Koj lossis koj tus menyuam puas muaj MPS I? Cia peb kawm txog cov tshuaj tiv thaiv Laronidase!

Qee zaum peb muaj cov kab mob uas peb tsis tuaj yeem xav txog, puas yog? Ib qho mob zoo li no yog Mucopolysaccharidosis I, uas peb hu ua MPS I luv luv. Qhov no yog ib qho mob tsis tshua muaj. Yog tias koj lossis koj tus menyuam muaj qhov mob no, kuv nkag siab tias nws nyuaj thiab ntxhov siab npaum li cas. Tab sis tsis txhob txhawj, muaj kev kho mob uas tuaj yeem pab tswj cov tsos mob no. Hnub no peb yuav tham txog ib qho tshuaj tseem ceeb, uas yog tshuaj tiv thaiv hu ua Laronidase. Cia peb saib seb nws ua dab tsi thiab nws siv li cas.

Laronidase yog hom tshuaj dab tsi?

Hais yooj yim xwb, Laronidase yog ib yam tshuaj uas kho tau ib yam enzyme tshwj xeeb uas ploj lawm lossis tsis txaus hauv peb lub cev. Xav txog seb, cov enzymes no pab txhua yam hauv peb lub cev kom ua haujlwm tau zoo. Zoo li cov neeg ua haujlwm me me. Tam sim no, hauv lub cev ntawm cov neeg uas muaj MPS I, ib yam enzyme uas ploj lawm lossis tsis ua haujlwm tau zoo. Cov tshuaj no yog muab los ua kom tiav qhov tsis txaus ntawd. Qhov no pab tswj qee cov tsos mob ntawm tus kab mob. Tab sis ib qho uas yuav tsum nco ntsoov yog tias qhov no tsis yog ib yam tshuaj uas kho tau tus kab mob tag nrho. Tab sis nws pab tau ntau los ntawm kev txo cov tsos mob thiab ua rau lub neej yooj yim dua me ntsis.

Tej zaum koj yuav pom cov tshuaj no nyob rau hauv lub npe lag luam Aldurazyme. Cov tshuaj no kuj tseem siv tau rau lwm yam. Yog tias koj muaj lus nug txog nws, nug koj tus kws kho mob lossis kws muag tshuaj .

Ua ntej koj pib noj cov tshuaj no, koj yuav tsum qhia rau koj pab neeg kho mob li cas?

Ua ntej pib kho mob Laronidase no, koj yuav tsum qhia rau koj pab neeg kho mob, uas yog, tus kws kho mob thiab tus nais maum, txog tej yam no. Vim tias nws yog ib qho tseem ceeb heev rau lawv kom paub txog tej yam no kom pab tau koj kom zoo.

• Qhia rau peb yog tias koj puas tau muaj kev tsis haum tshuaj rau cov tshuaj no, lwm yam tshuaj, khoom noj, xim, lossis cov tshuaj preservatives.
• Yog koj cev xeeb tub los yog xav cev xeeb tub, qhia rau lawv paub.
• Yog koj yog niam uas pub niam mis rau menyuam, koj kuj yuav tsum hais txog qhov ntawd thiab.

Yog koj qhia tej no rau lawv yam tsis zais cia, lawv yuav muaj peev xwm kho koj raws li txoj kev uas haum rau koj tshaj plaws. Puas yog?

Koj yuav tau cov tshuaj no li cas?

Laronidase yog muab ua ib qho tshuaj txhaj rau hauv cov leeg ntshav. Qhov no tsis yog ib yam tshuaj uas koj tuaj yeem noj hauv tsev ntawm koj tus kheej.Nws yog muab los ntawm ib tug kws kho mob uas tau kawm tiav hauv tsev kho mob lossis chaw kuaj mob. Qhov ntawd txhais tau tias tus kws kho mob lossis tus nais maum yuav muab rau koj. Yog li ntawd tsis muaj dab tsi yuav tsum ntshai, lawv ua tau zoo heev.

Cov tshuaj no puas muab tau rau cov menyuam yaus me?

Yog, cov tshuaj no tuaj yeem muab rau cov menyuam mos uas muaj hnub nyoog li 6 lub hlis hauv qee kis. Txawm li cas los xij, muaj qee yam uas yuav tsum tau ceev faj thaum muab rau cov menyuam yaus. Yog li ntawd, yog tias koj muab cov tshuaj no rau koj tus menyuam, nws yog qhov zoo tshaj plaws los tham nrog koj tus kws kho mob menyuam yaus thiab nrhiav txhua yam ntsiab lus.

