¿Peteĩ pohã pyahu hemofilia-pe g̃uarã? Jaikuaami Qfitlia (fitusiran) rehegua?

Oiméramo nde reguereko hemofilia, oiméne reikuaa mbaʼeichaitépa ikatu nembopyʼarory ha reporomondýi rehuguy meme, sapyʼánte mbaʼeveʼỹre, ha reguereko provléma ani hag̃ua rehuguy umi corte michĩvévagui jepe. Ikatu re’úma pohã oñepohano haguã nde huguy, térã re’u pohã ani haguã oiko. Péro oñemotenondévo pe ciencia médica, koʼág̃a oĩma heta tratamiénto ideprovéchova ha ipyahúva ko mbaʼasýpe g̃uarã. Upévare ko árape, ñañe’ẽmi peteĩ pohã pyahu, iñambuévare. Oje'e chupe Qfitlia (fitusiran).

Primero, jahechamína, mbaʼére piko ndopytái tuguy hemofilia-pe?

Jaʼe porãsérõ g̃uarã, oĩ umi proteína espesiál oipytyvõva ñande ruguy oñekoagula hag̃ua. Ko'ãvape ñahenói " factores de coagulación " . Oñeikotevẽháicha mortero ojejoko hag̃ua umi ladrillo oñemopuʼã jave peteĩ murálla, koʼã mbaʼe de coagulación iñimportanteterei ani hag̃ua osẽ tuguy. Peteĩ persóna orekóva hemofilia ofalta peteĩva koʼã mbaʼe omoakãva.

• Umi tapicha orekóva hemofilia A ofalta peteĩ sustancia hérava Factor VIII.
• Umi tapicha orekóva hemofilia B ofalta peteĩ sustancia hérava Factor IX.

Oguejy vove koʼã mbaʼe, saʼive ojejapo ótro mbaʼe iñimportánteva pe tuguy oñembyaívape, hérava trombina . Trombina ha’e pe mba’e tenondegua amo ipahápe omoheñóiva tuguy ryru ha ojoko tuguy. Upévare oguejy vove trombina, hasy ojejoko haguã tuguy oiko jave. ¿Rentende piko? Jepive, pe jajapóva tratamiento ramo are guivéma ha’e jajapo artificialmente pe factor de coagulación (factor 8 térã 9) ofaltáva nde retepýpe ha ñame’ẽ inyección ramo peteĩ vena-pe. Ha katu pe pohã Qfitlia ñañe’ẽva ko árape omba’apo peteĩ manera completamente diferente-pe.

Upéicharõ mba'épa ko pohã pyahu hérava Qfitlia (fitusiran)?

Kóva ha’e peteĩ pohã omba’apóva peteĩ manera iñextrañoitereívape. Ñañe’ẽkuri yma pe tuguy oikotevẽha peteĩ mba’e hérava trombina oñecoagula haĝua. Ñande retepype voi, oí ambue proteína ocontroláva ko trombina ñemoheñói, upéva he ise ojoko hetave trombina ñemoheñói. Oje'e chupe antitrombina .Epensamína péicha. Nde retépe reguereko peteĩ factor de coagulación de sangre (trombina) oipytyvõva nde ruguy oñecoagula haĝua. Péro oĩ ótro mbaʼe (antitrombina) okontroláva ha ojokóva ani hag̃ua ombaʼapo. Hemofilia-pe, iñepyrũrã sa’i ojejapo pe factor oipytyvõva (trombina). Upévare pe factor ojokóva (antitrombina) ombaʼapo porã jave, pe tuguy oñembyaíva oguejyve. Qfitlia ojapóva ha’e omboguejy pe antitrombina ojokóva chupe. Upéi, pe trombina nde rete omoheñóiva naturalmente ojeheja omba’apo porã ojejoko’ỹre. Péva he’ise oipuruha ñande rete sistema tee omokyre’ỹ haguã tuguy coagulación, ome’ẽ rangue ndéve pe factor de coagulación reperdéva. Kóva ha’e peteĩha pohã omboguejýva antitrombina ojeporúva oñepohano haguã hemofilia.

Ñamyesakãve mba'éichapa ojoavy ko'ã mokõi método tratamiento rehegua.

Ikatu rentende pya’e ko diferencia pe cuadro oĩvagui iguýpe.

Oĩ porãpa chéve g̃uarã ko pohã ha mbaʼéichapa aiporu?

