क्या आपके बच्चे की हड्डियों पर गांठें हैं? आइए HMO (वंशानुगत मल्टीपल ऑस्टियोकोंड्रोमा) के बारे में जानें!

आपने अपने बच्चे के शरीर पर, खासकर उनके अंगों पर, छोटे-छोटे उभार देखे होंगे। कभी-कभी ये दर्दयुक्त होते हैं और कभी-कभी नहीं। चिंता न करें , सभी उभार खतरनाक नहीं होते। हालांकि, आज हम एक ऐसी स्थिति के बारे में बात करने जा रहे हैं जिसमें ये लक्षण दिखाई देते हैं, जो बहुत आम नहीं है लेकिन हम सभी के लिए इसके बारे में जागरूक होना बहुत महत्वपूर्ण है। इस स्थिति को HMO कहा जाता है, जिसका पूरा नाम 'वंशानुगत मल्टीपल ऑस्टियोकोंड्रोमा' है।

एचएमओ (वंशानुगत मल्टीपल ऑस्टियोकोंड्रोमा) वास्तव में क्या है?

सरल शब्दों में कहें तो, एचएमओ एक आनुवंशिक स्थिति है। यह हमारे जीन में एक छोटे से बदलाव, या उत्परिवर्तन के कारण होता है, जो हमारे शरीर के विकास को निर्धारित करने वाला मूल खाका है। इस बदलाव के कारण हमारी कुछ हड्डियों में सौम्य, या हानिरहित, ट्यूमर विकसित होने लगते हैं, जिन्हें चिकित्सकीय रूप से ऑस्टियोकोंड्रोमा कहा जाता है, और ये बड़ी संख्या में बढ़ने लगते हैं। ये वास्तव में कैंसर नहीं हैं, इसलिए चिंता की कोई बात नहीं है।

क्या इस एचएमओ के अन्य नाम भी हैं?

जी हां, इस स्थिति के बारे में खोज करते समय आपको कई अन्य नाम भी मिल सकते हैं। डॉक्टर कभी-कभी इन नामों का उपयोग करते हैं:

• `वंशानुगत मल्टीपल ऑस्टियोकोंड्रोमा (एचएमओ)` (यह अब सबसे अधिक उपयोग किया जाने वाला नाम है)
• `मल्टीपल हेरेडिटरी एक्सोस्टोसिस` (पहले यही सबसे आम नाम था)
• `डायफाइज़ियल एक्लासिस`

आप चाहे जो भी नाम इस्तेमाल करें, चिकित्सीय स्थिति एक ही है। इसलिए अगर आपको इनमें से कोई नाम दिखे तो भ्रमित न हों, ठीक है?

तो यह ऑस्टियोकोंड्रोमा क्या है?

जैसा कि मैंने पहले बताया, ऑस्टियोकोंड्रोमा एक गैर-कैंसरयुक्त, यानी सौम्य, हड्डी का ट्यूमर है। ज़रा सोचिए, ये ट्यूमर तब बनते हैं जब हमारी हड्डियों की कोशिकाएं सामान्य रूप से बढ़ने के बजाय, थोड़ी अलग, असामान्य तरीके से बढ़ने लगती हैं।

ये ट्यूमर आमतौर पर हड्डी की सपाट सतह पर या हड्डियों के सिरों पर मौजूद लचीले ऊतक उपास्थि (कार्टिलेज) में विकसित होते हैं, जिन्हें वृद्धि प्लेट कहा जाता है। ये प्लेटें बच्चों के विकास और हड्डियों के बढ़ने में मदद करती हैं। इन ट्यूमर के ऊपर भी उपास्थि की एक परत होती है। महत्वपूर्ण बात यह है कि ये कैंसरयुक्त नहीं होते , इसलिए ये पूरे शरीर में नहीं फैलते। है ना ये कितनी राहत की बात है?

यह स्थिति किसे हो सकती है? यह कितनी आम है?

