Pehea e loli ai ka SMA i ka hala ʻana o ka manawa? (Spinal Muscular Atrophy) E makaʻala kākou i kēia

Aia kekahi o kou ʻohana a i ʻole kekahi āu i ʻike ai i loaʻa iā SMA, a i ʻole Spinal Muscular Atrophy ? Ke noʻonoʻo nei paha ʻoe, a makaʻu paha, pehea e loli ai kēia i ka hala ʻana o ka manawa, a pehea e ʻoi aku ai ka ʻino o nā hōʻailona. ʻO ka ʻoiaʻiʻo, ʻokoʻa loa ke ʻano o ka holomua ʻana o kēia maʻi mai kēlā kanaka a i kēia kanaka. Aia ia i ka ʻano o nā ʻano ʻehā o SMA āu i loaʻa ai, i ka wā i hoʻomaka mua ai nā hōʻailona, ​​a me ke kiʻekiʻe o ka ulu kino āu i hiki ai i kēlā manawa. E kamaʻilio kākou e pili ana i kēia me ka maʻalahi a me ka maopopo i kēia lā.

Pehea e holomua ai ka maʻi SMA?

Hoʻopilikia nui kēia maʻi i nā ʻiʻo ma waenakonu o ke kino, e like me ke kua a me nā pūhaka. ʻOi aku ka ʻike ʻia o kēia ma mua o nā ʻiʻo ma kahi mamao aku mai ke kikowaena o ke kino (e like me nā manamana lima a me nā manamana wāwae).

E noʻonoʻo i kēia ʻano, ʻo nā ʻiʻo o kou mau ʻūhā, e kōkua iā ʻoe e kū, e lilo i nāwaliwali ma mua o nā ʻiʻo o kou mau wāwae. Eia kekahi, ʻoi aku ka ʻike ʻia o ka nāwaliwali o kou mau wāwae ma mua o kou mau lima.

Hiki i kekahi poʻe ke ʻike i ka nalowale mālie o ka ikaika i ko lākou mau lima. Eia nō naʻe, ʻo nā lima ka mea maʻamau e mālama i ka ikaika nui i ka hala ʻana o ka manawa. ʻOiai inā nāwaliwali nā lima, hiki nō iā lākou ke hana i nā hana o kēlā me kēia lā , e like me ka hoʻohana ʻana i kahi kamepiula.

ʻO kekahi pilikia nui e hele mai me SMA, ʻo ia ka iwi kuamoʻo piʻo , kahi a mākou e kapa nei ma ke ʻano lapaʻau he scoliosis . Nui nā keiki me SMA e loaʻa i kēia ʻano i ka wā ʻōpiopio o ke ola. ʻO kēia no ka mea e nāwaliwali mālie nā ʻiʻo e kākoʻo ana i ka iwi kuamoʻo.

Hiki i kekahi kanaka me ka scoliosis ke loaʻa nā hōʻailona e like me kēia:

• ʻAʻole like nā poʻohiwi a me nā pūhaka ma ka pae like.
• ʻOi aku ka nui o kekahi poʻohiwi a i ʻole e puka ana i mua ma mua o kekahi.
• ʻOi aku ke kiʻekiʻe o kekahi ʻūhā ma mua o kekahi.

Hiki i kēia kūlou o ke kuamoʻo ke hoʻoulu i ka ʻoluʻolu ʻole a me ka ʻeha. Inā koʻikoʻi ke kūlou, hiki iā ia ke hoʻopaʻa i nā māmā a hoʻopilikia i ka hanu ʻana. Hoʻāʻo pinepine nā kauka e hoʻokele i ke kūlana ma ka hoʻohana ʻana i kahi pale kūikawā me ke ʻoki ʻole a hiki i ka wā e ulu piha ai ke keiki. Eia nō naʻe, no ka mea hiki ke ʻoi aku ka ʻino o ke kūlou o ke kuamoʻo i ka hala ʻana o ka manawa, e makaʻala loa kāu kauka i nā pilikia hanu a neʻe paha e kū mai ana ma kēia ʻano.

