¿Oguerekópa ne memby peteĩ tumor cerebral péichagua? (Glioma Pontino Intrínseco Difuso - DIPG) Ñañe'êtapa ko mba'ére?

Normal ningo reñandu tuicha estrés repensávo ne memby michĩva salud rehe. Sapy’ánte, jajepy’apy añete ñahendúvo umi mba’asy ohypýiva mitãnguérape. Ko árape, ñañe'êta peteî tumor cerebral rehe, ivaive'imi, pero iñimportante ñaime consciente. Oje'e hese glioma pontina intrínseco difuso, térã mbykymi ``DIPG''.

Mba’épa pe DIPG? Mba’épa he’ise ko téra?

Jepe ko téra ikatu ha’ete ipuku’imi, reikuaáramo he’iséva ikatu ome’ẽ ndéve algún idea ko mba’asýre. Jahechamína mbaʼépa heʼise umi párte orekóva.

• Difuso: Kóva ndaha’éi peteĩ ryguasu rupi’a peteĩ hendápe. Umi célula cáncer rehegua oñemyasãi ha oñembojehe’a umi célula hesãiva ndive. Ha'ete ku remoĩ jave peteĩ gota tinte peteĩ vaso ýpe, ojeipyso pe vaso pukukue. Upévare hasyeterei ojeipe'a haguã cirugía rupive. Pórke ndaikatúi ojeipeʼa koʼã célula ojeipysóva oñembyaiʼỹre umi párte hesãiva.
• Intrínseco: Kóva oĩ mitã apytu'ũ ryru ryepýpe. Upéva he’ise ojoajuha hese ha oike pypuku hyepýpe.
• Pontine: Pontine he'ise pe apytu'ũ jyva pehẽngue hérava pons. Ko pons ha’e peteĩ tenda iñimportantetereíva. Ojoko umi mba’e iñimportantetereíva ñande retepýpe ha’éva tuguy presión, korasõ ryrýi ha pytuhẽ. Ndaha’éi upévante, avei ocontrola umi mba’e ha’eháicha visión, ohendu, ñe’ẽ ha equilibrio. Upéicha péva peteî mba'ére ipeligrosoiterei ko'ã tumor `(DIPG)`.
• Glioma: Glioma ha'e peteĩ tumor oúva umi célula glial-gui oiko jave cáncer. Ko'ã célula glial ha'e peteĩ tipo de célula oñangarekóva umi célula nerviosa térã neuronas rehe, ñande sistema nervioso central (SNC)-pe.

Ñamombe’u porãsérõ, DIPG ha’e peteĩ tumor maligno heñóiva umi célula glial-gui oĩva umi pons-pe, peteĩ parte peteĩ mitã tronco cerebral-gui. Ojeguereko peteĩ glioma okakuaa pya'éva, grado yvate .

Mba’épa ojoavy DIPG ha DMG (Glioma de Línea Media Difusa) apytépe.

Ikatu avei rehendu `(Glioma de Línea Media Difusa - DMG)` rehegua. Ymave ojeporu ojuehe umi ñe’ẽ `(DIPG)` ha `(DMG)`. `(DIPG)` oike avei `(DMG)` vore ryepýpe. Pe tipo `(DMG)` oñemoakãrapu'ã umi apytu'ũ mbytépe. Upéva he ise, umi tenda ha eháicha `(Pons)`, `(Tálamo)` ha `(Médula Espinal)`. Ha katu `(DIPG)` oñemoakãrapu'ã específicamente `(Pons)` área-pe.

Mokõivéva ha’e gliomas de alto grado. Péro oĩ peteĩ mbaʼe idiferénteva mokõivéva apytépe. Repohano jave ne membýpe, ne doktór ohecháta koʼã mbaʼe idiferénteva odesidi hag̃ua mbaʼe tratamiéntopa iporãvéta ndéve g̃uarã.

Mávapa ohupyty DIPG? Mba’éichapa ojehecha jepi?

Ko’ã tumor ikatu oñepyrũ mitãnguéra oimeraẽ eda-pe, taha’e ha’éva género. Ha katu ojekuaave mitãnguéra orekóva 5 ha 9 ary.