डॉक्टर आमतौर पर एचएमओ का निदान बचपन या किशोरावस्था में ही कर लेते हैं। यह लड़कों और लड़कियों दोनों को समान रूप से प्रभावित कर सकता है।

हालांकि, एचएमओ एक बहुत आम समस्या नहीं है। मोटे तौर पर, यह लगभग 50,000 लोगों में से एक को प्रभावित करती है। इसलिए अगर आपने इसके बारे में नहीं सुना है तो इसमें कोई हैरानी की बात नहीं है।

एचएमओ का कारण क्या है? क्या इसका कोई आनुवंशिक संबंध है?

जी हां, एचएमओ मूलतः एक आनुवंशिक रोग है। इसका मतलब है कि इसका संबंध हमारे जीनों से है।

एचएमओ से पीड़ित 90% लोगों में यह रोग EXT1 या EXT2 नामक जीनों में परिवर्तन या उत्परिवर्तन होने पर विकसित होता है (ये जीन हमारे डीएनए में मौजूद निर्देश होते हैं जो हमारे शरीर को कुछ महत्वपूर्ण प्रोटीन बनाने का तरीका बताते हैं)। दुर्भाग्य से, शेष 10% लोगों को प्रभावित करने वाले सटीक आनुवंशिक कारण का अभी तक पता नहीं चल पाया है।

अक्सर , ये आनुवंशिक उत्परिवर्तन माता-पिता से बच्चों में स्थानांतरित होते हैं । इसका अर्थ है कि यदि माता या पिता में से किसी एक में उत्परिवर्तन है, तो बच्चे को भी यह हो सकता है। हालांकि, कुछ ऐसे लोग भी होते हैं जिनके माता-पिता में से किसी में भी यह उत्परिवर्तन नहीं होता है। इसका अर्थ यह है कि भले ही परिवार में किसी को भी HMO न हो, फिर भी कभी-कभी किसी व्यक्ति को पहली बार यह स्थिति हो सकती है। इसे नया उत्परिवर्तन कहा जाता है।

एचएमओ के लक्षण क्या हैं? आपको किस प्रकार की चीजें दिखाई देती हैं?

एचएमओ के कारण एक या अधिक हड्डियों पर दर्दनाक गांठें बन सकती हैं । इन गांठों को ऑस्टियोकोंड्रोमा कहा जाता है। इसके अलावा, आपको निम्नलिखित लक्षण भी अनुभव हो सकते हैं:

• हड्डियों की असामान्य वृद्धि , जिसमें अग्रबाहु की हड्डियों में परिवर्तन भी शामिल हैं। कभी-कभी बांह थोड़ी लंबी दिखाई दे सकती है।
• बार-बार हड्डियों का टूटना और विकास प्लेट का फटना।
• अंगों की लंबाई में असमानता । कल्पना कीजिए कि एक पैर दूसरे से थोड़ा छोटा है, या एक हाथ दूसरे से छोटा है।
• जोड़ों को ठीक से हिलाने में असमर्थता, जोड़ों में अकड़न का एहसास।
• तंत्रिका दबने का कारण हड्डियों में उभार हो सकता है, जिससे सुन्नपन और दर्द हो सकता है।
• समय से पहले होने वाला ऑस्टियोआर्थराइटिस , जिसका अर्थ है कम उम्र में ही जोड़ों का समय से पहले घिस जाना।
• टखने या घुटने की समस्या, चलने में दर्द।
• अल्पकालिक और दीर्घकालिक दर्द । यह दर्द कभी-कभी असहनीय हो सकता है।
• छोटा कद ।

कुछ बच्चों को रक्त वाहिकाओं या तंत्रिकाओं के पास विकसित होने वाले इन ट्यूमरों में अधिक दर्द का अनुभव होता है। हालांकि, कभी-कभी ये ट्यूमर दर्द रहित होते हैं और केवल एक गांठ के रूप में दिखाई देते हैं।

महत्वपूर्ण: यदि आपको अपने बच्चे के शरीर पर इस तरह की कोई गांठ दिखाई दे, या यदि आपका बच्चा अक्सर हड्डियों में दर्द की शिकायत करता है, तो कृपया डॉक्टर से परामर्श लें।

क्या एचएमओ की यह स्थिति एक व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में फैल सकती है?

