בואו נלמד על תרופת אווריסדי לטיפול באטרופיה שרירית ספינלית (SMA)

האם שמעתם על מצב במשפחה שלכם, במיוחד אצל ילד צעיר, שבו שרירי עמוד השדרה נחלשים בהדרגה? מבחינה רפואית, אנו קוראים לזה ניוון שרירים ספינלי (SMA) . בסינהלית, מדובר בניוון של השרירים הקשורים לעמוד השדרה. זוהי מחלה גנטית שעוברת מדור לדור. זו הסיבה שחולשת שרירים זו יכולה להשפיע לא רק על המשימות שאנו מבצעים בדרך כלל מדי יום, כמו החזקת ראש זקוף, ישיבה ללא עזרה, הליכה, בליעת מזון, אלא גם על נשימה. לכן, תרופה דרך הפה חדשה הניתנת כטיפול במחלת SMA זו נקראת Evrysdi (risdiplam) . היום נדבר על תרופה זו, כיצד להשתמש בה, מהם יתרונותיה ומהן תופעות הלוואי שכדאי לכם לדעת עליהן.

מבוא קצר למחלת SMA והווריאציות שלה

לפני שנדבר על תרופת אווריסדי, בואו נבין קצת על SMA. המחלה מחולקת למספר סוגים עיקריים בהתאם לגיל בו מתחילים להופיע התסמינים.

• SMA שמתחיל בילדות (סוג 1): זהו הסוג החמור ביותר. התסמינים מופיעים בדרך כלל בינקות, לפני גיל 6 חודשים.
• SMA מאוחר יותר (סוג 2 ו-3): בסוג זה, התסמינים מתחילים להופיע בילדות או בגיל ההתבגרות.
• SMA המתחלה בבגרות (סוג 4): במקרה זה, התסמינים מופיעים רק לאחר הבגרות.

התרופה Evrysdi משמשת לטיפול בכל הסוגים הללו. היא ניתנת גם לאנשים שאובחנו כחולי SMA באמצעות בדיקות גנטיות אך עדיין אינם סימפטומטיים (טרום-סימפטומטיים).

כיצד להשתמש בתרופת אווריסדי?

זהו חלק חשוב מאוד, משום ששימוש נכון בתרופה משפיע ישירות על התוצאות .

תקבלו תרופה זו מבית מרקחת ייעודי, בצורה נוזלית. אם אי פעם קיבלתם בקבוק המכיל משהו שנראה כמו אבקה, אל תערבבו אותו ותשתו אותו. אם זה קורה, צרו קשר מיד עם המקום בו קיבלתם את התרופה או עם הרופא שלכם.

כיצד להכין את התרופה

הרופא שלך יגיד לך בדיוק כמה לקחת וכיצד למדוד ולהכין אותה. בקבוק התרופה צריך להגיע עם פקק, מתאם לבקבוק וכמה מזרקים רב פעמיים. אם אחד מהפריטים הללו חסר או שבור, פנה לרופא שלך לפני נטילת התרופה.

• חשוב ליטול את התרופה באותה שעה בכל יום .
• הזמן הטוב ביותר ליטול את התרופה הוא לאחר הארוחה . אם מדובר בתינוק,תן את זה אחרי שתסיים להניק .
• לעולם אין לערבב תרופה זו עם תמ"ל או כל סוג אחר של חלב, כגון חלב פרה.
• לאחר נטילת התרופה, יש לשתות מעט מים כדי לוודא שהיא נבלעת לחלוטין.
• יש אנשים שמקבלים תרופה זו דרך צינור הזנה . במקרה כזה, ייתכן שיהיה צורך לשטוף את הצינור במים לאחר מתן התרופה.

דברים שיש להיזהר מהם בעת נטילת תרופות

לאחר שאיבת מנת התרופה לתוך המזרק, יש לשתות אותה תוך 5 דקות . אם אינך מסוגל לשתות אותה בתוך זמן זה, יש להשליך את המנה ולהכין מנה חדשה.

כמו כן, אין לאפשר לתרופה זו להגיע לעור או לעיניים. אם היא נכנסת לעור, יש לשטוף אותה היטב במים וסבון. אם היא נכנסת לעיניים, יש לשטוף היטב במים נקיים. אין לערבב שני בקבוקי תרופה למנה אחת מכל סיבה שהיא.

כיצד נבדקה הצלחתה של תרופה זו?

לפני שכל תרופה מגיעה לשוק, נערכים מחקרים קליניים רבים כדי לברר עד כמה היא יעילה ובטוחה. גם תרופת Evrysdi עברה מספר בדיקות כאלה. בואו נעיף מבט פשוט על זה.

מהן תופעות הלוואי של אווריסדי?

כמו כל תרופה, אווריסדי עלולה לגרום לתופעות לוואי קלות. הנפוצות ביותר הן:

• חום
• שִׁלשׁוּל
• פריחה או גירוד בעור

אלו הן תופעות הלוואי הנפוצות ביותר, אך ישנן גם תופעות לוואי אפשריות אחרות.

מה לעשות אם מופיעות תופעות לוואי?

במקרים כמו חום, ניתן להתייעץ עם רופא ולקבל מינון מתאים של פרצטמול.

אם יש לכם קיבה רכה, הדבר החשוב ביותר הוא למנוע התייבשות.

• תן להם הרבה נוזלים לשתות.
• אם זה תינוק, הנקי לעתים קרובות.
• זה מאוד טוב לתת לילדים צעירים משקה כמו ג'יבאני (תמיסת לחות דרך הפה) .
• שתו הרבה מים.

האם אווריסדי בטוח לשימוש במהלך הריון והנקה?

זהו עניין חשוב מאוד.

• אם את בהריון, מתכננת להיכנס להריון או מניקה, הקפידי ליידע את הרופא שלך לפני תחילת הטיפול באווריסדי.
• הדעה הנוכחית היא שתרופת אווריסדי עלולה להזיק לתינוק ברחם.
• לכן, לפני תחילת נטילת התרופה, עליך לבצע בדיקת הריון כדי לוודא שאינך בהריון.
• עליך להשתמש באמצעי מניעה יעילים ביותר בזמן נטילת הגלולה ולמשך חודש לפחות לאחר הפסקת הגלולה.

אל תהססו לדון בכל שאלה או חשש שיש לכם בנושא זה עם הרופא שלכם.