Umi kakuaáva ikatu avei oguereko DIPG, ha katu sa’ieterei.

Kóva añetehápe ha’e peteĩ condición ndahetáiete. Peteĩ tetãme América-icha jepe, káda áño 150 térã 300 mitãnte ojekuaa orekoha koʼãichagua tumor. Hetave umi glioma oñemoheñóiva mitãnguérape ha'e ``grado bajo'', he'iséva ikatuha oñepohano ha oñepohano. Ha katu 10% rupinte umi tumor cerebral mitãnguéra ha'e ko tipo peligroso hérava ``DIPG''.

Mba’épa umi mba’asy ohechaukáva DIPG.

Ko tumor, hérava ``DIPG'', okakuaa pya'eterei rupi, oñepyrũ ojekuaa pya'e umi síntoma. Ejesarekomína koʼã mbaʼe ohechaukávare ne membýpe:

• Tesa apañuãi: ojehecha’ỹ, ojehecha mokõi jey, tesa ñemomýi ndojejokóiva, tesa ryru oguejy.
• Akãrasy: Akãrasy, ko’ýte pyhareve. Sapy’ánte, ko mba’asy oguejy ovóta rire.
• Apañuãi oguata haguã: Hasy oguata haguã, pérdida de equilibrio (ataxia) ha oguejy coordinación muscular. Ha’ete ku ndaikatúiva reñongatu nde py yvýpe.
• Ojepyso térã ikangy peteĩ hova ykére .
• Hasy oisu’u ha otragávo tembi’u.
• Oñeñandu ikangyha umi tete ryepýpe . Oñeñandu peteĩ perdida de fuerza sapy’a peteĩ po térã dificultad omomýi haĝua peteĩ py.
• Nausea ha vómito.
• Oñandu ne ñe’ẽ iñe’ẽ’ỹva , ndaikatúiva ombojoaju porã ne ñe’ẽ (ñe’ẽ iñe’ẽ’ỹva).

Peteĩ térã hetave ko’ã mba’asy ojekuaa sapy’a ha pya’e ojupíramo, iñimportanteterei pya’e reho pohanohárape.

Mba’épa omoheñói DIPG?

Ñamombe'u porãsérõ, pe ojehúva DIPG-pe ha'e umi célula oñemoakãrapu'ãva'erãva célula glial-pe oiko chugui célula cáncer. Upe rire koʼã célula kánser okakuaa pyaʼe ha ndojejokói.

Ndojoguái hetavéva cáncer-gui, ko condición hérava ``DIPG'' ndojehechái ojoajúva umi factor de riesgo ambiental ha'eháicha cigarrillo tatatî térã radiación. Upéva he’ise, ne’ĩra gueteri ojekuaa oúpa peteĩ mba’e tuvakuéra ojapóva térã peteĩ mba’e tekohápe.

Péro ne memby oguerekóramo peteĩ mbaʼasy ndahetáiva, por ehémplo síndrome de Li-Fraumeni, ikatu tuichaveʼimi pe riesgo. Avei, oĩ umi kámbio genético, hérava mutaciones, umi célulape ikatu ojapo DIPG. Koʼág̃a ojejuhu peteĩ mutasión oĩva peteĩ proteína héravape H3K27M ikatuha ojapo koʼã célula glialgui oiko chuguikuéra kanser.

Mba’éichapa ojekuaa DIPG?

Jepive, oñeikotevẽ biopsia, ha’éva peteĩ muestra tejido ojejapóva ojehecha haguã cáncer. Ha katu ndaha’éi jepivegua ikatúva ojejapo DIPG kásope. Péva ojehu pe tumor oĩha sensitivoitereígui. Upévare, umi pohanohára odiagnostica jepi DIPG omañávo mitã síntoma rehe umi estudio especial de imagen ndive.

