Qee zaum ua niam txiv, peb txhawj xeeb heev txog qhov kev hloov me me ntawm peb cov menyuam, puas yog? Xav txog yog tias koj tus menyuam me tsis tuav nws lub caj dab ncaj zoo li lwm tus menyuam, tsis dov kom zoo, lossis tsis zaum, nws yog ib qho ib txwm rau koj kom txhawj me ntsis. Qee zaum qhov ua rau muaj tej yam no tuaj yeem yog Spinal Muscular Atrophy , lossis luv luv SMA . Niaj hnub no peb tab tom tham txog Spinraza, ib yam tshuaj siv thoob ntiaj teb los kho tus kab mob SMA no.
Hais yooj yim xwb, Spinal Muscular Atrophy (SMA) yog dab tsi?
Kab mob Spinal Muscular Atrophy (SMA) yog ib yam kab mob uas muaj los ntawm noob caj noob ces . Nws txhais tau tias nws tuaj yeem kis tau los ntawm ib tiam mus rau ib tiam. Qhov uas tshwm sim hauv qhov no yog tias cov leeg nqaij hauv peb lub cev, uas yog, cov leeg nqaij, maj mam qaug zog. Qhov tsis muaj zog no tuaj yeem ua rau nws nyuaj rau tus menyuam kom lawv lub caj dab ncaj, zaum ntawm lawv tus kheej, taug kev, thiab qee zaum hnyav, txawm tias tej yam yooj yim xws li nqos thiab ua pa.
Muaj ntau hom kab mob no, faib raws li hnub nyoog uas cov tsos mob pib tshwm sim.
- SMA uas pib muaj menyuam yaus: Thaum cov tsos mob tshwm sim rau tus menyuam mos (ua ntej 6 lub hlis).
- SMA rau cov menyuam yaus/cov menyuam yaus uas pib mob tom qab: Yog tias cov tsos mob tshwm sim thaum yau (tom qab 6 lub hlis).
- SMA uas pib muaj rau cov neeg laus: Yog tias cov tsos mob tshwm sim tom qab lawv loj hlob tuaj.
Thaum nws los txog rau tus kab mob no, Spinraza yog ib qho kev kho mob tseem ceeb heev rau qhov no. Cia peb tham txog nws kom meej tam sim no.
Kev kho mob Spinraza (Nusinersen) yuav muab li cas?
Spinraza tsis yog muab ua ib koob tshuaj ib txwm. Nws yog muab ua ib qho kev txhaj tshuaj rau hauv lub qhov txhab . Hais yooj yim xwb, nws raug txhaj ncaj qha rau hauv cov kua dej ntawm tus txha caj qaum, uas nyob hauv koj tus txha caj qaum. Qhov no tsuas yog yuav tsum tau ua los ntawm cov kws kho mob uas tau kawm tshwj xeeb xwb. Yog li ntawd, kev kho mob no feem ntau yog ua nyob rau hauv ib lub chaw kho mob tshwj xeeb hauv tsev kho mob. Cov txheej txheem no tuaj yeem siv sijhawm ntau teev.
Thaum pib kho mob, plaub koob tshuaj, hu ua "loading doses," yuav muab rau lub sijhawm sib ze.
1. Koob tshuaj peb zaug thawj zaug yog muab txhua 14 hnub.
2. Koob tshuaj thib plaub yog muab 30 hnub tom qab koob tshuaj thib peb.
Tom qab plaub koob tshuaj ntawd, kev kho mob txuas ntxiv nrog ib koob tshuaj txhua plaub lub hlis .
Qee zaum koj cov ntshav thiab zis yuav raug kuaj ua ntej koj muab cov tshuaj no.Koj tus kws kho mob yuav sau ntawv kom koj noj ob peb koob tshuaj. Qhov no yog los saib seb cov tshuaj puas muaj txiaj ntsig. Txawm li cas los xij, tsuas yog koj tus kws kho mob thiaj li txiav txim siab tau tias koj yuav tau txais kev kho mob ntau npaum li cas, noj pes tsawg zaus, thiab koj yuav tsum tau kuaj dab tsi.
Qhov tseem ceeb tshaj plaws yog tsis txhob ncua koj txoj kev kho mob thiab kev kuaj mob raws li koj tus kws kho mob tau hais.
Cov txiaj ntsig ntawm cov tshuaj no yog dab tsi?
Muaj ob txoj kev tshawb fawb loj tau ua los tshawb nrhiav qhov ua tau zoo ntawm cov tshuaj Spinraza: ib qho rau cov menyuam yaus me me (thaum pib muaj menyuam mos), thiab lwm qhov rau cov menyuam loj dua (thaum pib muaj tom qab).
Hauv cov kev tshawb fawb no, qee tus menyuam tau txais tshuaj Spinraza. Lwm pawg tau txais kev kho mob cuav . Qhov no txhais tau tias lawv tsis tau txhaj tshuaj tiag tiag, tab sis tsuas yog raug txhaj nrog ib rab koob me me xwb. Qhov no yog ua los ntsuas qhov tseeb ntawm cov tshuaj.