नहीं, एचएमओ एक संक्रामक रोग नहीं है । इसका मतलब यह है कि यह सर्दी-जुकाम की तरह छूने या निकट संपर्क में रहने से एक व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में नहीं फैलता है। यह पूरी तरह से आनुवंशिक स्थिति है।

हालांकि, यदि आपके पास एचएमओ है, तो इस बात की लगभग 50% संभावना है कि आप इस बीमारी का कारण बनने वाले जीन उत्परिवर्तन को अपने बच्चे में स्थानांतरित कर देंगे।जी हाँ। इसका मतलब है कि हर गर्भावस्था में 50% संभावना होती है।

डॉक्टर एचएमओ स्थिति की पहचान कैसे करते हैं?

आपको या आपके बच्चे के डॉक्टर को हड्डी पर या उसके आस-पास कोई गांठ या एचएमओ के अन्य लक्षण (जैसे हल्की सूजन, दर्द) दिखाई दे सकते हैं। डॉक्टर सबसे पहले निम्नलिखित करेंगे:

1. परिवार के चिकित्सीय इतिहास के बारे में सावधानीपूर्वक पूछताछ करना। यह जांचना कि क्या परिवार में किसी को यह स्थिति हुई है।

2. संपूर्ण शारीरिक परीक्षण । गांठों की जांच, उनका आकार और जोड़ों की गति की जांच।

किस प्रकार के चिकित्सा परीक्षण किए जाते हैं?

शारीरिक परीक्षण के बाद, डॉक्टर आमतौर पर एचएमओ की स्थिति की पुष्टि करने के लिए इमेजिंग परीक्षणों की सलाह देते हैं।

• पहला चरण अक्सर एक्स-रे होता है। एक्स-रे से इन ऑस्टियोकोंड्रोमा ट्यूमर को स्पष्ट रूप से देखा जा सकता है।
• कभी-कभी, ट्यूमर के बारे में अधिक जानने के लिए, या यह देखने के लिए कि क्या यह तंत्रिकाओं जैसी चीजों को प्रभावित कर रहा है, आपको ये परीक्षण भी कराने पड़ सकते हैं:
• सीटी स्कैन
• एमआरआई (एम.आर.आई.)

इन परीक्षणों से प्राप्त जानकारी के आधार पर ही डॉक्टर यह तय करते हैं कि एचएमओ (होम ओनर्सिंग मैनेजमेंट प्लान) लेना है या नहीं।

एचएमओ को कैसे माना जाता है? इसके क्या विकल्प हैं?

एचएमओ का इलाज हर किसी के लिए एक जैसा नहीं होता। यह आपके लक्षणों, ट्यूमर की संख्या, उनके स्थान और उनके प्रभावों पर निर्भर करता है । डॉक्टर निम्नलिखित उपचारों की सलाह दे सकते हैं:

• ट्यूमर का अवलोकन / सतर्कतापूर्वक निगरानी: कभी-कभी, यदि ट्यूमर से कोई बड़ी समस्या या दर्द नहीं हो रहा है, तो डॉक्टर यह देखने के लिए कुछ समय प्रतीक्षा करने की सलाह दे सकते हैं कि क्या ट्यूमर बढ़ता है या कोई समस्या पैदा करता है। इसे "सतर्कपूर्वक निगरानी" कहा जाता है।
• दर्द प्रबंधन: यदि दर्द हो, तो उसे नियंत्रित करने के लिए दवाएँ (जैसे पैरासिटामोल या आइबुप्रोफेन) दी जा सकती हैं। कभी-कभी अधिक शक्तिशाली दर्द निवारक दवाओं की आवश्यकता पड़ सकती है।
• फिजियोथेरेपी: फिजियोथेरेपिस्ट जोड़ों की गतिशीलता बनाए रखने और मांसपेशियों को मजबूत करने के लिए व्यायाम सिखाते हैं। इससे दर्द कम करने में भी मदद मिल सकती है।
• शल्य चिकित्सा:
• एक या अधिक ट्यूमर को हटाने के लिए सर्जरी: यदि कोई ट्यूमर असहनीय दर्द पैदा कर रहा है, किसी नस पर दबाव डाल रहा है, किसी जोड़ की गति में बाधा डाल रहा है, या यदि यह संदेह है कि ट्यूमर कैंसरयुक्त हो सकता है, तो ट्यूमर को सर्जरी द्वारा हटाया जा सकता है।
• जिन अंगों का विकास ठीक से नहीं हो रहा है, उन्हें लंबा या सीधा करने के लिए सर्जरी: यदि एचएमओ के कारण हाथ या पैर छोटा या खिंचा हुआ है, तो इसे ठीक करने के लिए विशेष सर्जरी उपलब्ध हैं।

क्या उपचार से जटिलताएं उत्पन्न हो सकती हैं?

