Երբ բժիշկը ձեզ ասում է, որ ձեր երեխան ունի «PIK3CA-ի հետ կապված գերաճի սպեկտր» կամ կարճ՝ «(ՊՐՈՍ)» կոչվող հիվանդություն, դուք կարող եք մեծ ցնցում և վախ զգալ: Նույնիսկ այս անունը լսելը կարող է դժվար լինել, այնպես չէ՞: Բայց մի անհանգստացեք: Դուք միայնակ չեք: Կա հմուտ, մասնագիտացված բժիշկների մի ամբողջ թիմ, որը կարող է օգնել ձեզ և ձեր երեխային նման բարդ իրավիճակում: Այսօր եկեք խոսենք այն մասին, թե ովքեր են այս թիմի անդամները և ինչպես կարող են օգնել ձեր երեխային:
Ի՞նչ է իրականում «ՊՐՈՍ»-ը (PLOS): Ինչո՞ւ է սա պահանջում այդքան շատ մասնագետ բժիշկներ:
Պարզ ասած՝ PROS-ը գենետիկ վիճակ է, որը մեր մարմնի բջիջների անվերահսկելի և սովորականից արագ աճի պատճառ է դառնում։ Այն առաջանում է PIK3CA գենի մուտացիայի պատճառով։ Սա կարող է մարմնի տարբեր մասերի, ինչպիսիք են մաշկը, ոսկորները, ճարպային հյուսվածքը, արյան անոթները կամ օրգանները, ինչպիսին է ուղեղը, չափսերը, մեծացնել սովորականից։ Վիճակը մեծապես տարբերվում է մարդուց մարդ։ Որոշ երեխաներ այս ախտանիշներն ունենում են ծննդյան ժամանակ։ Մյուսների մոտ դրանք ի հայտ են գալիս միայն մի փոքր մեծանալուն պես։ Որոշ երեխաների մոտ վիճակը կարող է վատթարանալ մեծանալուն զուգընթաց, բայց մյուսների մոտ այն շատ չի փոխվում։
ԱՌԱՎԵԼՈՒԹՅՈՒՆՆԵՐԸ մեկ հիվանդություն չէ, այլ ախտանիշների ամբողջություն։ Ահա թե ինչու մեկ բժշկի համար դժվար է բուժել այն։ Մարմնի յուրաքանչյուր ախտահարված մասի վերաբերյալ մասնագիտացված գիտելիքներ ունեցող բժիշկները պետք է աշխատեն միասին որպես թիմ։
Նրանք կխոսեն միմյանց հետ և կմշակեն ձեր երեխայի համար լավագույն բուժման պլանը: Այսպիսով, նրանք կարող են խնդրին նայել տարբեր անկյուններից՝ ապահովելով, որ ձեր երեխան ստանա հնարավոր լավագույն արդյունքը:
Մասնագետներ, որոնք կարող են լինել ձեր երեխայի բժշկական թիմում
Կախված ձեր երեխայի «ՊՐՈՍ» վիճակում ազդված մարմնի մասերից, կարող է անհրաժեշտ լինել դիմել տարբեր մասնագետների: Եկեք ստորև բերված աղյուսակում նայենք, թե ովքեր են նրանք և ինչպես կարող են օգնել:
| Մասնագիտացված բժիշկ | Ինչպե՞ս կարող եմ օգնել։ |
|---|
| Նյարդաբան | Դրանք շատ կարևոր են, եթե կա ազդեցություն երեխայի ուղեղի, ողնուղեղի կամ նյարդային համակարգի վրա: Դրանք բուժում են այնպիսի բաներ, ինչպիսիք են էպիլեպսիան, զգայական խնդիրները և շարժման դժվարությունները: |
| Սրտաբան | Եթե PROS-ը ազդում է երեխայի արյան անոթների վրա, անհրաժեշտ է սրտաբանի օգնությունը: Նրանք կարող են կառավարել այս հիվանդությունները դեղորայքով, վիրահատությամբ կամ այլ բուժումներով: |
| Նեֆրոլոգ | Երիկամների հետ կապված խնդիրները տարածված են PROS-ի դեպքում: Նրանք կաշխատեն բարձր արյան ճնշումը վերահսկելու, երիկամների ֆունկցիան վերահսկելու և անհրաժեշտության դեպքում ուղեգրելու դիալիզի կամ երիկամի փոխպատվաստման: |
| Օրթոպեդ | Նրանք բուժում են այնպիսի հիվանդություններ, ինչպիսիք են սկոլիոզը, ոտքերի աննորմալ երկարությունը և մատների աննորմալ երկարությունը, եթե երեխան ունի կմախքային համակարգի չափազանց մեծ աճ: |
| Ակնաբույժ | Տեսողության խանգարումը կարող է առաջանալ ուղեղի կամ աչքերի շուրջ հյուսվածքների չափազանց մեծ աճի պատճառով: Ակնաբույժը կախտորոշի դրանք և կնշանակի անհրաժեշտ բուժումը: |
