ඔයා දැකලා තියෙනවද, ඉගෙනීමට හරිම දක්ෂ, තනියම වැඩ කරගන්න පුළුවන්, ඒත් යාළුවෝ එක්ක එකතු වෙන්න, කතාබහ කරන්න පොඩ්ඩක් අදිමදි කරන දරුවෙක්? සමහර දෙමව්පියෝ මේක ලැජ්ජාශීලීකමක් කියලා හිතුවත්, සමහර වෙලාවට මේකට වෛද්ය විද්යාත්මක හේතුවක් තියෙන්න පුළුවන්. අපි අතරෙ "High-Functioning Autism" කියලා කතාබහට ලක්වෙන, ඒත් ඇත්තටම ඊට වඩා පුළුල් තේරුමක් තියෙන මේ තත්ත්වය ගැන අද අපි හරියටම කතා කරමු.
"High-Functioning Autism" කියන්නේ ඇත්තටම මොකක්ද?
මුලින්ම කියන්න ඕන වැදගත්ම දේ තමයි, 'High-Functioning Autism' කියන්නේ නිල වෛද්ය රෝග විනිශ්චයක් (official medical diagnosis) නෙවෙයි. ඒක අපි එදිනෙදා කතාබහේදී පාවිච්චි කරන, නිල නොවන යෙදුමක්. සාමාන්යයෙන් මේ නම පාවිච්චි කරන්නේ, කතා කරන්න, ලියන්න, කියවන්න, තනියම කෑම කන්න, ඇඳුම් ඇඳගන්න වගේ මූලික ජීවන කුසලතා හොඳින් කරන්න පුළුවන්, ඒ වගේම තනිවම ජීවත් වෙන්න පවා හැකියාව තියෙන අයව හඳුන්වන්නයි.
වෛද්ය විද්යාත්මකව, මේ තත්ත්වය හඳුන්වන්නේ ඕටිසම් වර්ණාවලි ආබාධය (Autism Spectrum Disorder - ASD) කියලයි. සරලවම කිව්වොත්, ඕටිසම් කියන්නේ මොළයේ වර්ධනයට සම්බන්ධ සංවර්ධන ආබාධයක්. 'වර්ණාවලිය' (Spectrum) කියන වචනය මෙතනදි හරිම වැදගත්. හිතන්නකෝ දේදුන්නක් වගේ. ඒකෙ එක එක වර්ණ තියෙනවා වගේ, ASD තියෙන අයගේ රෝග ලක්ෂණ වල බරපතළකම එකිනෙකාට ගොඩක් වෙනස්. සමහරුන්ට ඉතාම දරුණු රෝග ලක්ෂණ තියෙන්න පුළුවන්, තවත් සමහරුන්ට තියෙන්නේ ඉතාම සුළු ලක්ෂණ වෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම බුද්ධි මට්ටමත් (IQ levels) කෙනාගෙන් කෙනාට සැලකිය යුතු ලෙස වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.
ඉස්සර කාලේ, ඒ කියන්නේ 1990 ගණන් වලට කලින්, ඕටිසම් කියලා හඳුනාගත්තේ ඉතාම දරුණු රෝග ලක්ෂණ තියෙන අයව විතරයි. නමුත් පස්සේ කාලෙකදී, මේ තත්ත්වයේ සුළු ආකාරත් හඳුනාගත්තා. ඔයා සමහරවිට අහලා ඇති ඇස්පර්ජර්ස් සින්ඩ්රෝමය (Asperger's Syndrome) කියලා නමක්. ඒකත් මේ වගේ සුළු තත්ත්වයක්.
හැබැයි 2013 දී, ඇමරිකානු මනෝ වෛද්ය සංගමය (American Psychiatric Association) මේ ඕටිසම් වලට සම්බන්ධ සියලුම ආබාධ එකම කාණ්ඩයකට දැම්මා. ඒ තමයි අපි අද කතා කරන ඕටිසම් වර්ණාවලි ආබාධය (ASD). ඉතින් දැන් ඔයාට පැහැදිලි ඇති, "High-Functioning Autism" කියලයි, "Asperger's" කියලයි අපි කිව්වට, ඒ හැමදේම අයිති වෙන්නේ ASD කියන පුළුල් කාණ්ඩයටයි.
