He pilikia mau ka ʻeha no kekahi e noho ana me ka maʻi Sickle Cell ( SCD ). I ka ʻōlelo maʻalahi, loli nā hunaola koko ʻulaʻula i loko o kou koko mai ka poepoe a i ke ʻano sickle. Hoʻopaʻa ʻia kēia mau hunaola ʻano sickle i loko o nā kīʻaha koko liʻiliʻi loa o kou kino, e ālai ana i ke kahe ʻana o ke koko . ʻO ia ka manawa e ʻike koke ai ʻoe i ka ʻeha nui. Kāhea mākou i kēia he "pilikia ʻeha." ʻO ka hapa nui o kēia ʻeha e loaʻa ma ke kua haʻahaʻa, nā lima, nā wāwae, ka umauma, a me ka ʻōpū. No kekahi poʻe, hiki i ka ʻeha ke lilo i mea mau, a i ʻole ka maʻi mau, ma muli o nā pilikia olakino ʻē aʻe i hoʻokumu ʻia e ka maʻi. Ke noho ʻoe me ka ʻeha e like me kēia, ʻoi aku ka nui o kou loaʻa ʻana i ke kaumaha , ke kaumaha, a me ka hopohopo .
Akā, ʻoiai ke ʻano o ka ʻeha āu e loaʻa ai, nui nā ala e kōkua iā ʻoe e loaʻa ka hōʻoluʻolu. ʻO ka mea nui loa, ʻo ia ke kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i ka hoʻomohala ʻana i kahi hoʻolālā maikaʻi e hoʻokele ai i kou ʻeha.
Pehea ʻoe e mālama ai i kahi pilikia ʻeha?
ʻO ka hapa nui o ka manawa, hiki iā ʻoe ke hoʻokele i ka ʻeha ma ka home ke hoʻomaka. Hiki iā ʻoe ke loaʻa ka hōʻoluʻolu me nā lāʻau ʻeha ʻeha ma luna o ke kauka e like me Paracetamol a i ʻole Ibuprofen . ( Akā e hoʻomanaʻo, ʻaʻole ʻōlelo ʻia ka aspirin no ka poʻe ma lalo o 19 mau makahiki .) Eia kekahi, aia kekahi mau mea ʻē aʻe hiki iā ʻoe ke hana e kōkua.
ʻO ka hana ʻana i ka wā e hoʻomaka ai ka ʻeha he kōkua nui ia i ka pale ʻana i kona ʻeha ʻana.
E nānā kākou i kēia ala e hoʻomaopopo pono ai i ka mea hiki ke hana ma ka home.
| He aha ka mea hiki ke hana ʻia? | ʻO ke kōkua āna e hāʻawi mai ai |
|---|---|
| E inu i ka nui o ka wai a me nā wai. | ʻO ka inu wai a me ka noho hydrated i ka wā e hoʻomaka ai ka ʻeha e hiki ke kōkua i ka hoʻomaikaʻi ʻana i ke kahe koko a pale i ka ʻeha mai ka hoʻonui ʻana. |
| E hoʻohana i kahi pā hoʻomehana / e ʻauʻau wela | Kōkua ka wela i ka hoʻomaha ʻana i nā kīʻaha koko a hoʻihoʻi i ke kahe koko i nā wahi i hoʻopilikia ʻia, e hōʻemi ana i ka ʻeha. |
| E hoʻāʻo i ka lomilomi a i ʻole ka acupuncture. | Hiki i kēia ke kōkua i ka hoʻomaha ʻana i nā ʻiʻo, hoʻomaikaʻi i ke kahe koko, a hōʻemi i ka ʻeha. He mea maikaʻi loa nō hoʻi ka hoʻomaʻamaʻa ʻana i nā ʻano hana hoʻomaha. |
| E hoʻohuli iā ʻoe iho. | Ma kahi o ka noʻonoʻo ʻana i ka ʻeha, e hana i kahi mea āu e makemake ai. E nānā i ke TV, e hoʻolohe i ke mele, a e kamaʻilio paha me kahi hoaaloha. Hiki i kēia ke kōkua iā ʻoe e hoʻokuʻu i kou manaʻo mai ka ʻeha. |
Akā i kekahi manawa, inā ʻaʻole kōkua kēia mau mea, a inā ʻeha loa ka ʻeha, pono paha ʻoe a i ʻole kāu keiki e lawe ʻia i ka haukapila. Ma laila, hāʻawi paha ke kauka iā ʻoe i nā wai IV a me nā lāʻau hōʻeha ʻeha ikaika. Inā ʻaʻole hiki ke hoʻomanawanui i ka ʻeha, mai noho wale i ka home. E hele i ka lumi pilikia haukapila kokoke loa (ETU) i ka hikiwawe loa.
