क्या आपके शिशु के पैर भी सूज जाते हैं? यह मिलरॉय रोग हो सकता है!

क्या आपने कभी ध्यान दिया है कि आपके छोटे बच्चे के पैर, खासकर घुटनों के नीचे का हिस्सा, सूजे हुए हैं? कभी-कभी यह जन्म के तुरंत बाद दिखाई देता है। या कुछ दिनों बाद भी हो सकता है। कई माता-पिता का इस बारे में थोड़ा चिंतित होना स्वाभाविक है। पैरों में इस तरह की सूजन का एक कारण मिलरॉय रोग कहलाता है। आज हम इसके बारे में विस्तार से, सरल शब्दों में बात करेंगे।

मिलरॉय रोग क्या है?

सरल शब्दों में कहें तो, मिलरॉय रोग प्राथमिक लिम्फेडेमा नामक स्थितियों के समूह से संबंधित है। "प्राथमिक" का अर्थ है कि यह किसी अन्य बीमारी के कारण नहीं होता, बल्कि यह अपने आप होता है। यह एक जन्मजात स्थिति है, जिसका अर्थ है कि यह जन्म के समय मौजूद हो सकती है। यह एक आनुवंशिक स्थिति है, जिसका अर्थ है कि यह वंशानुगत है।

हमारे शरीर में लसीका तंत्र होता है। यह एक जल निकासी प्रणाली की तरह है जो शरीर से अपशिष्ट पदार्थों को बाहर निकालती है। जब इस लसीका तंत्र में लसीका वाहिकाएँ और लसीका ग्रंथियाँ ठीक से विकसित नहीं होतीं, तो वे ठीक से काम नहीं कर पातीं। तब लसीका द्रव ठीक से प्रवाहित नहीं हो पाता और एक ही जगह जमा हो जाता है। इसी कारण शिशुओं के पैरों, विशेषकर निचले पैरों और पंजों में लसीका द्रव जमा हो जाता है और सूजन आ जाती है। इसे ऐसे समझें जैसे पानी का पाइप जाम हो जाता है और पानी एक ही जगह जमा हो जाता है।

मिलरॉय रोग को वंशानुगत लिम्फेडेमा टाइप I भी कहा जाता है।

इस स्थिति का निदान करना कभी-कभी थोड़ा मुश्किल हो सकता है, क्योंकि डॉक्टर ऐसे मरीज़ों को अक्सर नहीं देखते हैं। लेकिन अगर आपको अपने बच्चे के पैरों में सूजन दिखाई दे, तो अपने डॉक्टर से इस बारे में पूछना बहुत ज़रूरी है। क्योंकि जितनी जल्दी आप इस स्थिति का निदान करेंगे, उतनी ही जल्दी आप इलाज शुरू कर सकते हैं। घबराएं नहीं।

मिलरॉय रोग कितना दुर्लभ है?

यह वास्तव में एक अपेक्षाकृत दुर्लभ स्थिति है। यह लगभग हर 6,000 नवजात शिशुओं में से एक को प्रभावित करती है। यह लड़कों की तुलना में लड़कियों में अधिक आम है । ऐसा कहा जाता है कि इस स्थिति से पीड़ित प्रत्येक लड़के के लिए कम से कम दो लड़कियां होती हैं।

मिलरॉय रोग के लक्षण क्या हैं?

आपके शिशु में ये लक्षण जन्म से ही हो सकते हैं। कभी-कभी ये लक्षण कुछ समय बाद भी दिखाई दे सकते हैं। जांच करें कि क्या आपके शिशु में ये लक्षण हैं:

