Er hryggur barnsins þíns skrýtinn? Við skulum ræða um Spina Bifida í smáatriðum!

Þegar nýtt barn kemur í heiminn er stærsta ósk allra móður og feðra að eignast heilbrigt barn. En stundum geta börn fæðst með minniháttar heilsufarsvandamál sem við hugsum ekki einu sinni um. Í dag ætlum við að ræða um sérstakt ástand sem kemur fram í hryggnum, þ.e. bakinu, hjá sumum börnum við fæðingu. Læknar kalla þetta Spina Bifida . Þótt nafnið sé svolítið skrýtið er mjög mikilvægt að vera meðvitaður um þetta.

Hvað nákvæmlega er Spina Bifida?

Einfaldlega sagt er Spina Bifida taugapípugalli . Nú gætirðu verið að velta fyrir þér hvað taugapípa er. Hugsaðu um það, á fyrstu vikum getnaðar barns byrja heili og mæna barnsins að þroskast úr litlu röri sem liggur niður hrygginn. Þetta kallast taugapípa . Ef þetta rör lokast ekki almennilega myndast lítið gat, eða op, í hryggnum. Það er það sem við köllum spina bifida. Þetta gat getur haft áhrif á hryggjarliði, mænu og taugar sem tengjast þeim. Í sumum alvarlegum tilfellum getur vökvafylltur poki staðið út úr þessu gati.

Eru til tilteknar tegundir af Spina Bifida?

Já, það eru þrjár megingerðir af þessu ástandi. Hver þeirra er ólík hinni.

1. Heilahimnubólga: Þetta er poki fylltur vökva sem stendur út úr opnun í mænunni. Þessi poki inniheldur þó ekki mænuna. Þetta er sjaldgæfasta tegundin af hryggjaraufum.

2. Merghimnubólgur: Þetta er alvarlegasta og algengasta tegund hryggjarauða. Í þessu tilviki inniheldur vökvafyllti pokinn sem stendur út úr opnuninni hluta af mænunni og hluta af taugunum. Þetta eykur hættuna á að barnið fái ýmsa fylgikvilla.

3. Spina Bifida Occulta: Þetta er vægasta og algengasta tegund þessa ástands. Þótt lítið gat sé á mænunni sé enginn mænupoki sýnilegur. Oftast hafa þessir einstaklingar engin einkenni. Stundum uppgötvast þetta fyrir slysni þegar röntgenmynd af hryggnum er tekin af annarri ástæðu.

Hver eru einkenni þessa ástands?

Einkenni geta verið mismunandi eftir einstaklingum. Þau fara eftir því hversu stórt bilið í hryggnum er, hvar það er staðsett og hvers konar hryggjarauf um er að ræða. Algeng einkenni eru meðal annars:

• Bakverkir.
• Slappleiki, dofi eða tilfinningaleysi í fótleggjum.
• Vandamál með þarma- og þvagblöðrustarfsemi (t.d. þvagleki).
• Sum börn geta tekið eftir undarlegum húðbletti, hárþúfum eða litlum bólga þar sem gatið er (sérstaklega í tilfellum Spina Bifida Occulta).

Einhver með mjög vægt tilfelli gæti getað lifað án þess að sýna nein einkenni.

Hvers vegna gerist þetta? Hverjir eru áhættuþættirnir?

Nákvæm orsök hryggjarauka er ekki þekkt ennþá , en læknar telja að hún stafi af blöndu af erfðafræðilegum og umhverfisþáttum. Þetta þýðir að taugapípan þroskast hugsanlega ekki rétt á fyrstu stigum þroska í móðurkviði.

Sumir áhættuþættir hafa verið greindir. Ef þú átt von á barni er gott að vera meðvitaður um þá:

• Skortur á fólínsýru: Að fá ekki næga fólínsýru, vítamín sem er nauðsynlegt fyrir heilbrigða meðgöngu, er stór áhættuþáttur.
• Ákveðin lyf: Hlutir eins og sum flogaveikilyf sem tekin eru við sjúkdómum eins og flogaveiki.
• Heilsufar móður: Móðirin er með sjúkdóma eins og sykursýki eða offitu .
• Hár hiti eða ofhitnun líkamans snemma á meðgöngu: Þetta getur stafað af hlutum eins og tíðri notkun heitra potta.
• Fjölskyldusaga: Ef einhver í fjölskyldunni hefur þennan sjúkdóm, eða ef fyrra barn hefur haft taugapípulagalla, er hættan örlítið meiri.

Þú getur rætt við lækninn þinn um þessa áhættuþætti og fengið ráðleggingar sem þú þarft til að eiga heilbrigða meðgöngu.

Hvaða aðra fylgikvilla getur þetta valdið?

