Jeste li svom djetetu rekli o visokostupanjskom gliomu? Razgovarajmo o tome.

Teško je riječima opisati kako se osjeća roditelj kada čuje da mu dijete ima rak mozga. U ovakvom trenutku na pamet padaju mnoga pitanja. Stoga ćemo danas govoriti o visokostupanjskom gliomu, ozbiljnom, brzo širećem tipu tumora mozga. Nadamo se da će vam ove informacije pružiti razumijevanje i snagu tijekom ovog teškog putovanja.

Što je visokostupanjski gliom? Razumijemo to vrlo jednostavno.

Jednostavno rečeno, gliom visokog stupnja je vrsta raka koja vrlo brzo raste u mozgu ili leđnoj moždini vašeg djeteta. "Gliom" znači tumor. Ovi tumori nastaju kada se vrsta stanice nazvane "glialne stanice" počne brzo dijeliti i rasti bez kontrole. Ove glija stanice su vrsta stanica koje podržavaju i hrane neurone ili živce u našem središnjem živčanom sustavu.

"Visokogradni" znači da je ova vrsta glioma vrlo brzorastuća i agresivna . Zapravo, visokogradni gliomi ne moraju uvijek biti potpuno izlječivi. To je zato što ih je teže liječiti. To je zato što se te stanice raka vrlo brzo šire u mozak ili leđnu moždinu. Također rastu napadajući i ispreplićući se sa zdravim stanicama. Zamislite koliko je teško ukloniti samo rak bez oštećenja zdravog tkiva kada su zdrave stanice i stanice raka isprepletene. Zato ih je ponekad teško potpuno ukloniti operacijom.

Koji je "stupanj" glioma visokog stupnja?

Svjetska zdravstvena organizacija (WHO) klasificira gliome prema brzini rasta i težini. Sukladno tome, postoje dvije vrste: "niskog stupnja" (manje teški, stupnjevi 1 i 2) i "visokog stupnja" (teži, stupnjevi 3 i 4). Gliomi visokog stupnja su brzorastući tumori 3. ili 4. stupnja.

Neki gliomi kod odraslih mogu započeti kao niskostupanjski, a kasnije postati visokostupanjski. Međutim, iznenađujuće je da visokostupanjski gliomi kod djece obično počinju kao visokostupanjski. Međutim, niskostupanjski gliomi kod djece se uglavnom mogu liječiti i rijetko postaju visokostupanjski.

Gdje se u mozgu najčešće javljaju visokomaligni gliomi?

Gliomi visokog stupnja najčešće se razvijaju u "supratentorijalnom odjeljku" mozga ili moždanom deblu.

• Supratentorijalni odjeljak: Ovo je područje mozga koje sadrži veliki mozak, talamus i hipotalamus. Ovi tumori mogu se razviti iz glijalnih stanica koje se ovdje nalaze.
• Moždano deblo:Ovi visokomaligni gliomi mogu se razviti i u dijelu mozga koji se naziva „pons“. To se naziva posebna vrsta „difuznih intrinzičnih pontinskih glioma“ (DIPG). Ova vrsta DIPG-a je vrlo agresivna i teška za liječiti.

Lokacija tumora je vrlo važna jer će odrediti mogućnosti liječenja dostupne vašem djetetu. Na primjer, tumori u moždanom deblu često se ne mogu sigurno kirurški ukloniti.

Tko je najviše pogođen ovom situacijom?

Gliom visokog stupnja može se pojaviti kod dojenčadi, starije djece, mladih odraslih osoba, pa čak i odraslih. Međutim, gliom visokog stupnja kod dojenčadi i male djece razlikuje se od glioma visokog stupnja kod adolescenata i odraslih. Zbog tih razlika, liječenje dojenčadi i male djece može biti drugačije.

Koliko je čest gliom visokog stupnja?

Visokomaligni gliomi su drugi najčešći tip malignih tumora mozga kod djece. Čine između 10% i 20% svih tumora koji zahvaćaju središnji živčani sustav kod djece.

Koji su simptomi glioma visokog stupnja?

Simptomi se mogu razlikovati od djeteta do djeteta. Ovise o tome koji je dio mozga (ili leđne moždine) tumor zahvatio, o dobi djeteta i o tome koliko brzo tumor raste. Ove simptome uglavnom uzrokuje pritisak tumora na mozak i oticanje.

Najčešći simptom je glavobolja. To je posebno istinito ako glavobolju prati mučnina ili povraćanje. Ova glavobolja je najjača ujutro. Ponekad može biti toliko jaka da vas probudi noću. Zamislite malo dijete koje prolazi kroz tako teško razdoblje.

Ostali simptomi koji se mogu vidjeti uključuju:

• Poteškoće s vidom, sluhom ili govorom (zamagljen vid, gubitak sluha, nerazgovijetan govor).
• Gubitak ravnoteže ili slabost mišića (ataksija), poput poteškoća s hodanjem ili držanjem stvari.
• Zbunjenost ili gubitak pamćenja.
• Stalna pospanost, osjećaj letargije.
• Napadaji (poput grčeva) .

