מה זה אפילפסיה בילדים ותינוקות? תסמינים ראשונים, גורמים ודרכי טיפול

רק בשבוע שעבר נכנסו לחדר שלי במרפאה בקופת החולים זוג הורים צעירים, חיוורים ונסערים, עם בנם בן השש. האמא סיפרה לי בקול רועד שלפני יומיים, בזמן שהילד שיחק בסלון אחרי הגן, הוא פתאום קפא במקום, המבט שלו התנתק, ומיד לאחר מכן הוא נפל על השטיח והגוף שלו התחיל לרעוד במשך כשתי דקות. אחרי שבדקתי אותו בדיקה גופנית ונוירולוגית מלאה שיצאה תקינה לחלוטין, התיישבתי מולם, מזגתי להם כוס מים והסברתי להם בשפה פשוטה מה זה אפילפסיה (Epilepsy), מה ההבדל בין פרכוס חד-פעמי לבין מחלת האפילפסיה, ואיך אנחנו מתקדמים מכאן לבירור מסודר אצל נוירולוג ילדים. כשההורים שמעו שרוב הילדים עם המצב הזה מנהלים שגרת חיים רגילה ושמחה לגמרי עם טיפול מתאים, ראיתי איך הצבע חוזר להם לפנים.

תחשבו על זה רגע: איזה הורה לא היה נבהל עד עמקי נשמתו למראה הילד או התינוק שלו שפתאום רועד, מתנתק מהסביבה או מאבד הכרה? בשפה היומיומית הרבה אנשים קוראים לזה "התקף פרכוסים", ובמונחים רפואיים מסורתיים בעברית נהגו לקרוא לזה "כפיון". אבל האמת היא שהפחד הגדול ביותר נובע בדרך כלל מחוסר ודאות. כשאנחנו מבינים לעומק מה באמת קורה שם בתוך המוח, למה זה מופיע, אילו תסמינים של אפילפסיה קלה או סמויה כדאי להכיר ואיך מעניקים עזרה ראשונה נכונה בבית — החרדה מתפוגגת ובמקומה מגיעה שליטה וביטחון. בואו נדבר על הכל בגובה העיניים, בדיוק כמו בשיחה רגועה אצל רופא המשפחה או רופא הילדים שלכם.

מה זה אפילפסיה? ומהי בעצם אפילפסיה אצל ילדים ותינוקות?

אפילפסיה (Epilepsy, ובעברית: כפיון) היא הפרעה נוירולוגית כרונית של מערכת העצבים המרכזית, המתאפיינת בנטייה מתמשכת של המוח לייצר התפרצויות חשמליות פתאומיות ובלתי מבוקרות. התפרצויות אלו גורמות להופעת התקפים אפילפטיים חוזרים (Seizures), שיכולים להתבטא בפרכוסים גופניים, בניתוק רגעי של המבט או בשינויים זמניים בתחושות ובהכרה.

כדי להבין את זה בצורה הכי פשוטה שיש, דמיינו את המוח של הילד שלכם כמו רשת תקשורת חכמה ומורכבת שעובדת סביב השעון. מיליארדי תאי עצב (נוירונים) מדברים זה עם זה כל הזמן באמצעות אותות חשמליים זעירים ומסודרים. בזכות האותות האלה הילד שלכם רץ בגינה, מצייר, צוחק, אוכל ולומד. עכשיו, מה קורה בזמן התקף? פתאום, קבוצה של תאי עצב במוח מחליטה לשגר כמות אדירה של אותות חשמליים בבת אחת ובחוסר סדר מוחלט — ממש כמו "סערת ברקים" קטנה או קצר חשמלי רגעי. אחרי כמה שניות או דקות, המוח מאפס את עצמו, הסערה שוככת, והמערכת חוזרת לעבוד כרגיל. מפתיע מאוד עד כמה הגוף שלנו יודע לאזן את עצמו מחדש, נכון?

