ඔයාගේ දරුවාටත් මේ රෝග ලක්ෂණ තියෙනවද? හයිඩ්‍රොමයෙලියා (Hydromyelia) ගැන දැනගමු!

ඔයාගේ පොඩි දරුවා නිතරම ඔළුවේ කැක්කුමයි කියනවද? එහෙම නැත්නම් අතපය හිරි වැටෙනවා, දුර්වලයි වගේ කියනවද? සමහර වෙලාවට අපි මේවා සාමාන්‍ය පොඩි පොඩි අසනීප කියල හිතුවට, මේ වගේ ලක්ෂණ දිගටම තියෙනවා නම් ඒ ගැන ටිකක් සැලකිලිමත් වෙන එක හොඳයි. මොකද, මේවා හයිඩ්‍රොමයෙලියා `(Hydromyelia)` කියන, පොඩි දරුවන්ට හැදෙන්න පුළුවන්, ටිකක් දුර්ලභ, ඒත් බරපතල වෙන්නත් ඉඩ තියෙන රෝග තත්ත්වයක ලක්ෂණ වෙන්න පුළුවන්. ඉතින්, අපි අද මේ ගැන සරලව කතා කරමු.

මොකක්ද මේ හයිඩ්‍රොමයෙලියා (Hydromyelia) කියන්නේ? සරලවම තේරුම් ගනිමුද?

සරලවම කිව්වොත්, හයිඩ්‍රොමයෙලියා `(Hydromyelia)` කියන්නේ පොඩි දරුවන්ගේ කොඳු ඇට පෙළේ (`spinal cord`) උඩ හරියේ, ඒක ඇතුළේ තියෙන මධ්‍ය නාලිකාව (`central canal`) කියන තැන අසාමාන්‍ය විදිහට පළල් වීමක් සිද්ධ වෙන එකටයි. හිතන්නකෝ, අපේ කොඳු ඇට පෙළ දිගේ පහළට යන පොඩි බටයක් වගේ තැනක් තියෙනවා, ඒක තමයි මේ මධ්‍ය නාලිකාව කියන්නේ. මේක පළල් වුණාම, ඒක ඇතුළේ දියර පිරුණු ගෙඩියක් වගේ දෙයක්, ඒ කියන්නේ `(syrinx)` එකක් හැදෙනවා.

මේ මධ්‍ය නාලිකාව සාමාන්‍යයෙන් පිරිලා තියෙන්නේ මස්තිෂ්ක සුෂුම්නා තරලය `(Cerebrospinal Fluid - CSF)` කියන විශේෂ දියරයකින්. මේ `(CSF)` දියරය තමයි අපේ මොළයයි, කොඳු ඇට පෙළයි විවිධ අනතුරු වලින් ආරක්ෂා කරන්නේ, ඒ වගේම ඒවාට අවශ්‍ය පෝෂණය සපයන්නේ. ඉතින්, අර `(syrinx)` එක හැදුණාම, මේ `(CSF)` දියරය එකතු වෙලා තවත් ප්‍රශ්න ඇතිකරන්න පුළුවන්.

හයිඩ්‍රොමයෙලියා (Hydromyelia) හැදෙන්නේ කාටද? මොළේ මොන කොටසටද මේක බලපාන්නේ?

මේ හයිඩ්‍රොමයෙලියා `(Hydromyelia)` තත්ත්වය ඇතිවෙන්නේ මොළේ හතරවෙනි කෝෂිකාව (`fourth ventricle`) කියන තැනයි. මේක තියෙන්නේ මොළේ යට හරියේ, මොළේ කඳ (`brainstem`) කියන කොටසට කිට්ටුවෙන්. මේ හතරවෙනි කෝෂිකාව තමයි කොඳු ඇට පෙළේ දිගටම යන අර මධ්‍ය නාලිකාවට (`central canal`) සම්බන්ධ වෙන්නේ. හරියට වතුර ටැංකියකින් බටයකට වතුර සපයනවා වගේ තමයි මේකත්.

මේ මධ්‍ය නාලිකාව ඇතුළෙන් ආවරණය වෙලා තියෙන්නේ එපෙන්ඩයිමල් සෛල (`ependymal cells`) කියන විශේෂ සෛල වර්ගයකින්. මේ සෛල තියෙන්නේ මොළේ කෝෂිකා (`ventricles`) වලයි, කොඳු ඇට පෙළේ මධ්‍ය නාලිකාවෙයි විතරයි. මේක මතක තියාගන්න එක වැදගත්, මොකද අපි පස්සේ කතා කරන තවත් රෝගී තත්ත්වයකින් මේක වෙන් කරගන්න ඒක උදව් වෙනවා.

