¿Oguerekópa ne memby iñakã puku? Ñañe'êmi Escafocefalia rehe!

¿Rehechakuaápa oĩha mitã akã ndahaʼéiva irredondeáva, síno ipuku ha ijyvykuʼivéva? Peteĩ várkoicha, térã peteĩ óvulo ári. Normal tuvakuéra ojepy'apy ha okyhyje'imi ohechávo péva. — ¿Oĩpa mba'e vai che membýpe? Ikatu repensa. Iñimportánte ñaime consciente koʼãichagua tiémpope. Ko árape ñañe'êta peteîva umi mba'e tenondegua ikatúva oñemoambue iñakã ra'anga péicha. Pohãnohápe ja’e upévape Escafocefalia , térã Craniosinostosis Sagital .

Mba’épa pe Escafocefalia. ¡Ñantende porãkena!

Oĩ porã, ko’áğa jahecha mba’épa kóva término simple-pe. Peteĩ mitã akãrague ndojejapói peteĩ kanguegui. Pe akãrague ojejapo heta kangue pehẽnguégui. Ha’ete ku oñembojoajúva peteĩ rompecabezas pehẽngue. Oĩ brecha michĩva, térã sutura, koʼã kangue pehẽngue apytépe. Koʼã sutura oheja pe mitã apytuʼũ okakuaa ha oñembotuichave okakuaa aja. Ñañeimagina, ko'ã sutura ha'e pe ome'êva cráneo "flexibilidad".

Escafocefalia ha'e peteĩ mba'asy oñemboty pya'ehápe pe sutura principal oĩva mitã akã ári, específicamente pe sutura tenonde guive tapykue peve (sutura sagital) , taha'e heñói mboyve térã heñói rire. Pe sutura sagital oñepyrũ jepi oñembotypaite orekópe 22 áño rupi, ha noñembotýiete orekópeve 30 ha 50. Upévare ñañeimahinamína mbaʼépa oiko peteĩ sutura aretereíma ojeavri vaʼerãmoʼã oñembotýramo imitãme.

Ko sutura oñemboty pya’eterei jave, pe akãrague ndokakuaavéima mokõive hendápe. Péro pe apytuʼũ osegi okakuaa. Upéi pe akãrague okakuaavaʼerã ipukukuépe añoite. Upévare pe akã oguereko peteĩ forma ipukúva ha ijyvyku’íva. Haʼete peteĩ várko raʼanga, térã peteĩ óvulo ojeréva ijykére. Ikatu ipypuku’imi henondépe, ha ijyvyku’ive hapykuévo, peteĩ punta redondeada-icha.

Sapyʼánte péicha, umi doktór heʼi jepi ojeopera hag̃ua pe mitã primer áñope ikatu hag̃uáicha pe apytuʼũ okakuaa porã.

¿Ipeligroso piko ko mbaʼasy hérava escafocefalia?

Heẽ, sapyʼánte ikatu ipeligroso upéva . Ñañeʼẽ haguéicha yma, pe mitã akãrague kangue oñembojoaju pyaʼeterei jave, pe akãrague ndaikatúi okakuaa tuichave mokõive ládo. Péro pe apytuʼũ osegi okakuaa. Mbaʼépa oiko upéicharõ? Pe presión apytu’ũme oñepyrũ oñembyaty pe akãrague ryepýpe. Ko presión osegíramo, ikatu oityvyro pe mitã apytuʼũ okakuaa ha okakuaapaite. Upévare, péva noñepohanoiramo itiempoitépe, ikatu oĩ provléma pe mitã okakuaa ha okakuaa hag̃ua.

Mba’éichapa ojehecha jepi ko mba’asy?

Mba’épa pe escafocefalia.Craniosinostosis ha'e peteĩ mba'asy oĩva peteĩ aty tuichavévape hérava craniosinostosis. Ñamombe’u porãsérõ, craneosinostosis ha’e oñemboty mboyve peteĩ térã hetave sutura oĩva akãrague ryepýpe. Estadística Estados Unidos-pegua heʼi pe craniosinostosis ohupytyha peteĩ persóna rupi umi 2.500 mitã onase oikovévagui.

