¿Tuichaiterei piko peteĩ ládo ne memby apytuʼũgui? ¡Jaikuaami hemimegalencefalia rehegua!

¿Rejepyʼapýmapa nde raʼy akã fórmare, térã umi ataque pyʼỹinte orekóvare? Sapy’ánte, ikatu oĩ peteĩ condición médica ndahetáiva ko’ã mba’e rapykuéri. Hemimegalencefalia ha’e peteĩ mba’asy ko’ãichagua. Jepe pe téra ikatu ipu ikomplikado’imi, ñañe’ẽmi hese simplemente.

Mba’épa pe Hemimegalencefalia.

Ñamombeʼu porãsérõ g̃uarã, hemimegalencefalia ningo peteĩ ládo nde raʼy apytuʼũgui (hemisferio cerebral) tuichavéramo anormalmente ambuégui. Ñapensamína ñane apytu’ũ ha’eha peteĩ tumor tuicháva orekóva mokõi mitad, peteĩ lado izquierdo ha peteĩ lado derecha. Ko condición-pe, peteĩ lado añoite okakuaa tuichaveva’erãgui. Sapyʼánte ko ampliación ikatu oñelimitá peteĩ párte michĩmínte upe ládo pe apytuʼũme , térã pe ládo kompletoite ikatu oñembotuichave.

Peteĩ apytuʼũ ládo tuichavévo péicha, ikatu oiko ótro kámbio apytuʼũ ryepýpe. Techapyrã ramo:

• Umi neuronas ha'e peteĩ tipo de célula ñane apytu'ũme. Ikatu noñemohenda porãi (citoarquitectura) térã pe capa yvategua apytu’ũ rehegua noñeformaporãi (displasia cortical).
• Corpus calloso ofaltáva térã oñembyaíva: Kóva ha’ete peteĩ puente ombojoajúva mokõive lado apytu’ũ rehegua . Ofaltáramo térã oñembyaíramo, ikatu oiko provléma.
• Oñembotuichave umi cavidades (ventrículos) henyhẽva líquido-gui apytu’ũ rehegua lado afectado-pe.

Umi párte ñane apytuʼũme noñemongakuaái porãigui péicha, ikatu pyʼỹinte umi convulsión . Avei ñahenói ko mba'épe epilepsia . Py’ỹi, ko’ã convulsión hasy ojejoko haĝua umi pohã anticonvulsiones ordinarias reheve . Ndaikatúiramo ojejoko umi convulsión pohã rupive, heta mitã ojejapovaʼerã peteĩ operasión cerebral (cirugía de epilepsia).

Oĩpa umi tipo principal hemimegalencefalia rehegua?

Heẽ, oĩ heta tipo principal ko mba’asy rehegua:

• Hemimegalencefalia aislada: Kóva ohupyty pe capa okápevéva mitã apytu’ũme añoite (corteza cerebral). Ndaipóri mba’eveichagua involucramiento ñande pire térã ambue órgano rehegua.
• Hemimegalencefalia sindrómica: Kóva ndaha’éi apytu’ũ añónte ohupyty, avei mitã pire ha ambue órgano. Upéicharamo jepeIkatu ojekuaa umi síntoma pire rehegua heta mése térã áño jepe onase rire. Avei, mitã rete peteĩ lado ikatu tuichave ambuégui (hemihipertrofia).
• Hemimegalencefalia total: Pévape, mitã cerebelo ha sapy'ánte jepe iñakãrague jyva tuicha. Péva ikatu oiko aislado térã síndromico.

Mba’épa umi mba’asy ohechaukáva ko mba’asy.

Peteĩha mba’asy ikatúva rehechakuaa ha’e ne memby oguerekoha ``espasmos térã convulsiones infantil ''. Ko’ãva ha’e jepi umi convulsión focal. Péva he'ise pe mitã rete peteĩ lado añoite ikatuha oñembopy'apeteĩ.

Ambue mba’asy ikatúva ojehecha ha’e:

• Akã tuichavéva (Macrocefalia).
• Akã forma desigual.
• Apañuãi umi movimiento rehe ha'eháicha oguata ha oñani.
• Tete peteĩ lado-pe oñembopy’aju ha kangy.
• Retraso desarrollo rehegua: Péva he ise otardeha oñeñe e, oñembosarái ha oaprende hagua petet manera ohóva ijeda rehe.
• Deficiencias visuales: Techapyrã, la mitad pe rango ojehechávagui okañy ojesarekóramo mokõive tesa reheve (hemianopia).

Mba’épa omoheñói hemimegalencefalia.

Añetehápe, umi sientífiko ndoikuaái gueteri mbaʼépa ojapo ko mbaʼasy. Oĩ oimoʼãva haʼeha genético, heʼiséva oikoha peteĩ kámbio orekóvare pe mitã ADN . Ha katu ndaha'éi hereditario. Upéva he'ise reguerekoha pe condición ha ndaha'éi peteî mba'e rembohasáva ne membýpe.