Yog koj noj tshuaj ntau dhau yuav ua li cas?

Vim tias cov tshuaj no yog muab rau hauv kev saib xyuas ntawm tus kws kho mob, qhov muaj feem yuav noj tshuaj ntau dhau yog tsawg heev. Txawm li cas los xij, hauv qee kis uas koj xav tias koj tau noj tshuaj ntau dhau, lossis yog tias koj hnov ​​​​​​muaj dab tsi txawv txawv, koj yuav tsum hu rau chaw tswj tshuaj lom lossis chav kho mob ceev tam sim ntawd. Txawm li cas los xij, kuv rov hais dua, qhov muaj feem yuav tshwm sim no yog tsawg, vim tias qhov no yog muab rau hauv kev saib xyuas ntawm tus kws kho mob.

Tseem Ceeb: Cov tshuaj no tsuas yog rau koj xwb. Tsis txhob muab qhia rau lwm tus.

Yuav ua li cas yog tias koj tsis nco qab noj tshuaj?

Nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum noj cov tshuaj no raws sijhawm. Yog tias koj mus tsis tau rau tsev kho mob lossis chaw kho mob raws hnub lossis lub sijhawm teem tseg, lossis yog tias koj tsis nco qab noj ib koob tshuaj, hu rau koj tus kws kho mob lossis tus kws kho mob tam sim ntawd. Lawv yuav qhia koj tias yuav ua li cas tom ntej.

Cov tshuaj no puas sib cuam tshuam nrog lwm cov tshuaj? (Kev sib cuam tshuam)

Feem ntau, cov tshuaj no, Laronidase, tsis xav tias yuav ua rau muaj kev sib cuam tshuam loj nrog lwm cov tshuaj. Qhov ntawd yog, nws tsis tshua muaj kev cuam tshuam nrog lwm cov tshuaj.

Txawm li cas los xij, qhov no tsis tau txhais hais tias yuav tsis muaj teeb meem. Yog li ntawd, nws yog qhov zoo tshaj plaws los qhia rau koj tus kws kho mob txog txhua yam tshuaj uas koj noj, tsis yog cov uas koj tus kws kho mob tau sau ntawv xwb, tab sis kuj yog cov uas koj yuav los ntawm lub tsev muag tshuaj (cov tshuaj uas tsis tas yuav muaj ntawv sau ntawv), cov tshuaj ib txwm muaj (tshuaj ntsuab), cov vitamins (cov tshuaj noj ntxiv ). Tsis tas li ntawd, qhia rau koj tus kws kho mob yog tias koj haus luam yeeb, haus cawv, lossis siv lwm yam tshuaj. Qee yam tuaj yeem cuam tshuam nrog koj cov tshuaj hauv qee txoj kev. Daim ntawv teev npe no tsis piav qhia txog txhua qhov kev cuam tshuam uas ua tau.

Thaum noj cov tshuaj no, koj yuav tsum ceev faj txog dab tsi?

Thaum koj noj cov tshuaj no, Laronidase, koj tus mob yuav raug saib xyuas ze heev los ntawm koj cov kws kho mob.Qhov ntawd txhais tau tias lawv yeej ib txwm nrhiav koj.

Nws tseem ceeb heev uas yuav tsum mus ntsib koj tus kws kho mob tsis tu ncua kom paub seb koj cov tsos mob puas zoo dua lossis phem dua. Yog tias koj cov tsos mob tsis zoo dua lossis zoo li phem dua, nco ntsoov qhia rau koj tus kws kho mob lossis tus kws kho mob.

"Muaj ib qho ntxiv, kom nkag siab zoo dua txog MPS I thiab nws cov kev kho mob, muaj ib daim ntawv sau npe tshwj xeeb uas sau cov ntaub ntawv ntawm tus neeg mob. Tham nrog koj tus kws kho mob txog kev suav koj lub npe rau hauv qhov no. Nws kuj tseem yuav yog ib qho kev pab zoo rau kev tshawb fawb yav tom ntej txog tus kab mob no."

Cov tshuaj no tej zaum yuav muaj tej yam tshwm sim tsis zoo li cas?

Ib yam li lwm yam tshuaj, tshuaj tiv thaiv kab mob Laronidase no tuaj yeem ua rau muaj kev phiv rau qee tus neeg. Tab sis tsis yog txhua tus neeg yuav muaj. Muaj qee qhov kev phiv uas koj yuav tsum qhia rau koj tus kws kho mob tam sim ntawd yog tias koj pom lawv. Muaj lwm cov uas feem ntau tsis txaus ntshai heev. Cia peb saib seb lawv yog dab tsi.

