Nws yog ib txwm muaj rau koj tus me nyuam me me kom tau txais cov qhov txiav me me thiab khawb thaum ua si. Tab sis, puas siv sijhawm ntev dua li niaj zaus rau qhov txiav me me lossis qhov ntswg kom tsis txhob? Koj lub cev puas yooj yim raug mob? Ua ib tug niam txiv, nws nkag siab tias koj yuav txhawj xeeb thiab ntxhov siab txog qee yam zoo li no. Yog li hnub no, cia peb tham txog ib qho mob uas tuaj yeem ua rau qhov no, tab sis yog tias tswj hwm kom zoo , tuaj yeem tso cai rau koj tus menyuam kom nyob tau lub neej ib txwm. Ntawd yog hemophilia B.
Hais yooj yim xwb, tus kab mob hemophilia B yog dab tsi?
Zoo, cia peb hais li no. Thaum peb raug qhov txhab qhov twg hauv peb lub cev, qhov ntshav yuav nres ib pliag vim muaj cov protein tshwj xeeb hauv peb cov ntshav. Peb hu cov no ua ' clotting factors' lossis clotting factors . Xav txog cov no ua ib pab neeg ua haujlwm uas tuaj kho qhov txhab sai sai. Cov neeg ua haujlwm no ua haujlwm ua ke los tsim ib 'clot' uas nres qhov ntshav.
Muaj 13 hom ntshav txhaws hauv peb cov ntshav. Ib tug me nyuam uas muaj tus kab mob hemophilia B muaj qhov tsis txaus ntawm cov tshuaj IX, qhov thib cuaj ntawm cov tshuaj txhaws no. Yog tsis muaj cov tshuaj txhaws tseem ceeb no, cov ntshav txhaws uas tsis los ntshav thaum raug mob yuav tsis tsim tau zoo. Yog vim li ntawd cov ntshav thiaj li kav ntev dua li qub.
Feem ntau tus mob no raug kuaj pom thaum yau. Tsuas yog muaj ib feem me me ntawm cov neeg uas muaj tus kab mob hemophilia uas muaj hom B. Nws kuj tseem pom muaj ntau dua rau cov tub hluas dua li cov ntxhais.
Vim li cas ho muaj qhov teeb meem no?
Feem ntau, tus menyuam tau txais qhov no los ntawm leej niam. Leej niam tej zaum yuav yog tus nqa cov noob caj noob ces uas ua rau muaj tus kab mob no. Txawm li cas los xij, qee zaum, txawm tias tsis muaj leej twg hauv tsev neeg muaj tus mob no los xij, tus menyuam tej zaum yuav muaj tus kab mob no vim muaj kev hloov pauv tsis raws cai (kev hloov pauv noob caj noob ces) hauv ib qho noob caj noob ces thaum leej niam tseem nyob hauv plab.
Peb paub cov tsos mob no li cas?
Ob qho tsos mob tseem ceeb yog los ntshav ntev dua li qub thiab yooj yim mob . Saib xyuas cov cim no hauv koj tus menyuam.
| Cov tsos mob | Xav paub ntxiv |
|---|---|
| Ntsws ntshav ntau zaus | Yog tias koj muaj ntshav ntswg ntau zaus tsis muaj laj thawj tshwj xeeb. |
| Los ntshav ntau dhau los ntawm qhov txhab me me | Yog tias txawm tias yog qhov khawb me me xwb los ua rau los ntshav ntau heev. |
| Los ntshav hauv qhov ncauj | Yog tias ib tug hniav tseem los ntshav tom qab raug tom lossis rho tawm. |
| Rov los ntshav dua | Yog tias qhov txhab pib los ntshav dua tom qab nws tsis los ntshav lawm. |
| Ntshav nyob rau hauv cov zis los yog quav | Qhov no kuj yog ib qho feature uas yuav tsum paub txog. |
| Cov qhov txhab loj | Yog koj lub cev muaj cov qhov mob loj thiab xiav yooj yim. |
Qee zaum qhov kev los ntshav no tsis pom tseeb rau ntawm qhov chaw ntawm lub cev. Nws kuj tseem tuaj yeem tshwm sim hauv cov leeg nqaij lossis pob qij txha xws li lub hauv caug lossis lub luj tshib. Yog tias qhov no tshwm sim, thaj chaw ntawd yuav o, mob, thiab sov so thaum kov .