Ko'ãichagua craneosinostosis apytégui, escafocefalia (Craniosinostosis Sagital) ha'e pe ojehechavéva . Haimete 53% ha 60% opavave mitã orekóva craneosinostosis ohasa asy ko mba'asýgui. Péva he’ise ndaha’eiha upéicha ojehecha’ỹva.

Mba’épa umi mba’asy ohechaukáva ko mba’asy escafocefalia rehegua.

Pe síntoma prinsipál haʼe pe mitã akã orekoha peteĩ fórma anormal . Pe mitã okakuaavévo, ojekuaave ko kámbio de fórma. Ikatu rehechakuaa peteĩ jyva pe mitã akã ári oñembotyhápe umi sutura. Normalmente, peteĩ mitã akã oguereko peteĩ punto suave hérava fontanelle , ha katu upéva rangue, oĩ peteĩ jyva peichagua.

Ne memby akã ndaha'éi redondo reha'arõháicha. Upéva rangue, ojehecháramo yvate guive, ijyvykuʼi ha ipuku . Ha'ete ku peteĩ óvulo ra'anga. Peteĩ mitã rova ​​ikatu jepi irredondea, péro umi iñakã ykére oho jeývo, ipuku ha ijyvykuʼi.

Ñapensamína, oĩ sy ohechakuaa raẽha ko diferénsia obaña jave imemby ha opoko jave iñakãre. Ikatu opensa hikuái: "Oh, ¿ndaha'éi piko che memby akã yvate ojehecha yvateve'imi pe hete rembyrégui? Oñeñandu extraño ojepoko jave avei".

Mba’érepa ojehu escafocefalia. Mba’épa umi mba’e omoñepyrũva?

Escafocefalia ojehu, ja’e haguéicha yma, pe sutura sagital oĩva mitã akãraguepe oñemboty pya’eterei rupi. Pe mitã osegi okakuaa oñemboty rire jepe ko sutura. Upévare pe akã oreko peteĩ fórma ndahaʼéiva jepiguáicha.

Ndojekuaái gueteri mba'érepa pya'eterei oñemboty ko costura, pero investigación ohechauka ikatuha oreko peteî rol umi factor ambiental ha genético .

Oĩ algunas variaciones genéticas (Variantes genéticas / Mutaciones) umi pohanohára ohechakuaáva ojoajuha pe condición escafocefalia rehe. Techapyrã ramo:

• `SMAD6`
• `TWIST1`
• `TCF12`
• `ERF`
• `MSX2`

Péro naentéroi umi káso orekóva escafocefalia ojehereda peteĩ mitã tuvakuéragui. Sapyʼánte koʼã kámbio genético ikatu oiko al azar, ndojehechái mbaʼeveichagua káusa. Aproximadamente, 10% rupinte mitãnguéra orekóva escafocefalia oreko causa genética hesakãva.

Avei, sapy’ánte ikatu oiko escafocefalia ambue mba’asy genética subyacente síntoma ramo .

Mba’épa umi mba’e ikatúva ojehu escafocefalia rehegua.

Oĩ káso, peteĩ mitã ikatu oreko tuicha riesgo oreko hag̃ua escafocefalia. Koʼápe oĩ unos kuánto mbaʼe ikatúva oporoperhudika:

• Ikatu pe sy hoʼu raʼe algúna pohã imembykuña jave, por ehémplo ácido valproico (pohã ojeporúva oñepohano hag̃ua umi mbaʼasy por ehémplo epilepsia).
• Sykuéra jeporu tabaco rehegua imembykuña jave.
• Pe mitã túva oreko mas de 40 áño.

Avei, ojejuhu kuimba’ekuéra oguerekoveha escafocefalia kuñágui.

Mba’épa umi efecto ikatúva oreko ipukúva ojehejáramo oñepohano’ỹre.