ऑस्टियोकोंड्रोमा ट्यूमर को हटाने के लिए सर्जरी कराने वाले कुछ लोगों में निशान पड़ सकते हैं।किसी भी सर्जरी की तरह, इसमें भी संक्रमण या तंत्रिका क्षति का थोड़ा जोखिम होता है। हालांकि, डॉक्टर इन जोखिमों को कम से कम करने की पूरी कोशिश करते हैं।

क्या एचएमओ की स्थिति से बचने का कोई तरीका है?

दरअसल, एचएमओ को रोकने के लिए आप कुछ नहीं कर सकते क्योंकि यह एक आनुवंशिक स्थिति है।

हालांकि, यदि आप जानते हैं कि आपके परिवार में किसी को एचएमओ है, और आप गर्भवती हैं, तो आप गर्भावस्था के दौरान प्रसवपूर्व आनुवंशिक परीक्षण करवाने पर विचार कर सकती हैं ताकि यह पता चल सके कि आपके बच्चे को यह स्थिति विरासत में मिली है या नहीं। उदाहरण के लिए:

• कोरियोनिक विलस सैम्पलिंग (सीवीएस)
• आनुवंशिक एमनियोसेंटेसिस

ये परीक्षण भ्रूण में एचएमओ (हाइपरमेसिस मोनोऑक्साइड) की मौजूदगी का पहले से पता लगाने में मदद कर सकते हैं। कुछ मामलों में, यदि आप कृत्रिम गर्भाधान विधियों (जैसे आईवीएफ) का उपयोग कर रहे हैं, तो प्रीइम्प्लांटेशन जेनेटिक टेस्टिंग भी एक विकल्प हो सकता है। अधिक जानकारी के लिए अपने डॉक्टर से बात करें।

मुझे कैसे पता चलेगा कि मेरे बच्चे को एचएमओ होने का खतरा है?

यदि आपके पास, आपके पति/पत्नी के पास या आपके किसी करीबी परिवार के सदस्य के पास एचएमओ (होम मॉक ओवर टाइम) पॉलिसी है, तो इसके बारे में अपने डॉक्टर को सूचित करना बहुत महत्वपूर्ण है, क्योंकि इससे बच्चे को भी खतरा हो सकता है।

यदि परिवार में एचएमओ का कोई इतिहास नहीं है, तो बच्चे में एचएमओ विकसित होने का जोखिम बहुत कम होता है। हालांकि, जैसा कि मैंने पहले कहा, यह किसी नए उत्परिवर्तन के कारण भी हो सकता है, इसलिए यह पूरी तरह से असंभव नहीं है।

अगर मेरे बच्चे का एचएमओ (होम ओनर्सिंग ऑथराइजेशन) खाता है तो मैं क्या उम्मीद कर सकता हूँ?

यदि आपके बच्चे का HMO (होम ओस्टियोकोंड्रोमा) बीमा है, तो यह स्थिति हर बच्चे में अलग-अलग हो सकती है। कुछ बच्चों में ऑस्टियोकोंड्रोमा के कुछ ही ट्यूमर विकसित हो सकते हैं, जबकि कुछ बच्चों में कई ट्यूमर विकसित हो सकते हैं।

अच्छी खबर यह है कि ज्यादातर मामलों में, बच्चे की विकास प्लेटें बंद होने के बाद, यानी जब बच्चे की ऊंचाई और हड्डियों की लंबाई बढ़ना बंद हो जाती है, तो ये ट्यूमर आगे नहीं बढ़ते हैं।

लेकिन कुछ लोगों में, विकास प्लेटें बंद होने के बाद भी, ये समस्या दोबारा हो सकती है। यह कुछ हद तक दुर्लभ है।