• RM (Imagen de Resonancia Magnética) rehegua:Peteĩ RM ikatu ojapo taʼanga hesakãitereíva pe mitã tumor rehegua. Avei ikatu ojekuaa pe tumor ojeipysópa umi pons rapykuéri. Peteĩ tumor DIPG ojehecha iñambue’imi peteĩ RM-pe. Peteĩ radiólogo ikatupyrýva ikatu ohechakuaa ambue tumor tronco cerebral-gui.
• Biopsia Estereotáctica: Sapy’ánte, naiporãiramo ojejapo, pohanohára ikatu oipuru peteĩ instrumento michĩ ha ipire hũva ojoguáva tubo-pe ogueraha haguã peteĩ tumor pehẽngue michĩva ojejapo haguã prueba (biopsia). Ha katu hetavépe ojepe’a peteĩ tejido pehẽngue umi pons oĩvagui cerebro tronco-pe, tuicha riesgo ikatu haguére ombyai pe tronco cerebral. Oiméramo rejapo biopsia DIPG-pe guarã, ojejapova’erã peteĩ tasyópe añoite ojapóva jepi ko’ãichagua procedimiento ha orekóva experiencia upe área-pe.

Mba’éichapa oñepohano DIPG?

Kóva ñambyasy’imi ñahendu, ha katu umi tratamiento ko’áĝagua ndaikatúi omonguerapaite `(DIPG)`. Ha katu ko’ã tratamiento ikatu ombopuku mitã rekove sapy’ami, omboguejy síntoma ha ome’ẽ alivio mitãme. Pe apytu'ũ jyva ha'e peteĩ tenda ojejapóva tejido nervioso-gui ocontroláva umi tembiapo iñimportantetereíva ñande retepýpe. Upévare reñehaʼãramo reipeʼa pe tumor quirúrgicamente, ikatu oñembyai koʼã estruktura nerviosa esencial.

Upévare, pohanohára he’i ambue tratamiento ndaha’éiva quirúrgico:

• Terapia radiativa: Kóva ha’e pe tratamiento principal (DIPG)-pe guarã. Pévape, peteĩ mákina oipuru peteĩ haz de radiación ohundi hag̃ua umi célula cáncer rehegua. Avei oñeha’ã omboguejy michĩmi umi mba’e vai ojejapóva umi tejido hesãiva ijerére. Pe terapia de radiación omboguejy pe tumor, ojuka umi célula cáncer rehegua ha omboguejy umi síntoma. Oiméne ne membýpe oñemeʼẽta káda día seis semánarupi.
• Corticosteroides: Ikatu nde pohanohára ome’ẽ ndéve peteĩ tipo de pohã hérava corticosteroides ne memby oñepohano mboyve térã oñepohano rire radiación rupive. Ko’ã pohã ikatu oipytyvõ oñemboguejy haguã hinchazón apytu’ũme ha oipytyvõ ocontrola haguã síntoma. Avei ikatu oipytyvõ oñemboguejy haguã hinchazón tratamiento radiación rire. Ha katu umi corticosteroides ikatu oreko efecto secundario. Umíva apytépe oĩ pe apetito hetave, pe pesa ha cambio de humor. Eñe’ẽ nde pohanohára ndive reikuaa haĝua mba’épa iporã ha mba’épa ikatu ojapo ko’ã pohã.
• Quimioterapia: Umi tratamiento ha’eháicha quimioterapia cáncer común-pe guarã ndaha’éi iporãitereíva DIPG-pe guarã. Péro sapyʼánte nde doktór ikatu heʼi ne membýpe opartisipa hag̃ua umi ensayo klínico ombojoajúva quimioterapia ha terapia de radiación.
• Ñangareko paliativo rehegua: 1.1.Umi profesional atención paliativa rehegua ikatu omba’apo ne ha ne pohanohára ndive omoheñói haĝua peteĩ plan de atención omomba’eguasúva nde ra’y calidad de vida. Ha’ekuéra ikatu ome’ẽ pe apoyo médico, psicológico ha espiritual peẽ, pene memby ha pene familia peikotevẽva pembohovái jave peteĩ diagnóstico DIPG-icha.

Ikatu avei nde doktór heʼi ne membýpe oñeinskrivi hag̃ua peteĩ ensayo clínicope . Peteĩ ensayo clínico ha’e peteĩ estudio oprobávo mba’éichapa iseguro ha efectivo umi tratamiento pyahu. Umi investigador ohechakuaa ciertas características orekóva umi célula cáncer (DIPG). Umi tratamiento pyahu ojepytasóva umi característica rehe – techapyrã , terapia molecular dirigida ha inmunoterapia – ikatu ojeguereko ensayo clínico rupive.