Cov txiaj ntsig yeej txhawb zog kawg li.
- Hauv kev tshawb fawb txog cov menyuam mos: Yuav luag ib nrab ntawm cov menyuam mos uas tau txais Spinraza tau pom tias muaj kev txhim kho zoo hauv kev txav mus los, thaum tsis muaj ib tus menyuam mos uas tau txais placebo tau pom tias muaj kev txhim kho zoo.
- Hauv kev tshawb fawb txog cov menyuam yaus loj dua: Tom qab 15 lub hlis, 57% ntawm cov menyuam uas tau txais Spinraza tau ua haujlwm zoo dua, piv rau tsuas yog 26% ntawm cov neeg uas tau txais placebo.
Qhov no qhia tau tias kev kho mob no tuaj yeem ua rau lub neej ntawm cov neeg mob SMA muaj qhov sib txawv npaum li cas. Tab sis nco ntsoov, cov no yog cov txiaj ntsig tshawb fawb, thiab koj tus menyuam cov txiaj ntsig yuav txawv. Koj tus kws kho mob yog tus neeg zoo tshaj plaws los nkag siab qhov no.
Cov kev mob tshwm sim ntawm Spinraza thiab kev pheej hmoo loj
Ib yam li lwm yam tshuaj, Spinraza tuaj yeem ua rau muaj kev phiv. Cov no sib txawv me ntsis nyob ntawm lub hnub nyoog uas cov tsos mob pib.
| Lub sijhawm pib muaj cov tsos mob | Cov kev mob tshwm sim feem ntau |
|---|---|
| Kev pib muaj menyuam yaus | Cov kab mob hauv txoj hlab pa qis (piv txwv li cov kab mob ntsws) thiab cem quav. |
| Kev pib tom qab | Kub taub hau, mob taub hau, ntuav thiab mob nraub qaum. |
Cov lus qhia los tswj cov kev mob tshwm sim feem ntau
- Rau mob taub hau: Pw tsaug zog zoo, noj mov raws sijhawm, thiab haus dej ntau.
- Rau kev cem quav: Noj ntau txiv hmab txiv ntoo, zaub, thiab cov khoom noj uas muaj fiber ntau, thiab haus dej ntau.
- Tiv thaiv kev kis kab mob: Ntxuav koj txhais tes ntau zaus thiab txo qhov kov koj lub ntsej muag.
Txawm hais tias cov no yog cov kev mob tshwm sim uas tshwm sim ntau zaus los xij, yog tias lawv tseem muaj lossis zoo li hnyav heev, nco ntsoov qhia rau koj tus kws kho mob.
Ceev faj heev, muaj kev pheej hmoo loj heev!
Koj yuav tsum paub txog ob qho kev pheej hmoo tsawg heev, tab sis loj heev, uas cuam tshuam nrog Spinraza.
| Kev Pheej Hmoo | Cov tsos mob uas yuav tsum tau saib xyuas |
|---|---|
| Kev pheej hmoo ntawm kev los ntshav (Kev Pheej Hmoo Los Ntshav - Cov Platelets Qis) |
|
| Kev puas tsuaj rau lub raum (Kev puas tsuaj rau lub raum) |
|
Tseem ceeb heev:Yog koj lossis koj tus menyuam muaj cov tsos mob hnyav uas tau hais los saum toj no, qhia rau koj tus kws kho mob tam sim ntawd lossis mus rau Chav Kho Mob Ceev (ETU) ze tshaj plaws. Qhov no tsis yog ib yam dab tsi uas yuav tsum ncua sijhawm.
Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev
- Spinal Muscular Atrophy (SMA) yog ib yam kab mob uas ua rau cov leeg tsis muaj zog.
- Spinraza (Nusinersen) yog ib txoj kev kho mob siv rau tus kab mob no uas pab txhim kho kev ua haujlwm ntawm cov leeg nqaij.
- Kev kho mob no yog muab los ntawm tus kws kho mob tshwj xeeb, los ntawm kev txhaj tshuaj rau hauv cov kua dej ntawm tus txha caj qaum.
- Tej zaum yuav muaj tej yam tshwm sim tsis zoo xws li mob taub hau thiab kub taub hau. Txawm li cas los xij, yuav tsum ceev faj txog tej yam mob hnyav xws li los ntshav ntau dhau lossis lub raum puas tsuaj.
- Ua raws li koj tus kws kho mob cov lus qhia kom meej. Tsis txhob ncua lub sijhawm teem tseg rau kev kho mob thiab kev kuaj mob.
- Tham txog cov lus nug uas koj muaj txog kev kho mob, nws cov kev mob tshwm sim, thiab cov nqi nrog koj tus kws kho mob tshwj xeeb.
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