एचएमओ से अन्य लक्षण भी हो सकते हैं। कुछ बच्चों और वयस्कों को थकान , दर्द और शरीर को हिलाने-डुलाने या काम करने में कठिनाई का अनुभव हो सकता है।

एचएमओ के अंतर्गत आने वाले सभी लोगों को उपचार की आवश्यकता नहीं होगी। लेकिन कुछ लोगों को सर्जरी या फिजियोथेरेपी की आवश्यकता हो सकती है। डॉक्टर दर्द को नियंत्रित करने के लिए दवा या अन्य उपचारों की भी सलाह दे सकते हैं।

यह स्थिति कब तक बनी रहेगी?

एचएमओ एक आजीवन स्थिति है। इसका अर्थ है कि इसका पूर्णतः इलाज संभव नहीं है। हालांकि, इस सौम्य ऑस्टियोकोंड्रोमा से पीड़ित अधिकांश लोगों की जीवन प्रत्याशा सामान्य होती है।जीना संभव है। सबसे महत्वपूर्ण बात है लक्षणों को नियंत्रित करना, आवश्यक उपचार प्राप्त करना और बेहतर जीवन स्तर बनाए रखना। अपने बच्चे को स्वस्थ और खुश रखने के लिए उपचार के विकल्पों के बारे में हमेशा अपने डॉक्टर से बात करें।

क्या ऑस्टियोकोंड्रोमा ट्यूमर कैंसर में बदल सकते हैं? बहुत से लोग इसी बात से डरते हैं।

यह एक बहुत ही महत्वपूर्ण प्रश्न है। जी हाँ, बहुत ही दुर्लभ मामलों में , यानी बेहद दुर्लभ रूप से , एचएमओ से पीड़ित लोगों में ऑस्टियोकोंड्रोमा ट्यूमर घातक हो सकते हैं। एचएमओ से पीड़ित 2% से 5% लोगों (यानी 100 में से 2 से 5 लोगों) में इस प्रकार का कैंसर विकसित होता है। ऐसा होने पर, ये सौम्य ट्यूमर हड्डियों के कैंसर में बदल जाते हैं जिन्हें 'कोंड्रोसारकोमा' या 'ऑस्टियोसारकोमा' कहा जाता है।

यदि निम्नलिखित स्थितियां हों तो आपका डॉक्टर ऑस्टियोकोंड्रोमा के कैंसर होने की आशंका जता सकता है:

• यदि आपके बच्चे में यौवनारंभ के बाद नए तिल विकसित होते हैं, या यदि कोई मौजूदा तिल अचानक तेजी से बढ़ने लगता है।
• यदि पहले दर्द रहित ऑस्टियोकोंड्रोमा अचानक दर्दनाक हो जाए , या यदि मौजूदा दर्द बहुत गंभीर हो जाए।
• यदि ट्यूमर के ऊपर उपास्थि की परत 2 सेंटीमीटर से अधिक मोटी हो (यह एमआरआई स्कैन से पता चलता है)।

कई कैंसर ट्यूमर को सर्जरी द्वारा हटाया जा सकता है। कैंसर की अवस्था और फैलाव (मेटास्टेसिस) के आधार पर, आपके बच्चे को अतिरिक्त उपचार (जैसे कीमोथेरेपी या रेडियोथेरेपी) की आवश्यकता नहीं हो सकती है। इसीलिए नियमित जांच करवाना महत्वपूर्ण है।

एचएमओ के तहत बच्चे की देखभाल कैसे करें? माता-पिता के रूप में हम क्या कर सकते हैं?

यदि आपके बच्चे का एचएमओ (होम मॉक ओवर ओनर्स) बीमा है, तो बच्चे के लक्षणों पर ध्यान देना बहुत महत्वपूर्ण है ।