• पैरों के निचले हिस्से में सूजन (एडिमा): यह सूजन आमतौर पर घुटनों के नीचे देखी जाती है। कभी-कभी यह केवल एक पैर में हो सकती है, लेकिन ज्यादातर यह दोनों पैरों में होती है।
• पैरों के निचले हिस्से में उभरी हुई नसें: कभी-कभी, सूजन के साथ, नसें स्पष्ट रूप से दिखाई देने लगती हैं।
• अंडकोषों में सूजन (हाइड्रोसील): लड़कों के अंडकोष सूज सकते हैं और उनमें तरल पदार्थ भर सकता है। यह माता-पिता के लिए थोड़ा डरावना हो सकता है, लेकिन यह किसी चिकित्सीय स्थिति का लक्षण भी हो सकता है।
• पैर के नाखून जो ऊपर की ओर मुड़े हुए हों:नाखूनों का आकार बदल सकता है और वे ऊपर की ओर मुड़े हुए दिखाई दे सकते हैं।
• त्वचा पर छोटे-छोटे उभार (पैपिलोमैटोसिस): ये कैंसर की स्थिति नहीं हैं, लेकिन ये त्वचा पर छोटे-छोटे उभारों के रूप में दिखाई दे सकते हैं, जो कभी-कभी छोटे फूलगोभी जैसे दिखते हैं।
• पाचन संबंधी समस्याएं: कुछ शिशुओं को पेट खराब होना, उल्टी और दस्त हो सकते हैं। यह सभी शिशुओं के साथ नहीं होता, लेकिन हो सकता है।

मिलरॉय रोग के कारण क्या हैं?

मिलरॉय रोग का मुख्य कारण FLT4 नामक जीन में उत्परिवर्तन (वेरिएंट) है। जीन हमारे शरीर में हर चीज को नियंत्रित करने वाले निर्देशों के एक छोटे समूह की तरह होते हैं। यह FLT4 जीन लसीका तंत्र के सही निर्माण में मदद करता है। इसलिए जब इस जीन में थोड़ा सा भी बदलाव होता है, यानी उत्परिवर्तन होता है, तो लसीका तंत्र ठीक से विकसित नहीं हो पाता।

अधिकांश मामलों में, मिलरॉय रोग से पीड़ित बच्चों के माता-पिता में से किसी एक को यह रोग होता है। यह रोग ऑटोसोमल डोमिनेंट पैटर्न में वंशानुगत होता है। इसका अर्थ है कि यदि माता-पिता में से केवल एक में ही रोग का जीन मौजूद हो, तब भी बच्चे को यह रोग हो सकता है। उदाहरण के लिए, यदि दोनों माता-पिता में जीन उत्परिवर्तन है, तो प्रत्येक बच्चे को यह रोग होने की 50% संभावना होती है। यहां तक ​​कि एक ही परिवार के भाई-बहनों में भी, लक्षणों की गंभीरता या लक्षण प्रकट होने की उम्र भिन्न हो सकती है। एक बच्चे को बहुत अधिक सूजन हो सकती है, जबकि दूसरे को उतनी गंभीर सूजन न हो।

एफएलटी4 जीन उत्परिवर्तन वाले 10 में से 9 बच्चों में 3 वर्ष की आयु तक पैरों में सूजन के लक्षण दिखाई देने लगते हैं ।

इस बीमारी का निदान कैसे किया जाता है?

मिलरॉय रोग का निदान डॉक्टर द्वारा शारीरिक परीक्षण के माध्यम से किया जाता है। डॉक्टर बच्चे के पैरों की सूजन, त्वचा में बदलाव और नाखूनों के आकार की बारीकी से जांच करेंगे। इसके अलावा, निम्नलिखित परीक्षण भी किए जा सकते हैं:

• अल्ट्रासाउंड: यह गर्भावस्था के दौरान मां के पेट का स्कैन होता है, जिससे कभी-कभी शिशु के पैरों में सूजन का पता चल सकता है। शिशु के जन्म के बाद भी पैरों का अल्ट्रासाउंड किया जा सकता है।
• लिम्फोसिंटिग्राफी: यह एक विशिष्ट प्रकार की जांच है। इस जांच में, रेडियोधर्मी पदार्थ की थोड़ी मात्रा त्वचा के नीचे इंजेक्ट की जाती है और कैमरे की सहायता से लसीका तंत्र में इसकी गति का अवलोकन किया जाता है। इससे लसीका तंत्र की कार्यप्रणाली और उसमें किसी प्रकार की रुकावट का पता लगाया जा सकता है।
• आनुवंशिक परीक्षण: इससे यह पुष्टि करने में मदद मिलती है कि एफएलटी4 जीन में कोई उत्परिवर्तन है या नहीं। इसमें आमतौर पर रक्त का नमूना लिया जाता है।