සාමාන්‍යයෙන් මේ `(Hydromyelia)` තත්ත්වය දකින්න ලැබෙන්නේ උපතේදීම මොළයේ යම් යම් සංකීර්ණ තත්ත්වයන් එක්ක ඉපදෙන දරුවන් අතරෙයි. උදාහරණ විදියට කිව්වොත්:

• (Chiari malformation type II): මේක මොළයේ ව්‍යුහයේ, විශේෂයෙන්ම මොළයේ පහළ කොටසේ ඇතිවන සංජානනීය (උපතින් එන) වෙනස්කමක්.
• (Dandy-Walker syndrome): මේකත් මොළයේ පසුපස කොටසේ (අනුමස්තිෂ්කයේ) වර්ධනයේ ඇතිවන දුර්ලභ සංජානනීය ගැටලුවක්.
• (Hydrocephalus): මේක ඔයා සමහරවිට අහලා ඇති "මොළේ වතුර එකතු වෙනවා" කියලා කියන්නේ. මේ තත්ත්වය තියෙන දරුවන්ටත් `(Hydromyelia)` හැදෙන්න පුළුවන්කම වැඩියි.

ඉතාම කලාතුරකින්, ඒ කියන්නේ හරිම අඩුවෙන්, වෙනත් හේතු නිසාත් මේ තත්ත්වය දරුවන්ට ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේ හේතු තමයි:

• මොළේ ගෙඩි `(Brain tumors)`
• මොළේ ආසාදන, උදාහරණයක් විදිහට එන්සෙෆලයිටිස් `(Encephalitis)`
• මොළයට වෙන තදබල අනතුරු `(Traumatic brain injuries)`

මේකෙන් කොහොමද දරුවාගේ සුවතාවයට බලපෑමක් වෙන්නේ?

අර අපි කලින් කිව්ව දියර පිරුණු ගෙඩිය, ඒ කියන්නේ `(syrinx)` එක ටිකෙන් ටික ලොකු වෙන්න පටන් ගත්තම, ඒකෙන් කොඳු ඇට පෙළට පීඩනයක් එල්ල වෙනවා. හිතන්නකෝ බැලුමකට වතුර පුරවනවා වගේ, ඒක ලොකු වෙද්දී වටේ තියෙන දේවල් තෙරපෙනවා නේද? අන්න ඒ වගේ තමයි මේකත්. මේ පීඩනය නිසා කොඳු ඇට පෙළේ තියෙන සියුම් ස්නායු (`nerve`) තෙරපෙන්න, ඒවට හානි වෙන්න පටන් ගන්නවා. එතකොට තමයි විවිධ රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්නේ.

හයිඩ්‍රොමයෙලියා (Hydromyelia) සහ සිරින්ගොමයෙලියා (Syringomyelia) කියන්නේ දෙකක්ද? මොකක්ද වෙනස?

ඔව්, මේ නම් දෙක ඇහුවම ගොඩක් දුරට එක වගේ තමයි. රෝග ලක්ෂණත් ගොඩක් දුරට සමානයි. දෙකේදීම වෙන්නේ කොඳු ඇට පෙළ ආශ්‍රිතව දියර පිරුණු ගෙඩියක් (`cyst`-like growth) හැදිලා ස්නායු සෛලවලට බලපෑම් එල්ල වෙන එක. ඒත් මේ දෙක අතරේ පොඩි පොඩි, ඒත් හරිම වැදගත් වෙනස්කම් ටිකක් තියෙනවා. අපි බලමුද ඒ මොනවද කියලා?

හයිඩ්‍රොමයෙලියා `(Hydromyelia)` ගැන කිව්වොත්:

• මේක ප්‍රධාන වශයෙන්ම බලපාන්නේ බබාලට සහ පොඩි දරුවන්ට. වැඩිහිටියන්ට මේක හැදෙනවා හරිම අඩුයි.
• අර දියර ගෙඩිය (`syrinx`) හැදෙන්නේ කොඳු ඇට පෙළේ මධ්‍ය නාලිකාව (`central canal`) ඇතුළේමයි.
• ඒ ගෙඩිය (`syrinx`) ඇතුළේ අර අපි කලින් කතා කරපු විශේෂ එපෙන්ඩයිමල් සෛල (`ependymal cells`) තියෙනවා.