• यदि आपके बच्चे में कोई नए लक्षण दिखाई देते हैं, विशेष रूप से गांठ के आकार में अचानक परिवर्तन, दर्द में वृद्धि या सुन्नता, तो तुरंत अपने डॉक्टर को सूचित करें।
• डॉक्टर के निर्देशों का ठीक से पालन करें (दवा कैसे लेनी है, व्यायाम कैसे करना है और जांच के लिए कब आना है)।
• अगर आपके बच्चे को दर्द हो रहा है, तो उसे असहनीय दर्द सहन न करने दें। अपने डॉक्टर से बात करें और दर्द को कम करने के उपाय खोजें।
• अपने बच्चे के मानसिक स्वास्थ्य के बारे में भी सोचें। ऐसी स्थिति में रहना कभी-कभी बच्चे के लिए चुनौतीपूर्ण हो सकता है। अपने बच्चे से बात करें, उसका साथ दें।

यदि मेरे बच्चे का HMO (होम ओनर्स प्लानिंग) खाता है तो मुझे चिकित्सकीय सलाह कब लेनी चाहिए? आपातकालीन स्थितियां क्या हैं?

यदि आपके बच्चे में एचएमओ (HMO) का निदान हुआ है, तो निम्नलिखित मामलों में तुरंत चिकित्सा सलाह लें:

• यदि बच्चे में नए ट्यूमर विकसित हो जाते हैं।
• अगर आपको ऐसा लगे कि कोई गांठ अचानक बड़ी हो रही है ।
• यदि दर्द अचानक बढ़ जाए या कोई नया, गंभीर दर्द शुरू हो जाए (विशेषकर यौवनारंभ के बाद)।
• जहां गांठ हैयदि त्वचा लाल, सूजी हुई और गर्म महसूस हो (यह संक्रमण का संकेत हो सकता है)।
• यदि आपको हाथ या पैर में सुन्नपन या कमजोरी महसूस हो।

इन लक्षणों को नज़रअंदाज़ न करें। समय रहते डॉक्टर से परामर्श लेने से गंभीर समस्याओं को रोका जा सकता है।

क्या एचएमओ के तहत आने वाले बच्चों में ऑटिज्म विकसित हो सकता है?

कुछ माता-पिता भी इस बारे में पूछते हैं। चिकित्सा विशेषज्ञों ने एचएमओ और 'ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर' नामक स्थिति से पीड़ित बच्चों के कई मामले दर्ज किए हैं। हालांकि, वे अभी तक निश्चित रूप से यह नहीं जानते कि इन दोनों स्थितियों के बीच कोई सीधा संबंध है या नहीं। शोधकर्ता अभी भी इस बात का अध्ययन कर रहे हैं कि क्या एचएमओ का कारण बनने वाले आनुवंशिक उत्परिवर्तन ('EXT1', 'EXT2' जीन) ऑटिज्म के विकास में भी योगदान करते हैं। फिलहाल, इस पर कोई ठोस निष्कर्ष नहीं निकला है।

अंत में, आपको याद रखने योग्य सबसे महत्वपूर्ण बातें।

एचएमओ, जिसका पूरा नाम 'वंशानुगत मल्टीपल ऑस्टियोकोंड्रोमास' (कभी-कभी 'मल्टीपल हेरेडिटरी एक्सोस्टोसिस' भी कहा जाता है) है, एक आनुवंशिक स्थिति है जिसमें बच्चों और युवा वयस्कों की हड्डियों और विकास प्लेटों में सौम्य ट्यूमर (ऑस्टियोकोंड्रोमास) बन जाते हैं।

हालांकि एचएमओ एक आजीवन स्थिति है, लेकिन इससे दर्द और हड्डियों में बदलाव हो सकते हैं। हालांकि, सर्जरी, फिजियोथेरेपी और दर्द प्रबंधन जैसे उपचार लक्षणों को काफी हद तक कम कर सकते हैं, हड्डियों की विकृतियों को ठीक कर सकते हैं और आपको एक बेहतर जीवन जीने में मदद कर सकते हैं।

सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि यदि आपके बच्चे में ये लक्षण दिखाई दें तो घबराएं नहीं, बल्कि जितनी जल्दी हो सके किसी योग्य डॉक्टर से परामर्श लें। डॉक्टर से खुलकर बात करें और तय करें कि आपके बच्चे को किन परीक्षणों की आवश्यकता है और सबसे अच्छा इलाज क्या है। आपका सहयोग और समझ आपके बच्चे को इस स्थिति के साथ सफलतापूर्वक जीने में बहुत बड़ी ताकत प्रदान करेगी।

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