Ohecha peteĩ mitã onase ramóva oñeha’ã ha oñepyrũ oguata ha’e peteĩ vy’apavẽ tuicháva oimeraẽ sy térã túvape ĝuarã. Ha katu sapy’ánte, jahecha ndaiporiha mbarete ha movimiento muscular oĩva mitãnguérape. Peteĩ mba’érepa ikatu ha’e pe mba’asy ñañe’ẽva hína ko’áĝa hérava Atrofia Muscular Espinal , térã SMA mbykymi. Jepémo kóva ha’e peteĩ tema serio’imi, iñimportanteterei oñemombe’u porã ñandéve hese.
Ñamombe’u porãsérõ, mba’épa pe Atrofia Muscular Espinal (SMA)?
Atrofia Muscular Espinal (SMA) ha'e peteĩ mba'asy genética. Umi múskulo oĩva ñande retépe okontrola peteĩ kláse de célula nerviosa. Ko'ãvape ñahenói neuronas motoras . Epensamína nde apytu’ũ ha’ehaguéicha nde central eléctrica principal. Upégui, ko'ã neuronas motoras ha'e umi ‘alambre’ ogueraháva señal eléctrica umi músculo nde po ha nde py rehegua. SMA-pe, ko’ã neuronas motoras oĩva médula espinal-pe oñembyai ha mbeguekatúpe ikangy. Ko'ã 'alambre' ikangy jave, umi señal oúva apytu'ũgui noguahẽi hekopete umi músculo-pe. Upéicha rupi umi múskulo oñepyrũ oñekontrata ha ikangy.
Ikatu ohupyty mitã ha kakuaávape. Peteĩ mitã oguereko hag̃ua ko mbaʼasy, pe géno omoñepyrũva pe mbaʼasy ohupytyvaʼerã mokõive túvagui. Haimete peteĩ de cada 50 adulto komunida-pe ikatu ha’e pe ogueraháva ko gen. Péva he’ise oguerekóramo jepe hetepýpe pe mba’asy gen, ndohechaukái mba’asy. Ha katu oî posibilidad peteî mitã ohupyty haguã ko mba'asy mokõi túvagui ha'éva portador. En promedio, haimete peteĩ de cada 10.000 mitã onase ikatu oreko ko mbaʼasy.
Tuicha mba’e, pe SMA mbarete iñambue odependévo pe edad oñepyrũhápe ojekuaa umi síntoma . Generalmente, oñepyrũramo umi síntoma imitãme, pe mba’asy ikatu ivaive.
Umi mba’asy SMA tenondegua ha mba’éichapa ojehecha
Umi pohanohára omboja’o ko mba’asy heta tipo principal-pe, ohechávo mba’e aravópepa oñepyrũ ha mba’éichapa ivaieterei umi mba’asy. Jahechami detalladamente káda tipo.
| SMA Tipo rehegua | Aravo oñepyrũha umi mba’asy | Umi mba’e iñimportantevéva ha umi detalle |
|---|---|---|
| Tipo 0 rehegua | Heñói mboyve guive |
|
| Tipo 1 rehegua (Mba’asy Werdnig-Hoffmann rehegua) . | Amo 3 jasy rupi | |
| Tipo 2 rehegua | 7 ha 18 jasy mbytépe | |
| Tipo 3 rehegua (mba’asy Kugelberg-Welander rehegua) . | Imitã rire térã imitãrusúpe | |
| Tipo 4 rehegua | Kakuaa jave (jepivegua oguereko rire 30 ary) . |
Mbaʼérepa rejepyʼapyvaʼerã koʼã síntomare?
Jahechaháicha, SMA oityvyro principalmente umi músculo oipytyvõva ñande rete omýi haguã. Péro ndopytái upépe.
- Ñapytuhẽ: Umi músculo oĩva ñande pyti’ápe ñanepytyvõ jarrespirávo ha ñasẽ hag̃ua. Koʼã múskulo ikangy jave, ndaikatúi ñarrespira porã. Péva ikatu ogueru infección respiratoria py’ỹi ha’eháicha neumonía.
- Jekaru: Umi músculo ñande jyva ha ñande jurúpe ñanepytyvõ ñamokõ ha ñaisu’u haguã tembi’u. Ikangy jave hikuái, mitã ndaikatúi omokambú térã otragá porã tembi’u. Péva ikatu ogueru desnutrición.
- Tete ra'anga: Ikangy jave umi músculo oipytyvôva omantene haguã columna vertebral recta, oñepyrũ ojecurva columna vertebral (escoliosis). Péicha ikatu hasyve ñande pytuhẽ.
¿Oĩpa peteĩ tratamiénto?
Ndaipóri gueteri pohã SMA-pe guarã. Ha katu ko’ã áño ohasava’ekuépe, umi avance ciencia médica-pe omoĩ heta tratamiento pyahu ikatúva ocontrola pe mba’asy progresión ha omaneha umi síntoma.
Techapyrã, mokõi tratamiento omonéîva FDA Estados Unidos-gua ha'e:
- Nusinersen (Spinraza) Ñe'ẽpoty ha purahéi .
- Onasemnógeno abeparvovec-xioi (Zolgensma) rehegua .
Ko'ãva ha'e tratamiento complejo ha hepyetereíva omba'apóva nivel genético-pe. Tuicha mba’e reñe’ẽ nde pohanohára ndive oĩpa ha oĩpa Sri Lanka-pe.
Iñimportánte: Pe espesiál ohesaʼỹijóva ndéve térã ne membýpe añoite odesidi vaʼerã mbaʼe tratamiéntopa iporãvéta ndéve térã ne membýpe g̃uarã. Aníkena arakaʼeve redesidi redesidi umi informasión ojetopávare Internétpe.
Avei, fisioterapia, ejercicio respiratorio, asesoramiento nutricional ha, tekotevẽramo, cirugía (e.g., fusión espinal) oipytyvõ omoporãve haguã paciente calidad de vida ha ohapejokóvo complicaciones.
Marandu ojegueraha haguã ógape
- Atrofia Muscular Espinal (SMA) ha'e peteĩ mba'asy genética oityvyróva umi célula nerviosa ocontroláva ñande músculo.
- Ko mba’asy oñemboja’o heta hendáicha ojehechávo mboy edadpa oñepyrũ umi mba’asy. Oñepyrũramo umi síntoma imitã guive, pe mbaʼasy ikatu ivaive.
- Oiméramo ne memby rete "oñembopiro'y" ha hasy chupe ohupi haguã iñakã, ojeroky haguã térã oguapy haguã, pya'e ehecha pediatra ikatupyrývape.
- Jepémo SMA ndaikatúi oñepohanoite, umi tratamiento ha método moderno ha’eháicha terapia física ikatu oipytyvõ oñecontrola haguã mba’asy ha omoporãve calidad de vida.
- Oimeraẽ decisión tratamiento rehegua ojejapova’erã oñemongeta riremínte nde pohanohára ndive.
💬 Comments (0)
Ndojejapói gueteri mba'eveichagua comentario. Emoĩ nde comentario ko'ápe primera vez.
Emoĩ nde comentario