Cov kev mob tshwm sim uas koj yuav tsum qhia rau koj tus kws kho mob tam sim ntawd:

Yog tias koj muaj cov tsos mob no, koj yuav tsum qhia rau koj tus kws kho mob lossis tus kws kho mob sai li sai tau:

• Kev ua xua : Cov no suav nrog cov tawv nqaij ua pob, khaus lossis ua pob khaus, thiab o ntawm lub ntsej muag, daim di ncauj, lossis tus nplaig.
• Teeb meem ua pa .
• Kev hloov pauv ntawm kev pom kev .
• Mob hauv siab .
• Hnoos .
• Ua npaws .
• Taw los yog tes o .
• Lub ntsej muag liab los yog ntsej muag kub hnyiab .
• Ntshav siab qis .
• Mob, tingling, loog ntawm tes lossis taw .
• Liab, mob, lossis o ntawm qhov chaw uas txhaj tshuaj .
• Daj ntawm lub qhov muag lossis daim tawv nqaij - Qhov no yuav yog teeb meem ntawm daim siab.

Cov kev mob tshwm sim uas feem ntau tsis tas yuav tsum tau kev qhia los ntawm kws kho mob, tab sis yuav tsum tau qhia rau kws kho mob yog tias lawv tseem muaj:

Tej yam no tej zaum yuav tshwm sim tom qab tau txhaj tshuaj tiv thaiv kab mob lawm. Feem ntau, tej yam no tsis loj heev, tab sis yog tias tej yam no tseem muaj, lossis yog tias tej yam no ua rau koj ntxhov siab, ces zoo rau koj qhia rau koj tus kws kho mob paub.

• Kub hnyiab me ntsis los yog mob ntawm qhov chaw uas tau txhaj tshuaj .

Daim ntawv teev npe no tsis yog txhua yam kev mob tshwm sim uas yuav tshwm sim. Yog tias koj pom lwm yam uas zoo li tsis yog, nrog koj tus kws kho mob tham. Koj tuaj yeem tshaj tawm cov kev mob tshwm sim no rau FDA (Food and Drug Administration) ntawm 1-800-FDA-1088.

Koj khaws cov tshuaj no rau qhov twg?

Qhov no tsis yog ib qho teeb meem tseem ceeb heev, vim tias cov tshuaj no tsis yog ib yam dab tsi uas koj tuaj yeem coj mus tsev. Nws tsuas yog muab rau hauv tsev kho mob lossis chaw kho mob xwb. Yog li koj tsis tas yuav txhawj txog kev khaws cov tshuaj kom zoo, cov neeg ua haujlwm kho mob yuav saib xyuas qhov ntawd.

Thaum kawg, qhov tseem ceeb tshaj plaws

Zoo, yog li kuv vam tias koj tam sim no nkag siab zoo dua txog cov tshuaj tiv thaiv kab mob Laronidase uas peb tau tham txog. Nco ntsoov, qhov no yog cov tshuaj uas muab rau hauv kev saib xyuas ntawm tus kws kho mob tshwj xeeb los pab tswj cov tsos mob ntawm tus mob tsis tshua muaj hu ua MPS I.

Yog tias koj lossis koj tus menyuam tau txais kev kho mob no, ua raws li tus kws kho mob cov lus qhia raws nraim li nws hais rau koj. Yog tias koj muaj lus nug lossis kev tsis ntseeg, tsis txhob khaws cia rau koj tus kheej. Lawv nyob ntawd los pab koj. Txawm hais tias cov tshuaj no yuav tsis kho tus kab mob tag nrho, nws yuav ua rau lub neej yooj yim dua me ntsis thiab muab lub zog rau koj los tawm tsam cov tsos mob. Tsis txhob tso tseg kev cia siab!

Daim ntawv no tsuas yog ib qho kev piav qhia luv luv xwb. Tej zaum nws yuav tsis muaj tag nrho cov ntaub ntawv. Yog tias koj muaj lus nug ntxiv txog cov tshuaj no, thov nrog koj tus kws kho mob, kws muag tshuaj, lossis tus kws kho mob tham.

Laronidase , MPS I, Mucopolysaccharidosis I, Kev kho mob Enzyme, Aldurazyme, Cov kab mob tsis tshua muaj