ASD (High-Functioning Autism) තියෙන කෙනෙක්ගේ ලක්ෂණ මොනවද?
ASD වර්ණාවලියේ ඉන්න හැමෝටම වගේ, 'High-Functioning' කියලා අපි හඳුන්වන අයටත් තියෙන ප්රධානම අභියෝගය තමයි සමාජ සම්බන්ධතා සහ සන්නිවේදනය.
- සමාජ කුසලතා වල දුර්වලතා: ඔවුන්ට අනිත් අයගේ හැඟීම්, මුහුණේ ඉරියව්, වචන වල ගැබ්වුණු අර්ථ (social cues) ඉබේටම තේරුම් ගන්න අමාරුයි. ඒ නිසා යාළුවෝ හදාගන්න එක අමාරු වෙන්න පුළුවන්. හිතන්නකෝ උපන්දින සාදයකට ගියාම, අනිත් ළමයි එකතු වෙලා සෙල්ලම් කරද්දී, ASD තියෙන දරුවා තනියම පැත්තකට වෙලා ඉන්න පුළුවන්. ඒ එයා අකමැති නිසාම නෙවෙයි, ඒ සමාජ තත්ත්වයත් එක්ක කොහොමද ගනුදෙනු කරන්නේ කියලා හිතාගන්න බැරි නිසා. ඒ වගේම ඇස් දිහා බලාගෙන කතා කරන එක (eye contact) සහ අනවශ්ය කතාබහ (small talk) වල යෙදෙන එකත් අඩුයි.
- පුනරාවර්තන සහ සීමා සහිත හැසිරීම් (Repetitive and Restrictive Habits): ඔවුන් යම්කිසි දිනචරියාවකට (routine) සහ පිළිවෙළකට හරිම කැමතියි. ඒක පොඩ්ඩක් හරි වෙනස් වෙනවට කැමති නෑ. උදාහරණයක් විදියට, හැමදාම එකම පාරෙන් ඉස්කෝලේ යන්න ඕන වෙන එක, සෙල්ලම් බඩු එකම පිළිවෙළකට අහුරලා තියන්න ඕන වෙන එක වගේ දේවල්. සමහරවිට එකම දේ නැවත නැවත කරන (repetitive) පුරුදු තියෙන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදියට අත්පුඩි ගහන එක, ඉස්සරහට පස්සට පැද්දෙන එක වගේ.
- විශේෂිත උනන්දුවක්: ඔවුන් යම් කිසි විශේෂිත විෂයකට, උදාහරණයක් ලෙස ඩයිනෝසෝරයන්, දුම්රිය, හෝ වීඩියෝ ගේම්ස් වැනි දේකට අධික උනන්දුවක් දක්වන්න පුළුවන්. ඒ ගැන විතරක්ම කතා කරන්න පෙළඹෙනවා.
වැදගත්ම දේ තමයි, ASD තියෙන කෙනෙක් අධ්යාපනයට කොච්චර දක්ෂ වුණත්, ඔවුන්ට පොදුවේ තියෙන අභියෝගය වෙන්නේ මේ නොදියුණු සමාජ කුසලතායි.
මේ තත්ත්වය වෛද්යවරයෙක් හඳුනාගන්නේ කොහොමද?