සිරින්ගොමයෙලියා `(Syringomyelia)` ගැන කිව්වොත්:

• මේක වැඩියෙන්ම දකින්න ලැබෙන්නේ වැඩිහිටියන් අතරෙයි.
• දියර ගෙඩිය (`syrinx`) හැදෙන්නේ මධ්‍ය නාලිකාවට (`central canal`) එළියෙන්, ඒ කියන්නේ ඒකට යාබදව (නමුත් මධ්‍ය නාලිකාවෙන් පිටත).
• මේ ගෙඩිය (`syrinx`) ඇතුළේ අර එපෙන්ඩයිමල් සෛල (`ependymal cells`) නැහැ.

මේ වෙනස්කම් ටික වෛද්‍යවරුන්ට හරිම වැදගත් වෙනවා නිවැරදි රෝග විනිශ්චය කරන්න සහ සුදුසුම ප්‍රතිකාරය තීරණය කරන්න.

ඇයි මේ හයිඩ්‍රොමයෙලියා (Hydromyelia) හැදෙන්නේ? හේතුව මොකක්ද?

ඇත්තම කිව්වොත්, මේකට හරියටම හේතුව මොකක්ද කියලා තාම පර්යේෂකයෝ හොයාගෙන යනවා. ඒ කියන්නේ, නිශ්චිතවම "මෙන්න මේකයි හේතුව" කියලා කියන්න අමාරුයි. අපි කලින් කතා කරපු `(Chiari malformation)`, `(Dandy-Walker syndrome)` වගේ තත්ත්වයන් එක්ක මේක සම්බන්ධයි කියලා හොයාගෙන තිබුණත්, ඒ සම්බන්ධය ඇතිවෙන්නේ කොහොමද කියන එක ගැන තවදුරටත් පර්යේෂණ කෙරෙනවා.

මොනවද මේකේ රෝග ලක්ෂණ? කොහොමද අඳුනගන්නේ?

සමහර දරුවන්ගේ අර දියර ගෙඩිය (`syrinx`) හරිම පොඩියි. එතකොට සමහරවිට කිසිම රෝග ලක්ෂණයක් පෙන්නුම් නොකර ඉන්න පුළුවන්, නැත්නම් තිබුණත් ඒක ලොකු කරදරයක් නොවෙන්න පුළුවන්. දරුවා සාමාන්‍ය විදිහට සෙල්ලම් කරමින්, වැඩ කරමින් ඉන්න පුළුවන්.

හැබැයි, අර `(syrinx)` එක ටිකක් ලොකු නම්, ඒකෙන් කොඳු ඇට පෙළේ ස්නායු තෙරපෙන නිසා, ස්නායු සම්බන්ධ වේදනාවන් (`neuropathic pain`) එන්න පුළුවන්. මේ වේදනාවන් එක එක විදිහට දැනෙන්න පුළුවන්:

• ඇඟ පුරාම දැවිල්ලක් වගේ දැනෙන එක: හරියට ගිනි අල්ලනවා වගේ.
• විදුලියක් වදිනවා වගේ, පිහියකින් අනිනවා වගේ තද වේදනාවක් එකපාරටම එන එක.
• අතපය හිරි වැටෙනවා, දැනීම අඩු වෙනවා (`numbness`): සමහර වෙලාවට තමන්ගෙම අතක් පයක් අල්ලද්දී වගේ දැනෙන්නේ නැති වෙන්න පුළුවන්.
• කූඹි දුවනවා වගේ, කටු අනිනවා වගේ (`pins-and-needles` or tingling sensation) දැනෙන එක.

