Koj puas feem ntau mob nraub qaum thiab mob pob qij txha? Koj puas xav tias koj lub cev nruj thiab tsis xis nyob thaum koj sawv ntawm txaj thaum sawv ntxov? Tej zaum koj yuav xav tias qhov no yog ib qho ib txwm muaj uas los nrog kev qaug zog thiab kev laus. Tab sis tsis yog txhua qhov mob yog ib txwm muaj. Hnub no peb tab tom tham txog zaj dab neeg zoo li no. Nov yog zaj dab neeg ntawm Alicia Graff Mack, tus neeg seev cev nto moo thoob ntiaj teb. Qhov no yog hais txog ib qho kab mob uas cuam tshuam rau nws txoj haujlwm seev cev ntau heev uas nws tau tso tseg, tab sis thaum kawg nws tau txhawb nws lub zog.
Kuv tau kawm zoo li tus neeg sib tw Olympic, tab sis qhov mob tsis ploj mus.
Alicia muaj li ntawm 10 xyoo thaum cov kws kho mob thawj zaug yuav tsum tau ntws cov kua dej tawm ntawm nws lub hauv caug. Txij thaum ntawd los, nws tau raug kev txom nyem los ntawm kev mob ntau tshaj kaum xyoo, tau phais ntau zaus, thiab nws lub sijhawm muaj nqis ua tus kws seev cev raug nyiag mus. Nws siv sijhawm ntev los xam seb yog dab tsi ua rau nws tag nrho. Tus kab mob yog Ankylosing Spondylitis (AS) . Hais yooj yim, nws yog ib qho mob pob qij txha uas tshwm sim thaum peb lub cev tiv thaiv kab mob tawm tsam peb cov pob qij txha.
Muaj tej hnub nws lub hauv caug yuav o npaum li txiv qaub. Nws txawm tsis taug kev tau zoo. Nws txawm xav tsis thoob tias nws yuav seev cev rau hauv cov khau tshwj xeeb uas nws siv rau kev seev cev.
Muaj ntau zaus uas nws xav tias, "Kuv yuav tsis ua tus seev cev dua li lawm."
Thaum nws tseem hluas, kawm ua tus seev cev muaj peev xwm, nws tsis tau ua tib zoo saib xyuas cov tsos mob no. Raws li nws hais, "Kuv kawm zoo li tus neeg sib tw Olympic. Yog li nws yog ib qho ib txwm muaj mob thiab mob nqaij. Qhov ntawd yog qhov tshwm sim rau feem ntau cov neeg seev cev txhua lub sijhawm."
Tiamsis nws cov tsos mob maj mam zuj zus tuaj. Txawm tias tom qab phais qhov me me ntawm cov pob txha mos hauv nws lub hauv caug thiab kho lub cev, qhov mob tsis tau ploj mus. Nws tsis tuaj yeem taug kev mus rau chaw nres tsheb ciav hlau hauv av kom tau txais kev kho mob.
"Tau li rau lub hlis tom qab phais, tsis muaj leej twg teb tau kuv. Tag nrho kuv lub neej txoj kev npau suav yog raws li kev noj qab haus huv ntawm kuv lub cev. Kuv yeej nyob rau hauv qab kawg ntawm kuv lub neej," nws hais.
Ankylosing Spondylitis (AS) yog dab tsi tiag?
Zoo, cia peb saib seb qhov mob no hu ua AS yog dab tsi. Nws yog ib qho kab mob autoimmune . Uas yog, lub cev uas tiv thaiv peb lub cev ntawm kab mob pib ua yuam kev tawm tsam peb cov hlwb noj qab haus huv, tshwj xeeb tshaj yog cov pob qij txha.