Oiméramo nde reguereko hemofilia A térã B ha reguereko mas de 12 áño, ikatu ne doktór ohecha oĩ porãpa ndéve g̃uarã ko pohã. Pe iñimportantevéva ha’e ikatuha avei ojeporu tapichakuérape oguerekóva inhibidor (resistencia) terapia factorial yma guarépe. Péro reñepyrũ mboyve ko tratamiénto, nde doktór ojapóta heta pruéva tuguy rehegua . 1. Antitrombina nivel: Kóva ohechauka mboy antitrombinapa oî nde ruguype. Ojekuaa dosis Qfitlia rehegua ko valor rehe. 2. Hígado rembiapo: Ojesareko nde hígado rehe oñepohano mboyve ha oñepohano aja. Ko pohã oñeme’ẽ inyección ramo ñande pire guýpe (subcutánea). Péva he’ise noñeme’ẽiha peteĩ vena-pe. Nde térã peteĩ oñangarekóva ndéve ikatu ome’ẽ ndéve nde rógape oñembokatupyry rire. Oñeme’ẽ ñande py’a pire, ñande pyti’a térã ñande po yvate gotyo. Rejehekýiva’erã umi tenda oguerekóva contusión térã corte. Oiméramo reiporúma ambue tratamiento hemofilia rehegua, ikatu tekotevẽ rejoko térã remoambue umi tratamiento reñepyrũ rire Qfitlia. Nde doktór omyesakã porãta ndéve upéva. Araka’eve ani reheja re’u umi pohã ko’áĝagua térã rehejávo re’u Qfitlia nde pohanohára he’i’ỹre. Rejapóramo upéicha ikatu reñehuguyve.

¿Jaikuaavaʼerãpa avei umi efecto secundario? Mbaʼéichapa ikatu jajoko umíva?

Opaichagua pohãicha, Qfitlia ikatu oreko algunos efectos secundarios. Iñimportánte jaikuaa hesekuéra ha jajapo umi mbaʼe jahapejoko hag̃ua umíva.

• • Tuguy ryru : Ko pohã omombarete rupi tuguy ñemongu’e, sa’ieterei oñeforma tuguy ryru ndojeipotavéiva ñande ryru ryepýpe. Nde pohanohára odetermináta dosis oike porãva nde nivel antitrombina-pe guarã omboguejy haguã ko riesgo.

Tuicha mba’e ojejapo jepi tuguy jehecha nde pohanohára he’iháicha. Ojehechakuaa jepi umi nivel antitrombina rehegua peteĩha, mbohapyha, poteĩ ha sexto jasy oñepohano jave. Péicha ikatu ojekuaa pe dosis iporãvéva pohã rehegua ndéve guarã ha mba’éichapa ikatu oñemboguejy ko riesgo.

• Umi enzima hepática ojupíva: Oĩ tapicha ikatúva oreko umi enzima hepática ojupíva . Upévare umi doktór ohecha jepi mbaʼéichapa oĩ pe hígado ojejapo rupi tuguy .

• Ita biliar ha Inflamación vesícula biliar: Reguerekóramo sapy’a mba’asy ha’éva nde rye hasyeterei, nde py’a rasy ha vómito , pya’e emombe’u nde pohanohárape.

• Infecciones: Sa’i oî riesgo infección rehegua pe inyección rendaguépe. Upévare, iñimportánte akóinte reinyecta ipotĩ ha heʼiháicha nde doktór. Iñimportánte avei umi mbaʼe porã jajapo vaʼerã ñamopotĩ hag̃ua, por ehémplo jajohéi jepi ñande po.

Umi estudio ohechauka umi tapicha orekóva hemofilia (umi orekóva ha ndorekóiva inhibidor) oipyhýva Qfitlia oreko significativamente sa’ive episodio de sangramiento umi ndoiporúivagui mba’eveichagua tratamiento preventivo. Avei, umi tapicha orekóva inhibidor oñemoambuéva ambue tratamiento-gui Qfitlia-pe, sa’ive oguereko episodio de sangramiento. Péro nemanduʼavaʼerã koʼã mbaʼe ojehupytýva ikatuha idiferénte káda persónape.

Marandu ojegueraha haguã ógape

• Qfitlia (fitusiran) ha’e peteĩ pohã pyahu hemofilia A ha B rehegua omba’apóva ambue hendáicha.
• Péva omba'apo omboguejývo antitrombina, ojokóva tuguy oñembyai, ome'ê rangue okáguio factor de coagulación baja ñande rete rehegua.
• Ko pohã ha’e peteĩ inyección ñande pire guýpe, ndaha’éi peteĩ vena-pe, ha jepive oñeme’ẽ sa’i, por ehémplo peteĩ jey al mes térã cada dos meses.
• Nde doktór ohechakuaáta oĩ porãpa ndéve g̃uarã ko tratamiénto heta vése ojejapo rire tuguy.
• Ani hagua oiko umi efecto secundario, tekotevêterei ojejapo jepi prueba de sangre (ko’ýte antitrombina ha función hepática) intervalo regular-pe nde pohanohára he’iháicha.
• Ani rejoko tratamiento Qfitlia rehegua asesoramiento médico’ỹre mba’eveichagua mba’ére.

Hemofilia, Hemofilia, Qfitlia, fitusiran, tuguy ñemboty, tuguy, factor de coagulación, antitrombina, tratamiento hemofilia rehegua, pohã pyahu, efecto secundario