Techapyrã, umi investigador oikuaa heta célula cáncer oreko peteî mutación hérava (H3K27M) gen ``DIPG''-pe. Umi terapia pyahu, experimental ojepytasóva umi célula cáncer rehegua orekóva ko mutación (ha ambuekuéra) oñembosako’íma ha oñeha’ãma umi ensayo clínico-pe.

¿Ikatu piko oñepohano DIPG?

Nahániri, Glioma Pontino Intrínseco Difuso (DIPG) ndaikatúi oñepohano. Pe tratamiénto iporãvéva ojeguerekóva koʼág̃a haʼe hína pe terapia de radiación. Pe terapia de radiación DIPG-pe g̃uarã ikatu ombopuku mitã rekove ha sapyʼami omoporãve umi síntoma ha calidad de vida. Oñeikotevẽ umi tratamiento ipyahuvéva ha hembiapo porãvéva oñemyatyrõ haguã pronóstico ko cáncer grave rehegua.

Mboy tiémpopa ikatu oikove peteĩ mitã orekóva DIPG.

Aikuaa hasyha ñahendu haĝua kóva. Noñepohanoiramo, la majoría umi mitã oiko seis méserupi ojediagnostika rire. Pe terapia de radiación ikatu jepi oñembopuku ko tiémpo nueve térã once mése peve. Sa’ive 10% mitãnguéra oikove mokõi ary ári. Normal ningo ñañeñandu ñembyasy rehendu jave koʼã estadística, péro iñimportánte ñanemanduʼa káda mitã idiferénteha.

Mba’e porandupa ajapova’erã pohanohárape.

Emba’apo aty’i nde pohanohára ndive reikuaa haĝua ne memby plan de atención ha umi mba’e o’afectátava tenonderãme. Ani rekyhyje rejapo hagua mba'eveichagua porandu reguerekóva. Koʼápe oĩ unos kuánto porandu ikatúva rejapo:

• Mbaʼe tratamiéntopa nde rerrekomenda? ¿Mbaʼépa ikatu ñahaʼarõ chuguikuéra?
• Mboy jeypa oikotevẽta tratamiento che memby?
• Mboy jeypa oikotevẽta che memby ou cita de seguimiento-pe omonitorea haĝua mba’éichapa oho pe cáncer?
• Mba’éichapa ñamaneha umi efecto secundario umi tratamiento cáncer rehegua?
• ¿Ikatu piko orembojoaju umi servicio de atención paliativa ha umi grupo de apoyo ndive?
• ¿Oĩpa investigación pyahu térã ensayo clínico che memby ikatúva oparticipa?

Ipahápe, umi mba’e ñanemandu’ava’erã (Marandu ojegueraha haguã ógape) .

Reikuaávo ne memby oguerekoha Glioma Pontine Intrínseco Difuso (DIPG) ikatu ha’e peteĩ mba’e hasyvéva ikatúva rehendu túva ramo. Pe mbaʼasy, kyhyje ha jepyʼapy reñandúva ikatu ndejopyeterei. Péro nemanduʼavaʼerã ndahaʼeiha ndeaño ko tiémpope.

Pedesidi aja tratamiento rehegua umi jasy oúvape, peaprovecha opa pytyvõ ha recurso ojeguerekóva. Eñe’ẽ abiertamente ne memby pohanohára ndive mba’épa reha’arõ ko mba’asýgui. Ikatúramo, eñemboja umi profesional ome’ẽva atención paliativa-pe. Ejerure pytyvõ ne amigo ha familia-kuérape. Opa mba’e ári, epyta conectado ne memby ndive. Eñe’ẽ hendive, eñembosarái hendive ha eme’ẽ chupe mborayhu. Emombeʼu chupe reimeha hendive káda paso pe tapére.

Ko’ã momento hasývape, iñimportante repensa ndejehe ha reñangareko nde salud mental rehe. Repytáramo nembarete, ne memby imbaretéta avei. Nde ndaha'éi ndeaño, opavave roime nendive.

` Glioma pontina intrínseco difuso, DIPG, cáncer cerebral, cáncer infantil, pons, terapia de radiación, atención paliativa