कल्पना कीजिए, आपको लगातार पेट में तेज दर्द रहता है। इसके साथ ही, आपको जी मिचलाना, उल्टी होना और बहुत थकान महसूस होती है। आप डॉक्टर के पास जाते हैं, लेकिन वे इसका सही कारण नहीं बता पाते। वे आपको एक के बाद एक कई दवाइयां देते हैं, लेकिन कोई फायदा नहीं होता। कई साल ऐसे ही बीत जाते हैं। यह एक वास्तविक समस्या है। आज हम एक ऐसी स्थिति के बारे में बात करने जा रहे हैं जिसका निदान करना बहुत मुश्किल है, लेकिन हमें इसके बारे में जागरूक रहना चाहिए।
एएचपी वास्तव में क्या है?
सरल शब्दों में कहें तो, एएचपी एक ऐसी स्थिति का संक्षिप्त नाम है जिसे एक्यूट हेपेटिक पोर्फिरिया कहा जाता है। यह वास्तव में एक अकेली बीमारी नहीं है। यह कई बीमारियों का समूह है जो हमारे तंत्रिका तंत्र को प्रभावित करती हैं और आनुवंशिक होती हैं, यानी वंशानुगत होती हैं । इस समूह में चार प्रकार की बीमारियां शामिल हैं।
इस बीमारी में, हमारी लाल रक्त कोशिकाओं में 'हीम' नामक घटक के उत्पादन की प्रक्रिया में दोष आ जाता है। इसके कारण शरीर में हानिकारक रसायन (पोर्फिरिन) जमा हो जाते हैं। यही रसायन गंभीर लक्षणों का कारण बनते हैं।
एएचपी के लक्षण अचानक उभर सकते हैं। इसे हम "अटैक" कहते हैं। अटैक के दौरान पेट में तेज दर्द और कई अन्य लक्षण भी हो सकते हैं। कुछ लोगों को ये अटैक बहुत कम होते हैं, लेकिन दूसरों में ये बार-बार और गंभीर रूप से हो सकते हैं।
एएचपी का निदान इतना कठिन क्यों है?
अब आप सोच रहे होंगे कि इस बीमारी का निदान करना इतना मुश्किल क्यों है। इसके कई मुख्य कारण हैं।
1. यह एक बहुत ही दुर्लभ बीमारी है।
एएचपी एक बहुत ही दुर्लभ बीमारी है। आमतौर पर, एक डॉक्टर को अपने दैनिक जीवन में ऐसे मरीज़ का सामना बहुत कम ही करना पड़ता है। बुखार, सर्दी, मधुमेह और उच्च रक्तचाप जैसी सामान्य बीमारियों के सैकड़ों-हजारों मरीज़ों को देखने वाले डॉक्टर को भी अपने पूरे करियर में शायद ही कभी एएचपी का एक भी मरीज़ मिले। इसलिए, भले ही लक्षण थोड़े अजीब हों, डॉक्टर के मन में तुरंत इस दुर्लभ बीमारी का ख्याल नहीं आएगा।
2. इसके लक्षण अन्य सामान्य बीमारियों के समान हैं।
यही सबसे बड़ी चुनौती है। एएचपी के लक्षण कई अन्य सामान्य बीमारियों के लक्षणों से काफी मिलते-जुलते हैं। जैसे पेट में तेज दर्द, मतली, उल्टी, पीठ दर्द, थकान और घबराहट। इन शब्दों को सुनकर आपके दिमाग में कौन सी बीमारी आती है?
- यह गैस्ट्राइटिस हो सकता है।
- यह अपेंडिसाइटिस हो सकता है।
- यदि आप महिला हैं, तो यह एंडोमेट्रियोसिस जैसी स्त्री रोग संबंधी समस्या हो सकती है।
- पाचन तंत्र में कोई और समस्या हो सकती है।
- यह तनाव के कारण भी हो सकता है।
एएचपी के लक्षण कई अन्य सामान्य बीमारियों के लक्षणों से मिलते-जुलते हैं। इसलिए, डॉक्टर पहले इन सामान्य बीमारियों का इलाज करने की कोशिश करते हैं। एएचपी को अक्सर सबसे आखिर में देखा जाता है।
बिना किसी निश्चित निदान के वर्षों तक कष्ट सहना कितना तनावपूर्ण होता है, है ना? सर्वेक्षणों से पता चला है कि कुछ एएचपी रोगियों को अपनी बीमारी का सही-सही पता लगाने में 15 साल तक का समय लग गया है। इस दौरान उन्होंने कितने डॉक्टरों से परामर्श लिया होगा?