רבים מההורים שמגיעים אלינו למרפאה בטוחים שהמילה "התקף" אומרת בהכרח שהילד נופל על הרצפה, כל הגוף שלו מתכווץ ורועד, ויוצא לו קצף או רוק מהפה. אבל האמת הרפואית שונה לגמרי. אנחנו בדרך כלל לא חושבים על זה, נכון? בפועל, הצורה שבה ההתקף נראה מבחוץ תלויה לחלוטין בשאלה איפה במוח התחילה אותה "סערה חשמלית". אם היא מתרחשת בכל המוח בבת אחת, נראה אובדן הכרה ופרכוס כללי. אבל אם היא מתרחשת רק באזור קטן וממוקד במוח, ייתכן שנראה רק רעד קל ביד אחת, תחושה מוזרה בבטן, או ילד שפשוט קופא במקומו ובוהה באוויר לכמה שניות בלי להגיב כשקוראים בשמו.

ויש כאן עוד נקודה קריטית שאנחנו הרופאים תמיד מדגישים להורים: פרכוס אחד אינו שווה לאפילפסיה. בטח יצא לכם לשמוע מחברים או שכנים על תינוק או פעוט שחווה "פרכוס חום" (Febrile Seizure) כשעלה לו החום במהירות בגלל וירוס חורף רגיל. פרכוס חום, או פרכוס שנגרם בעקבות ירידה חדה ברמת הסוכר בדם או מכה בראש, נחשב לפרכוס "מגורה" (Provoked Seizure) — כלומר, יש לו סיבה חיצונית ברורה וחולפת. אבחנה של אפילפסיה בילדים ניתנת רק כאשר הילד חווה לפחות שני התקפים בלתי-מגורים (שהגיעו "משום מקום", ללא חום או גורם חיצוני מיידי) בהפרש של מעל 24 שעות זה מזה.

מהם סוגי האפילפסיה וההתקפים הנפוצים ביותר אצל ילדים?

כשאתם קוראים סיכום ביקור מנוירולוג ילדים בקופת החולים או בבית החולים, אתם עשויים להיתקל בשמות רפואיים שנשמעים קצת מאיימים. כדי שיהיה לכם סדר בראש, אנחנו מחלקים את ההתקפים ואת סוגי האפילפסיה בילדים לשתי משפחות עיקריות, ועוד כמה תסמונות שמופיעות ספציפית בגיל הילדות והינקות:

• התקפים מוקדיים (Focal Seizures): בעבר קראו להם "התקפים חלקיים". כאן הפעילות החשמלית הלא סדירה מתחילה באזור אחד ספציפי בצד אחד של המוח. לפעמים הילד נשאר בהכרה מלאה (למשל, הוא מרגיש פתאום נימול או קפיצות ביד ימין, או מריח ריח משונה שלא קיים בחדר), ולפעמים ההכרה שלו מתערפלת והוא מבצע תנועות אוטומטיות כמו שפשוף ידיים, מצמוץ או תנועות לעיסה מבלי להיות מודע לכך.
• התקפים כלליים (Generalized Seizures): בהתקפים אלו, הפעילות החשמלית מתפשטת לשני חצאי המוח (שתי ההמיספרות) כבר מהרגע הראשון. בתוך המשפחה הזו נמצאים שני סוגים מוכרים מאוד:
  • התקף טוני-קלוני כללי (Generalized Tonic-Clonic Seizure): זהו ההתקף הקלאסי והמוכר ביותר (שנקרא בעבר "גראנד מאל" - Grand Mal). בשלב ה"טוני" שרירי הגוף מתקשים והילד מאבד הכרה ונופל, ובשלב ה"קלוני" מופיעות תנועות קצביות של רעידות והתכווצויות בגפיים.
  • התקפי ניתוק – אבסנס (Absence Seizures): מצב שלעיתים קרובות מכונה על ידי הורים "אפילפסיה קלה" (ובעבר נקרא "פטיט מאל" - Petit Mal). הילד מתנתק פתאום באמצע משפט או משחק ל-5 עד 15 שניות, בוהה בחלל במבט ריק, לפעמים ממצמץ קלות בעפעפיים, ואז חוזר מיד למה שעשה כאילו כלום לא קרה! לא פעם מורים בבית הספר חושבים שהילד פשוט "חולם בהקיץ" או סובל מהפרעת קשב וריכוז, עד שעולים על האבחנה הנכונה.
• אפילפסיה רולנדית שפירה של גיל הילדות (Benign Rolandic Epilepsy): אחד הסוגים השכיחים והמעודדים ביותר של אפילפסיה ילדים! היא מופיעה לרוב בין גיל 3 ל-12, מתבטאת בדרך כלל בהתקפים קצרים שמתרחשים מתוך שינה או סמוך להתעוררות (עם עווית בצד הפנים, קושי זמני לדבר וריור), והחדשות הנפלאות הן שהיא כמעט תמיד חולפת לחלוטין מעצמה בגיל ההתבגרות.
• אפילפסיה בתינוקות ותסמונת ווסט (Infantile Spasms / West Syndrome): אצל תינוקות בשנת החיים הראשונה, אפילפסיה תינוקות תסמינים נראים אחרת לגמרי מאשר אצל ילדים גדולים. בתינוקות אנחנו עשויים לראות "עוויתות ינקות" — סדרה של התכווצויות קצרות ופתאומיות שבהן התינוק מכופף את הראש קדימה, מרים או פורש את הידיים ומקרב את הברכיים לבטן (תנועה שלעיתים מזכירה בהלה או כיווץ של כאב בטן/גזים), בעיקר כשהוא מתעורר משינה או נרדם.

אפילפסיה תסמינים: מהם הסימנים הראשונים שניתן לראות לפני, במהלך ואחרי התקף?

בטח גם לך יצא לתהות: איך אני כהורה יכול לדעת אם תנועה מסוימת של הילד שלי היא סתם טיק חולף, חלום רע או התחלה של התקף אפילפטי? הכרת התסמינים הראשונים של אפילפסיה בילדים (ובמיוחד אפילפסיה תינוקות תסמינים עדינים) היא הכלי החשוב ביותר שלכם לאבחון מוקדם.

אצל חלק מהילדים ההתקף מופיע בהפתעה גמורה ללא שום התרעה, אבל אצל ילדים רבים מופיעה מעין "אזהרה מוקדמת" שנקראת בשפה הרפואית אאורה (Aura). האאורה היא בעצם השלב הראשון של התקף מוקדי לפני שהוא מתפשט. ילד שכבר יודע לדבר עשוי לגשת אליכם ולהגיד שהוא מרגיש משהו משונה ברגעים שלפני ההתקף.

סימנים מוקדמים (אאורה) שעשויים להופיע ממש לפני התקף:

• תחושת סחרחורת פתאומית, ריחוף או חוסר יציבות.
• תחושה מוזרה שעולה מהבטן לכיוון החזה (הרבה ילדים מתארים זאת כ"פרפרים בבטן" או בחילה פתאומית).
• שינויים רגעיים בחושים: ראיית אורות מנצנצים או טשטוש ראייה, שמיעת זמזום או צלילים משונים, או הרגשה של טעם מתכתי או ריח חריף בפה ובאף.
• תחושת פחד או חרדה פתאומית ללא סיבה נראית לעין (אצל פעוטות זה מתבטא בכך שהם רצים פתאום להיצמד להורה במבט מבוהל).
• תחושת חום או קור פתאומית ששוטפת את הגוף, לצד בלבול קל.

תסמינים שעשויים להופיע במהלך ההתקף עצמו:

רוב ההתקפים האפילפטיים נמשכים בין מספר שניות ל-2 עד 3 דקות בלבד. בזמן הזה אנו עשויים להבחין באחד או יותר מהתסמינים הבאים:

• אובדן הכרה מלא, התקשות פתאומית של השרירים ונפילה לקרקע.
• תנועות קצביות ובלתי נשלטות של רעד או טלטול בידיים וברגליים, או קפיצות חוזרות של גפה אחת בלבד.
• ניתוק מוחלט מהסביבה: הילד בוהה בנקודה אחת במבט קפוא ואינו מגיב כשקוראים לו או נוגעים בו.
• תנועות אוטומטיות לא רצוניות של הפנים והפה: מצמוץ מהיר בעיניים, גלגול עיניים כלפי מעלה, מציצת שפתיים, תנועות לעיסה או בליעה חוזרות וריור מוגבר.
• חוסר יכולת פתאומי לדבר או להוציא מילים ברורות מהפה, גם כשהילד נראה ער.
• שינויים בקצב הלב (דפיקות לב מהירות), נשימה כבדה או רעשנית, ולעיתים חיוורון או גוון מעט כחלחל סביב השפתיים שחולף מיד עם תום ההתקף.
• איבוד שליטה רגעי על סוגרים (הרטבת המכנסיים).

מה קורה מיד אחרי שההתקף נגמר? השלב הזה נקרא השלב הפוסט-איקטלי (Post-ictal state). זוכרים שדיברנו קודם על "סערת הברקים" החשמלית במוח? אחרי מאמץ חשמלי כל כך אדיר, תאי המוח פשוט מותשים וזקוקים למנוחה. לכן, זה טבעי לחלוטין שהילד ייראה עייף מאוד, מנומנם, מבולבל, ולעיתים אף יירדם לשינה עמוקה או יתלונן על כאב ראש ואי-שקט. ברוב המקרים הילד כלל לא יזכור את מה שקרה בזמן ההתקף עצמו.

כדי לעזור לכם להבדיל בין סוגי המצבים השונים שבהם אתם עלולים להיתקל בבית, ריכזנו עבורכם טבלה מסודרת שמשווה בין התסמינים ומסבירה בדיוק מה כדאי לעשות בכל מצב:

מדוע ילדים מפתחים אפילפסיה? והאם אפילפסיה עוברת בתורשה מאם או מאב לילד?

אחת השאלות הראשונות שכל אמא ואבא שואלים אותנו בחדר הרופא, לרוב מתוך תחושת אשמה לא מוצדקת, היא: "דוקטור, למה זה קרה דווקא לילד שלנו? עשינו משהו לא בסדר בהיריון או בבית? והאם זה עבר בתורשה מאיתנו?". אז קודם כל, חשוב לנו להרגיע אתכם מיד: שום דבר שעשיתם בטיפול היומיומי בילד לא גרם לאפילפסיה.

כשחוקרים מה גורם להתקף אפילפסיה ולנטייה לפתח את המחלה, אנחנו מגלים שבערך במחצית מהמקרים בילדים קיימת סיבה רפואית או גנטית ברורה שאפשר לאתר, ובמחצית השנייה של המקרים כל הבדיקות והסריקות יוצאות תקינות לחלוטין והסיבה המדויקת נותרת לא ידועה (מצב שנקרא ברפואה אידיופתי או ממקור לא ידוע). הנה הגורמים המרכזיים שאנחנו מכירים כיום:

• נטייה גנטית ותורשה (האם אפילפסיה עוברת מהורים לילדים?): הרבה הורים שואלים אותנו האם אפילפסיה עוברת בתורשה. התשובה היא שלגנטיקה יש תפקיד חשוב בסוגים מסוימים של אפילפסיה (במיוחד בסוגים הקלים יותר של גיל הילדות, כמו התקפי ניתוק). עם זאת, גם אם לאמא או לאבא יש אפילפסיה, הסיכוי שהילד יפתח אפילפסיה הוא לרוב נמוך יחסית (בדרך כלל סביב אחוזים בודדים ועד פחות מ-10%, תלוי בסוג הספציפי). יתרה מכך, לעיתים קרובות מדובר בשינוי גנטי עדין שהתרחש אצל הילד עצמו באופן ספונטני, גם כשאף אחד במשפחה המורחבת לא סבל מפרכוסים מעולם.
• שינויים בהתפתחות מבנה המוח: לעיתים עוד בתקופת ההיריון, בזמן שהמוח העוברי מתפתח ובונה את השכבות שלו, נוצר אזור זעיר שבו תאי העצב מסודרים בצורה מעט שונה (למשל דיספלזיה קורטיקלית), והאזור הזה נוטה לייצר אותות חשמליים עודפים בהמשך החיים.
• סיבוכים סביב הלידה: מצבים שבהם נגרמה ירידה באספקת החמצן למוח של התינוק במהלך לידה מורכבת, או פגות קיצונית המלווה בסיבוכים נוירולוגיים.
• חבלות ראש משמעותיות: פגיעת ראש קשה בעקבות תאונת דרכים, נפילה מגובה רב או פציעת ספורט חמורה עלולה להותיר צלקת זעירה ברקמת המוח, שממנה עלולים לצאת בעתיד אותות חשמליים לא סדירים.
• זיהומים של מערכת העצבים: זיהומים חמורים שפגעו במוח או בקרומי המוח בעבר, כגון דלקת קרום המוח (Meningitis) או דלקת המוח (Encephalitis). באופן כללי, זיהומים מפושטים או חשיפות נדירות בטבע דורשים תמיד ערנות רפואית — בין אם מדובר בזיהום בחלל הבטן כמו דלקת הצפק (פריטוניטיס) ובין אם מדובר בחשיפה לנגיפים הפוגעים במערכת העצבים בעקבות נשיכת עטלף או שריטה, ולכן בכל מחלת חום סוערת המלווה בישנוניות או קשיון עורף אנו מפנים מיד לבירור בבית חולים.

האם אפילפסיה יכולה לגרום לבעיות אחרות אצל ילד?

כשאנחנו מטפלים בילדים עם אפילפסיה בקופת החולים, אנחנו אף פעם לא מסתכלים רק על ה"קצר החשמלי" במוח, אלא על הילד השלם — בגוף ובנפש. עכשיו זה הרבה יותר ברור למה מעקב הוליסטי הוא כל כך חשוב, נכון? הנה כמה היבטים נלווים שחשוב להיות מודעים אליהם כדי שנוכל לתת להם מענה מוקדם:

• פציעות גופניות בזמן התקף: אם הילד מאבד הכרה פתאום בזמן עמידה או משחק, הוא עלול לקבל מכה מהרצפה או מרהיט קרוב. לכן הדרכת בטיחות בבית ובבית הספר היא קריטית.
• השפעה על שינה, קשב ולמידה: התקפים שמתרחשים בלילה (גם כאלה שקטים שאתם לא תמיד רואים) עלולים לקטוע את רצף השינה של הילד ולגרום לו לקום עייף בבוקר. בנוסף, ילדים עם התקפי ניתוק קצרים בכיתה עלולים לפספס משפטים של המורה ולחוות קושי בריכוז. ברגע שהטיפול התרופתי מאזן את ההתקפים, אנחנו רואים לא פעם זינוק מדהים ביכולת הריכוז ובציונים!
• התמודדות רגשית, חרדה ודימוי עצמי: ילדים ומתבגרים רוצים יותר מכל להרגיש "כמו כולם". הפחד מכך שיופיע התקף ליד החברים בכיתה, בצופים או במגרש הכדורגל עלול לעורר מבוכה, ירידה בביטחון העצמי או חרדה — גם אצל הילד וגם אצלכם ההורים. שיחה פתוחה, הסרת הסטיגמה וליווי רגשי במידת הצורך עושים כאן פלאים.
• מצב חירום של התקף ממושך (Status Epilepticus): במקרים נדירים יותר, התקף אינו מפסיק מעצמו תוך מספר דקות, או שמופיע רצף של התקפים צפופים מבלי שהילד חוזר להכרה ביניהם. מצב זה נקרא "סטטוס אפילפטיקוס" והוא דורש פינוי מיידי לחדר מיון לקבלת תרופות לעצירת ההתקף.

כיצד הרופא קובע אם מדובר באפילפסיה? (תהליך האבחון בקופת החולים)

אם הילד שלכם חווה אירוע חשוד, התחנה הראשונה (לאחר שנשללה סכנה מיידית) היא רופא/ת הילדים או רופא/ת המשפחה בקופת החולים (כללית, מכבי, מאוחדת או לאומית), שיפנו אתכם להמשך בירור אצל נוירולוג ילדים מומחה. אולי תופתעו לשמוע, אבל הכלי האבחנתי החזק ביותר שלנו הרופאים הוא לא מכשיר ענק ויקר, אלא הסיפור המדויק שלכם ההורים — ואם הצלחתם לצלם כמה שניות מהאירוע במצלמת הסמארטפון, הסרטון הזה שווה זהב רפואי אמיתי!

תהליך הבירור והאבחון כולל מספר שלבים פשוטים ולא כואבים:

1. תשאול רפואי מעמיק ובדיקה נוירולוגית: הרופא ישאל אתכם מתי בדיוק האירוע קרה (מתוך שינה? בזמן מאמץ? מול מסכים?), איך הוא התחיל, האם הילד הגיב אליכם, כמה זמן זה נמשך ואיך הילד הרגיש אחר כך. חשוב מאוד להבדיל בין התקף אפילפטי לבין התעלפות פשוטה (Syncope) או מצבים נדירים של הפרעות בקצב הלב שעלולים לגרום לאובדן הכרה פתאומי, כמו טורסה דה פואה (Torsades de Pointes), ולכן לעיתים נבצע גם תרשים אק"ג בסיסי של הלב.
2. בדיקות דם: נבצע בדיקות דם שגרתיות בקופת החולים כדי לוודא שרמות הסוכר, המלחים (כמו סידן ומגנזיום) ותפקודי הגוף הכלליים תקינים לחלוטין ולא הם אלו שגרמו לפרכוס.
3. בדיקת EEG – רישום הפעילות החשמלית של המוח (Electroencephalogram): זוהי הבדיקה המרכזית והחשובה ביותר לאבחון אפילפסיה. אל דאגה, הבדיקה אינה כואבת כלל ואינה משדרת שום חשמל אל תוך המוח! טכנאי מיומן מצמיד לקרקפת של הילד חיישנים קטנים עם משחה מיוחדת, שמקליטים את גלי המוח (ממש כמו שבדיקת אק"ג מקליטה את הלב). לעיתים מתבקשים לעשות בדיקת EEG בעירות ובשינה (לאחר חסך שינה קצר בלילה שלפני) כדי להגביר את הדיוק של הבדיקה.
4. הדמיית מוח ב-MRI (Magnetic Resonance Imaging): במקרים רבים נוירולוג הילדים ייתן הפניה לבדיקת MRI של המוח (בדיקה בטוחה ללא קרינה מייננת) כדי לקבל תמונה מפורטת ומדויקת של מבנה המוח ולוודא שאין ממצא מבני שגורם להתקפים.

טיפול אפילפסיה בילדים: אילו פתרונות רפואיים מתקדמים קיימים כיום?

החדשות המשמחות ביותר שאנחנו יכולים לתת לכם הן שתחום הטיפול באפילפסיה בילדים עבר מהפכה אדירה בעשורים האחרונים. המטרה שלנו בטיפול היא ברורה ופשוטה: אפס התקפים, מינימום תופעות לוואי, ואיכות חיים מלאה ורגילה לילד ולמשפחה. הנה ארגז הכלים הרפואי שעומד לרשותנו:

• טיפול תרופתי מונע פרכוסים (Anti-Seizure Medications): זהו קו הטיפול הראשון והנפוץ ביותר, והוא מצליח לאזן לחלוטין את ההתקפים אצל כ-7 מתוך 10 ילדים. התרופות (שניתנות בסירופ לתינוקות ולילדים קטנים או בכדורים לילדים גדולים יותר) אינן "מרדימות" את המוח, אלא פשוט מייצבות את המערכת החשמלית של תאי העצב ומונעות את ה"ניצוץ" שמתחיל את ההתקף. הכלל החשוב ביותר להצלחת הטיפול הוא התמדה ודיוק: יש לתת את התרופה מדי יום בשעות קבועות, ולא להפסיק או לשנות מינון לעולם על דעת עצמכם, גם אם לילד לא היה התקף כבר חודשים ארוכים! אם מופיעים כאבי בטן או רגישות במערכת העיכול (בין אם כתופעת לוואי קלה של תרופה ובין אם מסיבה אחרת כמו חיידק הליקובקטר פילורי), התייעצו עם הרופא שלכם כדי להתאים את אופן נטילת התרופה עם האוכל.
• תזונה רפואית מיוחדת (דיאטה קטוגנית – Ketogenic Diet): אצל ילדים שהאפילפסיה שלהם עמידה לתרופות רגילות, ניתן לעיתים להיעזר בדיאטה קטוגנית רפואית או בדיאטת אטקינס מותאמת. מדובר בתפריט עשיר בשומנים איכותיים ודל מאוד בפחמימות, שגורם למוח להשתמש בגופי קטון כמקור אנרגיה חלופי — תהליך שמפחית משמעותית את הפעילות האפילפטית במוח. חשוב לזכור: דיאטה זו מתבצעת אך ורק בליווי צמוד של נוירולוג ילדים ודיאטנית קלינית מומחית במרפאת אפילפסיה בבית החולים.
• קוצב לעצב התועה (VNS – Vagus Nerve Stimulation): מכשיר זעיר וחכם (בגודל של מטבע קטן) שמושתל מתחת לעור באזור החזה ושולח פולסים חשמליים עדינים וקבועים אל המוח דרך העצב התועה בצוואר, במטרה למנוע התקפים או לקצר אותם משמעותית. בארץ נצבר ניסיון מצוין גם עם שימוש בטיפול בקנאביס רפואי עשיר ב-CBD (תחת התוויה רפואית מבוקרת של משרד הבריאות) עבור תסמונות אפילפסיה מורכבות ועמידות.
• טיפול כירורגי ממוקד (ניתוחי אפילפסיה): כאשר ההתקפים נובעים ממוקד קטן, מוגדר וברור במוח שאינו מגיב לתרופות, צוות רב-תחומי במרכזים הרפואיים המובילים בישראל יכול להעריך אפשרות לטיפול כירורגי עדין או צריבה בלייזר של אותו מוקד, מה שעשוי להביא לריפוי מלא מההתקפים.

