Við skulum ræða um líknandi umönnun fyrir börn til að lifa síðustu daga lífs síns án verkja.

Við elskum öll börnin okkar mjög mikið. Hversu mikið óttumst við jafnvel smá kvef frá þeim? Hugsið ykkur ef læknirinn segði okkur að barnið ykkar væri með sjúkdóm eins og krabbamein sem erfitt er að lækna ... engum okkar líkar að heyra það. En stundum í lífinu þurfum við að horfast í augu við svona harðan, harðan veruleika. Í dag erum við að ræða málefni sem erfitt er að taka afstöðu til, en við verðum að tala um það. Það er að segja, hvernig getum við gert restina af lífi barns sem þjáist af ólæknandi sjúkdómi eins sársaukalausa og þægilega og mögulegt er.

Þessi saga fjallar um ungan dreng að nafni Gabriel. Hann eyddi síðasta sumri ævi sinnar eins og hver annar ungur drengur. Hann hékk með vinum sínum, fór í útilegur og hræddi foreldra sína með því að gera hluti eins og fallhlífarstökk. Síðar sama ár tók hann eigið líf.

Dauði Gabriels kom ekki á óvart. Hann hafði barist við dauðann allt sumarið. Eftir að hafa fengið greiningu um bráða eitilfrumuhvítblæði sjö ára gamall hafði Gabriel gengist undir tvær lotur af krabbameinslyfjameðferð og geislameðferð þegar hann varð fimmtán ára. En ekkert af því var nóg til að stjórna krabbameininu. Nokkrum mánuðum síðar kom krabbameinið aftur.

Beinmergsígræðsla var framkvæmd sem síðasta úrræði. En þegar það mistókst og krabbameinið kom aftur, var öll von um fullkomna lækningu úti. Á tímum háþróaðrar læknavísinda þar sem hægt er að lækna þrjú af hverjum fjórum börnum með krabbamein, höfðu læknar Gabriels og foreldrar eitt sársaukafullt en auðmjúkt markmið.

En Gabriel lifði lengur og hamingjusamari en nokkur bjóst við. Í fimm mánuði fór hann á þotuskíði, stökk af himni og lék sér við hundinn sinn. Að lokum tókst veiklað ónæmiskerfi hans ekki að berjast gegn alvarlegri sveppasýkingu.

Hvað er líknandi meðferð?

Atburðir eins og atburður Gabriels hafa vakið athygli heimsins á mikilvægi líknandi meðferðar fyrir börn. Einfaldlega sagt er líknandi meðferð sú meðferð og umönnun sem veitt er til að draga úr þjáningum og sársauka einstaklings með ólæknandi sjúkdóm og bæta lífsgæði hans .

Þetta snýst ekki um að reyna að lækna sjúkdóminn. Þess í stað snýst þetta um að stjórna einkennum sem sjúkdómurinn veldur (eins og verkjum, öndunarerfiðleikum, ógleði), veita barninu tilfinningalega huggun og hjálpa því að eyða þeim tíma sem eftir er eins þægilega og hamingjusömum og mögulegt er.

Af hverju er svona erfitt að tala um þetta einu sinni?

Oft er erfitt fyrir lækna og foreldra að hugsa um líknandi meðferð . Helsta ástæðan fyrir þessu er sú röng viðhorf að „að fara í líknandi meðferð þýðir að við höfum gefist upp á baráttunni.“

Rannsóknir hafa leitt í ljós að læknar gera sér grein fyrir því að „þetta barn er ekki hægt að lækna“ um þremur mánuðum fyrir fæðingu foreldranna. En það er mjög erfitt að segja foreldrunum það, að undirbúa þá fyrir það. Því allir hafa von um lækningu í hjörtum sínum.

Í dag er hægt að lækna 75% barna með krabbamein. Það er gríðarlegur árangur. Vegna þessa einbeita læknar sér alfarið að læknandi meðferð . Þess vegna er minni athygli gefin á því hvað eigi að gera í tilfellum þar sem lækning er ekki möguleg.

En sannleikurinn er sá að börn sem deyja úr krabbameini þjást mjög síðustu mánuði ævi sinnar af alvarlegum einkennum eins og miklum verkjum, mæði , mikilli þreytu og ógleði . Þetta er að mestu leyti hægt að stjórna með líknandi meðferð.

Hvað er í raun gert í líknandi meðferð?

Líknarmeðferð er ekki eitt. Þetta er víðtæk nálgun sem sameinar margt ólíkt. Það sem er að gerast hér er að veita barninu huggun, bæði líkamlega og andlega.

Stuðningur við foreldra

Þetta er mjög erfiður tími bæði fyrir barnið og foreldrana. Það er ekki auðvelt að sætta sig við að „barnið þitt er ekki læknað“. Sálfélagsráðgjafar geta hjálpað foreldrum að sætta sig við þennan hörðu sannleika. Rannsóknir hafa jafnvel sannað að foreldrar eru líklegri til að skilja veruleikann þegar þeir tala við slíka ráðgjafa heldur en þegar þeir tala við lækna einir.

Í sögu Gabriels kom hjúkrunarfræðingur frá líknardeild heim til hans síðustu tvær vikurnar. Hann fékk lítið tæki sem hann gat notað til að sprauta sig með verkjalyfjum (Fentanyl) hvenær sem hann vildi. Hann gaf jafnvel blóð heima. Allt þetta gerði Gabriel kleift að eyða síðustu dögunum sínum heima, án verkja, með fjölskyldu sinni.

Að lokum veiktist Gabriel smám saman, hætti að borða og komst til meðvitundar aftur. Þótt þetta hafi verið hjartnæmur tími lýsir faðir hans andlátinu sem „léttu og friðsælu.“ Eitt síðdegi, þegar hann sat í sófanum, hélt Gabriel í hönd föður síns og lokaði augunum að eilífu.

Um nóttina dreymdi systur Gabríels draum um bróður sinn.

„Er auðvelt að deyja?“ spurði hún.

„Já, það er eins auðvelt og að anda,“ svaraði hann. „Það er svo góð tilfinning að geta gengið aftur.“