Hāʻawi ka nui o nā kauka i ka poʻe me ka maʻi cell sickle i kahi hoʻolālā hoʻokele ʻeha e kōkua iā lākou e hoʻoponopono i ka ʻeha. Hōʻike ia i nā ʻanuʻu hiki iā ʻoe ke hana e hoʻokele i kou ʻeha ma kāu iho. Hōʻike pū ia iā ʻoe pehea e hiki ai i nā kauka ʻē aʻe, nā kahu maʻi, a i ʻole nā limahana ambulance ke kōkua iā ʻoe i kahi pilikia. No laila, e kamaʻilio me kāu kauka ma mua o kou hoʻomaka ʻana e ʻeha a hana i kahi hoʻolālā.
He aha nā lāʻau lapaʻau i loaʻa e hōʻemi a pale i ka ʻeha?
Aia kekahi mau lāʻau lapaʻau kūikawā e hiki ke kōkua i ka hōʻemi ʻana i ke alapine (frequency) o nā hanana ʻeha.
- ʻO ka Hydroxyurea:ʻO ka lawe ʻana i kēia lāʻau lapaʻau i kēlā me kēia lā hiki ke hōʻemi i ke alapine (frequency) o nā hōʻeha i nā pākeke a me nā keiki.
- L-glutamine (L-glutamine - Endari): Ke hoʻohana ʻia, hiki iā ia ke hōʻemi i ka lōʻihi o kou noho ʻana ma ka haukapila ma muli o ka ʻeha a i ʻole e hōʻemi i ka helu o nā komo ʻana i ka haukapila.
- Crizanlizumab-tmca (Adakveo): ʻO kēia kekahi o nā lāʻau lapaʻau hou loa i ʻae ʻia no ka maʻi cell sickle. He lāʻau lapaʻau i kuhikuhi ʻia. ʻO ke ʻano kēia e hana ana kēia lāʻau lapaʻau ma ke kuhikuhi pono ʻana i nā hunaola koko ʻulaʻula e pale aku iā lākou mai ka hui pū ʻana. Hoʻemi kēia i ka nui o nā pilikia vaso-occlusive (VOC), hiki ke alakaʻi i ka emi ʻana o ka ʻeha a me ka hōʻino ʻana i nā ʻōpū o loko.
Hoʻomaopopo koʻikoʻi: Ua hoʻohana nā kauka i kahi lāʻau i kapa ʻia ʻo `Voxelotor (Oxbryta)` e pale aku i ke kūkulu ʻia ʻana o nā hunaola koko ʻulaʻula ʻē. Eia nō naʻe, i Kepakemapa 2024, ua hoʻihoʻi ka hui hana i ka lāʻau mai ka mākeke ma muli o nā hopohopo palekana. Ua hoʻoholo ka hui ua ʻoi aku ka nui o nā pilikia o ka lāʻau ma mua o nā pono. Inā ʻoe e lawe nei iā `Oxbryta`, e ʻoluʻolu e kamaʻilio koke me kāu kauka e pili ana i ka hoʻomaka ʻana i kahi lāʻau ʻē aʻe.
Pono ʻoe e kamaʻilio me kāu kauka e ʻike ai inā kūpono kēia mau lāʻau lapaʻau iā ʻoe a i kāu keiki paha.
He aha nā mea e hiki ke hana ʻia no ka ʻeha mau loa?
