האם לך או לילדך יש MPS I? בואו נלמד על חיסון לרונידאז!

לפעמים יש לנו מחלות שאנחנו אפילו לא יכולים לדמיין, נכון? אחת מהן היא מוקופוליסכרידוזיס I, שאנו מכנים בקיצור MPS I. זהו מצב נדיר למדי. אם אתם או ילדכם סובלים מהמצב הזה, אני מבין כמה זה יכול להיות קשה ומלחיץ. אבל אל דאגה, ישנם טיפולים שיכולים לעזור לשלוט בתסמינים אלה. היום נדבר על תרופה חשובה אחת כזו, שהיא חיסון בשם לרונידאז. בואו נראה מה הוא עושה ואיך משתמשים בו.

איזה סוג של תרופה היא לרונידאז?

במילים פשוטות, לרונידאז היא תרופה שמשקמת אנזים מיוחד שחסר או חסר בגופנו. דמיינו, אנזימים אלה עוזרים לכל דבר בגופנו לתפקד כראוי. כמו פועלים קטנים. כעת, בגופם של אנשים עם MPS I, אנזים מסוים חסר או אינו פועל כראוי. תרופה זו ניתנת כדי למלא את החסר הזה. זה עוזר לשלוט בחלק מתסמיני המחלה. אבל דבר אחד שיש לזכור הוא שזו לא תרופה שמרפאת את המחלה לחלוטין. אבל היא עוזרת מאוד על ידי הפחתת התסמינים והפיכת החיים לקצת יותר קלים.

ייתכן שתראו לעיתים תרופה זו תחת שם המותג אלדוראזיים. תרופה זו עשויה לשמש גם למטרות אחרות. אם יש לכם שאלות לגביה, פנו לרופא או לרוקח .

מהם הדברים שעליך לספר לצוות הרפואי שלך לפני תחילת נטילת התרופה?

לפני תחילת הטיפול בלרונידאז, עליך בהחלט לספר לצוות הרפואי שלך, כלומר לרופא ולאחות, על הדברים הללו. מכיוון שחשוב מאוד שהם ידעו את הדברים הללו כדי שיוכלו לעזור לך כראוי.

• ספר לנו אם אי פעם הייתה לך תגובה אלרגית לתרופה זו, לכל תרופה אחרת, למזון, לצבעי מאכל או לחומרים משמרים.
• אם את בהריון או מקווה להיכנס להריון, ספרי לה על כך.
• אם את אמא מניקה, כדאי שתצייני גם את זה.

אם תגיד להם את הדברים האלה בלי להסתיר אותם, הם יוכלו להתייחס אליך בצורה שהכי מתאימה לך. נכון?

איך משיגים את התרופה הזו?

לרונידאז ניתן כעירוי לווריד. זוהי אינה תרופה שניתן ליטול בבית באופן עצמאי.זה ניתן על ידי איש מקצוע רפואי מוסמך בבית חולים או במרפאה. משמעות הדבר היא שרופא או אחות יתנו לך את זה. אז אין מה לפחד, הם טובים בזה.

האם ניתן לתת תרופה זו לילדים קטנים?

כן, ניתן לתת תרופה זו לתינוקות החל מגיל 6 חודשים במקרים נבחרים. עם זאת, ישנם כמה דברים שיש להיזהר מהם בעת מתן התרופה לילדים צעירים. לכן, אם אתם נותנים תרופה זו לילדכם, מומלץ לדון בכך לעומק עם רופא הילדים שלכם ולברר את כל הפרטים.

מה קורה אם לוקחים יותר מדי תרופות?

מכיוון שתרופה זו ניתנת תחת פיקוחו של רופא, הסיכוי למנת יתר נמוך מאוד. עם זאת, במקרה הנדיר שאתם חושבים שלקחת יותר מדי מהתרופה, או אם אתם מרגישים משהו חריג, עליכם להתקשר מיד למרכז לבקרת רעלים או לחדר מיון . עם זאת, אני חוזר ואומר, הסיכוי שזה יקרה נמוך, מכיוון שזה ניתן תחת פיקוחו של רופא.

חשוב: תרופה זו מיועדת לך בלבד. לעולם אל תשתפו אותה עם אחרים.

מה לעשות אם שכחת מנה של תרופה?

חשוב מאוד ליטול תרופה זו בזמן. אם אינך יכול להגיע לבית החולים או למרפאה ביום או בשעה שנקבעו, או אם שכחת מנה, התקשר מיד לרופא או לאיש מקצוע בתחום הבריאות. הם יגידו לך מה לעשות הלאה.

האם תרופה זו יכולה ליצור אינטראקציה עם תרופות אחרות? (אינטראקציות)

באופן כללי, תרופה זו, לרונידאז, אינה צפויה לגרום לאינטראקציות משמעותיות עם תרופות אחרות. כלומר, היא מגיבה פחות עם תרופות אחרות.