ASD හඳුනාගන්න ලේ සාම්පලයක් ගන්නවා වගේ නිශ්චිත වෛද්ය පරීක්ෂණයක් නෑ. වෛද්යවරු සාමාන්යයෙන් දරුවෙකුගේ හැසිරීම සහ වර්ධනය කාලයක් තිස්සේ නිරීක්ෂණය කරලා තමයි නිල රෝග විනිශ්චය ලබා දෙන්නේ. සාමාන්යයෙන් මාස 18ක් තරම් අඩු වයසකදී වුණත් දරුවෙකුගේ ASD ලක්ෂණ හඳුනාගන්න පුළුවන්. අවුරුදු 2ක් වෙද්දී, විශේෂඥයෙකුට සාමාන්යයෙන් නිශ්චිත රෝග විනිශ්චයක් කරන්න පුළුවන්. හැබැයි සමහර වෙලාවට, විශේෂයෙන්ම සුළු රෝග ලක්ෂණ තියෙන අයට, මේ රෝග විනිශ්චය ලැබෙන්නේ ඊට වඩා පරක්කු වෙලා, සමහරවිට තරුණ වියේදී හෝ වැඩිහිටියෙක් වුණාට පස්සේ වෙන්නත් පුළුවන්.
දරුවෙකුගේ ASD රෝග විනිශ්චය කිරීමේ ක්රියාවලිය ප්රධාන කොටස් තුනකින් සමන්විතයි.
| රෝග විනිශ්චය පියවර | සරලවම කිව්වොත්... |
|---|---|
| 1. සංවර්ධන නිරීක්ෂණය (Developmental Monitoring) | දෙමව්පියනුයි, දොස්තර මහත්තයයි එකතු වෙලා දරුවාගේ වර්ධනය දිගටම බලාගෙන ඉන්නවා. දරුවා අදාළ වයසට ගැළපෙන සංවර්ධන කඩඉම් (developmental milestones) වලට ළඟා වෙනවද කියලා බලනවා. ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා දරුවා එක්ක කතා කරලා, සෙල්ලම් කරලා මේ ගැන තක්සේරු කරයි. |
| 2. සංවර්ධන පිරික්සුම (Developmental Screening) | මේක තව ටිකක් ගැඹුරින් කරන දෙයක්. දරුවාගේ චලනය, සිතීමේ හැකියාව, හැසිරීම, හැඟීම් සහ භාෂා හැකියාවන් ගැන විශේෂ අවධානයක් යොමු කරනවා. සාමාන්යයෙන් මාස 9, 18 සහ 30 දී මේ පිරික්සුම් කරන්න නිර්දේශ කරනවා. |
| 3. සංවර්ධන රෝග විනිශ්චය (Developmental Diagnosis) | පිරික්සුම් වලින් යම්කිසි ගැටලුවක් මතු වුණොත්, දොස්තර මහත්තයා දරුවාව විශේෂඥයෙක් වෙත යොමු කරනවා. ඒ ළමා මනෝ වෛද්යවරයෙක් (child psychologist), කථන හා භාෂා චිකිත්සකවරයෙක් (speech-language pathologist), සංවර්ධන ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක් (developmental pediatrician) වගේ කෙනෙක් වෙන්න පුළුවන්. ඔවුන් විධිමත් පරීක්ෂණ කරලා, දරුවාට ASD තියෙනවද නැද්ද කියලා නිශ්චිතවම තීරණය කරනවා. |
වැඩිහිටියන්ට රෝග විනිශ්චය කරන විදිය
වැඩිහිටියන් සඳහා ASD රෝග විනිශ්චය කිරීම මීට වඩා ටිකක් වෙනස්. එහිදී වෛද්යවරයා ඔයාගේ වර්තමාන ජීවිතය, සමාජ සම්බන්ධතා, පුනරාවර්තන හැසිරීම්, උනන්දුව දක්වන දේවල් සහ ඔයා මුහුණ දෙන අභියෝග ගැන කතා කරයි. ඒ වගේම ඔයාගේ ළමා කාලය ගැනත් අහන්න පුළුවන්. සමහරවිට දෙමව්පියන්ගෙන් හෝ සහෝදරයෙකුගෙන් ඒ ගැන විස්තර අහන්නත් ඉඩ තියෙනවා.