Vrlo male bebe (dojenčad) mogu primijetiti neobičan plač, razdražljivost, promjene u obrascima hranjenja (poput nepijenja mlijeka). Također mogu ponekad primijetiti da im glava postaje malo veća, a mekane točke (fontanele) ili "močvare" na vrhu glave mogu postati istaknutije.

Zašto se razvijaju ovi visokomaligni gliomi? Koji su uzroci?

Iskreno, istraživači još uvijek ne znaju točan razlog za to.Kod odraslih je prethodna radioterapija utvrđena kao faktor rizika za razvoj ovih tumora. Moguće je da i djeca mogu biti pogođena sličnim vanjskim ili okolišnim čimbenicima rizika, ali potrebna su daljnja istraživanja.

Međutim, neki vrlo rijetki nasljedni genetski sindromi mogu povećati rizik od glioma visokog stupnja kod djece. Genetsko stanje je defekt ili abnormalnost u genima, koji su "kod" koji govori stanicama kako funkcionirati.

Evo nekih takvih situacija:

• Neurofibromatoza tipa 1 (`neurofibromatoza tipa 1 - NF1`)
• Turcotov sindrom
• Li-Fraumenijev sindrom

Međutim, važno je zapamtiti da mnoga djeca s visokostupanjskim gliomom nemaju obiteljsku anamnezu ovog stanja.

Kako se dijagnosticira visokomaligni gliom?

Liječnik vašeg djeteta prvo će pažljivo pregledati simptome i medicinsku povijest vašeg djeteta. Zatim se može napraviti snimanje mozga ili "snimanje" kako bi se utvrdilo je li tumor prisutan i uzrokuje li on simptome. Ako je tumor prisutan, napravit će se "biopsija" kako bi se sa sigurnošću utvrdilo je li kancerogen (malign) ili benigni (benigni).

• Snimanje: Magnetska rezonancija (MR) i CT (kompjuterizirana tomografija) mogu pomoći liječnicima da vide tumore u mozgu ili leđnoj moždini vašeg djeteta. Magnetska rezonancija, posebno ona s kontrastom, može dati jasnije i detaljnije slike od CT snimanja. Magnetska rezonancija koristi magnete i radiovalove za stvaranje slika stvari unutar tijela na zaslonu računala. Kod kontrastne magnetske rezonancije, bezopasna boja ubrizgava se u ruku vašeg djeteta. To čini područja s tumorima vidljivijima na zaslonu.

• Biopsija: Poseban postupak nazvan "stereotaktička biopsija" može točno odrediti lokaciju tumora i uzeti mali komadić tkiva te ga poslati u laboratorij. Zatim specijalist nazvan "patolog" pregledava stanice kako bi utvrdio jesu li to visokozlonamjerne gliomske stanice. Ovi testovi također mogu identificirati određene karakteristike stanica raka. Te se karakteristike ponekad koriste za određivanje liječenja. Na primjer, neki novi tretmani raka osmišljeni su da djeluju samo na određene vrste stanica raka. Dakle, ovi testovi također mogu pomoći u određivanju je li vaše dijete dobar kandidat za to liječenje.

Ponekad, ako je moguće, liječnici uklone cijeli tumor umjesto da uzmu samo mali dio za biopsiju.Zatim, uz dijagnozu, dolazi i do liječenja (operacije).

Međutim, biopsija nije uvijek moguća kod glioma visokog stupnja. Ovisno o tome gdje se tumor nalazi (na primjer, u moždanom deblu), uzimanje komadića tkiva može oštetiti vitalne dijelove mozga. U takvim slučajevima, liječnici se oslanjaju na slikovne pretrage kako bi postavili dijagnozu.

Može li se visokomaligni gliom potpuno izliječiti?

Ovo je najveće pitanje koje svima pada na pamet. Teško je dati izravan odgovor. Mnogo je čimbenika koji utječu na to, poput dobi djeteta, genetskih promjena prisutnih u stanicama raka i koliki je dio tumora uklonjen tijekom operacije.

Koji su tretmani za gliom visokog stupnja?

Glavni ciljevi liječenja su uklanjanje tumora, zaustavljanje ili kontrola rasta tumora i pružanje olakšanja djetetu smanjenjem simptoma.

Ovisno o vrsti tumora, njegovoj lokaciji i drugim čimbenicima, u skrb o vašem djetetu može biti uključeno nekoliko stručnjaka. Tim može uključivati ​​neurokirurga, neuroonkologa, radioonkologa, endokrinologa, medicinsku sestru i socijalnog radnika.