මේ ස්නායු වේදනාවන්ට අමතරව, තවත් රෝග ලක්ෂණ මතුවෙන්න පුළුවන්:

• නිතර නිතර ඔළුව කැක්කුම (`Headaches`): මේක සාමාන්‍ය ඔළුව කැක්කුමක් වගේ නෙවෙයි, ටිකක් තදබල වෙන්න පුළුවන්.
• රස්නෙයි, සීතලයි හරියට දැනෙන්නේ නැති වෙන එක (`Loss of sensitivity to hot and cold`): මේක ටිකක් භයානකයි, මොකද දරුවා නොදැනුවත්වම රස්නේ දෙයක් අල්ලලා පිච්චෙන්න, එහෙම නැත්නම් සීතලට නිරාවරණය වෙලා ගැටලු ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• මාංශ පේශි තද වෙනවා, නමන්න අමාරු වෙනවා (`Muscle stiffness`): අතපය ලේසියෙන් නමන්න, දිග අරින්න බැරි වෙනවා.
• කොන්ද ඇදවීම (`Scoliosis`): සමහර දරුවන්ගේ කොන්ද එක පැත්තකට ඇද වෙන්නත් පුළුවන්.
• අත්වල, කකුල්වල ශක්තිය අඩු වෙනවා, දුර්වල වෙනවා (`Weakness in their arms and legs`): දරුවාට සෙල්ලම් කරන්න, දුවන්න පනින්න අමාරු වෙනවා, සමහරවිට ඇවිදින්නත් අපහසු වෙන්න පුළුවන්.

හිතන්නකෝ, ඔයාගේ දරුවා සෙල්ලම් කර කර ඉඳලා එකපාරටම "අම්මේ මගේ අත හිරි වැටෙනවා, කූඹි කනවා වගේ" කියලා කෑ ගහලා අඬනවා. එහෙම නැත්නම්, නිතරම "මට මහන්සියි, මගේ කකුල් දෙක පණ නෑ වගේ" කියනවා. මේ වගේ දේවල් සරලව අතහරින්න එපා.

කොහොමද දොස්තර මහත්වරු මේක හොයාගන්නේ? (Diagnosis)

ඔයාගේ දරුවාට මේ වගේ රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, ඔයා අනිවාර්යයෙන්ම දොස්තර කෙනෙක්ව හම්බවෙන්න ඕන. දොස්තර මහත්තයෙක් මේක හයිඩ්‍රොමයෙලියා `(Hydromyelia)` ද කියලා හොයාගන්න පරීක්ෂණ කීපයක් කරනවා.

1. ස්නායු පද්ධතිය පිළිබඳ පරීක්ෂාව (`Neurological exam`): මුලින්ම දොස්තර මහත්තයා දරුවව හොඳට පරීක්ෂා කරලා බලනවා. දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණ මොනවද, කොච්චර තදබලද කියලා ඔයාගෙන් අහනවා. දරුවා ඇවිදින විදිහ, දුවන පනින විදිහ, අතපය උස්සන පහත් කරන විදිහ, මාංශ පේශිවල ශක්තිය, සංවේදනයන් (දැනීම) කොහොමද කියලා බලනවා.

2. MRI ස්කෑන් පරීක්ෂණය (`MRI scan`): මේක තමයි මේ රෝගය හඳුනාගන්න තියෙන ප්‍රධානම සහ නිවැරදිම ක්‍රමය. `MRI` ස්කෑන් එකකින් කොඳු ඇට පෙළේ සහ මොළයේ සවිස්තරාත්මක රූප ලබාගන්න පුළුවන්. මේකෙන් අර දියර ගෙඩිය (`syrinx`) තියෙනවද, ඒක කොච්චර ලොකුද, කොඳු ඇට පෙළේ වෙනත් අසාමාන්‍යතා තියෙනවද කියලා පැහැදිලිවම බලාගන්න පුළුවන්.

3. විද්‍යුත් පේශි රේඛනය (`Electromyography - EMG`): සමහර වෙලාවට මේ පරීක්ෂණය කරන්නත් පුළුවන්. මේකෙන් ස්නායු සහ මාංශ පේශි ක්‍රියාකාරීත්වය ගැන අදහසක් ගන්න පුළුවන්. විශේෂයෙන්ම, මේක `(Syringomyelia)` වගේ වෙනත් තත්ත්වයන්ගෙන් වෙන් කරලා අඳුනගන්න මේක උදව් වෙනවා.

පුංචි ගෙඩියක් (cyst) තිබුණත් ඒක හයිඩ්‍රොමයෙලියා (Hydromyelia) වෙන්න පුළුවන්ද?

