Sofnar barnið þitt oft í tíma? Kannski segir kennarinn: „Sonur þinn/dóttir þín sofnar alltaf í tíma, honum/henni leiðist mjög mikið.“ Eða sofnar barnið/dóttirin skyndilega á meðan það er að leika sér við vini sína? Sumir foreldrar halda að þetta sé eitthvað sem þau gera af leiðindum, eða eitthvað annað vegna þess að þau sofa ekki vel á nóttunni. Hins vegar getur þetta stundum verið alvarlegri taugasjúkdómur sem tengist heilanum. Við erum að tala um það í dag. Við köllum þetta ástand narkólepsíu.
Einfaldlega sagt, hvað er narkólepsía?
Narkólepsía er ástand þar sem heili barns getur ekki stjórnað svefni og vöku. Það er eins og „innri klukka“ líkamans sé trufluð. Þetta hefur sérstaklega mikil áhrif á getu barns til að halda sér vakandi.
Eitt af fyrstu einkennum þessa taugasjúkdóms er mikil syfja á daginn , sem getur haft áhrif á getu barns til að læra, leika sér og umgangast vini.
Barn með þetta ástand getur fundið fyrir þreytu og syfju allan daginn. Stundum getur það skyndilega fengið „svefnkast“ og sofnað á meðan það er að gera eitthvað. Hugsaðu um hætturnar sem geta komið upp ef það sofnar skyndilega á meðan það gengur á götunni, leikur sér eða borðar. Þess vegna er þetta ástand sem við ættum ekki að taka létt.
Það eru tvær megingerðir af narkólepsu:
Já, þetta mál skiptist aðallega í tvo hluta. Það er smávægilegur munur á þessu tvennu.
| Tegund narkólepsíu | Einföld lýsing |
|---|---|
| Tegund 1 (Áður þekkt sem Narkólepsía með Kataplexíu) | Í þessari gerð finnur barnið einnig fyrir mikilli syfju á daginn og ástandi sem kallast kataplexía . Þetta er þegar vöðvar líkamans veikjast skyndilega og finnst eins og þeir séu að missa stjórn. Að auki er magn efnisins hypocretin, sem hjálpar heilanum að vera vakandi, lágt. Í þessari gerð getur líkaminn einnig skyndilega þyngst. |
| Tegund 2 (Áður þekkt sem Narkólepsía án kataplexíu) | Í þessari tegund syfju barnsins aðeins á daginn. Áður nefnda kataplexíuástandið kemur ekki fyrir. Einnig hefur magn hypocretins í heilanum ekki áhrif. |
Það sem skiptir máli er að báðar gerðirnar geta haft áhrif á daglegt líf barns, þannig að það er mjög mikilvægt að þekkja einkennin.
Hver eru einkenni narkólepsu hjá börnum?
Ekki öll börn með narkólepsíu upplifa öll þessi einkenni á sama hátt. Sum einkenni geta byrjað snemma, en önnur geta komið fram síðar. Það eru fjögur helstu einkenni.
1. Of mikil syfja á daginn
2. Kataplexía - skyndilegur vöðvaslappleiki
3. Svefnlömun
4. Að sjá/heyra ýmislegt á meðan maður sofnar eða vaknar (ofskynjanir)
Að auki er einnig hægt að sjá þessi einkenni:
- Truflaður svefn
- Að sofna í nokkrar sekúndur án þess að vera meðvitaður um hvað maður er að gera (sjálfvirk hegðun)
- Skyndileg þyngdaraukning
- Ótímabær kynþroski
Við skulum nú skoða þessi helstu einkenni nánar.
Of mikil syfja á daginn
Þetta er yfirleitt fyrsta merkið. Það er meira en bara „syfja“. Það truflar nánast allt sem barnið gerir heima, í skólanum og með vinum.
Athugaðu hvort þetta gerist hjá barninu þínu:
- Mjög þreytt(ur) allan daginn, sérstaklega þegar maður situr, les bók eða ekur bíl.