Ýmsir fylgikvillar geta komið upp, sérstaklega í alvarlegum tilfellum eins og merghimnubólgu. Þar á meðal eru:

• Gönguerfiðleikar: Sum börn geta átt erfitt með göngu eða geta alls ekki gengið.
• Vatnshöfuð: Þetta er ástand þar sem höfuðið stækkar vegna uppsöfnunar heila- og mænuvökva í heilanum. Þetta getur þurft skurðaðgerð til að fjarlægja umframvökvann og setja upp sköntun.
• Námsörðugleikar: Hlutir eins og hreyfifærni , minni og lausnamiðuð vandamál geta orðið fyrir áhrifum.
• Lömun: Fæturnir geta lamast alveg.
• Skoliósa: Hryggurinn getur beygst til hliðar.
• Mænubundin tenging: Þetta er þegar mænan er fest við innanverða hluta hryggsins. Venjulega ætti hún að vera laus. Þetta krefst einnig skurðaðgerðar.

Að lifa með líkamleg vandamál eins og þessi getur einnig valdið andlegu álagi þegar barnið vex upp. Þess vegna er mjög mikilvægt að leita sér aðstoðar hjá geðheilbrigðisráðgjafa eða ganga í stuðningshóp fyrir foreldra með svipuð börn.

Hvernig hefur Spina Bifida áhrif á fullorðna?

Fullorðnir með hryggjarauf standa frammi fyrir öðrum vandamálum en börn. Til dæmis:

• Hraðari öldrunarferli (minnkaður vöðvastyrkur, minnkuð liðleiki, minnkaður líkamlegur styrkur, minnkuð skynjunarhæfni).
• Möguleiki á að mænuvöðvi festist aftur.
• Hægðatregða eða kviðverkir.
• Beinvandamál (t.d. beinþynning , snemmbúin liðagigt , auknir bakverkir).
• Tap á tilfinningu í húð, léleg blóðrás, svitnleysi, auðveld marblettir og seinkuð sáragræðslu.
• Latexofnæmi: Ofnæmi fyrir latexi.
• Hár blóðþrýstingur.
• Svefnöndun ( kæfisvefn með stíflu og miðlægur kæfisvefn ).
• Offita.

Þó að konur með hryggjarauf geti orðið þungaðar getur meðgangan verið flókin, þannig að það er mikilvægt að fylgja ráðleggingum læknisins.

Hvernig greina læknar þetta ástand?

Í flestum tilfellum er hægt að greina þetta ástand á meðgöngu (forfæðingargreining) . Prófin sem notuð eru við þetta eru:

• Blóðprufa fyrir alfa-fetóprótein (AFP): Þetta er próf sem gert er á blóði móðurinnar.
• Legvatnsástungu: Próf þar sem tekið er sýni af legvatninu sem umlykur barnið.
• Ómskoðun: Þetta getur athugað hvort einhverjar frávik séu í hrygg barnsins.

Ef barnið þitt greinist með sjúkdóm eins og mergbólgu, gætu læknar mælt með keisaraskurði til að koma í veg fyrir frekari skaða á skemmda svæðinu í hrygg barnsins.

Jafnvel eftir að barnið er fætt er hægt að greina ástandið út frá einkennum. Myndgreiningarrannsóknir eins og tölvusneiðmynd , segulómun eða ómskoðun geta einnig verið gerðar til að skoða hrygg og mænu.

Stundum geta vægir sjúkdómar eins og hryggjarauði komið fram án einkenna og greinst ekki fyrr en á fullorðinsárum. Oft er það uppgötvað fyrir tilviljun við hryggjarskoðun af annarri ástæðu.

Hvaða meðferðir eru til?

Ekki er hægt að lækna hryggjarauða að fullu.Hins vegar eru margar meðferðir sem geta hjálpað til við að stjórna einkennum og hjálpa barninu að lifa eðlilegu lífi.

• Skurðaðgerð: Skurðaðgerð er framkvæmd til að loka gatinu á mænunni. Í alvarlegum tilfellum, svo sem mergbólgu, er þessi aðgerð framkvæmd á meðgöngu í sumum löndum. Hins vegar er hún oftast framkvæmd innan fárra daga frá fæðingu barnsins. Útstandandi mænusárið er fjarlægt, gatið lokað og sárið saumað. Skurðaðgerð er einnig framkvæmd við ástandi sem kallast bundinn mænu .
• Lyf: Lyf eru gefin við þvagfæra- og þarmavandamálum, verkjum og öðrum einkennum.
• Sjúkraþjálfun og iðjuþjálfun: Þetta hjálpar til við að bæta hreyfigetu, styrk og getu barnsins til að framkvæma dagleg verkefni sjálfstætt.