Oiméne, pe tercera semána rupi pe embarazo rupi, oiko peteĩ kámbio aleatorio térã espontáneo peteĩva umi géno iñimportántevape apytuʼũ okakuaa hag̃ua. Penemandu’áke ko mba’asy ndaha’eiha mba’eve pejapova’ekuére pene membykuña aja. Kóva ndaha'éi nde kulpa ni pe túva kulpa.

Mba’épa umi mba’e riesgo rehegua ohypýiva ko mba’asy.

Hemimegalencefalia ikatu oiko ambue mba’asy genética ndive. Péva he'ise mitãnguéra orekóva ko'ã mba'asy oreko mayor riesgo oreko haguã hemimegalencefalia:

• `Síndrome de nevo epidérmico`
• `Síndrome Klippel-Trenaunay rehegua`
• `Síndrome McCune-Albright rehegua`
• ``Neurofibromatosis Tipo 1 (NF1)'' rehegua.
• `Síndrome de CLEVES`
• `Síndrome de Proteo`
• `Hipomelanosis de Ito`

Mba’éichapa ojekuaa hemimegalencefalia.

Oikuaa porã hag̃ua péichapa, ne memby pohanohára ohecha raẽta ne membýpe ha oporandúta ndéve ne memby rembiasakue. Upéi, ikatu ojapo hikuái koʼã pruéva:

• Peteĩ escaneo de RM cerebral rehegua.
• Prueba EEG (Electroencefalograma) rehegua. Péicha omedi actividad eléctrica apytu'ũ rehegua.

Ko'ãgagua tecnología avanzada rupive, sapy'ánte ikatu ojekuaa ko mba'asy mitã oî aja gueteri hyepýpe ``imembykuña jave.`` Péva ojejapo ojejapóvo peteî escaneo especial de RM mitã apytu'û rehe ``RM fetal``.

Mba’éichapa oñepohano?

Hembipotápe principal oñepohano haguã hemimegalencefalia ha'e ocontrola umi convulsión. Ko’ã convulsión ikatu sapy’ánte oñepyrũ imitãiterei guive ha hasy jepi ojejoko haguã pohã rupive (resistente fármaco-pe).

Ko mba’asy ikatu omoheñói opaichagua ataque. Iñimportánte jaikuaa peteĩ ataque oikóva imitãme, koʼýte oñepyrũramo imitãme, ikatuha oreko tuicha impacto peteĩ mitã okakuaa hag̃ua. Umi ataque ndojejokóiva ikatu tuicha ombyai peteĩ mitã okakuaa ha okakuaa, ha avei ombyai pe apytuʼũ okakuaáva ohóvo. Upévare iñimportánte jajoko pyaʼe pe ajuste.

Ñepohano convulsiones rehegua oñepyrũ pohã anticonvulsiones reheve. Oî mitã ikatúva ocontrola convulsiones hekove pukukue ko'ã pohã rupive. Péro heta oĩ oreko epilepsia resistente umi pohãme. Upéi ojejapo peteĩ operasión hérava hemisferectomía. Upearã ojepeʼa pe mitã apytuʼũ pehẽngue oñembyaíva (corteza cerebral) térã ojesepara ambue apytuʼũgui.

Ojejapo jave ko cirugía, sapy'ánte oñembohéra "hemisferectomía funcional". Ko cirugía-pe, pe cirujano oikytĩ ha omboja’o umi tejido ha nervio ombojoajúva peteĩ lado mitã apytu’ũgui ambuépe, ha katu pe lado cerebro tuichavéva anormalmente ikatu ojeheja akãrague ryepýpe. Peteĩ "hemisferectomía anatómica térã completa"-pe, peteĩ lado apytu'ũ ojeipe'a ambue lado-gui, ojeipe'apaite pe lado anormal. Ko cirugía ojapova’erã peteĩ neurocirujano orekóva entrenamiento especial cirugía epilepsia rehegua.

Hasy piko pe operación ojeipe’a haguã la mitad cerebro (Hemisferectomía)?

Añetehápe, pe hemisferectomía haʼe peteĩ cirugía ijetuʼuetereíva ñane akãme. Oĩ heta mbaʼére hasyve ojejapo hag̃ua ko cirugía pe mbaʼasy hemimegalencefalia rupi.

Pe primera kósa haʼe hína umi tuguy rape oĩha jepi peteĩ fórma ndahaʼéivape jepiguáicha. Upévare hasy ojejuhu ha oñeikytĩ haguã ojeopera jave. Péva ikatu sapy’ánte omongu’e hetaiterei tuguy.

Avei, peteĩ mitã apytuʼũ kompletoite oforma porã rupi, heta vése ndojehechái umi mbaʼe ohechaukáva peteĩ siruháno ohechakuaa hag̃ua umi párte peteĩteĩva iñakãme. Avei, mitã mimi ha mitã michĩva ikatu operde tuicha tuguy ko cirugía aja. Péva ojesareko porã va’erã ha oñemyengoviava’erã tuguy oñeikotevẽháicha.

