He mea hauʻoli nui ka ʻike ʻana i kahi pēpē hānau hou e hakakā nei a hoʻomaka e hele wāwae no kekahi makuahine a makua paha. Akā i kekahi manawa, ʻike mākou i ka nele o ka ikaika o nā ʻiʻo a me ka neʻe ʻana i kekahi mau keiki. ʻO kekahi kumu o kēia paha ke ʻano a mākou e kamaʻilio nei i kēia lā i kapa ʻia ʻo Spinal Muscular Atrophy , a i ʻole SMA no ka pōkole. ʻOiai he kumuhana koʻikoʻi kēia, he mea nui loa ka hoʻomaopopo pono ʻia e pili ana i ia mea.
I ka ʻōlelo maʻalahi, he aha ka Spinal Muscular Atrophy (SMA)?
He maʻi hoʻoilina ka Spinal Muscular Atrophy (SMA). Hoʻomalu ʻia nā ʻiʻo o ko mākou kino e kekahi ʻano o nā aʻalolo. Kāhea mākou i kēia mau neurons motor . E noʻonoʻo e like me kou lolo kou mea hana mana nui. Mai laila mai, ʻo kēia mau neurons motor nā 'uea' e lawe ana i nā hōʻailona uila i nā ʻiʻo i kou mau lima a me kou mau wāwae. Ma SMA, ua hōʻino ʻia kēia mau neurons motor i loko o ke kaula spinal a nāwaliwali mālie. Ke nāwaliwali kēia mau 'uea', ʻaʻole hiki pono nā hōʻailona mai ka lolo i nā ʻiʻo. ʻO ka hopena, hoʻomaka nā ʻiʻo e ʻūlū a nāwaliwali.
Hiki iā ia ke hoʻopilikia i nā keiki a me nā pākeke. I mea e loaʻa ai i kahi keiki ka maʻi, pono e hoʻoilina ʻia ke kumu o ka maʻi mai nā mākua ʻelua . Ma kahi o hoʻokahi i loko o 50 mau pākeke ma ke kaiāulu he mea lawe paha i kēia kumu. ʻO ke ʻano kēia, ʻoiai aia iā lākou ke kumu maʻi i loko o ko lākou kino, ʻaʻole lākou e hōʻike i nā hōʻailona. Eia nō naʻe, aia kahi manawa e hoʻoilina ai ke keiki i kēia maʻi mai nā mākua ʻelua he mau mea lawe. Ma ka awelika, ma kahi o hoʻokahi i loko o 10,000 mau keiki i hānau ʻia hiki ke loaʻa i kēia maʻi.
ʻO ka mea nui, ʻokoʻa ke koʻikoʻi o SMA ma muli o ka makahiki e hoʻomaka ai nā hōʻailona e ʻike ʻia. Ma ke ʻano laulā, inā hoʻomaka nā hōʻailona i ka wā kamaliʻi, hiki i ke ʻano ke ʻoi aku ka koʻikoʻi.
ʻO nā ʻano nui o ka maʻi SMA a me ko lākou mau ʻano
Ua hoʻokaʻawale nā kauka i kēia maʻi i kekahi mau ʻano nui e pili ana i ka manawa o ka hoʻomaka ʻana a me ke koʻikoʻi o nā hōʻailona. E nānā kākou i kēlā me kēia ʻano me nā kikoʻī hou aku.
| ʻAno SMA | Ka manawa o ka hoʻomaka ʻana o nā hōʻailona | Nā hiʻohiʻona nui a me nā kikoʻī |
|---|---|---|
| ʻAno 0 | Mai mua o ka hānau ʻana |
|
| ʻAno 1 (Maʻi Werdnig-Hoffmann) | Ma kahi o 3 mahina | |
| ʻAno 2 | Ma waena o 7 a me 18 mau mahina | |
| ʻAno 3 (Maʻi Kugelberg-Welander) | I ka wā kamaliʻi a i ʻole ka wā ʻōpio | |
| ʻAno 4 | I ka wā makua (ma hope o 30 mau makahiki) |
No ke aha ʻoe e hopohopo ai e pili ana i kēia mau hōʻailona?