ʻO nā hopena lōʻihi o ka maʻi cell sickle hiki ke hoʻoulu i nā pilikia ʻeha lōʻihi, ʻoi aku hoʻi i ka poʻe ʻelemakule. No ka laʻana, ʻo ka emi ʻana o ke kahe koko ma ke kino holoʻokoʻa hiki ke hōʻino i nā iwi a me nā hono, e alakaʻi ana i ka ʻeha mau loa.
No ka mālama ʻana i kēia ʻano ʻeha mau loa, hiki i kāu kauka ke kuhikuhi i nā lāʻau ʻeha e lawe i kēlā me kēia lā. Hiki iā lākou ke paipai i ka lāʻau lapaʻau kino a i ʻole nā mea hana orthopedic e kōkua i ke kākoʻo ʻana i kou kua a me kou mau lālā. I kekahi mau hihia koʻikoʻi, hiki i nā kauka ke paipai i ke ʻoki ʻana e hoʻoponopono i ka pilikia e hoʻoulu ai i ka ʻeha a i ʻole e hoʻopau iki i kahi aʻalolo e hōʻoluʻolu i ka ʻeha.
Pehea ʻoe e noho ikaika ai i ka noʻonoʻo me kēia ʻeha?
Hiki ke paʻakikī loa ka noho ʻana me ka maʻi sickle cell, ʻoiai no nā keiki. ʻOi aku ka nui o ka poʻe e ʻeha mau ana i ka loaʻa ʻana o nā pilikia olakino noʻonoʻo, e like me ka hopohopo a me ke kaumaha. Manaʻo paha lākou ua hoʻokaʻawale ʻia lākou mai nā mea a haʻi e hauʻoli ai ma muli o ko lākou kūlana. Hiki i kēia mau manaʻo ke hoʻonui i nā pilikia ʻē aʻe i hoʻokumu ʻia e ka maʻi.
Inā ʻoe pū kekahi e kaumaha nei, kaumaha, a manaʻolana ʻole paha, hiki i ke aʻo ʻana a i ʻole ka psychotherapy ke kōkua nui. He kākāʻōlelo olakino noʻonoʻoMa ke kamaʻilio ʻana e pili ana i kou mau pilikia me kāu kauka, hiki iā ʻoe ke loaʻa nā ala e ola pono ai a olakino hoʻi me ka ʻeha a me nā pilikia ʻē aʻe e hele mai me kēia maʻi.
Eia kekahi, e nīnau i kāu kauka a kahu maʻi paha e pili ana i nā hui kākoʻo kahi e hiki ai i nā poʻe ʻē aʻe a me nā ʻohana e noho ana me ka maʻi sickle cell ke hui pū. Hiki i kēia mau hui ke hāʻawi iā ʻoe i nā manawa kūpono e kaʻana like i nā ʻike me nā poʻe ʻē aʻe e pili ana i ke ʻano o ka noho ʻana me ka maʻi, a e loaʻa ka ʻōlelo aʻoaʻo no ke kū ʻana me ka ʻeha a me nā pilikia ʻē aʻe.
Leka Lawe-Home
- He ʻoiaʻiʻo ka ʻeha o ka maʻi sickle cell. Mai lawe māmā iā ia.
- E kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i ka mea e hana ai ke loaʻa iā ʻoe ka ʻeha a e hana i kahi hoʻolālā maikaʻi.
- E makaʻala i nā mea hiki iā ʻoe ke hana ma ka home (inu wai, hoʻopili wela) i ka wā e hoʻomaka ai ka ʻeha.
- Inā nui ka ʻeha a ʻaʻole hiki ke kāohi ʻia, e hele koke i ka ʻOihana Pilikia (ETU) o ka haukapila.
- E kūkākūkā me kāu kauka e pili ana i nā lāʻau lapaʻau lōʻihi e hiki ai ke pale i nā kūlana ʻeha.
- E mālama pū i kou olakino noʻonoʻo. Inā pono, mai kānalua e ʻimi i ke aʻo ʻana a i ʻole e hui pū me kahi hui kākoʻo.
💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo