להתחיל חיים חדשים עם ספונדיליטיס מקשחת (AS)? שני סיפורים אמיתיים

האם אתם חווים כאבים תכופים בגב, בירכיים ובאזורים אחרים מאז שנות ה-20 או ה-30 לחיכם? כשאתם מתעוררים בבוקר, הגוף שלכם מרגיש נוקשה ונוקשה, ואתם אפילו לא יכולים להתכופף לזמן מה? אתם אולי חושבים שזהו סתם כאב גב רגיל, משהו שקורה כשישנים לא נכון. אבל אם תסמינים אלה נמשכים, ייתכן שזו תחילתה של מצב שנקראת ספונדיליטיס מקשחת (AS). היום, אנחנו מדברים על המחלה הזו ועל החוויות של שני אנשים אמיתיים ששינו את חייהם על ידי חיים איתה.

במילים פשוטות, מהי ספונדיליטיס מקשחת (AS)?

גם זהו סוג של דלקת פרקים. אבל במקרה הזה, זה משפיע בעיקר על מפרקי עמוד השדרה שלנו . במילים פשוטות, מחלה זו גורמת להתנפחות המפרקים בין חוליות עמוד השדרה. עם הזמן, נפיחות זו גורמת להיווצרות עצם חדשה, והחוליות יכולות להתמזג יחד. זה יכול להפחית את גמישות עמוד השדרה ולגרום ליציבה כפופה. כאב זה אינו מוגבל לעמוד השדרה, אלא יכול להשפיע גם על אזורים כמו הירכיים, הכתפיים, הצלעות והעקבים.

זה נגרם על ידי מחלה אוטואימונית , כלומר מערכת החיסון, שאמורה להגן על גופנו, תוקפת בטעות את התאים הבריאים שלנו, במקרה זה את המפרקים.

אוקיי, עכשיו בואו נסתכל על הסיפורים של לוביין ודברל, שהתמודדו עם החיים עם המחלה הזו.

סיפורו של לובן: מכאב לקריירה חדשה

לובן אובחנה בשנות ה-30 לחייה. אך התסמינים החלו מוקדם יותר, לאחר שילדה את ילדה הראשון. היא התחילה עם כאבי גב תחתון, ובהדרגה איבדה את יכולתה ללכת. בסופו של דבר, היא נאלצה להשתמש במקל הליכה כדי ללכת.

היא אובחנה עם תסמונת AS בגיל 31, לאחר שהכאב התפשט לגב העליון שלה. גם בדיקת הדם שלה הראתה גן חיובי (HLA-B27) . גן זה נמצא כמעט אצל כל מי שסובל מ-AS.

אבל הסיפור לא נגמר שם. בסוף שנות ה-30 לחייה, הכאב הפך לבלתי נסבל. היא נאלצה ליטול משככי כאבים כבדים ולהתפטר מעבודתה. הראומטולוג שלה שלח אותה לצילום רנטגן. שם גילתה שחלק ניכר מהסחוס בירך ימין שלה נשחק, והסחוס בירך שמאל נעלם לחלוטין.

ניתוח משנה חיים

בגיל 39 היא נאלצה לעבור ניתוח החלפת מפרק ירך בירך השמאלית. המנתח שלה אמר שזו הדלקת הגרועה ביותר שראה מימיו.

"כשהתעוררתי אחרי הניתוח, קרה משהו מדהים. הכאב הבלתי נסבל נעלם . זה שינה את חיי. הייתי בדיכאון במשך 4-5 שנים. אבל אחרי הניתוח, הכל השתנה."

תקופת השיקום לא הייתה קלה. היא נאלצה ללמוד ללכת שוב ולחזק את שריריה. היא נאלצה לעבור פיזיותרפיה שלושה ימים בשבוע במשך שבעה חודשים. שנה לאחר מכן, היה צורך להחליף את מפרק הירך הימני שלה.

עם הזמן, היא השלימה עם העובדה שהיא אישה שחיה עם שתי מפרק ירך מלאכותי. היא החלה לקרוא על איך להתמודד עם כאב ולחיות עם המחלה. היא התמקדה בדברים שהיא יכלה לשלוט בהם. זה אומר דברים כמו תזונה, פעילות גופנית וחשיבה חיובית . כיום, היא יועצת בריאות שעוזרת לאנשים עם מחלות דומות.