Escafocefalia ivai ramo térã noñepohanoporãiramo , ikatu ojupi pe presión oĩva mitã akãrague ryepýpe (presión intracraneal). Péva oiko pe apytuʼũ osegígui okakuaa oñembotyramo jepe pe akãrague. Ko presión ojupíva ikatu ombyai pe mitã apytuʼũ. Ikatu avei omoheñói mba’asy ha’eháicha:

• Retraso desarrollo rehegua: Ikatu oñembotapykue umi mba’e ha’eháicha oñeñe’ẽ, jeguata ha otyryry.
• Convulsiones: Ñahenói avei " convulsiones ".
• Apañuãi ojehecha haguã.

Upévare, oiméramo reduda ko mbaʼasýre, iñimportanteterei pyaʼe porã reheka doktórpe.

Mbaʼéichapa peteĩ doktór ohechakuaa upéva?

Peteĩ pohanohára ohechakuaa jepi escafocefalia onase jave, térã peteĩ chequeo rutinario aja peteĩ clínica mitã porãme . Ojehechávo mitãme, pohanohára ojapóta ko’ã mba’e:

• Jahecha porã mba'éichapa pe mitã rova ​​ha iñakã.
• Oñandu hikuái iñakã yvate, oĩ haguépe yma pe sutura sagital. Omaña hikuái ohecha haĝua oĩpa peteĩ grumo ojehupiva’ekue upépe, pe suavidad normal rangue.
• Oñemedi pe mitã akã. Péicha ikatu oipytyvõ ojekuaa hag̃ua mbaʼeichaitépa ivaieterei pe mbaʼasy.

Ko examen físico ári, ikatu avei ojejapo prueba de imagen cráneo rehegua oñemoañete haguã diagnóstico. Techapyrã ramo:

• Examen de rayos X (radiografía) rehegua .
• Escaneo RM rehegua
• CT ojejapo haguã

Ko'ã prueba ikatu ome'ê ta'anga hesakãva umi kangue ha sutura cráneo rehegua.

Mba’éichapa aikuaa che memby oguerekópa avei escafocefalia?

Heta túva osospecha raẽ péva ohechávo: "Oh che memby akã ndaha'éi redondo". Upéva jepivegua ha'e pe primera señal ko condición rehegua. Reñandu ramo ne memby akã ha rehechakuaa ndaiporiha peteĩ punto suave (fontanelle) ha katu peteĩ topetẽ ojeipysóva hendaguépe, upéva ikatu ha’e ambue señal.

Pe iñimportantevéva haʼe hína, oiméramo redudaʼimi térã reñandu mbaʼeve iñextraño mbaʼéichapa oĩ ne memby akã, pyaʼe voi reñeʼẽ vaʼerã ne memby doktór ndive upévare.Ani rekyhyje, eheka consejo nde pohanohárape.

Mba’éichapa oñepohano escafocefalia rehegua.

Pe tratamiento principal escafocefalia rehegua ha'e cirugía . Ko cirugíape ojepeʼa umi sutura pyaʼe oñembojeheʼa vaʼekue oñondive, térã sapyʼánte oñeforma jey pe mitã akãrague. Ko cirugía ningo osẽ porãiterei jepi pe mitã akã fórma ha ikatu hag̃uáicha okakuaa porã pe apytuʼũ. Peteĩ doktór heʼi jepi ojejapo hag̃ua ko operasión pe mitã orekóramo 3 ha 6 mése .

Nde doktór nepytyvõta redesidi hag̃ua oikotevẽpa ne memby ojeopera. Ko decisión odepende jepi umi mba’ére ha’éva:

• Mitã síntoma térã complicación.
• Mitã akã forma ha tuvakuéra oipy'apýva hese.
• Mba’asy vaiete (Live a severa). Sapy’ánte péva ikatu ijetu’u térã ivaieterei.