| Ականջի, քթի և կոկորդի մասնագետ (ԼՕՌ բժիշկ) | Եթե դեմքի կամ պարանոցի վրա կա հյուսվածքների չափազանց մեծ աճ, կամ եթե դժվարանում եք կուլ տալ, անհրաժեշտ է դիմել ԼՕՌ բժշկի օգնությանը։ |
| Մաշկաբան | Որոշ PROS վիճակների դեպքում, ինչպիսին է CLOVES համախտանիշը, մաշկի որոշ հատվածներ գերաճում են։ Դրանք կարող են լինել դեղին, կարմիր, կոպիտ կամ հարթ։ Այս մաշկային խնդիրները կարգավորվում են մաշկաբանի կողմից։ |
| Մասնագիտացված վիրաբույժ | Երբեմն վիրահատությունը լավագույն լուծումն է։ Դա կարող է լինել նյարդավիրաբույժ, որը բուժում է նոպաները, կամ կրծքային վիրաբույժ, որը հեռացնում է կրծքավանդակի ճարպային հյուսվածքը։ |
| Այլ թերապևտներ | Եթե ուղեղը ախտահարված է, երեխան կարող է դժվարություններ ունենալ ուսման, վարքի, խոսքի կամ շարժման հետ կապված: Կոգնիտիվ թերապևտները , խոսքի թերապևտները և ֆիզիկական թերապևտները կարող են օգնել երեխային հաղթահարել այս դժվարությունները: |
| Գենետիկայի և քաղցկեղի մասնագետներ | ԱՌԱՎԵԼՈՒԹՅՈՒՆՆԵՐԸ երբեմն կարող են առաջացնել քաղցկեղի առաջացման ռիսկի փոքր-ինչ աճ, քանի որ բջիջները արագ են բաժանվում: Գենետիկայի մասնագետները օգնում են բժշկական թիմին հասկանալ այս ռիսկը: Նրանք միշտ ուշադիր են երեխայի առողջության նկատմամբ: |
Այս բոլոր մարդիկ պե՞տք է պարբերաբար հանդիպեն։
Դա կախված է ձեր երեխայի վիճակից: Կարևոր է սերտ կապի մեջ մնալ մասնագետների այս թիմի հետ մինչև ձեր երեխայի սեռական հասունացումը: Կանոնավոր
ստուգումները կարող են օգնել հայտնաբերել հյուսվածքների գերաճից առաջացող բարդությունները: Հստակ հարցրեք ձեր բժշկին, թե որ բժշկին պետք է դիմեք, որքան հաճախ և որոնք են այդ այցելությունների նպատակները:
Ինչպե՞ս եք գտնում այս մասնագետ բժիշկներին։
Դա անելու լավագույն միջոցը
ձեր երեխայի մշտական բժշկի հետ խոսելն է: Նա կարող է ձեզ ուղղորդել համապատասխան մասնագետների մոտ: Բացի այդ, նման մասնագետներ կան Շրի Լանկայի խոշոր հիվանդանոցներում, մասնավորապես՝ մանկական հիվանդանոցներում:
Հիշե՛ք, որքան շուտ կապ հաստատեք այս մասնագետների թիմի հետ, այնքան լավ կլինի երեխայի ապագայի համար։
Այս ճանապարհորդությունը կարող է մարտահրավերներով լի լինել, բայց ճիշտ բժշկական թիմի աջակցությամբ դուք կարող եք ձեր երեխային ապահովել լավագույն բուժումն ու խնամքը՝ օգնելով նրանց ապրել հնարավորինս նորմալ կյանքով։
Տուն տանելու հաղորդագրություն
- «ԴՐԱԿԱՆՈՒԹՅՈՒՆԸ» բարդ գենետիկական հիվանդություն է, որը մարմնի որոշ մասերի չափից շատ աճ է առաջացնում: Այնպես որ, մի վախեցեք, ստացեք ճիշտ տեղեկատվություն:
- Սա բուժվում է մասնագիտացված բժիշկների թիմի կողմից ։ Դուք պարտավոր չեք միայնակ դիմակայել դրան։
- Նյարդերը , սիրտը,Երեխան կարող է կարիք ունենալ տարբեր ոլորտների մասնագետների օգնության, ինչպիսիք են երիկամների , ոսկրերի և մաշկի հիվանդությունները :
- Խոսեք ձեր ընտանեկան բժշկի հետ և հնարավորինս շուտ դիմեք անհրաժեշտ մասնագետներին։ Որքան շուտ սկսվի բուժումը, այնքան ավելի լավ կլինեն արդյունքները։
- Մշտական կապի մեջ մնացեք բժշկական թիմի հետ և հետևեք ձեր երեխայի վիճակին: Երբեք մի վախեցեք հարցեր տալ, եթե հարցեր ունեք:
PROS հիվանդություն, PIK3CA, երեխայի զարգացում, մասնագետ բժիշկներ, մանկաբուժություն, մարմնի չափազանց մեծացում, գենետիկ հիվանդություններ
💬 Comments (0)
Դեռևս ոչ մի մեկնաբանություն չի հրապարակվել: Ավելացրեք ձեր մեկնաբանությունն այստեղ առաջին անգամ:
Ավելացրեք ձեր մեկնաբանությունը