ඔව්, මේක වැදගත් ප්‍රශ්නයක්. `MRI` එකේ හතරවෙනි කෝෂිකාවේ (`fourth ventricle`) හරිම පොඩි, සමහරවිට ඉරක් වගේ (`slit`) ගෙඩියක් (`cyst`) තිබුණත්, ඒකත් `(Hydromyelia)` වෙන්න පුළුවන්. ගෙඩිය හරිම පොඩි වුණත්, ඒකෙන් රෝග ලක්ෂණ ඇතිවෙන්න පුළුවන්කම තියෙනවා. ඒ නිසා, මේ වගේ පොඩි ගෙඩි උනත් හරියටම අඳුනගෙන, නිවැරදිව රෝග විනිශ්චය කරන්න නම් ස්නායු රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ, පළපුරුදු දොස්තර කෙනෙක්ම ඕන.

මේකට තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවද? (Treatment)

හයිඩ්‍රොමයෙලියා `(Hydromyelia)` තත්ත්වයට දෙන ප්‍රතිකාර (`treatment`) තීරණය වෙන්නේ දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණ සහ ඒවායේ තදබලකම අනුවයි. හැම දරුවෙක්ටම එකම විදිහේ ප්‍රතිකාරයක් දෙන්නේ නැහැ.

• මෘදු රෝග ලක්ෂණ හෝ රෝග ලක්ෂණ නොමැති වීම: දරුවාට රෝග ලක්ෂණ හරිම අඩු නම්, එහෙමත් නැත්නම් කිසිම ලක්ෂණයක් නැත්නම්, සමහරවිට කිසිම ප්‍රතිකාරයක් අවශ්‍ය නොවෙන්න පුළුවන්. හැබැයි, දොස්තර මහත්තයා දිගටම දරුවව නිරීක්ෂණය කරයි, යම් වෙනසක් වෙනවද කියලා බලන්න.
• කරදරකාරී රෝග ලක්ෂණ: මාංශ පේශි තදවීම, දුර්වලකම වගේ රෝග ලක්ෂණ නිසා දරුවාගේ එදිනෙදා වැඩකටයුතුවලට බාධා වෙනවා නම්, භෞත චිකිත්සාව (`physical therapy`) වලින් ලොකු සහනයක් ලැබෙන්න පුළුවන්. භෞත චිකිත්සකවරයෙක් දරුවාට ගැළපෙන ව්‍යායාම, මාංශ පේශි ශක්තිමත් කරන ක්‍රම එහෙම කියලා දෙනවා.
• මධ්‍යස්ථ සහ තදබල රෝග ලක්ෂණ: රෝග ලක්ෂණ ටිකක් තදබල නම්, ඒ කියන්නේ දරුවාට සැලකිය යුතු වේදනාවක්, අපහසුතාවයක් තියෙනවා නම්, බොහෝවිට ශල්‍යකර්මයක් (`surgery`) කරන්න වෙනවා.

ශල්‍යකර්මයක් (surgery) කරන්නම ඕනෙද? මොන වගේ එකක්ද කරන්නේ?

රෝග ලක්ෂණ තදබල නම්, ශල්‍යකර්මයක් තමයි ගොඩක් වෙලාවට හොඳම විසඳුම වෙන්නේ. මේකෙදි ප්‍රධාන වශයෙන්ම කරන්නේ, දරුවාගේ මොළේ අර `CSF` දියරය (මස්තිෂ්ක සුෂුම්නා තරලය) ස්වභාවිකව ගලාගෙන යන්න උදව් වෙන්න ශන්ට් (`shunt`) එකක් දාන එකයි.

මේ `shunt` එක කියන්නේ හරිම සියුම්, පොඩි බටයක් වගේ දෙයක්. මේකෙන් කරන්නේ අර හතරවෙනි කෝෂිකාවේ (`fourth ventricle`) එකතු වෙලා තියෙන අධිකი `CSF` දියරය, ශරීරයේ වෙනත් තැනකට (බොහෝවිට උදර කුහරයට) ගලාගෙන යන්න පාරක් හදලා දෙන එක. එතකොට අර `(syrinx)` එක ඇතුළේ පීඩනය අඩු වෙලා, රෝග ලක්ෂණත් අඩු වෙනවා.