- „Svefnköst“ eiga sér stað. Það þýðir að þú sofnar skyndilega og stjórnlaust.
- Heldur áfram að blunda á daginn eftir fimm ára aldur, eða blundar lengur en meðalbarn (tvær til þrjár klukkustundir).
- Jafnvel þótt þú takir þér blund á daginn og vaknir, þá munt þú finna fyrir syfju aftur eftir smá stund.
- Höfuðið er þreytt, gleymskt og orkulaust.
- Athygli og einbeiting tapast auðveldlega.
- Að verða reiður, pirraður, ofvirkur eða þunglyndur án ástæðu.
Kataplexía - skyndileg vöðvaslappleiki
Þetta er mjög sérstakt einkenni. Kataplexía er skyndilegt, skammvinnt tap á vöðvastyrk í líkamanum. Þetta getur varað frá nokkrum sekúndum upp í nokkrar mínútur.
Þetta getur fundist eins og hnén séu að dofna, eða allur líkaminn gæti dofnað og þú gætir dottið til jarðar.
Þú munt fyrst taka eftir þessum eiginleikum í andliti barnsins:
- Krókurinn er líflaus og munnurinn opnast.
- Augnlokin eru þung og hangandi.
- Að stinga út tungunni.
- Orð flækjast saman þegar talað er.
- Sýnir óvenjulegar andlitshreyfingar eða svipbrigði.
Það sem skiptir máli er að þetta kataplexíuástand kemur upp þegar sterk tilfinning eins og hamingja, hlátur, reiði, ótti eða spenna kemur upp. Ímyndaðu þér, þegar barnið þitt hlær upphátt að brandara, beygir það skyndilega hnén og sest á gólfið. Eða þegar það er hamingjusamt eftir að hafa unnið leik, sleppir það því sem það heldur á á gólfið.
Um 70% barna með narkólepsíu fá þetta ástand. Hins vegar getur það hjá ungum börnum verið ruglað saman við athyglisbrest, flog, yfirlið eða einfaldlega leið til að fá athygli .
Svefnlömun
Þetta er eitthvað sem margir hafa upplifað, en það getur verið mjög ógnvekjandi. Svefnlömun er ástand þar sem þú getur ekki hreyft líkamann eða talað þegar þú ert að fara að sofna, eða þegar þú vaknar á morgnana.
Jafnvel þótt þetta vari í nokkrar sekúndur eða mínútur og hverfi síðan, þá finnst barninu mjög hrætt, eins og það sé fast og geti ekki beðið um hjálp. Þetta getur haft mikil áhrif á andlega heilsu barnsins. Venjulega hverfur þetta ástand ef einhver annar snertir líkamann.
Að sjá/heyra ýmsa hluti (ofskynjanir)
Þetta eru draumkenndar upplifanir sem virðast raunverulegar en eru það ekki. Þær eiga sér stað annað hvort þegar þú ert að fara að sofna (dáleiðingarofskynjanir) eða þegar þú vaknar úr svefni (dáleiðingarofskynjanir).
Oft sjá eða heyra börn hluti sem hræða þau, eins og myndir af dýrum eða hljóð dýra. Oft kemur þetta ástand fram samhliða áður nefndri svefnlömun.
Af hverju fá börn narkólepsíu?
Engin ein nákvæm orsök er fyrir þessu, en aðallega er talið að það stafi af vandamáli í því svæði í heila barnsins sem stjórnar svefni og vöku (undirstúku).
Nánar tiltekið er narkólepsía af tegund 1 af völdum lækkunar á efninu hýpókretíni í heilanum, sem hjálpar okkur að halda okkur vakandi. Nokkrar mögulegar orsakir eru fyrir þessu:
- Sjálfsofnæmissjúkdómur: Einfaldlega sagt ræðst ónæmiskerfi barnsins fyrir mistök á heilbrigðar frumur í heilanum sem framleiða hypocretin, sem veldur skorti á því efni. Stundum getur þetta ástand komið fram eftir einfalda sýkingu.