Yog koj ntaus koj lub taub hau, koj yuav tsum ceev faj heev!
Nrog rau qhov mob no, txawm tias qhov raug ntaus me me rau ntawm lub taub hau tuaj yeem ua rau muaj kev phom sij heev. Nws tuaj yeem ua rau los ntshav hauv lub hlwb. Yog tias koj tus menyuam ntaus lawv lub taub hau qhov twg, nrhiav ib qho ntawm cov tsos mob hauv qab no. Yog tias lawv ua, coj lawv mus rau chav kho mob ceev (ETU) ze tshaj plaws tam sim ntawd.
| Cov cim ceeb toom ceev ntawm kev los ntshav hauv lub hlwb | |
|---|---|
| - Mob taub hau hnyav heev | - Ntuav |
| - Mob caj dab thiab mob nqaij tawv | - Kev tsaug zog ntau dhau |
| - Kev poob siab sai sai | - Kev nyuaj siab rau kev taug kev |
Tus kws kho mob yuav kuaj mob no li cas kom meej?
Feem ntau nws nyuaj me ntsis kom pom qhov no thaum tus menyuam muaj 6 lub hlis thawj zaug vim tias cov menyuam mos tsis poob lossis raug mob ntau thaum lub sijhawm ntawd. Tab sis koj yuav pib pom cov teeb meem no thaum koj tus menyuam pib nkag thiab taug kev.
Thaum koj coj koj tus menyuam mus ntsib kws kho mob, nws yuav nug koj tej yam xws li:
- Cov qhov txhab thiab raug mob no tshwm sim li cas?
- "Nws siv sijhawm ntev npaum li cas los ntshav thiaj tsis ntws?"
- Tus me nyuam puas noj tshuaj dab tsi?
- "Puas muaj lwm yam teeb meem kev noj qab haus huv?"
- Puas muaj leej twg hauv tsev neeg muaj teeb meem zoo li no nrog kev los ntshav lossis kev txhaws?
Tom qab ntawd, txhawm rau kom paub tseeb tias tus kws kho mob kuaj tau tus kab mob, tus kws kho mob yuav xaj ntau zaus kuaj ntshav rau tus menyuam. Cov no feem ntau saib seb nws siv sijhawm ntev npaum li cas rau cov ntshav kom khov thiab cov yam ntxwv twg uas tsis khov.
| Kev kuaj ntshav | Nws zoo li cas? |
|---|---|
| Kev suav ntshav tag nrho (CBC) | Muab cov ntaub ntawv tseem ceeb txog cov hom thiab qhov ntau ntawm cov cell hauv cov ntshav. |
| Kev ntsuam xyuas PT thiab aPTT (Lub Sijhawm Prothrombin & Lub Sijhawm Ua Haujlwm Ib Nrab Thromboplastin) | Ob qho no ntsuas lub sijhawm uas cov ntshav yuav tsum tau txhaws. |
| Kev ntsuam xyuas Factor VIII thiab Factor IX | Cov theem ntawm cov yam ntxwv ntawm cov ntshav txhaws no raug ntsuas raws nraim. |
Cov kev kho mob yog dab tsi?
Tsis muaj kev kho rau tus mob no, tab sis nrog kev tswj hwm zoo, koj tus menyuam tuaj yeem ua neej nyob zoo siab thiab muaj kev zoo siab.
Txoj kev kho mob tseem ceeb yog Kev Kho Mob Hloov Chaw . Hais yooj yim xwb, tus yam uas tus menyuam tsis muaj, uas yog, tus yam uas lub cev tsis tuaj yeem tsim tau, hu ua Factor IX , yog muab los ntawm kev txhaj tshuaj rau hauv cov leeg ntshav. Factor IX uas muab rau nws tej zaum yuav yog los ntawm cov ntshav plasma tib neeg, lossis nws tej zaum yuav yog recombinant.