आपके बच्चे के डॉक्टर आपको एक ऐसे बाल रोग विशेषज्ञ लिम्फेडेमा चिकित्सक के पास भी भेज सकते हैं, जो इन स्थितियों के इलाज में विशेषज्ञता रखता है।

मिलरॉय रोग का इलाज कैसे किया जाता है?

इस बीमारी के कारण होने वाली सूजन के लिए घरेलू उपचार उपलब्ध हैं। इन उपचारों का उद्देश्य सूजन को नियंत्रित करना, जटिलताओं को कम करना और बच्चे के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करना है। मिलरॉय रोग में पैरों की सूजन के उपचारों में निम्नलिखित शामिल हैं:

• संपीड़न चिकित्सा: विशेष संपीड़न मोजे या पट्टियों का उपयोग करना। ये पैरों पर हल्का दबाव डालते हैं जिससे सूजन कम होती है और लसीका द्रव शरीर में वापस प्रवाहित होने में मदद मिलती है।
• काइन्सियोलॉजी टेप (केटी टेप): यह एक विशेष चिपकने वाला टेप है जिसका उपयोग एथलीट करते हैं। यह कभी-कभी घाव भरने की प्रक्रिया को उत्तेजित करके सूजन को कम करने में भी मदद कर सकता है।
• सहारा देने वाले जूते: ऐसे जूते पहनना महत्वपूर्ण है जो अच्छी तरह फिट हों, सहारा दें और तंग न हों।

अधिकांश मामलों में, ये सरल उपचार अच्छे परिणाम देंगे। यदि इनसे लाभ न हो, तो आप लिम्फैटिक ड्रेनेज मसाज आजमा सकते हैं। यह एक विशेष रूप से प्रशिक्षित थेरेपिस्ट द्वारा की जाने वाली कोमल मालिश तकनीक है। यह अवरुद्ध क्षेत्रों से लिम्फ द्रव को निकालने और उसे ठीक से प्रवाहित होने में मदद करती है। डॉक्टर यह कर सकते हैं, या आप इसे घर पर करना सीख सकते हैं।

यदि ये तरीके कारगर नहीं होते हैं, तो आपका डॉक्टर आपके बच्चे के लसीका तंत्र को बेहतर ढंग से कार्य करने में मदद करने के लिए सर्जरी की सलाह दे सकता है। हालांकि, इसे अक्सर अंतिम उपाय माना जाता है। इसमें निम्नलिखित शामिल हो सकते हैं:

• प्रभावित ऊतक को हटाना।
• लिम्फ द्रव के प्रवाह को बेहतर क्षेत्रों की ओर मोड़ने के लिए बाईपास प्रक्रिया का उपयोग करना: यह एक अवरुद्ध सड़क के चारों ओर एक नया रास्ता बनाने जैसा है।
• बच्चे के शरीर के किसी अन्य हिस्से से स्वस्थ लसीका ग्रंथियों को निकालकर पैरों में प्रत्यारोपित करना। इसे संवहनी लसीका ग्रंथि स्थानांतरण कहा जाता है।

अगर मेरे बच्चे को यह समस्या है, तो मुझे क्या उम्मीद करनी चाहिए?