- Ættarsaga:Ef einhver í fjölskyldunni er með þennan sjúkdóm gæti verið erfðatengsl við að barnið sé einnig með hann.
- Heilaskaði eða æxli: Í mjög sjaldgæfum tilfellum getur þetta ástand komið fram vegna skemmda á svæðinu sem stjórnar svefni vegna heilaskaða, æxlis eða annars sjúkdóms.
Hvaða fylgikvillar geta verið af völdum narkólepsu?
Þetta ástand getur haft áhrif á ýmsa þætti í lífi barnsins.
- Léleg skólaárangur.
- Erfiðleikar með að hitta vini og viðhalda félagslegum samskiptum.
- Geðræn vandamál (þunglyndi, kvíði).
- Hegðunarvandamál (eins og athyglisbrestur með ofvirkni - ADHD).
- Líkamleg slys vegna skyndilegra svefnkösta.
Hvernig greina læknar þetta ástand?
Ef þú grunar að barnið þitt hafi þessi einkenni er það fyrsta sem þú ættir að gera að leita til læknis, sérstaklega barnalæknis.
Læknirinn mun skoða barnið og spyrja þig um einkenni og svefnvenjur. Stundum skilur barnið ekki öll einkenni sín, þannig að það sem þú sérð skiptir mestu máli.
Eftir það gætirðu verið vísað í nokkrar rannsóknir til að staðfesta sjúkdóminn.
| Prófunaraðferð | Það sem einfaldlega gerist |
|---|---|
| Að halda svefndagbók | Í nokkrar vikur munu þau biðja þig um að skrá niður hluti eins og hvenær barnið þitt fer að sofa, hvenær það vaknar og hversu lengi það sefur á daginn. |
| Actigraph tæki | Þetta er lítið tæki sem lítur út eins og úlnliðsúr. Það mælir hreyfingar barnsins og safnar gögnum um hvenær barnið sefur og hvenær það er vakandi. |
| Fjölsvefnsgreining (PSG) | Þetta er próf sem framkvæmt er yfir nótt á svefnrannsóknarstöð. Á meðan barnið sefur eru hlutir eins og heilabylgjur, hjartsláttur, öndun, augn- og fótahreyfingar stöðugt mældir. |
| Margfeldi svefnseinkunarpróf (MSLT) | Þetta er gert daginn eftir PSG prófið. Á meðan því stendur er barnið beðið um að taka stuttan blund á tveggja tíma fresti. Mælt er hversu fljótt barnið sofnar og hversu fljótt það fer í djúpsvefn (REM svefn). |
Stundum eru þessi einkenni svipuð einkennum annarra barnasjúkdóma (t.d. ADHD, flog), sem getur leitt til rangrar greiningar . Þess vegna eru þessi próf mjög mikilvæg til að gera nákvæma greiningu.
Er til meðferð við narkólepsi?
Því miður er engin lækning við narkólepsi ennþá. Þótt þetta sé ævilangur sjúkdómur eru til mjög áhrifaríkar meðferðir sem geta hjálpað til við að stjórna einkennunum og hjálpa barninu að lifa eðlilegu lífi.
Meðferðin skiptist aðallega í tvo hluta:
1. Lyf
2. Breytingar á hegðun og lífsstíl
Meðferð með lyfjum
Læknirinn gæti ávísað ýmsum lyfjum til að draga úr syfju á daginn, stjórna kataplexíu, draga úr einkennum eins og svefntruflunum og ofskynjunum.
Til dæmis:
- Örvandi efni
- Vökuörvandi efni
- Lyf sem bæla miðtaugakerfið
- Þunglyndislyf
Það mikilvægasta er að læknirinn ákveði hvaða lyf og skammtur hentar barninu þínu best. Þetta getur tekið nokkrar vikur. Þess vegna er mikilvægt að fylgja leiðbeiningum læknisins nákvæmlega.