Umi tipo de cirugía escafocefalia rehegua

Oĩ mbohapyichagua cirugía principal escafocefalia rehegua:

1. Craneectomía de tira (térã cirugía endoscópica): Kóva ha’e peteĩ cirugía mínimamente invasiva . Upéva he ise ojejapoha petet incisión tuicháva ÿre, ha katu mokôi incisión michtva rupive, ojeporúvo petet aparato hérava endoscopio cámara reheve. Péva rupive pe cirujano oipe’a peteĩ tira de hueso oikehápe pe sutura sagital pya’e oñembotýva. Sapy’ánte, ikatu avei ojeipe’a mbovymi kangue michĩva akãrague ykére oipytyvõ haguã apytu’ũ oñembotuichave haguã.

2. Cirugía asistida por primavera: Kóva ojogua pe craneectomía de tira-pe. Pe cirujano oipeʼa peteĩ tira de hueso pe mitã akãraguegui ha omoinge peteĩ série de muelle espesiál de metál pe brechape. Koʼã yvu ombotuichave mbeguekatúpe pe lugár oĩva pe akãraguepe okakuaavévo ohóvo pe apytuʼũ.

3. Remodelación bóveda craneal (cirugía abierta): Kóva ha’e peteĩ procedimiento ikomplikadovéva michĩmi . Ko procedimiento-pe, cirujano ojapo incisiones mitã akãrague ha oipe'a umi sutura oĩva akãrague-pe. Upéi, oñeforma jey umi kangue akãrague ha oñembojoaju jey ojeporúvo chapa espesiál, tornillo, sutura ha sapyʼánte injerto de hueso . Péicha ikatu tuicha omyatyrõ iñakã ra’ãnga.

Odepende mbaʼeichagua operasiónpa ojejapo, pe mitã ikatu oipuru peteĩ kásko médiko espesiál heta mése térã un áño jepe . Ko casco oipytyvõ odirigívo pe akãrague oñemoakãrapuʼã hag̃ua pe fórma hekopete.

Mba’épa umi riesgo ojejapóramo pe cirugía escafocefalia rehegua.

Opaichagua cirugía-icha, ko’ã cirugía ikatu ogueraha algún riesgo. Oĩ umíva apytépe:

• Embolia aérea (aire burbuja oikéva mitã ruguy rape) .
• Asimetría, defecto hueso rehegua térã irregularidad hueso rehegua akãrague rehegua
• Tuguy (dehiscencia de herida), huguy hetaiterei (ikatu oikotevẽ tuguy ñembohasa) .
• Fuga de líquido cerebroespinal rehegua
• Ai
• Tuguy ñemongu'e `(Embolismo)`
• Tuguy ñembyaty `(Hematoma)`
• Oikotevê mokõiha cirugía
• Convulsiones rehegua

Jepémo sa'ieterei ko'ã mba'e vai , sapy'ánte ikatu oporojukáva ha omano mboyve . Umi riesgo tuicha’imi cirugía abierta-pe, cirugía endoscópica-gui.

Péro ani rejepyʼapy. Ne memby pohanohára omyesakãta ndéve opa ko’ã riesgo ojeopera mboyve. Nde ra’y equipo quirúrgico oñembokatupyry ha oreko experiencia ko’ãichagua cirugía-pe. Ha’ekuéra oñangareko porãvéta ani haĝua oiko ko’ã complicación ha oasegura haĝua ne memby seguridad.

Araka’épa ahechava’erã pohanohárape?

Oiméramo repensa ne memby akã ndahaʼeiha ijyvykuʼíva, emombeʼu pyaʼe porã ne memby doktórpe . Avei, ne memby ndohupytýiramo umi hito desarrollo rehegua (por ehémplo, otardáramo heʼi hag̃ua primera palávra, otyryry térã opuʼã), ehecha doktórpe.

Oiméramo reha’arõ ambue mitã, eñe’ẽ nde doktór ndive asesoramiento genético rehe . Peteĩ consejero genético ikatu oproba umi genes específicos ojoajúva ko condición rehe. Péicha ikatu rentende pe riesgo reguerekóva reguereko haĝua ambue mitã orekóva escafocefalia.

Mba’e porandupa ajapova’erã che pohanohárape.