नीचे दी गई तालिका में दिखाया गया है कि एएचपी के साथ अक्सर कौन-कौन सी अन्य चिकित्सीय स्थितियां जुड़ी होती हैं।
| स्थिति | एएचपी के समान लक्षण |
|---|---|
| पथरी अपेंडिक्स में सूजन। | पेट में तेज ऐंठन, मतली, उल्टी, कब्ज। |
| पित्ताशय पित्ताशय की सूजन। | पेट दर्द, मतली, उल्टी। |
| कोलाइटिस बड़ी आंत में सूजन। | पेट दर्द, दस्त, मतली, उल्टी, थकान। |
| endometriosis गर्भाशय के बाहर ऊतकों की वृद्धि। | पेट दर्द, थकान, कब्ज, मतली। |
| मिरगी मस्तिष्क में तंत्रिका आवेगों से संबंधित समस्या। | दौरे पड़ना, दिल की धड़कन तेज होना। |
| fibromyalgia पूरे शरीर की मांसपेशियों और हड्डियों में दर्द। | शरीर में व्यापक दर्द, थकान, मानसिक समस्याएं। |
3. लक्षण आपस में असंबंधित प्रतीत होते हैं
एएचपी की एक और विशेषता यह है कि इसके लक्षण आपस में असंबंधित प्रतीत हो सकते हैं। उदाहरण के लिए, किसी मरीज को पेट में तेज दर्द के साथ-साथ चिंता, भ्रम, अंगों में सुन्नपन और तेज दिल की धड़कन जैसे लक्षण भी हो सकते हैं। ये लक्षण कई असंबंधित बीमारियों के लक्षणों की तरह लग सकते हैं, जिससे इन सभी को एक ही बीमारी से जोड़ना मुश्किल हो जाता है।
देर से निदान होने के क्या जोखिम हैं?
अगर एएचपी का सही निदान न हो तो यह गंभीर जटिलताओं का कारण बन सकता है। कभी-कभी यह स्थिति जानलेवा भी हो सकती है। गलत निदान के कारण अनावश्यक सर्जरी और गलत दवाओं का लंबे समय तक सेवन भी हो सकता है। इसलिए, यदि आपको लंबे समय से ऐसे लक्षण हैं जिनका निदान नहीं हो पा रहा है, तो उनका इलाज कराना बहुत जरूरी है।
तो हम क्या करें?
हमें ऐसी स्थिति में असहाय नहीं रहना चाहिए। हम कुछ कर सकते हैं।
- अपने लक्षणों का रिकॉर्ड रखें: एक डायरी लें और उसमें लिखें कि आपके लक्षण कैसे प्रकट हो रहे हैं। दर्द कब शुरू होता है? यह कब से हो रहा है? दर्द किस प्रकार का है? उस समय आपको और क्या महसूस होता है? क्या यह खाने-पीने के बाद होता है? क्या कुछ करने से दर्द बढ़ जाता है या और बढ़ जाता है? इस तरह की जानकारी आपके डॉक्टर को निदान करने में मदद करेगी।
- अपने डॉक्टर से खुलकर बात करें: अपने सभी लक्षणों के बारे में अपने डॉक्टर को बताएं, चाहे वे कितने भी मामूली क्यों न हों। उन्हें बताएं कि आप कैसा महसूस करते हैं, आपको क्या डर है, और क्या आपके परिवार में किसी को ये लक्षण हुए हैं।
- अपने हक के लिए आवाज़ उठाएं: अगर आपका इलाज कारगर नहीं हो रहा है और आपको अभी भी समझ नहीं आ रहा है कि समस्या क्या है, तो अपने डॉक्टर को बताएं। यह पूछने में संकोच न करें, "डॉक्टर साहब, मुझे अभी भी परेशानी हो रही है, क्या हमें कुछ और जांच करानी चाहिए?" आप चाहें तो किसी विशेषज्ञ से परामर्श भी ले सकते हैं।
मूत्र, रक्त और आनुवंशिक परीक्षण करके एएचपी की पुष्टि की जा सकती है। इसलिए, यदि आपके डॉक्टर को इस बारे में कोई संदेह है, तो वे आपको उचित परीक्षणों के लिए भेज सकते हैं।
मुख्य संदेश
- एएचपी एक दुर्लभ, आनुवंशिक स्थिति है। इसका निदान करना इसलिए मुश्किल है क्योंकि इसके लक्षण अन्य सामान्य बीमारियों के लक्षणों से बहुत मिलते-जुलते हैं।
- यदि आपको पेट में तेज दर्द, मतली और थकान जैसे लक्षण हैं जिनका कारण पता नहीं चल पाता और जो लंबे समय तक बने रहते हैं,इसे बिल्कुल भी कम मत आंकिए।
- अपने लक्षणों का स्पष्ट रिकॉर्ड रखने से आपके डॉक्टर को निदान करने में बहुत मदद मिलेगी।
- अपने डॉक्टर से खुलकर हर बात करें। जब तक आपको कोई निश्चित जवाब न मिल जाए, तब तक हार न मानें। सटीक निदान सफल उपचार का पहला कदम है।
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