עם זאת, אין זה אומר שלא יהיו בעיות. לכן, עדיף לספר לרופא על כל התרופות שאתם נוטלים, לא רק אלו שנרשמו על ידי הרופא, אלא גם אלו שאתם קונים בבית המרקחת (תרופות ללא מרשם), תרופות מסורתיות (צמחי מרפא), ויטמינים ( תוספי תזונה). כמו כן, ספרו לרופא אם אתם מעשנים, שותים אלכוהול או משתמשים בתרופות אחרות. תרופות מסוימות יכולות לגרום לאינטראקציה עם התרופה שלכם בצורה כלשהי. רשימה זו אינה מתארת ​​כל אינטראקציה אפשרית.

מהם הדברים שעליכם להיזהר מהם במיוחד בעת נטילת תרופה זו?

כאשר אתה מקבל תרופה זו, לרונידאז, מצבך יהיה במעקב צמוד מאוד על ידי הרופאים שלך.זה אומר שהם תמיד מחפשים אותך.

חשוב גם לבקר אצל הרופא באופן קבוע כדי לראות אם התסמינים שלך משתפרים או מחמירים. אם התסמינים שלך לא משתפרים או נראים מחמירים, הקפד לספר לרופא או לאיש מקצוע בתחום הבריאות.

"עוד דבר אחד, כדי להבין טוב יותר את MPS I ואת הטיפולים בו, יש רישום מיוחד שאוסף מידע על מטופלים. שוחח עם הרופא שלך על הכללת שמך ברישום זה. זה גם יהיה לעזר רב למחקר עתידי על מחלה זו."

מהן תופעות הלוואי האפשריות של תרופה זו?

כמו כל תרופה, חיסון לרונידאז זה עלול לגרום לתופעות לוואי אצל אנשים מסוימים. אך לא כולם חווים אותן. ישנן כמה תופעות לוואי שעליך לדווח לרופא מיד אם אתה מבחין בהן. ישנן אחרות שבדרך כלל אינן מסוכנות במיוחד. בואו נראה מהן.

תופעות לוואי שעליך לדווח לרופא מיד:

"אם אתם חווים אחד מהתסמינים הבאים, עליכם לדווח לרופא או לאיש מקצוע בתחום הבריאות בהקדם האפשרי:"

• תגובות אלרגיות : אלה כוללות פריחות בעור, גירוד או כוורות ונפיחות בפנים, בשפתיים או בלשון.
• בעיות נשימה .
• שינויים בראייה .
• כאבים בחזה .
• שיעול .
• חום .
• נפיחות של כפות הרגליים או הידיים .
• אדמומיות או הסמקה בפנים .
• לחץ דם נמוך .
• כאב, עקצוץ, נימול בידיים או ברגליים .
• אדמומיות, כאב או נפיחות באתר ההזרקה .
• הצהבה של העיניים או העור - זו יכולה להיות בעיה בכבד.

תופעות לוואי שבדרך כלל אינן דורשות ייעוץ רפואי, אך יש לדווח עליהן לרופא אם הן נמשכות:

"דברים אלה יכולים לקרות לפעמים לאחר קבלת החיסון. ברוב המקרים, הם לא חמורים, אבל אם הם נמשכים, או אם הם מטרידים אותך, מומלץ לספר לרופא שלך ."

• צריבה קלה או כאב במקום בו ניתנה הזריקה .

רשימה זו אינה כוללת את כל תופעות הלוואי האפשריות. אם אתם מבחינים במשהו אחר שנראה לכם לא תקין, פנו לרופא. ניתן גם לדווח על תופעות לוואי אלו ל-FDA (מנהל המזון והתרופות) בטלפון 1-800-FDA-1088.

איפה שומרים את התרופה הזו?

זה לא נושא חשוב במיוחד, כי תרופה זו אינה משהו שניתן לקחת הביתה. היא ניתנת רק בבית חולים או במרפאה. לכן אינך צריך לדאוג לשמירה על בטיחות התרופה, הצוות הרפואי ידאג לכך.

לבסוף, הדבר הכי חשוב

אוקיי, אז אני מקווה שעכשיו יש לכם הבנה טובה יותר של חיסון לרונידאז שדיברנו עליו. זכרו, זוהי תרופה הניתנת תחת פיקוחו של רופא מומחה כדי לסייע בשליטה בתסמינים של מצב נדיר הנקרא MPS I.

"אם אתם או ילדכם מקבלים טיפול זה, יש לפעול לפי הוראות הרופא בדיוק כפי שהוא אומר לכם. אם יש לכם שאלות או ספקות, אל תשמרו אותן לעצמכם. הרופא שם כדי לעזור לכם. למרות שתרופה זו לא תרפא את המחלה לחלוטין, היא תקל על החיים מעט ותיתן לכם את הכוח להילחם בתסמינים. לעולם אל תאבדו תקווה! "

עלון זה הוא סיכום בלבד. ייתכן שהוא לא יכיל את כל המידע. אם יש לך שאלות נוספות לגבי תרופה זו, אנא פנה לרופא, לרוקח או לרופא.

לרונידאז , MPS I, מוקופוליסכרידוזיס I, טיפול אנזימטי, אלדוראזים, מחלות נדירות