Upévare iñimportanteterei pe equipo médico oñatendeva ne membýpe haʼe peteĩ ekípo ikatupyrýva ha ikatupyrýva ko cirugíape. Iporãve ne membýpe ojejapo ko cirugía peteĩ tasyópe ojapóva rutinariamente hemisferectomía umi mitã orekóvape hemimegalencefalia ha orekóva heta experiencia ko procedimiento-pe.

Mba’épa pe pronóstico peteĩ mitã orekóva ko mba’asy rehegua.

Mba’éichapa oñakãrapu’ãta ne memby condición tuicha odepende mba’éichapa ikatu ojejoko porã pe ajuste ha pe desarrollo anormal cerebral oĩpa peteĩ lado térã mokõive lado-pe.

Hemimegalencefalia ha'e peteĩ mba'asy espectro-pegua oguerekóva iñambuéva peteĩteĩ mitãme. Péva he’ise umi resultado ikatuha tuicha iñambue mitãgui ambuépe.

• Heta mitã ikatu oreko algún nivel de discapacidad intelectual .
• Oĩ mitã oguerekóva ataque ojejoko porãva ikatu voi oreko iñarandu haimete normál.
• Péro oĩ ótro mitãme g̃uarã ikatu tuichaiterei ojeafekta umi mbaʼe por ehémplo oguata, oñeʼẽ ha okakuaa hag̃ua iñarandu.

Haimete opavave mitã orekóva hemimegalencefalia oguereko ikangy peteĩ lado hete (hemiparesis) . Kóva ha’e peteĩ tipo de parálisis cerebral. Oĩ mitã ikatúva ikangy saʼi, ha ótro katu ikangy vaieterei. Oĩ mitã ikatúva oreko peteĩ mbaʼasy hérava hemianopsia homónima, upépe okañy la mitad pe campo visual orekóvagui. Heta mitã ikatu oguata ha oñeʼẽ, péro naentéroi mitã ikatu. Oĩ mitã oikotevẽva umi pytyvõ espesiál omongaru hag̃ua, ha ótro katu ikatu okaru normálmente.

Peteĩ estúdio ndaʼareguasúiva ohechauka ojeopera rire:

• Ko ajuste ojejoko completamente 68% mitãnguérape.
• 43% mitãnguéra oreko inteligencia promedio térã leve deteriorada.
• 26% mitãnguéra ikatúma oñe’ẽ edad-pe.
• 21% mitãnguéra ikatúma omoñe'ê nivel suficiente-pe.

¿Ikatu piko ojejoko pe hemimegalencefalia?

Umi sientífiko ndoikuaái gueteri mbaʼépa ojapo ko mbaʼasy, ndaipóri mbaʼéichapa ikatu ojejoko.

Mba’éichapa reñangareko peteĩ mitã orekóvare ko mba’asy.

Oiméramo ne memby oguerekóramo pe mba’asy Hemimegalencefalia, ha’eOñeikotevê peteî equipo médico tuicháva. Oñondivepa nde ra’y equipo médico ndive, ikatu pejapo peteĩ plan ombohováiva pene memby remikotevẽ. Nde ra’y equipo médico ikatu oike:

• Mitãnguéra rehegua
• Umi neurólogo-kuéra
• Umi neurocirujano-kuéra
• Especialista desarrollo rehegua
• Umi terapeuta de habla, terapeuta ocupacional ha terapeuta físico
• Ambue tesãi rehegua.

Mba’e porandupa rejapova’erã ne memby pohanohárape.

Ojekuaa ramo ne membýpe oguerekoha hemimegalencefalia, ikatu rejapo pohanohárape ko’ã mba’e:

• Mba’eichagua hemimegalencefalia oguereko che memby.
• ¿Oguerekópa che memby ambue mbaʼasy?
• Mbaʼépa pe tratamiénto iporãvéva?
• Mba'épa ohecháta che memby?
• ¿Mbaʼépa ikatu jajapo saʼive hag̃ua umi síntoma orekóva?

¡Mamá ha papá, ¡penepyʼaguasuʼimi! (Marandu ojegueraha haguã ógape)

Roikuaa rehechávo nde ra’y orekoha peteĩ convulsión, térã reikuaávo orekoha peteĩ mba’asy Hemimegalencefalia-icha, ikatuha tuicha ñemondýi ha peteĩ experiencia ombopy’aroryva. Péro nemanduʼákena ndahaʼeiha ndeaño. Pe equipo médico otratávo ne membýpe oĩ nendive opa paso pe tape rehe.

Oiméramo reñeha’ã hína regueropu’aka haĝua ko situación, eporandu nde pohanohárape umi grupo de apoyo rehegua oipytyvõva umi familia mitãnguéra orekóva hemimegalencefalia. Reñeʼẽramo umi mitã orekóvare ko mbaʼasy tuvakuérandi, ikatu nepytyvõ ani hag̃ua rekyhyje ha reñemoĩ porã hag̃ua ne memby mbaʼasy. Ha’ekuéra ikatu tuicha mbarete ndéve ĝuarã ne memby oaprende aja oiko haĝua pe condición ndive.

` Hemimegalencefalia, cerebro desarrollo anormal, epilepsia infantil, cirugía cerebral, retraso desarrollo, condición genética, mba'asy neurológica