මේ `shunt` දැමීමේ ශල්‍යකර්මය ස්නායු ශල්‍ය වෛද්‍යවරයෙක් තමයි කරන්නේ. මේකෙන් තාවකාලිකව හරි, ස්ථිරවම හරි රෝග ලක්ෂණ අඩුවෙන්න පුළුවන්. හැබැයි සමහර දරුවන්ට ජීවිත කාලේදී එක පාරකට වඩා `shunt` දාන්න, එහෙම නැත්නම් තියෙන `shunt` එක හරිගස්සන්න ශල්‍යකර්ම කරන්නත් සිද්ධ වෙනවා.

මේක හැදෙන එක වළක්වගන්න ක්‍රමයක් නැද්ද?

අවාසනාවකට, හයිඩ්‍රොමයෙලියා `(Hydromyelia)` හැදෙන්න බලපාන නිශ්චිත හේතුව හරියටම දන්නේ නැති නිසා, දැනට මේක වළක්වාගන්න කියලා නිශ්චිත ක්‍රමයක් නම් නැහැ. අපි කලින් කිව්වා වගේ, මේක බොහෝවිට වෙනත් සංජානනීය (උපතින් එන) තත්ත්වයන් එක්ක සම්බන්ධ නිසා, ඒ මූලික තත්ත්වයන් වළක්වාගන්න බැරි නම්, මේකත් වළක්වාගන්න අමාරුයි.

හයිඩ්‍රොමයෙලියා (Hydromyelia) තියෙන දරුවෙක්ගේ අනාගතේ කොහොම වෙයිද? (Prognosis)

මේක හැම දෙමව්පියෙක්ටම තියෙන ලොකුම ප්‍රශ්නයක්. `(Hydromyelia)` තියෙන දරුවෙක්ගේ අනාගතේ ගැන එක එල්ලේම දෙයක් කියන්න අමාරුයි, මොකද ඒක දරුවගෙන් දරුවට වෙනස් වෙනවා.

• හරිම අඩු දරුවන් සංඛ්‍යාවකගේ රෝග ලක්ෂණ එයාලගේ පාඩුවේම, කිසිම ප්‍රතිකාරයක් නැතුව අඩු වෙලා යනවා, නැත්නම් තියෙන මට්ටමේම ස්ථාවර වෙනවා. හැබැයි මේකට අවුරුදු ගාණක් යන්න පුළුවන්.
• `Shunt` ශල්‍යකර්මය කළාට පස්සේ ගොඩක් දරුවන්ට රෝග ලක්ෂණ වලින් ලොකු සහනයක් ලැබෙනවා. ඒත් සමහර වෙලාවට රෝග ලක්ෂණ ආයෙත් මතුවෙන්න පුළුවන් (`recurs`). ඒ කියන්නේ, ටික කාලෙකින් ආයෙත් පරණ ලෙඩේම එන්න පුළුවන්.
• ඒ නිසා, දිගටම දොස්තර මහත්වරුන්ව හම්බවෙලා දරුවව පරීක්ෂා කරගන්න එක (`neurological exams`) සහ අවශ්‍ය නම් `MRI` ස්කෑන් කරන එක හරිම වැදගත්. එතකොට රෝග ලක්ෂණ ආයෙත් එනවා නම්, නැත්නම් `shunt` එකේ මොකක්හරි ප්‍රශ්නයක් නම් කලින්ම අඳුනගන්න පුළුවන්.

හයිඩ්‍රොමයෙලියා (Hydromyelia) එක්ක දරුවෙක්ගේ එදිනෙදා ජීවිතේ කොහොමද?

මේ තත්ත්වයත් එක්ක දරුවෙක්ගේ එදිනෙදා ජීවිතේට කොහොම බලපෑමක් එල්ල වෙනවද කියන එක සම්පූර්ණයෙන්ම තීරණය වෙන්නේ රෝග ලක්ෂණ කොච්චර තදබලද කියන එක මතයි.