Kao tretman može se koristiti jedno ili više od sljedećeg:

• Kirurgija: Kirurgija je glavni tretman za gliome visokog stupnja koji se mogu sigurno ukloniti. Ovdje liječnik pokušava ukloniti što više tumora bez oštećenja okolnog zdravog tkiva.
• Radioterapija: Fokalna radioterapija standardni je tretman za djecu stariju od 3 godine. Vrlo maloj djeci obično se ne daje radioterapija jer može utjecati na razvoj mozga. Ovaj tretman uključuje uređaj koji koristi visoke doze rendgenskih zraka za ciljano djelovanje na tumor, pazeći da ne ošteti okolno zdravo tkivo. Radioterapija smanjuje tumore, ubija stanice raka i smanjuje simptome.
• Kemoterapija: Budući da vrlo mala djeca ne mogu primati radioterapiju, kemoterapija se koristi za kontrolu rasta tumora. Kemoterapija koristi lijekove za ubijanje stanica raka. Međutim, još uvijek postoji rasprava o tome koliko je kemoterapija učinkovita za gliome visokog stupnja. Dok neki kemoterapijski lijekovi, poput temozolomida, dobro djeluju na neke vrste glioma kod odraslih, isti lijekovi nisu toliko učinkoviti kod djece.
• Palijativna skrb:Stručnjaci za palijativnu skrb mogu vam pomoći u donošenju odluka koje će pomoći u održavanju kvalitete života vašeg djeteta tijekom liječenja. Također mogu predložiti načine kako pomoći vašem djetetu da se nosi s dijagnozom i ublaži simptome.

Gliom visokog stupnja vjerojatnije će se ponovno pojaviti nakon liječenja. Ako se to dogodi, vaš liječnik može predložiti "ciljane terapije". To su tretmani koji ciljaju samo abnormalne molekule (uzrokovane genetskom mutacijom) u tumoru vašeg djeteta. Ove "molekularno ciljane terapije" mogu biti dostupne putem "kliničkih ispitivanja". Klinička ispitivanja su studije koje testiraju sigurnost i učinkovitost novih tretmana.

Ponekad, ako su ovi lijekovi za ciljanu terapiju dostupni na tržištu ili ako su prethodne studije pokazale da su učinkoviti za vrstu glioma vašeg djeteta, vaš liječnik vam ih može dati izvan kliničkog ispitivanja.

Koje su nuspojave ovih tretmana?

Razgovarajte sa svojim liječnikom o mogućim nuspojavama različitih tretmana. Iako liječnici nastoje izbjeći oštećenje zdravog tkiva tijekom terapije zračenjem, neka zdrava tkiva ipak mogu biti pogođena. Ovisno o tome koji su dijelovi mozga zahvaćeni, terapija zračenjem može utjecati na funkciju mozga, rast djeteta i poremetiti proizvodnju hormona.

Vrlo je važno pažljivo raspraviti i odvagnuti potencijalne koristi i rizike liječenja s medicinskim timom koji liječi dijete.

Što mogu očekivati ​​ako moje dijete ima visokostupanjski gliom?

Prognoza vašeg djeteta ovisi o mnogim čimbenicima o kojima vaš liječnik može razgovarati s vama. Vrsta zahvaćenih stanica, karakteristike stanica i količina tumora uklonjena tijekom operacije određuju ishod.

Pitajte svog liječnika što možete očekivati ​​na temelju specifičnog stanja vašeg djeteta.

Kolika je stopa preživljavanja za gliom visokog stupnja?

Ova vrsta tumora vjerojatnije će se vratiti nakon liječenja. Petogodišnja stopa preživljavanja za gliome visokog stupnja kod djece je manja od 20%. Međutim, važno je napomenuti da se ovi tumori međusobno jako razlikuju. Rastu na različitim mjestima, a karakteristike stanica u njima su različite. Te razlike mogu utjecati na budućnost vašeg djeteta.

Koja pitanja trebam postaviti liječniku?

U ovakvim trenucima na pamet mi padaju bezbrojna pitanja. Ali ne zaboravite postaviti ova pitanja svom liječniku:

• Koje su mogućnosti liječenja dostupne za moje dijete?
• Kako lokacija tumora utječe na mogućnosti liječenja?
• Koji su rizici povezani s liječenjem?
• Kakve rezultate možemo očekivati ​​od liječenja?
• Kako se trebam brinuti za svoje dijete tijekom liječenja?
• Koliko često će moje dijete morati dolaziti na liječenje i praćenje?

Konačno, stvari koje treba zapamtiti

Dijagnoza glioma visokog stupnja može biti vrlo teška. Ovaj se rak brzo širi, a tumori se mogu vratiti čak i nakon liječenja. Često ćete morati odvagnuti koristi liječenja u odnosu na nuspojave koje ne želite da vaše dijete iskusi.

Iskoristite sve dostupne resurse kako biste pomogli sebi, svom djetetu i ostatku obitelji tijekom ovog razdoblja. Razgovarajte sa svojim liječnikom o mogućnostima liječenja i kliničkim ispitivanjima. Ako su dostupne usluge palijativne skrbi, obratite im se. Uvjerite svoje dijete da ćete ga uvijek podržavati dok se zajedno suočavate s ovom dijagnozom. To će im biti veliki izvor snage.

Gliom , rak mozga, rak u djetinjstvu, visokomaligni gliom, neurokirurgija, radioterapija, kemoterapija