סיפורו של דברל: הכאב שאפילו הרופאים לא האמינו בו

דוורל היה בן 22 כשהחלו תסמינים אלה. הוא לא היה מסוגל לעשות אפילו דברים פשוטים כמו לעלות במדרגות או להרים קרטון חלב. כשהוא סיפר לרופא שלו על הכאב העז והדלקת שמקורם בגופו, הרופא לא התייחס לזה ברצינות.

לאחר שנתיים, ללא הקלה משום תרופה, אמר לו הרופא, "זה הכל בראש שלך, אין לי מה לעשות".

האבחנה נמצאה בלי לוותר

אבל דוורל לא ויתר. הוא פנה לרופא אחר. הוא פנה לכמה רופאים שהתמחו בסרטן, דלקת פרקים ומחלות במערכת העיכול. כמה בדיקות הצביעו על מחלה כמו ניוון שרירים, אך לא ניתן היה למצוא שום דבר חד משמעי.

במהלך תקופה זו, חייו החברתיים נעצרו לחלוטין. הוא הצטרף לקבוצת תמיכה מקוונת ושיתף את חוויותיו. שם מישהו יעץ לו להיבדק (HLA-B27) .

כאשר הבדיקה חזרה חיובית בשנת 2010, דוורל היה מאושר עד מוות. הוא סוף סוף מצא את התשובה לשאלה איתה התמודד במשך ארבע שנים. אך שמחתו הייתה קצרת מועד. הרופא שלו אמר לו שאין תרופה ושהמצב הוא רציני.

שינוי האופן שבו אתה מסתכל על כאב

אחרי הסיפור הזה, קיבל דברל החלטה מפתיעה. הוא מכר את כל אשר לו ועבר לקייפטאון, דרום אפריקה. שם בילה את זמנו באושר, מביט בים, בהרים וצופה באנשים מחייכים. במקום להרגיש כאילו הוא גוסס, הוא התחיל להרגיש כאילו גופו ונפשו מתמזגים .

שם הוא התחיל שוב לעשות יוגה חמה . תרגילי היוגה בחדר מחומם הפחיתו את כאביו וחיזקו את גבו. הוא הפסיק להשתמש במילה 'כאב'. במקום זאת, הוא קרא לזה 'אי נוחות'.

"אתה נמצא על ספקטרום של כאב. אתה יכול לעבור מאי נוחות לנוחות."

כיום, דברל הוא מדריך יוגה חמה. הוא אינו נוטל תרופות. הטיפול היחיד שלו הוא יוגה ותזונה מזינה.

מה נוכל ללמוד משני הסיפורים הללו?

דבר עם עצמך על הגוף שלך.

כפי שמראה סיפורה של דוורל, אפילו רופאים יכולים לטעות לפעמים. אם יש לך ביטחון במה שגופך מרגיש, אל תפחד לדבר על זה. אל תוותר עד שתקבל תשובה. אתה החבר הכי טוב של עצמך .

מנטליות היא דבר רב עוצמה.

גם לובן וגם דברל שינו את האופן שבו הם תופסים כאב. הם הבינו שכאב אינו סוף החיים, אלא שניתן לחיות איתו ולנהל אותו. חשיבה חיובית היא כמו לנצח בחצי הקרב.

אין פתרון אחד שעובד עבור כולם.

ניתוח ותרופות עזרו ללובן. יוגה ושינויים באורח החיים עזרו לדוורל. לכן, אם יש לך את המצב הזה, חשוב לדבר עם הרופא שלך ולמצוא את הטיפול ואורח החיים המתאימים לך.

דיאטה ופעילות גופנית

שניהם הקפידו על התזונה שלהם. לואן אומר שהגבלת סוכר, קמח וסוגים מסוימים של בשר יכולה לעזור להפחית כאב ונפיחות. כמו כן, ביצוע תרגילים בעצימות נמוכה, כמו הליכה ויוגה, על בסיס יומי יכול לעזור לשמור על עמוד השדרה חזק וגמיש.

אם אתם חווים אחד מהתסמינים הללו, אנא אל תתעלמו מהם. פנו מיד לרופא מוסמך לצורך אבחון וטיפול נכונים. ככל שתתחילו את הטיפול מוקדם יותר, כך תוכלו לשלוט בנזק הנגרם למפרקים.