Er barnið þitt með tíð beinverki? Gæti þetta verið langvinn endurtekin fjölstofna beinbólga (CRMO)?

Kvartar barnið þitt oft undan verkjum í fæti, handlegg eða baki? Stundum höldum við að þetta sé bara einfalt tilfelli af hlaupum um eða „vaxtarverkjum“. En ef þessir verkir vara í daga eða vikur, hverfa eftir nokkra daga og koma svo aftur, ættum við að vera svolítið áhyggjufull. Í dag ætlum við að ræða um sjaldgæfan en mikilvægan sjúkdóm sem getur valdið endurteknum beinverkjum.

Einfaldlega sagt, hvað er CRMO?

Langvinn endurtekin fjölstofna beinbólga, einnig þekkt sem CRMO, er sjálfsofnæmissjúkdómur . Nú gætirðu verið að velta fyrir þér hvað það er. Hugsaðu um ónæmiskerfi líkamans sem her sem verndar land. Hlutverk þessa hers er að vernda okkur gegn sjúkdómum með því að berjast gegn erlendum óvinum, svo sem veirum og bakteríum.

En í sjálfsofnæmissjúkdómi gerir ónæmiskerfi okkar mistök og ræðst á heilbrigða hluta líkamans í stað innrásaraðila. Í CRMO beinist þessi „mistakaárás“ að okkar eigin beinum . Ónæmiskerfið, án nokkurrar augljósrar ástæðu, ræðst á eitt eða fleiri bein í líkamanum og veldur bólgu, sem er þroti og sársauki.

Er einhver sérstök ástæða fyrir stofnun CRMO?

Reyndar vita læknar enn ekki nákvæmlega hvað veldur CRMO. Það er ekki af völdum bakteríu- eða veirusýkingar. Það er bara ónæmiskerfið sem bregst við án nokkurrar augljósrar ástæðu.

Hins vegar leikur grunur á að erfðatengsl séu á þessu. Stundum hefur verið greint frá því að nokkrir meðlimir sömu fjölskyldu hafi þennan sjúkdóm. Frekari rannsókna er þó þörf á þessu.

Hverjir eru líklegastir til að fá þennan sjúkdóm?

CRMO sést oftast hjá börnum og ungum fullorðnum.Sjúkdómurinn greinist venjulega um 9-10 ára aldur. Ástandið er örlítið algengara hjá stúlkum en drengjum.

Þetta er ekki mjög algengur sjúkdómur, en eftir því sem læknar og almenningur verða meðvitaðri um þennan sjúkdóm hefur fjöldi þeirra sem greinast með sjúkdóminn aukist lítillega.

Hver eru helstu einkenni CRMO?

CRMO getur haft áhrif á hvaða bein sem er í líkamanum. En það hefur oftast áhrif á löng bein í fótleggjum, mjöðmum og hrygg barna . Einkenni geta komið skyndilega fram, hjaðnað eftir nokkra daga og síðan komið aftur. Þetta kallast bloss-up og bati.

Við skulum skoða helstu einkenni eins og þetta.

Hvernig á að greina CRMO sjúkdóminn nákvæmlega?

Þar sem þetta er sjaldgæfur sjúkdómur getur greining hans stundum verið krefjandi. Læknirinn mun skoða barnið þitt vandlega og spyrja þig um einkennin. Það getur venjulega tekið nokkra mánuði eða jafnvel meira en ár að greina sjúkdóminn.

Nokkrar prófanir eru gerðar til að staðfesta greininguna.

• Myndgreiningarpróf: Próf eins og röntgenmyndir og segulómun geta greinilega sýnt bólgu og aðrar breytingar í beinum.
• Blóðprufur: Þessar hjálpa til við að kanna bólgustig í líkamanum (eins og ESR, CRP) og útiloka aðrar sýkingar eða sjúkdóma.
• Erfðafræðilegar prófanir: Í sumum tilfellum geta þessar prófanir einnig verið nauðsynlegar til að útiloka aðra erfðasjúkdóma.

Hvaða meðferðir eru í boði við CRMO?

Eins og er er engin lækning við CRMO. En ekki hafa áhyggjur. Tiltækar meðferðir geta stjórnað einkennum, dregið úr bólgu og hjálpað barninu þínu að lifa fullkomlega eðlilegu lífi .

Læknirinn gæti mælt með eftirfarandi meðferðum:

• Bólgueyðandi gigtarlyf sem ekki eru sterar (NSAID): Þetta eru verkjalyf og bólgueyðandi lyf sem við öll þekkjum, eins og íbúprófen. Þetta er fyrsta meðferðin sem við prófum. Um 50% barna bregðast vel við þessum lyfjum. Hins vegar, ef þú tekur þessi lyf í langan tíma, mun læknirinn reglulega athuga nýrna- og lifrarstarfsemi þína.
• Sjúkdómsbreytandi gigtarlyf (DMARDs): Ef bólgueyðandi gigtarlyf (NSAID) ein og sér duga ekki til að stjórna sjúkdómnum, þá er þessi lyfjaflokkur næsti lyfjaflokkurinn sem notaður er. Þessi lyf virka með því að bæla ónæmiskerfið að einhverju leyti og hjálpa til við að stöðva röng árásir sem valda sjúkdómnum. Áður en byrjað er að taka þessi lyf mun læknirinn útskýra alla kosti og galla fyrir þér.
• Breytingar á lífsstíl:Þegar barnið þitt er með verki gæti það þurft að takmarka hlaup og hopp. Sjúkraþjálfari eða iðjuþjálfi getur hjálpað þér að læra að framkvæma daglegar athafnir með verki, þar á meðal æfingar.

Eru aðrir sjúkdómar sem geta komið fram samhliða CRMO?

Já, börn með CRMO eru í einhverri hættu á að fá nokkra aðra sjálfsofnæmissjúkdóma.

• Bólgusjúkdómur í þörmum (IBD): Þetta er einnig ástand sem orsakast af því að ónæmiskerfið ræðst á meltingarkerfið.
• Psoriasis: Þetta er sjálfsofnæmissjúkdómur sem hefur áhrif á húðina.
• Magnaðir stoðkerfisverkir: Þetta er aðeins flóknara ástand. Jafnvel þegar CRMO er í bataferli geta vöðvaverkir verið viðvarandi án nokkurrar augljósrar ástæðu. Þessir verkir linast ekki með venjulegum verkjalyfjum.

Hver er horfur þessa sjúkdóms?

Góðu fréttirnar eru þær að um 40% sjúklinga ná fullum bata innan fyrstu 1-5 ára meðferðar. Þetta þýðir að verkirnir og önnur einkenni hverfa alveg, án bólgu eða truflunar á ónæmiskerfinu. Barnið getur þá lifað eðlilegu og virku lífi.

Hins vegar, jafnvel þótt sjúkdómurinn sé að fullu læknaður, er reglulegt lækniseftirlit mjög mikilvægt. Þú þarft að halda áfram að fara á læknastofuna undir eftirliti gigtarlæknis. Þú gætir einnig þurft að gera rannsóknir eins og segulómun til að sjá hvort sjúkdómurinn hafi komið aftur. Þetta er vegna þess að um 50% fólks fá bakslag innan fyrstu tveggja ára eftir að meðferð er hætt. Ef það gerist þarftu að hefja meðferð aftur.