Ný von fyrir þá sem þjást af Friedreich ataxíu: Við skulum kynna okkur lyfið Skyclarys!

Friedreichs ataxía er sjaldgæfur, arfgengur sjúkdómur sem hefur fyrst og fremst áhrif á taugakerfið. Þótt einkenni geti komið fram á unga aldri vitum við hversu erfitt það er að lifa með þeim. Það er erfitt að lýsa með orðum þeirri sorg og kvíða sem fylgir því að missa smám saman stjórn á líkama okkar. Hins vegar, með framþróun vísindanna, fáum við nýjar vonir til að takast á við slíka sjúkdóma. Það er sú tegund nýrrar vonar sem við erum að tala um í dag.

Fyrst skulum við skoða hvað Friedreich ataxía er.

Einfaldlega sagt er Friedreichs ataxía (FA) erfðasjúkdómur sem skaðar taugakerfið okkar. Þetta dregur smám saman úr getu okkar til að stjórna vöðvum. Eftir því sem sjúkdómurinn versnar geta einkennin versnað.

Við skulum skoða hvaða einkenni eru algengust.

Hvaða nýja lyf heitir Skyclarys?

Skyclarys er Friedrich árið 2023Fyrsta samþykkta meðferðin við ataxi (FA). Hún inniheldur virka innihaldsefnið „omaveloxolone“.

Rannsóknir hafa sýnt að Skyclarys getur bætt taugastarfsemi og hægt á framgangi sjúkdómsins.

Hvernig hefur þetta lyf áhrif á líkamann?

Þó að þetta sé nokkuð vísindalegt mál, skulum við skilja það einfaldlega. Það er til prótein sem kallast „Nrf2“ sem verndar frumurnar í líkama okkar. Hugsið um það sem varnarkerfi í líkama okkar. Hjá einstaklingi með FA virkar þetta „Nrf2“ varnarkerfi ekki rétt. Þess vegna myndast óþarfa streita og bólga inni í frumunum, sem skemmir frumurnar.

Skyclarys virkar með því að endurvirkja veiklað varnarkerfi „Nrf2“. Það er að segja, það „örvar“ það. Þar af leiðandi byrja hvatberarnir, sem eru eins og orkuver sem veita frumum orku, að starfa eðlilega. Þetta dregur úr skaða á frumum.

Hvernig ætti ég að nota lyfið?

Skyclarys er hylki til inntöku. Þú ættir að hafa þetta í huga þegar þú notar það.

• Þú verður að taka þrjár 50 milligram hylki á dag á sama tíma.
• Þetta ætti að taka á fastandi maga , það er að segja að minnsta kosti klukkustund fyrir máltíð.
• Hylkið á að gleypa heilt . Það á ekki að mylja það eða tyggja.
• Ef þú átt skyndilega erfitt með að kyngja hylkinu geturðu opnað það varlega, bætt lyfinu í duftformi út í tvær matskeiðar af eplasósu, blandað vel saman og gleypt allt í einu.
• Blandið aldrei þessu lyfi saman við mjólk eða appelsínusafa .
• Einnig er ekki hægt að opna hylkið og gefa lyfið einhverjum sem fær mat í gegnum næringarslöngu.
• Ef þú gleymir skammti skaltu sleppa honum og taka næsta skammt á tilsettum tíma. Ekki taka tvöfaldan skammt til að bæta upp fyrir skammt sem gleymst hefur.

Aukaverkanir og hvernig á að meðhöndla þær?

Eins og með öll lyf, SkyclarysAukaverkanir geta komið fram. Algengustu aukaverkanirnar eru:

• Aukin lifrarensím
• Höfuðverkur
• Ógleði
• Magaverkir
• Þreyta
• Niðurgangur

Af þessum einkennum ættir þú sérstaklega að hafa áhyggjur af hækkuðum lifrarensímum . Þetta þýðir að lifrin gæti verið undir álagi eða skemmd. Þess vegna mun læknirinn þinn oft athuga þetta með blóðprufu. Ef þú finnur fyrir einhverjum af einkennunum hér að neðan skaltu láta lækninn vita tafarlaust.

• Ógleði eða uppköst
• Gulnun húðar eða augna
• Verkir í efri hægra hluta kviðarholsins

Hlutir eins og þessir geta hjálpað til við að stjórna öðrum aukaverkunum:

• Við höfuðverk: Drekkið nóg af vatni, borðið næringarríkan mat og sofið nægan. Þegar höfuðverkur kemur upp, hvílið ykkur á köldum, dimmum stað.
• Ógleði, magaverkir og niðurgangur: Borðaðu frekar litlar máltíðir en stórar. Borðaðu hægt og tyggðu matinn vel. Forðastu koffín, áfengi og gosdrykki. Ef þú ert með niðurgang ættirðu að drekka nóg af vökva. Drekktu vatn, súpur og appelsínusafa. Borðaðu bragðlausan mat eins og hrísgrjón, kartöflur, brauð og banana. Ef niðurgangurinn er alvarlegur skaltu ræða við lækninn þinn um viðeigandi meðferð.
• Þreyta: Forðastu akstur eða að gera nokkuð sem krefst árvekni þar til þú veist nákvæmlega hvernig lyfið hefur áhrif á þig.

Geta komið upp vandamál með önnur lyf?

Já, þetta er mjög mikilvægt atriði. Skyclarys getur haft milliverkanir við önnur lyf.

• Önnur lyf: Sum lyf hafa milliverkanir við ensím í líkama okkar sem kallast „CYP3A4“. Ef þú tekur slík lyf gæti læknirinn þurft að breyta skammti Skyclarys eða skipta yfir í annað lyf. Þess vegna skaltu láta lækninn vita um öll lyf sem þú tekur (þar á meðal vítamín og náttúrulyf).
• Getnaðarvarnarpillur: Þetta er mjög mikilvægt. Hormóna-getnaðarvarnarpillur geta verið minna áhrifaríkar þegar þær eru teknar samhliða Skyclarys. Þetta þýðir að hætta er á þungun. Þess vegna ættir þú að nota getnaðarvarnir án hormóna, svo sem smokka, á meðan þú tekur Skyclarys og í 28 daga eftir að þú hættir að taka pilluna.
• Greipaldin og greipaldinsafi: Forðist að drekka greipaldin eða greipaldinsafa á meðan þú tekur Skyclarys. Þetta getur aukið áhrif lyfsins og aukið aukaverkanir.

Að lokum ættuð þið og taugalæknirinn að ákveða saman hvort þetta lyf henti þér. Þetta er lyfseðilsskylt lyf, aðeins fáanlegt í sérhæfðum apótekum. Læknirinn mun gera nauðsynlegar ráðstafanir.