כיצד אוכל להגן על ילדי הסובל מאפילפסיה בשגרה היומיומית?

זה טבעי לחלוטין שבהתחלה תרגישו דחף לעטוף את הילד בצמר גפן ולשמור עליו בכל שנייה. מה דעתך — האם הגנת יתר באמת עוזרת לילד, או שהיא עלולה לגרום לו להרגיש חולה ומוגבל? אנחנו הרופאים תמיד מנחים הורים למצוא את "שביל הזהב": לאפשר לילד עצמאות, חוגים, טיולים שנתיים ומשחק עם חברים, תוך הקפדה על כמה כללי בטיחות חכמים ופשוטים שמגנים עליו גם אם יופיע התקף בלתי צפוי.

אמצעי בטיחות נפוצים בבית, בגן ובבית הספר:

• חבישת קסדה בפעילויות גלגלים: רכיבה על אופניים, קורקינט או גלגיליות מותרת ומומלצת (כשהמצב מאוזן ובאישור הרופא), אך חובה להקפיד על קסדה תקנית ורכוסה היטב בכל רכיבה.
• שינה בטוחה: הימנעו מלהשכיב ילד עם אפילפסיה בקומה העליונה של מיטת קומותיים. העדיפו מיטה נמוכה ונוחה, והרחיקו שולחנות בעלי פינות חדות מצמוד למיטה.
• זהירות בגבהים: יש להימנע מטיפוס על עצים גבוהים, סולמות או מתקני שעשועים גבוהים ללא מעקה בטיחות והשגחת מבוגר צמודה.
• עדכון הצוות החינוכי: חשוב לעדכן בפתיחות את הגננת, המורה המחנכת, המדריכים בחוגים והורי החברים הקרובים. תנו להם דף הנחיות קצר וברור של מה לעשות (ומה לא לעשות) במקרה של התקף, וודאו שבתיק הילד או במזכירות בית הספר יש תרופת חירום אם נרשמה כזו על ידי הנוירולוג.
• שמירה על שעות שינה ושתייה באקלים הישראלי: חוסר שינה קיצוני, עייפות מצטברת והתייבשות בימי הקיץ החמים בישראל הם טריגרים מוכרים שעלולים להוריד את הסף הפרכוסי ולעורר התקף. הקפידו על שגרת שינה טובה, שתייה מרובה של מים לאורך היום, ותזונה מאוזנת ובריאה. כשילד מחלים ממחלת חום או מרגיש מותש לאחר התקף, אוכל ביתי עדין ומזין כמו מרק עוף צח וחמים, אורז לבן, יוגורט ביו או חליטת קמומיל או נענע פושרת יעזרו לו להתאושש בנינוחות.
• רישיון נהיגה בבגרות: בני נוער עם אפילפסיה המתקרבים לגיל נהיגה יכולים בהחלט להוציא רישיון נהיגה בישראל, בכפוף לתקופה מוגדרת ללא התקפים כלל ואישור מסודר של נוירולוג והמכון הרפואי לבטיחות בדרכים (מרב"ד).