AS feem ntau cuam tshuam rau cov pob qij txha ntawm tus txha nqaj qaum. Qhov no yog vim li cas thiaj li muaj kev mob thiab mob nraub qaum thaum sawv ntxov. Raws li lub sijhawm dhau mus, cov pob qij txha no tuaj yeem raug nias thiab tus txha nqaj qaum tuaj yeem poob nws qhov kev ywj pheej. Tab sis nws tsis yog txwv rau tus txha nqaj qaum. Nws kuj tseem tuaj yeem cuam tshuam rau lwm cov pob qij txha hauv lub cev, xws li lub hauv caug, lub duav, thiab pob luj taws. Qhov no yog qhov tau tshwm sim rau Alicia.
Ib qho laj thawj uas ua rau tus kab mob no nyuaj rau kuaj mob yog vim cov tsos mob thaum ntxov zoo ib yam li mob lub cev ib txwm muaj.
| Mob los ntawm kev tawm dag zog ib txwm muaj | Cov tsos mob ntawm Ankylosing Spondylitis (AS) |
|---|---|
| Feem ntau nws nce ntxiv thaum koj ua haujlwm lossis tawm dag zog, thiab txo qis thaum koj so. | Qhov mob thiab mob nqaij tawv hnyav dua thaum so, tshwj xeeb tshaj yog thaum sawv ntxov . Nws txo qis me ntsis thaum taug kev lossis txav mus los. |
| Qhov mob txav mus los, nws tsis tas li nyob rau tib qho chaw. | Feem ntau, qhov mob tseem nyob rau sab nraub qaum thiab cov pob qij txha ntawm lub duav . |
| Feem ntau tsis pom qhov o ntawm cov pob qij txha. | Cov pob qij txha xws li hauv caug thiab pob luj taws yuav o . |
| Tsis muaj qhov cuam tshuam rau lub qhov muag lossis lub hauv siab. | Lwm cov tsos mob yuav muaj xws li qhov muag liab, mob (uveitis), thiab mob hauv siab (tshwj xeeb tshaj yog thaum ua pa tob). |
Lub neej tau mus rau lwm txoj kev, tab sis kuv tsis tau tso tseg kuv txoj kev npau suav.
Thaum nws txoj kev npau suav txog kev seev cev ploj mus, Alicia pib xav txog lub neej txawv. Nws tau mus kawm ntawv qib siab nrog lub hom phiaj ntawm kev nrhiav haujlwm hauv kev tswj hwm kev kos duab. Lub sijhawm ntawd, nws txuas ntxiv mus txais kev kho lub cev thiab tshuaj. Maj mam, nws lub cev tau muaj zog dua. Thaum nws xyoo kawg ntawm tsev kawm qib siab, nws muaj peev xwm rov qab mus kawm seev cev, tsuas yog rau nws tus kheej kev lom zem xwb.
Thaum nws tab tom nrhiav haujlwm ntawm ib lub tuam txhab zoo tom qab nws kawm tiav, nws muaj ib lub caij so. Nws tau mus cuag ib lub tuam txhab seev cev nto moo hauv New York, vam tias yuav tau haujlwm hauv chav haujlwm tswj hwm lossis chav haujlwm lag luam.
Tiamsis cov neeg tsim tsa pawg ntawd muaj lwm lub tswv yim. "Peb hnov tias koj rov qab seev cev dua. Peb muaj kev ncig xyuas hauv Ltalis, thiab ib tus ntawm peb cov neeg seev cev tau raug xwm txheej. Koj puas tuaj yeem koom nrog peb dua?"
Thaum xub thawj Alicia ntshai heev. Nws tau ntev heev lawm txij li thaum nws tau seev cev puv sijhawm thiab ua yeeb yam hauv cov suab paj nruag. Tab sis qhov no yuav yog nws lub sijhawm kawg. "Kuv xav tias, 'Kuv yuav zaum ntawm lub rooj rau tas kuv lub neej. Kuv xav ua qhov no ua ntej lub sijhawm ntawd.'"
Nws siv lub sijhawm ntawd thiab rov qab mus rau hauv pem teb seev cev.
Kev kuaj mob qhov muag kom raug
Raws li lub sijhawm dhau mus, Alicia lub zeem muag pib tsis meej, nws ob lub qhov muag liab thiab mob. Qhov no yog thawj qhov cim qhia tias nws muaj AS.