Breytingar á hegðun og lífsstíl
Auk lyfja geta litlar breytingar á lífsstíl barns skipt miklu máli.
- Búðu til reglulegan svefntíma: Vendu barnið þitt við að fara að sofa og vakna á sama tíma á hverjum degi.
- Venjið barnið við stutta lúra: Gefið barninu stuttan 20-30 mínútna lúr þegar það er mest syfjað.
- Skapaðu þægilegt svefnumhverfi: Svefnherbergið þitt ætti að vera rólegt, dimmt, svalt og þægilegt. Forðastu að horfa á sjónvarp eða nota símann þinn á meðan þú situr í rúminu.
- Hættu að neyta koffíns: Forðastu gosdrykki, kaffi, te og súkkulaði nokkrum klukkustundum fyrir svefn.
- Hreyfing: Það er gott að hreyfa sig í að minnsta kosti 20 mínútur á dag. En það er ekki ráðlegt að hreyfa sig þremur klukkustundum fyrir svefn.
- Forðastu hættulegar athafnir: Hafðu barnið undir eftirliti fullorðinna þegar það stundar athafnir eins og sund og matreiðslu sem gætu verið hættulegar ef það sofnar skyndilega.
- Fáðu stuðning frá skólanum: Láttu kennara og skólastjóra vita af ástandi barnsins. Þetta mun hjálpa þeim að fá nauðsynlegar ráðstafanir (t.d. að leyfa barninu að taka sér blund á daginn).
- Veita sálfræðilegan stuðning: Að lifa með þessum sjúkdómi getur verið tilfinningalega erfitt fyrir barn, því er mjög mikilvægt að veita því stuðning geðheilbrigðisstarfsmanns.
Hvernig geturðu, sem foreldri, hjálpað barninu þínu?
Sem foreldri ert þú mesti styrkur barnsins þíns á þessari vegferð. Það getur tekið tíma að fá nákvæma greiningu og finna rétta meðferðaráætlun. Vertu þolinmóður á meðan.
Hafðu samband við kennarana í skólanum. Útskýrðu aðstæður barnsins þíns fyrir þeim. Ræddu við þá um leiðir sem þú getur hjálpað barninu þínu að læra.
Mundu að þú ert ekki ein/n í þessu. Að vinna saman sem teymi með lækninum þínum, kennurum barnsins og, ef nauðsyn krefur, geðheilbrigðisstarfsfólki, getur gefið barninu þínu þann styrk sem það þarf til að takast á við þetta ástand.
Að lokum, ef barnið þitt upplifir mikla syfju á daginn, ekki bara kalla það „leti“ heldur talaðu við lækni um það. Því fyrr sem ástandið er greint, því betur er hægt að hjálpa barninu þínu að eiga farsæla æsku.
Skilaboð til að taka með heim
- Narkólepsía er ekki leti, heldur taugasjúkdómur sem tengist heilanum.
- Helstu einkenni eru mikil syfja á daginn og skyndilegt meðvitundarleysi (kataplexía) ásamt sterkum tilfinningum eins og hlátri.
- Ef þú finnur fyrir þessum einkennum skaltu örugglega leita til barnalæknis.
- Sérstakar svefnrannsóknir gætu verið nauðsynlegar til að fá nákvæma greiningu.
- Þó að engin fullkomin lækning sé til, geta lyf og breytingar á lífsstíl áhrifaríkt stjórnað einkennum og hjálpað barninu að lifa eðlilegu lífi.
- Ef barn er í hættu vegna skyndilegs svefngöngu skal tafarlaust flytja það á bráðamóttöku næsta sjúkrahúss.
💬 Comments (0)
Engar athugasemdir hafa verið settar inn enn sem komið er. Bættu við athugasemd þinni hér í fyrsta skipti.
Bættu við athugasemd þinni