- Yog tias qhov mob hnyav heev: Yuav kom tiv thaiv kev los ntshav, tus menyuam yuav tsum tau txais kev kho mob no tsis tu ncua.
- Yog tias qhov mob tsis hnyav dhau: Thaum pib los ntshav, tej zaum yuav tsuas yog xav tau kev kho mob kom tsis txhob los ntshav xwb.
Kev kho mob no muab tau rau ntawm ib lub tsev kho mob. Qee zaum, ib tug kws tu mob tuaj yeem tuaj rau koj lub tsev, lossis cov niam txiv tuaj yeem kawm kom muab rau lawv tus menyuam hauv tsev.
Tej yam uas peb yuav tsum ceev faj thaum saib xyuas ib tug me nyuam
- Kev pab thawj zaug: Thaum koj raug mob me me los yog khawb, ntxuav qhov chaw ntawd, tuav nws kom ruaj, thiab muab daim ntaub qhwv rau. Txawm li cas los xij, yog tias raug mob hnyav, koj yuav tsum nrhiav kev pab kho mob .
- Kev Ua Si thiab Hnyav: Kev ua si uas ua rau cov leeg muaj zog yog qhov tseem ceeb vim tias cov leeg muaj zog txo cov ntshav los ntawm kev raug mob. Tsis tas li ntawd, kev tswj qhov hnyav kom noj qab nyob zoo yog qhov tseem ceeb vim tias qhov hnyav ntau dhau ua rau muaj kev nyuaj siab rau cov pob qij txha thiab tuaj yeem ua rau muaj teeb meem ntshav ntxiv.
- Qhia rau lwm tus kws kho mob: Qhia rau txhua tus kws kho mob, suav nrog tus kws kho hniav ntawm tus menyuam, txog koj tus menyuam qhov mob, vim tias lawv yuav tsum tau noj tshuaj tshwj xeeb los pab kom ntshav khov ua ntej ua ib yam dab tsi xws li rho hniav tawm.
- Tsis txhob muab tshuaj yam tsis tau kev qhia los ntawm kws kho mob: Qee cov tshuaj tua kab mob, xws li ibuprofen, tuaj yeem ua rau ntshav ntau ntxiv . Yog li ntawd, tsis txhob muab tshuaj uas yuav tsis tas yuav muaj ntawv yuav tshuaj rau koj tus menyuam yam tsis tau sab laj nrog koj tus kws kho mob ua ntej.
- Kev Nyab Xeeb: Ua qhov zoo tshaj plaws los tiv thaiv koj tus menyuam kom tsis txhob raug xwm txheej. Hnav cov ntaub qhwv hauv caug, cov ntaub qhwv lub luj tshib, thiab lub kaus mom hlau thaum ua si. Ceev faj cov ntug ntse ntawm cov rooj thiab cov rooj zaum hauv tsev.
Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev
- Kab mob ntshav qab zib hom B yog ib yam mob uas tshwm sim los ntawm kev tsis muaj Factor IX , uas yog ib yam khoom uas ua rau cov ntshav khov.
- Yog koj tus menyuam muaj cov tsos mob xws li los ntshav ntev dua li qub lossis yooj yim mob, nrhiav kev pab kho mob tam sim ntawd.
- Yog koj tus menyuam ntaus lawv lub taub hau, nws yog ib qho xwm txheej ceev . Yog tias lawv muaj cov tsos mob xws li mob taub hau thiab ntuav, coj lawv mus rau chav kho mob ceev (ETU) ntawm tsev kho mob tam sim ntawd.
- Nco ntsoov sab laj nrog koj tus kws kho mob ua ntej muab kev kho mob thiab tshuaj tua kab mob.
- Yog koj kho mob zoo, tswj koj tus kheej kom zoo, thiab ua raws li tej kev ntsuas kev nyab xeeb, koj tus menyuam yuav ua tau lub neej zoo li qub. Tsis txhob ntshai, tab sis yuav tsum paub txog qhov no.
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