ASD සහ පාසල්/රැකියා ජීවිතය
අධ්යයන වලින් හොයාගෙන තියෙන දෙයක් තමයි, ASD තියෙන තරුණ තරුණියන් විශ්වවිද්යාලයේදී STEM විෂයන් (විද්යාව, තාක්ෂණය, ඉංජිනේරු විද්යාව සහ ගණිතය - Science, Technology, Engineering, and Math) තෝරාගැනීමට වැඩි නැඹුරුතාවයක් දක්වනවා කියන එක. ඒ වගේම සාමාන්ය බුද්ධි මට්ටමක් තියෙන ASD සහිත දරුවන්, ඒ බුද්ධි මට්ටමේම ඉන්න අනිත් දරුවන්ට වඩා ගණිතයට දක්ෂතා දක්වනවා. විශේෂඥයන් හිතන්නේ ASD තියෙන අයට තියෙන විශේෂිත සංවිධාන කුසලතා සහ රටා හඳුනාගැනීමේ හැකියාව මේකට හේතුවක් කියලා.
නමුත් මේ දක්ෂතා තිබුණත්, ASD තියෙන අය අතර රැකියා විරහිත භාවය ඉතා ඉහළ මට්ටමක තියෙනවා. 2021 දී, ASD සහිත වැඩිහිටියන්ගෙන් 85%ක්ම රැකියා විරහිතව ඉඳලා තියෙනවා.
මේකට ප්රධානම හේතුවක් තමයි රැකියා සම්මුඛ පරීක්ෂණ වලදී (job interviews) ඔවුන් මුහුණ දෙන අභියෝග. ASD සමාජ කුසලතා වලට බලපාන නිසා, සම්මුඛ පරීක්ෂණයකදී අවශ්ය වන කතාබහේ දක්ෂතා ඔවුන්ට අඩු වෙන්න පුළුවන්. රැකියාවට අවශ්ය සියලුම දක්ෂතා තිබුණත්, සම්මුඛ පරීක්ෂකවරයාට ඔවුන් ගැන වැරදි ආකල්පයක් (bias) ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
නමුත් මේ අභියෝග මැද වුණත්, ASD තියෙන බොහෝ දෙනෙක් තමන්ගේ වෘත්තීය ජීවිතයේ ඉහළටම යනවා. Temple Grandin කියන්නේ ඒකට හොඳම උදාහරණයක්. ඇය සත්ත්ව පාලන පද්ධති නිර්මාණය කිරීමේ අද්විතීය වෘත්තියක නිරත වුණා.
ඒ කියන්නේ, නිවැරදි සහයෝගය සහ අවස්ථාව ලැබුණොත්, ASD සහිත පුද්ගලයන්ට ඔවුන්ගේ සුවිශේෂී දක්ෂතා වලින් ලෝකයට විශාල සේවයක් කරන්න පුළුවන්.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- "High-Functioning Autism" කියන්නේ නිල වෛද්ය යෙදුමක් නෙවෙයි. නිවැරදි යෙදුම තමයි ඕටිසම් වර්ණාවලි ආබාධය (Autism Spectrum Disorder - ASD).
- මේක වර්ණාවලියක්. ඒ කියන්නේ රෝග ලක්ෂණ සහ ඒවායේ බරපතළකම කෙනාගෙන් කෙනාට ගොඩක් වෙනස්.
- ප්රධානම අභියෝගය වෙන්නේ සමාජ කුසලතා සහ සන්නිවේදනයයි. බුද්ධිමය වශයෙන් කොතරම් දක්ෂ වුණත් මේ අභියෝගය තියෙන්න පුළුවන්.
- ඔයාට ඔයාගේ දරුවා ගැන හෝ ඔබ ගැන යම්කිසි සැකයක් තියෙනවා නම්, අන්තර්ජාලයේ තියෙන පරීක්ෂණ වලින් හෝ අනුන් කියන දේවල් වලින් තීරණ ගන්න එපා. අනිවාර්යයෙන්ම සුදුසුකම් ලත් වෛද්යවරයෙකුගෙන් (දොස්තර මහත්තයෙක්ගෙන්) උපදෙස් ලබාගන්න.
- නිවැරදි හඳුනාගැනීම, සහයෝගය සහ අවබෝධය තුළින් ASD සහිත ඕනෑම කෙනෙකුට සාර්ථක සහ තෘප්තිමත් ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන්.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න