbaʼe oñeñandu vai térã falso remañávo pe kuéntare, oiméne upéicha.
- Eheka Cuenta Verificada: Umi cuenta oúva organización tuicháva ha ojeguerohorývagui oreko peteĩ tick hovy ijykére, he’iséva pe cuenta añetegua ha ndaha’éi falsa.
- Eporandu mba’éichapa iporã pe marandu: Ja’e haguéicha yma, akóinte epensa mávapa ojapo ko mba’e, oñevendepa ha científico piko.
Pe jeguata ko mba’asy ndive ikatu ha’eño ha hasy sapy’ánte. Péro pe informasión oĩ porãva ha pe apoyo oĩ porãva reheve, ikatu pemaneha porã pe mbaʼasy ha peiko vyʼápe.
Marandu ojegueraha haguã ógape
- Ndaha’éi ndeaño nde jeguata reiko haĝua Espondilitis Anquilosante (EA) reheve. Miles ambue tapicha, ndeichaite avei, oiko ko condición reheve.
- Nde pohanohára oporopohãnóva ha’e nde fuente de información iporãvéva. Eñe’ẽ raẽ hendive oimeraẽ mba’ére.
- Jepémo internet, especialmente medios sociales, ha’e peteĩ tenda iporãitereíva ojehupyty haĝua marandu, ani reguerovia opa mba’e remoñe’ẽva. Ani reimo’ã peteĩ tapicha experiencia personal oje’aplikataha ndéve.
- Reñehaʼã mboyve oimeraẽ ejercicio pyahu, dieta térã oimeraẽ mbaʼe, katuete reporandu vaʼerã nde doktórpe oĩ porãpa ndéve g̃uarã.
- Jepémo umi organización internacional página web oĩ inglés-pe, umi marandu hekopete ha científico ome’ẽva hikuái tuicha nepytyvõta rembohetave hag̃ua ne arandu.
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