ʻO ka mea e hiki mai ana ma muli o ke ʻano o ka SMA āu.

Nā ʻano o SMA a me ko lākou ʻano

Ua māhele ʻia ʻo SMA i ʻehā ʻano nui. Ua hoʻokaʻawale ʻia kēia mau mea ma muli o ka makahiki e hoʻomaka ai nā hōʻailona a me ka hana kino kiʻekiʻe loa o ka mea maʻi. E nānā kākou i kēlā me kēia ʻano ma ke kaʻawale.

ʻIke hou aku e pili ana i ke ʻano 1

ʻO kēia ke ʻano koʻikoʻi loa o ka SMA. Ua kapa ʻia hoʻi ʻo ia he maʻi Werdnig-Hoffmann . Ua ʻike ʻia i ka wā hānau a i loko o nā mahina 6 mua. Holo wikiwiki loa ka nāwaliwali o nā ʻiʻo. Me ka ʻole o ka lāʻau lapaʻau, ʻaʻole hiki i ke keiki ke noho a kū paha.

Hiki ke nele ka pēpē i ka meaʻai ma muli o ka paʻakikī o ka omo ʻana a me ke ale ʻana. Me he mea lā e hanu ana kekahi mau pēpē ma o ko lākou ʻōpū . ʻO kēia no ka mea ʻaʻole hana pono nā ʻiʻo hanu ma ka umauma, no laila e hanu wale lākou me ka hoʻohana ʻana i ka diaphragm. Hiki i kēia ke alakaʻi i nā pilikia hanu pinepine, i kekahi manawa e hoʻoweliweli ana i ke ola, a me nā maʻi.

ʻIke hou aku e pili ana i ke ʻano 2

Ua ʻike ʻia kēia ʻano ma waena o nā makahiki 6 a me 18 mau mahina. ʻOkoʻa loa ka wikiwiki o ka holomua o ka maʻi mai kekahi keiki a i kekahi. Hiki i nā keiki me ke ʻano 2 ke noho i luna me ke kōkua ʻole i nā pae mua. Eia nō naʻe, i ka wā e hiki ai lākou i ko lākou wā ʻōpio, he mea paʻakikī paha ke noho i luna me ke kōkua ʻole.

Eia kekahi, ʻaʻole hiki i kēia mau keiki ke hele ma mua o kekahi mau kapuaʻi me ke kōkua ʻole. I ka manawa pinepine, hoʻomaka ko lākou mau manamana lima e haʻalulu (haʻalulu). Hiki ke nalowale ke ʻano o ke aʻalolo ke kuʻi ke kauka i ke kuli me ka hāmare liʻiliʻi.

ʻIke hou aku e pili ana i ke ʻano 3

Ua kapa ʻia kēia ʻo Kugelberg-Welander syndrome . Hoʻomaopopo pinepine ʻia ia ma kahi o 18 mau mahina o ka makahiki, akā i kekahi manawa hiki ke hoʻomaka nā hōʻailona i ka wā ʻōpio.

ʻO ka holomua o kēia ʻano SMA e pili ana i ka nui o ka neʻe ʻana a ke keiki e aʻo ai. Hiki i kēia mau keiki ke aʻo e hele. Akā i ka hala ʻana o ka manawa, hoʻomaka lākou e hāʻule pinepine, paʻakikī ke piʻi i nā alapiʻi, a paʻakikī ke ala aʻe mai kahi moe. E like me nā ʻano SMA ʻē aʻe, ʻoi aku ka maʻalahi o lākou i nā maʻi hanu i ka nāwaliwali o ko lākou mau ʻiʻo.

ʻIke hou aku e pili ana i ke ʻano 4

ʻO kēia ke ʻano kakaikahi loa o ka SMA. Hoʻomaopopo ʻia ia i nā poʻe i ko lākou mau makahiki 20 a 30 paha. Holo mālie loa ka maʻi. Hiki i nā kānaka me kēia ʻano ke hele wāwae i ka wā makua, akā hiki ke piʻi mālie ka nāwaliwali o nā ʻiʻo i ko lākou ʻelemakule ʻana.