मिलरॉय रोग एक दुर्लभ बीमारी है, इसलिए आपको अपने बच्चे के शिक्षकों या उसके जीवन से जुड़े अन्य लोगों को इसके बारे में समझाना पड़ सकता है। उदाहरण के लिए, अगर आपके बच्चे के पैर में स्कूल में चोट लग जाती है, तो यह किसी दूसरे बच्चे की तुलना में थोड़ी ज़्यादा गंभीर हो सकती है और संक्रमण का खतरा भी बढ़ जाता है। इस बारे में बात करने से शिक्षक को यह समझने में मदद मिल सकती है कि जिम क्लास में आपके बच्चे को कपड़े बदलने में ज़्यादा समय क्यों लगता है, या बिना जूते के रहना खतरनाक क्यों है (चोट और संक्रमण के जोखिम के कारण)। लेकिन चिंता न करें, आपका बच्चा अपनी कक्षा के अन्य बच्चों की तरह ज़्यादातर काम कर सकता है।

मिलरॉय रोग एक दीर्घकालिक बीमारी है।इसका मतलब है कि यह एक दीर्घकालिक स्थिति है। कुछ लोगों में पैरों की सूजन धीरे-धीरे बढ़ सकती है, जबकि दूसरों में थोड़ी कम हो सकती है। अगर इसका इलाज न किया जाए, तो यह सूजन प्रभावित हिस्से को पत्थर की तरह सख्त बना सकती है। साथ ही, इस स्थिति से पीड़ित लोगों को सेल्युलाइटिस नामक त्वचा संक्रमण भी हो सकता है। यह एक ऐसी स्थिति है जिसमें त्वचा लाल, गर्म और दर्दनाक हो जाती है। यह एक खतरनाक स्थिति है जो कभी-कभी रक्त में भी फैल सकती है। इसलिए, त्वचा में थोड़ा सा भी बदलाव दिखने पर डॉक्टर को बताना ज़रूरी है।

मैं अपने बच्चे की देखभाल कैसे करूं?

मिलरॉय रोग से पीड़ित अपने बच्चे की देखभाल के लिए आप कुछ चीजें कर सकते हैं:

• अपने बच्चे की त्वचा का अच्छे से ख्याल रखें। पैरों की त्वचा को प्रतिदिन साफ ​​रखें, अच्छी तरह सुखाएं और मॉइस्चराइजर लगाएं। किसी भी छोटे-मोटे कट, खरोंच, कीड़े के काटने या संक्रमण का जल्द से जल्द इलाज करें। इससे सेल्युलाइटिस जैसी समस्याओं के होने का खतरा कम हो सकता है।
• अपने पैरों को चोट लगने से बचाने की कोशिश करें। खेलते, दौड़ते या कूदते समय ऐसे कपड़े पहनें जिनसे आपके पैर ढके रहें। उन्हें बिना जूते पहने बाहर न जाने दें। मिलरॉय रोग से पीड़ित बच्चे अन्य बच्चों की तुलना में संक्रमण के प्रति अधिक संवेदनशील होते हैं।
• अपने बच्चे के पैरों को एक ही जगह पर स्थिर न रहने दें, उन्हें बार-बार हिलाते रहें। हल्के व्यायाम और पैरों को ऊपर-नीचे करने से सूजन कम करने में मदद मिल सकती है।
• शारीरिक गतिविधियों को प्रोत्साहित करें, विशेषकर तैराकी को। पानी का दबाव सूजन कम करने में सहायक होता है। साथ ही, जोड़ों पर हल्का दबाव डालने वाले व्यायाम, जैसे चलना और साइकिल चलाना, भी फायदेमंद होते हैं।
• अपने बच्चे को कोई भी दवा देने से पहले अपने डॉक्टर से सलाह लें। कुछ दवाएं, उदाहरण के लिए कुछ दर्द निवारक दवाएं, सूजन बढ़ा सकती हैं।
• अपने भोजन में नमक की मात्रा कम करें। नमक शरीर में पानी की मात्रा बढ़ाता है, जिससे सूजन भी बढ़ सकती है।
• अपने बच्चे को पौष्टिक भोजन खिलाएं। सब्जियों, फलों और कम वसा वाले प्रोटीन से भरपूर संतुलित आहार यह सुनिश्चित करने में मदद करता है कि आपके बच्चे को आवश्यक पोषक तत्व मिलें।

मेरे बच्चे को डॉक्टर को कब दिखाना चाहिए?