כללי זהב לבטיחות במים (אמבטיה, בריכה וים):

מים הם המקום שבו נדרשת תשומת הלב הגבוהה ביותר שלנו כהורים, משום שאובדן הכרה אפילו לכמה שניות בתוך מים עלול להיות מסוכן מאוד. הקפידו על הכללים הבאים:

• העדיפו מקלחת בעמידה או בישיבה על פני אמבטיה מלאה במים: אצל ילדים בוגרים יותר, מקלחת בטוחה בהרבה מאמבטיה. ודאו שפתח הניקוז פנוי ושמפלס המים ברצפת המקלחת אינו מצטבר.
• לא נועלים את דלת המקלחת: הרגילו את הילד לסגור את דלת חדר הרחצה לצורך פרטיות, אך לא לנעול אותה במפתח מבפנים, או התקינו מנעול שניתן לפתוח בקלות מבחוץ בשעת חירום.
• השגחה רציפה בתינוקות ובפעוטות: לעולם אל תשאירו תינוק או ילד לבד באמבטיה, אפילו לא לשנייה אחת כדי להביא מגבת או לענות לטלפון.
• שחייה בבריכה ובים: ילדים עם אפילפסיה יכולים ליהנות משחייה ומשחק במים! הכלל הוא פשוט: שחייה מתבצעת אך ורק בבריכה עם מציל פעיל, וכשמבוגר אחראי שיודע לשחות נמצא במים או שומר על קשר עין ישיר ורציף ("השגחה של אחד על אחד") עם הילד בכל רגע.

מתי עליי לפנות לרופא בקופת החולים, ומתי חייבים לגשת בדחיפות לחדר מיון?

כהורים, חשוב מאוד שתדעו להבדיל בין מצבים שדורשים תיאום תור מסודר לרופא הילדים או לנוירולוג בקופת החולים, לבין מצבי חירום שדורשים פינוי מיידי לחדר המיון (מלר"ד ילדים) בבית החולים. פנו לרופא שלכם בקופת החולים לבדיקה ולהתייעצות אם אתם מבחינים שתדירות ההתקפים עולה או שהאופי שלהם השתנה, אם מופיעות תופעות לוואי חדשות מהתרופות (כמו ישנוניות קיצונית, פריחה בעור, שינויים במצב הרוח או חוסר יציבות בהליכה), אם הילד נראה עצוב, מסוגר או חרד, או אם אתם מרגישים שיש עיכוב כלשהו באבני הדרך ההתפתחותיות או בלימודים.

האם הילד שלי יכול לחיות חיים נורמליים ומאושרים עם אפילפסיה?

התשובה החד-משמעית שלנו הרופאים היא: בהחלט כן! זוכרים את ההורים המבוהלים שסיפרתי לכם עליהם בתחילת המאמר? היום הבן שלהם לומד בכיתה א', משתתף בחוג כדורגל פעמיים בשבוע, יוצא לימי הולדת של חברים וחי חיים רגילים ומלאי שמחה. ההבדל היחיד בשגרה שלו הוא בוקר וערב שבהם הוא לוקח את התרופה שלו, ממש כמו שילד אחר מרכיב משקפיים או משתמש במשאף.

הנתונים הרפואיים מעודדים מאוד: כ-70% מהילדים עם אפילפסיה מגיעים לאיזון מצוין של ההתקפים בעזרת הטיפול התרופתי המתאים. יתרה מכך, המוח של ילדים נמצא בתהליך מתמיד של גדילה והבשלה; יותר מ-60% מהילדים המאובחנים עם אפילפסיה בגיל הילדות "יוצאים מזה" ומחלימים לחלוטין מהנטייה לפרכוסים כשהם מגיעים לגיל ההתבגרות או לבגרות הצעירה, ולאחר תקופה ממושכת ללא התקפים הרופא הנוירולוג אף יוכל לשקול הפסקה הדרגתית ומבוקרת של התרופות.

המפתח החשוב ביותר להתפתחות בריאה של הילד הוא הגישה שלכם בבית. כשאתם משדרים לילד רוגע, ביטחון ואהבה, כשאתם מסבירים לו בגובה העיניים ובהתאם לגילו מה קורה בגוף שלו בלי להפוך את זה ל"סוד אפל" שצריך להתבייש בו, אתם מעניקים לו חוסן נפשי אדיר שילווה אותו כל החיים. ואם אתם מרגישים שהילד (או אתם!) זקוקים לחיזוק רגשי, אל תהססו לבקש מרופא הילדים הפניה לייעוץ פסיכולוגי או להיעזר בארגוני תמיכה נפלאים הפועלים בישראל למען משפחות וילדים עם אפילפסיה.