Læknateymið mun þróa meðferðaráætlun sem er sniðin að þörfum barnsins.

Getur barn með Spina Bifida gengið?

Hvernig þetta ástand hefur áhrif á göngu er mismunandi eftir því hvar mænuþrengslan er staðsett (hærri eða neðar) og alvarleika ástandsins. Því hærri sem þrengslan er, eins og nálægt hálsinum, því minni líkur eru á að þú gangir sjálf/ur. Hins vegar, ef þrengslan er neðar, eins og nálægt mjöðmunum, gætirðu hugsanlega getað gengið með einhverjum stuðningi (t.d. spelkum, göngugrind ). Í vægum tilfellum gæti göngu ekki verið fyrir áhrifum.

Hreyfihjálpartæki, svo sem hjólastólar og göngugrindur, geta hjálpað þeim að framkvæma dagleg störf þægilegri og sjálfstæðari. Læknateymið getur aðstoðað þig við að velja þessi tæki og kennt þér hvernig á að nota þau á öruggan hátt.

Hvað ætti ég að búast við sem foreldri?

Hvert barn er einstakt. Þetta á sérstaklega við um barn með hryggjarauf. Hafðu þetta í huga þegar barnið þitt vex:

• Meiðsli: Lítilsháttar skrámur eða marblettir finnast hugsanlega ekki á viðkomandi líkamshlutum barnsins. Þess vegna er mikilvægt að athuga reglulega hvort barnið sé með meiðsli.
• Hreyfanleiki: Barnið þitt gæti þurft aðstoð við að komast örugglega um. Hlutir eins og hjólastóll eða göngugrind geta hjálpað því að verða sjálfstæðara.
• Klósettþjálfun: Barnið þitt finnur kannski ekki þörf fyrir að pissa eða gera hægðir. Þetta getur gert klósettþjálfun krefjandi. Þú getur leitað ráða hjá lækni til að koma í veg fyrir að fötin blotni óþarfa og til að bæta sjálfstraust barnsins.

Ef barnið þitt er með hryggjarauf skaltu ræða þetta við læknateymið. Þeir geta svarað spurningum þínum og tengt þig við þær auðlindir sem þú þarft.

Er hægt að koma í veg fyrir hryggjarauða?

Þótt ekki sé hægt að koma í veg fyrir það alveg, eru nokkrar leiðir til að draga úr hættu á að barn fái hryggjarauf:

• Að fá næga fólínsýru: Þetta er það mikilvægasta. Ef þú ert að skipuleggja þungun ættir þú að byrja að taka fólínsýrutöflur á hverjum degi í að minnsta kosti mánuð fyrir þungun. Það er líka mjög mikilvægt að halda áfram að taka þær fyrstu þrjá mánuði meðgöngu. Spyrðu lækninn þinn hversu mikið þú þarft.
• Forðastu heita potta eða gufubað: Forðastu að ofhitna líkamann snemma á meðgöngu.
• Að stjórna sjúkdómum eins og sykursýki: Ef þú ert með sykursýki skaltu stjórna henni vel áður en þú verður þunguð.
• Að ræða við lækninn þinn um lyfin þín: Ef þú tekur einhver lyf skaltu ræða við lækninn þinn áður en þú verður þunguð. Hann gæti hugsanlega ávísað öruggari valkosti.

Hvar get ég fundið meira út um þetta?

Eins og með marga aðra sjúkdóma er besta leiðin til að takast á við ástandið og koma í veg fyrir frekari fylgikvilla að vera vel upplýstur um Spina Bifida og hafa samband við stuðningshópa á staðnum. Þú getur spurt lækninn þinn um þessa staði.

Að lokum, munið þetta (skilaboð til að taka með heim)

Þegar þú kemst að því að nýfætt barn þitt er með hryggjaraufbrot getur sú hamingjustund skyndilega breyst í eina kvíða og óvissu. Þú gætir haft milljón spurningar sem þjóta í gegnum hugann og veist kannski ekki hvar þú átt að byrja.

En ekki hafa áhyggjur. Þú ert ekki ein/n. Læknateymið þitt skilur hversu erfiðar þessar fréttir geta verið. Þau munu vera við hlið þér og barnsins þíns á hverju skrefi og veita þér þá umönnun sem þú þarft.

Mundu að snemmbúin greining og tafarlaus meðferð hjálpa barninu þínu að lifa betra lífi. Fræddu aðra um mikilvægi fólínsýru. Umfram allt, gefðu barninu þínu mikla ást og stuðning.

` Hryggjarauf, gallar í mænu, gallar í taugapípum, fólínsýra, fæðingargallar, merghimnuheilsa, heilsa barna