Oiméramo ne memby oguerekóramo escafocefalia, ikatu reporandu pohanohárape ko’ãichagua:

• ¿Oikotevẽpa che memby ojeopera?
• Mbaʼépa umi riesgo ojejapóramo peteĩ operasión?
• Mba’éichapa añangarekova’erã che membýre ógape ojeopera rire?
• Mbaʼe síntomapa ahechakuaa vaʼerã koʼýte?

Mba’épa pe perspectiva escafocefalia rehegua.

Escafocefalia noñemoporãvéi ijehegui . La majoría umi mitã oikotevẽva ojeopera ojapo primer áño hekovépe. Jepive pe cirugía osẽ porãiterei ojerrestaura hag̃ua pe mitã akã fórma. Péro ojeoperaramo jepe, oĩ mitã ikatúva oreko retraso okakuaa hag̃ua .

Rehechakuaávo mba’asy tenonderãite ha reñepyrũvo tratamiento, ikatu rehupyty resultado iporãvéva ne membýpe guarã.

Pe mitã okakuaa ohóvo, peteĩ pohanohára osegivaʼerã ojesareko pe mitã akãre, ikatu hag̃uáicha oñemoakãrapuʼã oñehaʼarõháicha.

Ojeguereko servicio de intervención temprana oipytyvõ haguã ne membýpe aprendizaje ha actividad ára ha ára. Koʼã prográma apytépe oĩ terapia de habla , terapia físika ha...Ikatu rehupyty opaichagua servicio de apoyo ha'eháicha.

Añetehápe reikuaávo ne memby akã orekoha forma anormal ndahaʼéi peteĩ experiencia vyʼarã. Normal oreko pensamiento ha'eháicha: "¿Ojeoperava'erãpa che memby? Mba'éichapa ha'éta tenonderã?" Jepe ikatu ojejapo cirugía, jepive iporã umi mbaʼe ojehupytýva. Oipytyvô mitâ akã ha apytu’û okakuaa porâ haguâ.

Ikatu ne memby primer año ndahaʼéi ambue mitãicha. Por ehémplo, ikatu oho pyʼỹive doktór rendápe, térã oipuru peteĩ kásko espesiál. Péro ani peheja upéva ojoko chupe opuka ha oñembosarái hag̃ua. Oiméramo reguereko mba’e porandu térã jepy’apy ne memby mba’asy rehe, eñe’ẽ nde pohanohára ndive. Ha’ekuéra oĩta nendive opa paso-pe reasegura haĝua ne memby hesãi ha okakuaaha oñeha’arõháicha.

Marandu paha ojegueraha haguã ógape

Oĩ porã, ko’ápe oĩ umi mba’e iñimportantevéva nemandu’ava’erã umi mba’e roñe’ẽva’ekuégui:

• Ani rekyhyje rehechakuaáramo okambiaha iñakã fórma, péro eñangareko hese: Ne memby akã oguerekóramo peteĩ fórma ipukúva ha ijyvykuʼíva, térã oĩramo peteĩ topetẽ iñakã ári, ikatu ohechauka escafocefalia.
• Pya’e eheka pohanohárape: Redudáramo, ehecha ne memby pohanohárape ojejapo haguã chequeo. Tuicha mba’e ojehechakuaa haguã tenonderãite.
• Oĩ tratamiento: Pe tratamiento principal escafocefalia rehegua ha’e cirugía. Péicha oñemoĩ tenda apytu’ũme ha omyatyrõ akã forma.
• Pe cirugía osẽ porã, ha katu tekotevẽ ojesareko puku: Jepémo jepiveguaicha osẽ porã pe cirugía, tekotevẽ ojesareko porã pe mitã okakuaaha. Ikatu oñeikotevẽ terapia adicional.
• Ndaha’éi ndeaño: Pohanohára, enfermera ha ambue tesãihára oĩma oipytyvõ haĝua ndéve ha ne membýpe ko’ãichagua momento-pe.

Penemandu’áke pe iñimportantevéva ha’e peme’ẽ pene membýpe mborayhu, peñangareko ha pe atención médica hekopete.

` Escafocefalia, Craniosinostosis Sagital, Cráneo, Mitã rekove, Akãrague ñemongakuaápe, Cirugía, Craniosinostosis