E like me kāu e ʻike ai, hoʻopilikia nui ka SMA i nā ʻiʻo e kōkua i ke kino e neʻe. Akā, ʻaʻole ia e pau ma laila.
- Ka hanu ʻana: Kōkua nā ʻiʻo o ko kākou umauma iā kākou e hanu i loko a i waho. Ke nāwaliwali kēia mau ʻiʻo, ʻaʻole hiki iā kākou ke hanu pono. Hiki i kēia ke alakaʻi i nā maʻi hanu pinepine e like me ka niumonia.
- ʻAi ʻana: Kōkua nā ʻiʻo i loko o ko kākou puʻu a me ka waha iā kākou e ale a omo i ka meaʻai. Ke nāwaliwali lākou, ʻaʻole hiki i ke keiki ke omo a ale pono paha i ka meaʻai. Hiki i kēia ke alakaʻi i ka nele i ka ʻai.
- ʻAno kino: Ke nāwaliwali nā ʻiʻo e kōkua ana e hoʻopololei i ke kuamoʻo, hoʻomaka ka kuamoʻo e piʻo (scoliosis). Hiki i kēia ke paʻakikī i ka hanu ʻana.
Aia kekahi lāʻau lapaʻau?
ʻAʻohe lāʻau lapaʻau no SMA. Eia nō naʻe, i nā makahiki i hala iho nei, ua hoʻolauna nā holomua i ka ʻepekema lapaʻau i kekahi mau lāʻau lapaʻau hou e hiki ke kāohi i ka holomua o ka maʻi a hoʻokele i nā hōʻailona.
Eia kekahi laʻana, ʻelua mau lāʻau lapaʻau i ʻāpono ʻia e ka US FDA:
- ʻO Nusinersen (Spinraza)
- ʻO Onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma)
He mau lāʻau lapaʻau paʻakikī loa kēia a pipiʻi hoʻi e hana ana ma ka pae genetic. He mea nui e kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i ko lākou loaʻa ʻana a me ka loaʻa ʻana ma Sri Lanka.
He mea nui: ʻO ke kauka loea e nānā iā ʻoe a i ʻole kāu keiki wale nō ke hoʻoholo i ka lāʻau lapaʻau kūpono loa iā ʻoe a i ʻole kāu keiki. Mai hoʻoholo i nā hoʻoholo ma muli o ka ʻike i loaʻa ma ka Pūnaewele.
Eia kekahi, ʻo ka physiotherapy, nā hoʻomaʻamaʻa hanu, nā ʻōlelo aʻoaʻo meaʻai, a inā pono, ʻo ke ʻoki kino (e laʻa, ka spinal fusion) e kōkua i ka hoʻomaikaʻi ʻana i ke ola o ka mea maʻi a pale i nā pilikia.
Leka Lawe-Home
- ʻO ka Spinal Muscular Atrophy (SMA) kahi maʻi ʻōiwi e hoʻopilikia ai i nā hunaola aʻalolo e kaohi ana i ko kākou mau ʻiʻo.
- Ua māhele ʻia kēia maʻi i kekahi mau ʻano ma muli o ka makahiki e hoʻomaka ai nā hōʻailona. Inā hoʻomaka nā hōʻailona i ka wā ʻōpiopio, hiki i ke kūlana ke ʻoi aku ka koʻikoʻi.
- Inā "puʻupuʻu" ke kino o kāu keiki a paʻakikī iā ia ke hāpai i kona poʻo, ka ʻōwili ʻana, a i ʻole ke noho ʻana i luna, e ʻike koke i kahi kauka lapaʻau kūpono.
- ʻOiai ʻaʻole hiki ke ho'ōla loa ʻia ka SMA, hiki i nā lāʻau lapaʻau hou a me nā ʻano hana e like me ka hoʻoikaika kino ke kōkua i ka kaohi ʻana i ka maʻi a hoʻomaikaʻi i ke ʻano o ke ola.
- Pono e hana ʻia kekahi hoʻoholo lapaʻau ma hope o ke kūkākūkā ʻana me kāu kauka.
💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo