Jeste li čuli za stanje u svojoj obitelji, posebno kod malog djeteta, gdje mišići kralježnice postupno slabe? Medicinski to nazivamo spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) . Na singalskom jeziku to je degeneracija mišića povezanih s kralježnicom. To je genetska bolest koja se prenosi s generacije na generaciju. Zbog toga ova mišićna slabost može utjecati ne samo na zadatke koje obično obavljamo svaki dan, poput držanja glave uspravno, sjedenja bez pomoći, hodanja, gutanja hrane, već i na disanje. Dakle, novi oralni lijek koji se daje kao liječenje ove SMA bolesti zove se Evrysdi (risdiplam) . Danas ćemo govoriti o ovom lijeku, kako ga koristiti, koje su njegove prednosti i koje su nuspojave o kojima biste trebali znati.
Kratak uvod u SMA bolest i njezine varijante
Prije nego što razgovaramo o lijeku Evrysdi, objasnimo nešto o SMA. Bolest se dijeli na nekoliko glavnih tipova na temelju dobi u kojoj se simptomi počinju pojavljivati.
- SMA s infantilnim početkom (tip 1): Ovo je najteži tip. Simptomi se obično pojavljuju u dojenačkoj dobi, prije 6 mjeseci starosti.
- SMA s kasnijim početkom (tip 2 i 3): Kod ovog tipa, simptomi se počinju pojavljivati u djetinjstvu ili adolescenciji.
- SMA s početkom u odrasloj dobi (tip 4): U ovom slučaju, simptomi se pojavljuju tek nakon odrasle dobi.
Lijek Evrysdi koristi se za liječenje svih ovih tipova. Također se daje osobama kojima je SMA dijagnosticirana genetskim testiranjem, ali još nemaju simptome (predsimptomatski su).
Kako koristiti lijek Evrysdi?
Ovo je vrlo važan dio, jer pravilna upotreba lijeka izravno utječe na rezultate .
Ovaj lijek ćete dobiti u specijaliziranoj ljekarni, u tekućem obliku. Ako ikada dobijete bočicu koja sadrži nešto što izgleda kao prašak, nemojte to miješati i piti. Ako se to dogodi, odmah se obratite mjestu gdje ste dobili lijek ili svom liječniku.
Kako pripremiti lijek
Vaš liječnik će vam točno reći koliko trebate uzeti te kako to izmjeriti i pripremiti. Bočica lijeka treba imati čep, adapter za bočicu i nekoliko štrcaljki za višekratnu upotrebu. Ako bilo koji od ovih predmeta nedostaje ili je slomljen, razgovarajte sa svojim liječnikom prije uzimanja lijeka.
- Važno je uzimati lijek svaki dan u isto vrijeme .
- Najbolje vrijeme za uzimanje lijeka je nakon obroka . Ako se radi o bebi,Dajte ga nakon što završite s dojenjem .
- Nikada ne miješajte ovaj lijek s adaptiranim mlijekom ili bilo kojom drugom vrstom mlijeka, poput kravljeg mlijeka.
- Nakon uzimanja lijeka, popijte malo vode kako biste bili sigurni da je potpuno progutan.
- Nekim se ljudima ovaj lijek daje putem sonde za hranjenje . U tom slučaju, možda ćete morati isprati sondu vodom nakon davanja lijeka.
Najvažnije: Za mjerenje doze koristite posebnu štrcaljku koju ste dobili. Ako je izgubljena ili slomljena, pitajte svog liječnika prije nego što nabavite novu. Korištenu štrcaljku možete oprati, očistiti i upotrijebiti sljedeći dan.
Na što treba paziti prilikom uzimanja lijekova
Nakon što u špricu uvučete dozu lijeka, trebate je popiti unutar 5 minuta . Ako je ne možete popiti unutar tog vremena, bacite dozu i pripremite novu.
Također, nemojte dopustiti da vam ovaj lijek dospije na kožu ili u oči. Ako dospije na kožu, temeljito ga isperite sapunom i vodom. Ako dospije u oči, temeljito isperite oči čistom vodom. Ni iz kojeg razloga ne miješajte dvije bočice lijeka za jednu dozu.
Kako je testiran uspjeh ovog lijeka?