• රෝග ලක්ෂණ හරිම අඩු නම්, දරුවාට සාමාන්‍ය විදිහට එදිනෙදා වැඩකටයුතු කරගෙන යන්න පුළුවන්. සමහරවිට පොඩි පොඩි අපහසුතා තිබුණත්, ඒ හැමදාම කරදරයක් නොවෙන්නත් පුළුවන්.
• හැබැයි මධ්‍යස්ථ සහ තදබල රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, දරුවාටත්, පවුලේ අයටත් ජීවිතේ ටිකක් අභියෝගාත්මක වෙන්න පුළුවන්:
• වේදනාව: මේක එකපාරටම එන්න, යන්න පුළුවන්. ඒක කවදා කොහොම එයිද කියන්න බැරි නිසා දරුවා නිතරම බයෙන්, අපහසුවෙන් ඉන්න පුළුවන්.
• මාංශ පේශි තදවීම හෝ දුර්වලකම: මේ නිසා දරුවාට හෙලවෙන්න, සෙල්ලම් කරන්න, බඩගාන්න, ඇවිදින්න, පාසල් වැඩ කරන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්. අනිත් ළමයි එක්ක එකතු වෙලා කරන ක්‍රියාකාරකම් මගහැරෙන්න පුළුවන්.
• ඔළුව කැක්කුම: නිතර එන ඔළුව කැක්කුම නිසා දරුවා නිතරම කේන්ති ගන්න, නොසන්සුන්ව ඉන්න, ඉගෙනීමේ වැඩකටයුතු අතපසු වෙන්න පුළුවන්.

මේ වගේ දරුවෙක් බලාගන්න දෙමව්පියන්ට ලොකු ඉවසීමක්, අවබෝධයක් සහ ශක්තියක් අවශ්‍ය වෙනවා. දොස්තර මහත්වරුන්ගේ උපදෙස් පිළිපදින එක, භෞත චිකිත්සාව වගේ දේවල් හරියට කරන එක, දරුවාට මානසික සහයක් දෙන එක හරිම වැදගත්.

අපි මතක තියාගන්න ඕන වැදගත්ම දේවල් (Take-Home Message)

හරි එහෙමනම්, අපි මේ කතා කරපු දේවල් වලින් ඔයා මතක තියාගන්න ඕන වැදගත්ම කරුණු ටික තමයි මේ:

• හයිඩ්‍රොමයෙලියා `(Hydromyelia)` කියන්නේ පොඩි දරුවන්ගේ කොඳු ඇට පෙළේ මධ්‍ය නාලිකාවේ දියර පිරුණු ගෙඩියක් (`syrinx`) හැදෙන, දුර්ලභ ඒත් සැලකිලිමත් විය යුතු තත්ත්වයක්.
• මේකට හේතුව හරියටම නොදන්නා නිසා වළක්වාගන්න ක්‍රමයක් නැහැ.
• රෝග ලක්ෂණ දරුවගෙන් දරුවට වෙනස්. දැවිල්ල, හිරිවැටීම, අතපය දුර්වලකම, ඔළුව කැක්කුම, රස්නය/සීතල නොදැනීම ප්‍රධානයි.
• `MRI` ස්කෑන් එකකින් තමයි නිවැරදිවම රෝගය හඳුනාගන්නේ.
• ප්‍රතිකාර තීරණය වෙන්නේ රෝග ලක්ෂණ අනුව. සමහර අයට ප්‍රතිකාර ඕන නැහැ, සමහරුන්ට භෞත චිකිත්සාව, තවත් අයට `shunt` ශල්‍යකර්මයක් අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්.
• වැදගත්ම දේ තමයි, ඔයාගේ දරුවාට මේ වගේ රෝග ලක්ෂණ එකක් හෝ කීපයක් තියෙනවා කියලා ඔයාට සැකයක් හිතෙනවා නම්, කලබල නොවී, ඉක්මනටම සුදුසුකම් ලත් වෛද්‍යවරයෙක්, විශේෂයෙන්ම ස්නායු රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙලා උපදෙස් ගන්න එක. කලින්ම හඳුනාගත්තොත්, දරුවාට අවශ්‍ය ප්‍රතිකාර ලබාදීලා, එයාගේ ජීවන තත්ත්වය යහපත් කරගන්න ලොකු උදව්වක් වෙනවා.

ඔයාට මේ ගැන තවත් ප්‍රශ්න තියෙනවා නම්, අනිවාර්යයෙන්ම දොස්තර මහත්තයත් එක්ක කතා කරන්න. මේ තොරතුරු ඔයාට ප්‍රයෝජනවත් වෙන්න ඇති කියලා හිතනවා!

---

` හයිඩ්‍රොමයෙලියා, Hydromyelia, කොඳු ඇට පෙළ, මොළය, දියර ගෙඩිය, syrinx, CSF, දරුවන්ගේ රෝග, ස්නායු රෝග, ශන්ට් සැත්කම