Nws ob lub qhov muag tau mob hu ua uveitis , uas yog mob o ntawm lub qhov muag. Nws tus kws kho mob rheumatologist piav qhia tias uveitis yog ib qho mob uas feem ntau tshwm sim rau cov neeg uas muaj AS. Qhov no yog tib txoj kev los paub tseeb tias nws tus mob yog AS, tsis yog mob pob qij txha.
Thaum kuaj pom tias mob zoo lawm, nws pib kho mob uas haum rau nws. Nws pib noj tshuaj kho mob rheumatic uas hloov kho kab mob (DMARD) xws li Adalimumab (Humira) . Tiam sis muaj tej yam nyuaj tshiab los nrog nws. "Kuv yuav tsum tau mus ncig teb chaws nrog cov koob txhaj tshuaj. Khaws cia kom txias rau ntawm lub dav hlau 18 teev, xyuas seb cov tsev so uas kuv nyob puas muaj lub tub yees, thiab coj cov tshuaj mus rau lub tsev so raws sijhawm ... nws yog ib qho kev seev cev hauv nws tus kheej!" nws hais nrog luag.
"Zoo kawg li, tab sis kuv yeej yuav tsis muaj lub neej puv npo li no yog tias kuv lub cev tsis tau txwv kuv."
Yog tias nws tau txais kev kho mob zoo, nws thiaj li muaj peev xwm seev cev tau li 5-6 xyoos ntxiv. "Nws yog ib qho koob hmoov uas kuv yeej tsis tau xav txog," nws hais. Niaj hnub no, nws yog tus thawj coj thiab tus thawj coj ntawm lub chaw seev cev ntawm Juilliard School uas nto moo thoob ntiaj teb.
"Kuv tseem noj tshuaj Humira, thiab thaum tus kab mob loj zuj zus tuaj, kuv noj ib koob tshuaj xws li prednisone," nws hais. "Feem ntau hnub kuv nraub qaum thiab lub duav tawv heev. Tab sis kuv tseem ua ub ua no li kuv ua tau."
Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev
Alicia muab cov lus qhia no rau cov neeg uas muaj Ankylosing Spondylitis (AS) lossis lwm yam kab mob ntev zoo sib xws:
- Nrhiav ib tug kws kho mob uas txhawb nqa koj: "Qee tus kws kho mob uas kuv tau mus ntsib thaum pib tsis ntseeg qhov kuv hais. Qhov ntawd ua rau txhua yam nyuaj dua," nws hais. Tus kab mob no tuaj yeem kis thoob plaws txhua lub sijhawm. Yog li, nws yog ib qho tseem ceeb kom muaj ib tug kws kho mob uas koj tuaj yeem ncav cuag sai sai thiab nkag siab koj.
- Tswj nws txhua hnub: "Qhov no tsis yog ib yam kab mob uas yuav ploj mus yooj yim. Koj yuav tsum lav ris lub luag haujlwm rau koj tus mob, ua haujlwm nrog koj tus kws kho mob, nrhiav ib tus kws kho mob zoo, thiab kho nws txhua hnub."
- Ua siab ntev rau koj tus kheej: "Muaj tej hnub phem heev. Kuv tso cai rau kuv tus kheej ua li ntawd. 'Hnub no yog hnub phem. Kuv yuav cia kuv tus kheej npau taws, quaj, ua txhua yam. Tab sis qhov ntawd tsuas yog rau hnub no xwb. Tag kis kuv yuav sawv thiab ua ib yam dab tsi uas ua rau kuv zoo siab dua.'"
- Tsis txhob tsis quav ntsej koj qhov mob: Yog tias koj mob pob qij txha ntev, tshwj xeeb tshaj yog thaum sawv ntxov, tsis txhob tso tseg nws li "ib txwm." Nco ntsoov mus ntsib kws kho mob kom tau txais lus qhia.
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