Prije nego što bilo koji lijek dođe na tržište, provode se mnoga klinička ispitivanja kako bi se utvrdilo koliko je učinkovit i siguran. Lijek Evrysdi također je prošao nekoliko takvih ispitivanja. Pogledajmo ga ukratko.
| Vrsta testa | Oni koji su sudjelovali u testiranju | Glavni uočeni rezultati |
|---|---|---|
| SMA s infantilnim početkom | 58 dojenčadi, starosti otprilike 6 mjeseci, s SMA tipa 1. | Nakon 12 mjeseci uzimanja lijeka, otprilike trećina je mogla sjediti 5 sekundi bez pomoći. Nakon 24 mjeseca, oko 60% je moglo tako sjediti. |
| SMA s kasnijim početkom | 180 djece i odraslih u dobi od 2 do 25 godina s SMA tipa 2 ili 3. (Neki su primali Evrysdi, neki placebo.) | Motorička funkcija se poboljšala kod onih koji su uzimali Evrysdi, dok se pogoršala kod onih koji su uzimali placebo. |
| Oni koji nisu pokazali simptome (presimptomatski) | 26 beba mlađih od 6 tjedana kojima je dijagnosticirana SMA genetskim testiranjem, ali su bile asimptomatske. | Na kraju 12 mjeseci, 96% je moglo sjediti 5 sekundi bez pomoći. 81% je moglo sjediti 30 sekundi. |
Imajte na umu da su ovo rezultati istraživanja. Rezultati koje ćete vi ili vaše dijete dobiti mogu se razlikovati. To varira ovisno o fizičkom stanju svake osobe.
Koje su nuspojave Evrysdija?
Kao i svaki lijek, Evrysdi može uzrokovati neke manje nuspojave. Najčešće su:
- Vrućica
- Proljev
- Osip ili svrbež kože
Ovo su najčešće nuspojave, ali postoje i druge moguće nuspojave.
Što učiniti ako se pojave nuspojave?
U slučajevima poput vrućice, možete razgovarati sa svojim liječnikom i dobiti odgovarajuću dozu paracetamola.
Ako imate opušten želudac, najvažnije je spriječiti dehidraciju.
- Dajte im puno tekućine za piti.
- Ako je riječ o bebi, dojite je često.
- Vrlo je dobro dati maloj djeci napitak poput Jeevani (oralna rehidracijska otopina) .
- Pijte puno vode.
Najvažnije je odmah obavijestiti svog liječnika o svim simptomima koji vas smetaju ili vam se čine neobičnima. Nemojte se samoliječiti.
Je li Evrysdi siguran tijekom trudnoće i dojenja?
Ovo je vrlo važna stvar.
- Ako ste trudni, planirate trudnoću ili dojite, svakako obavijestite svog liječnika prije početka uzimanja Evrysdija.
- Trenutno je mišljenje da lijek Evrysdi može biti štetan za dijete u maternici.
- Stoga, prije početka uzimanja ovog lijeka, trebali biste napraviti test na trudnoću kako biste bili sigurni da niste trudni.
- Morate koristiti visoko učinkovit oblik kontracepcije dok uzimate pilule i najmanje mjesec dana nakon prestanka uzimanja pilula.
Slobodno razgovarajte o svim pitanjima ili nedoumicama koje imate o ovome sa svojim liječnikom.
Poruka za ponijeti kući
- Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetska bolest koja uzrokuje slabost mišića. Evrysdi je oralni tekući lijek za ovo stanje.
- Lijek trebate uzimati točno onako kako vam je liječnik rekao, svaki dan u isto vrijeme, po mogućnosti nakon obroka.
- Ne miješajte lijek s mliječnim proizvodima. Popijte malo vode nakon uzimanja lijeka.
- Mogu se pojaviti nuspojave poput vrućice, bolova u trbuhu i kožnih osipa. Obavijestite svog liječnika o svim neugodnim simptomima.
- Ako ste trudni, pokušavate zatrudnjeti ili dojite, svakako razgovarajte o uzimanju ovog lijeka sa svojim liječnikom.
- Otvoreno razgovarajte sa svojim liječnikom o svim pitanjima ili nedoumicama koje imate. To je najbolje mjesto za dobivanje točnih informacija.
💬 Comments (0)
Još nema objavljenih komentara. Dodajte svoj komentar ovdje po prvi put.
Dodajte svoj komentar