मिलरॉय रोग से पीड़ित बच्चे की नियमित जांच होनी चाहिए। इससे डॉक्टर को बच्चे की सेहत, सूजन की स्थिति, इलाज के असर और बीमारी की स्थिति में सुधार या बिगड़ने का पता चलता है। अगर आपको लगता है कि इलाज से फायदा नहीं हो रहा है, बच्चे के पैर में सूजन बढ़ रही है, पैर लाल है, गर्म है या उसे बुखार है, तो डॉक्टर से जरूर बात करें। कभी-कभी बच्चे को अपने पैर का इस्तेमाल आसानी से करने और रोज़मर्रा के काम करने में मदद के लिए ऑक्यूपेशनल थेरेपिस्ट की ज़रूरत पड़ सकती है।

मुझे अपने बच्चे के डॉक्टर से कौन से सवाल पूछने चाहिए?

यहां कुछ सवाल दिए गए हैं जो आप अपने बच्चे के डॉक्टर से पूछ सकते हैं:

• "क्या हमारे परिवार में किसी और को भी यह बीमारी होने का खतरा है? क्या हमें आनुवंशिक परामर्श लेना चाहिए?"
• क्या आपको मिलरॉय रोग से पीड़ित लोगों के लिए सहायता समूहों के बारे में जानकारी है? क्या श्रीलंका में ऐसे कोई समूह हैं?
• "मैं अपने बच्चे के लिए सही कम्प्रेशन गारमेंट्स कैसे चुनूँ? मुझे वे कहाँ मिल सकते हैं?"
• "आपके अनुभव के आधार पर, ये सरल उपचार कितने सफल होते हैं? हमें सर्जरी के बारे में कब सोचना चाहिए?"
• "अपने बच्चे के पैरों की त्वचा की रक्षा के लिए आपको कौन-कौन सी विशेष चीजें करनी चाहिए?"

मिलरॉय रोग से पीड़ित बच्चे की देखभाल करना सामान्य बीमारी से पीड़ित बच्चे की देखभाल करने जैसा नहीं है। अपने बच्चे की देखभाल का पहला कदम इस बीमारी के बारे में खुद को और दूसरों को शिक्षित करना है। इसके बारे में जितना हो सके उतना जानें और अपने बच्चे की चिकित्सा टीम से सवाल पूछने में संकोच न करें। आप अकेले नहीं हैं, और बहुत से लोग आपकी मदद कर सकते हैं।

हमें याद रखने योग्य सबसे महत्वपूर्ण बातें (मुख्य संदेश)

ठीक है, तो चलिए अब तक हुई बातचीत के सबसे महत्वपूर्ण बिंदुओं को संक्षेप में दोहरा लेते हैं:

• मिलरॉय रोग एक ऐसी स्थिति है जो जन्म से ही मौजूद हो सकती है और यह आनुवंशिक कारकों के कारण होती है जो लसीका प्रणाली के कार्य को बाधित करते हैं, जिसके परिणामस्वरूप पैरों में सूजन आ जाती है।
• यह दुर्लभ है , लेकिन यदि आपके शिशु के पैर सूजे हुए हैं तो चिकित्सकीय सलाह लेना अत्यंत आवश्यक है। शीघ्र निदान और उपचार बहुत महत्वपूर्ण हैं।
• उपचार के विकल्पों में कम्प्रेशन सॉक्स, विशेष टेप, लिम्फैटिक ड्रेनेज मसाज और कभी-कभी सर्जरी शामिल हैं।
• चूंकि यह एक दीर्घकालिक स्थिति है, इसलिए बच्चे की अच्छी देखभाल करना, त्वचा का ध्यान रखना, उसे संक्रमण से बचाना और उसे उचित चिकित्सा पर्यवेक्षण में रखना महत्वपूर्ण है।
• चिंता न करें। इस स्थिति के बारे में अच्छी तरह से जानकारी प्राप्त करके और अपने डॉक्टरों के साथ मिलकर काम करके, आपका बच्चा सामान्य जीवन जीने की दिशा में काफी आगे बढ़ सकता है।

यदि इस संबंध में आपके कोई और प्रश्न हैं, तो अपने पारिवारिक चिकित्सक या बाल रोग विशेषज्ञ से अवश्य बात करें।

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