È difficile descrivere a parole cosa si prova quando il medico ti comunica di avere un tumore al seno. In un momento così difficile, mentre da un lato pensi alle cure, dall'altro ti ritrovi sommersa da una montagna di documenti. Referti medici, prescrizioni, fatture ospedaliere, documenti assicurativi... È molto comune sentirsi sopraffatti da tutto questo. Ma non preoccuparti, oggi ti spiegheremo come organizzare tutto in modo da poter trovare rapidamente ciò che ti serve.
La cosa più importante da ottenere prima
Tra tutti i documenti che riceverete, ce n'è uno assolutamente essenziale da conservare . Si tratta del referto della biopsia, o come lo chiamiamo noi, il "referto istologico". È molto importante averne sempre una copia.
"Perché è proprio quel documento che specifica il tipo di cancro di cui si soffre e contiene tutte le informazioni necessarie. Guardare quel foglio e dire: 'Ok, questa è la mia diagnosi, ho questo tipo di cancro' è un enorme impatto psicologico", affermano gli esperti che lavorano con i pazienti oncologici. Non solo, ma anche alcune compagnie assicurative richiedono prima il referto istologico che conferma la diagnosi.
Quali altri documenti dobbiamo conservare?
Alcuni documenti dovrai richiederli all'ospedale, altri potrai raccoglierli tu stesso. Pensa a quanto saranno utili in futuro, sia per te che per chi si prende cura di te. Avere tutta la documentazione a portata di mano renderà il tuo percorso di cura molto più semplice.
Per rendere più facile la comprensione, analizziamo la situazione in una tabella.
| Tipo di documento/report | Cosa conservare e perché è importante? |
|---|---|
| Immagini scansionate | Conserva copie di mammografie, ecografie, risonanze magnetiche, PET/TAC e radiografie su un CD o una chiavetta USB. Questi documenti sono molto importanti nel caso in cui tu debba mostrarli a un altro medico. |
| Cartelle cliniche di patologia | Referti di laboratorio relativi alle cellule o al tessuto prelevati tramite biopsia. Questi contengono tutte le informazioni sul tipo e sulle caratteristiche del tumore. |
| Documentazione chirurgica | Data dell'intervento, ospedale, nome e numero di telefono del chirurgo, resoconti post-operatori. |
| Documentazione relativa al trattamento | Prendi nota del tipo di trattamento ricevuto (ad esempio, chemioterapia, radioterapia), del luogo in cui è stato effettuato, del nome del medico, delle date, del dosaggio e di eventuali effetti collaterali. |
| Medicinali | Il nome del farmaco, il suo utilizzo, la data di prescrizione, il dosaggio, il medico che lo ha prescritto e i dettagli sugli effetti collaterali. |
| Spese mediche | Conservate in ordine tutte le fatture e le ricevute di ogni medico, ospedale e laboratorio a cui vi rivolgete. Sono essenziali se avete un'assicurazione sanitaria. |
| Informazioni personali | Annota su un foglio di carta informazioni come il tuo medico di famiglia, i dati dell'assicurazione sanitaria, i nomi e i numeri di telefono delle persone da contattare in caso di emergenza, i farmaci che assumi abitualmente, le vitamine, le allergie e il gruppo sanguigno. |
Come tieni tutto in ordine? In un file? Digitalmente?
Ognuno ha il proprio metodo per organizzare tutto questo. Alcuni preferiscono tenere i documenti ordinatamente archiviati. Altri prediligono il formato digitale. Se possibile, è meglio conservare copie di entrambi.
Metodo di archiviazione dei file
Il metodo più semplice ed efficace è quello di utilizzare un raccoglitore ad anelli, ovvero un raccoglitore di grandi dimensioni. Utilizzare divisori in cartone tra le pagine per separare le sezioni. Ad esempio, "Fatture", "Referti di trattamento", "È possibile creare sezioni separate denominate "Report di scansione ".
Nella prima pagina di questo documento, annota i nomi dei tuoi medici, i loro numeri di telefono e come contattarli al di fuori dell'orario di ufficio. Queste informazioni saranno molto utili a chi si prenderà cura di te in caso di emergenza.
Archiviazione digitale
È possibile fotografare o scansionare ciascuno di questi documenti e salvarli in una cartella sul computer. In alternativa, è possibile salvarli su una chiavetta USB, un disco rigido esterno o un servizio di archiviazione cloud (ad esempio Google Drive). In questo modo, sarà possibile visualizzarli ovunque ci si trovi.
Esistono persino app per dispositivi mobili che semplificano questo tipo di operazione. Tuttavia , se si utilizza un'app, è fondamentale leggere l' informativa sulla privacy prima di scaricarla . In altre parole, è importante essere consapevoli del fatto che l'azienda che ha sviluppato l'app potrebbe vendere o condividere le informazioni sanitarie con terzi senza il consenso dell'utente.
Ricorda, si tratta della tua cartella clinica personale!
Hai il diritto di accedere alle tue informazioni sanitarie e di ottenerne copia. Medici, ospedali, laboratori e farmacie sono tenuti per legge a fornirti la tua cartella clinica.
La cosa più importante è richiedere copie di questi referti al momento del trattamento. Non aspettate. Spesso potete ottenerli gratuitamente.
"È fondamentale che i pazienti si assumano la responsabilità della propria cartella clinica . Gli ospedali conservano questi documenti solo per un certo numero di anni. Immaginate di aver bisogno di una copia del vostro referto istologico tra 20 anni: potreste non riuscire a trovarla."
Le cartelle cliniche dei pazienti ospedalieri vengono solitamente eliminate dopo circa 10 anni, quindi è consigliabile conservarne una copia.
Cosa si fa con questo file una volta terminato il trattamento?
Una volta completati con successo tutti i trattamenti, prendi questa cartella che hai conservato con tanta cura e riponila in un armadio ordinato. È un gesto molto simbolico. È come dire a te stesso: "Ho messo da parte il peso delle cure contro il cancro". Ti darà la forza mentale per chiudere questo periodo difficile della tua vita e iniziare un nuovo capitolo.
Messaggio da portare a casa
- Non appena scopri di avere un tumore, la prima cosa da fare è richiedere e ottenere una copia del referto della biopsia/ esame istologico .
- Sviluppa un sistema efficace per organizzare tutti i documenti che ricevi. Può trattarsi di un file di grandi dimensioni o di una cartella sul tuo computer.
- Richiedete copie della cartella clinica al momento del trattamento . Se aspettate, potreste non riuscire a trovarle.
- Questi sono i tuoi dati. Hai tutto il diritto di consultarli e di riceverne delle copie. Non esitare a parlarne con il medico.
- Mantenere tutto organizzato in questo modo è di grande comodità e aiuto non solo per te, ma anche per coloro che si prendono cura di te (assistenti).
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