ඔයාගේ පොඩි තුවාලයකිනුත් ලේ ගලන එක නවතින්නෙම නැද්ද? අපි හිමොෆීලියාව (Hemophilia) ගැන කතා කරමුද?

ඔයාට මතක ඇතිනේ, පොඩි කාලේ සෙල්ලම් කරද්දී එහෙම වැටිලා දණහිස හරි වැලමිට හරි පොඩ්ඩක් හීර ගත්තම, ටික වෙලාවකින් ලේ ගලන එක නිකන්ම වගේ නතර වෙනවා. ඒක හරි පුදුම දෙයක් නේද? අපේ ඇඟේ ලේ ගැලීමක් වුණාම, ඒක නතර කරන්න ක්‍රමවේදයක්, ඒ කියන්නේ ලේ කැටි ගැහෙන්න සලස්වන පද්ධතියක් තියෙනවා. ඒත් සමහර අය ඉන්නවා, එයාලගේ ඇඟේ මේ ලේ කැටි ගැසීමේ ක්‍රියාවලිය හරියටම සිද්ධ වෙන්නේ නෑ. අන්න ඒ වගේ වෙලාවට තමයි අපි හිමොෆීලියාව (Hemophilia) කියන තත්ත්වය ගැන කතා කරන්නේ. මේක ටිකක් බරපතළ වෙන්න පුළුවන්, ඒත් නිවැරදි කළමනාකරණයෙන් හොඳින් ඉන්න පුළුවන් තත්ත්වයක්.

මොකක්ද මේ හිමොෆීලියාව (Hemophilia) කියන්නේ හරියටම?

සරලවම කිව්වොත්, හිමොෆීලියාව (Hemophilia) කියන්නේ අපේ ඇඟේ ලේ හරියට කැටි ගැසෙන්නේ නැති, ඒ කියන්නේ ලේ ගැලීමක් වුණාම ඒක ලේසියෙන් නතර වෙන්නේ නැති තත්ත්වයක්. මේක ප්‍රධාන වශයෙන්ම ප්‍රවේණික රෝගයක්, ඒ කියන්නේ පරම්පරාවෙන් පරම්පරාවට ජාන හරහා එන්න පුළුවන් එකක්.

හිතන්නකෝ, ඔයාගේ අතේ පොඩි තුවාලයක් වුණා කියලා. සාමාන්‍යයෙන් වෙන්නේ, අපේ ලේවල තියෙන සමහර විශේෂ ප්‍රෝටීන වර්ග, අපි ඒවාට කියනවා ලේ කැටි ගැසීමේ සාධක (Clotting Factors) කියලා, ඒවා එකතු වෙලා වැඩ කරලා, තුවාලය වහලා ලේ ගැලීම නවත්වන එක. හරියට තාප්පෙක හිලක් බදාම දාලා වහනවා වගේ වැඩක් තමයි වෙන්නේ.

නමුත් හිමොෆීලියාව (Hemophilia) තියෙන කෙනෙක්ගේ ඇඟේ, මේ කියන ලේ කැටි ගැසීමේ සාධක (Clotting Factors) වලින් එකක් හරි, අවශ්‍ය ප්‍රමාණයට නැති වෙනවා, එහෙම නැත්නම් ඒ සාධකය හරියට වැඩ කරන්නේ නෑ. අන්න ඒකයි ප්‍රශ්නේ. මේ නිසා තමයි එයාලට පොඩි තුවාලයකින් වුණත් ගොඩක් වෙලා ලේ යන්න පුළුවන්, එහෙම නැත්නම් ලේසියෙන්ම ඇඟේ තැලීම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

ලේ කැටි ගැසෙන හැටි සරලවම

අපේ ලේ ගැලීමක් වුණාම, ඒක නතර වෙන්න පියවර කීපයක් තියෙනවා.

1. මුලින්ම වෙන්නේ, ලේ නහර හැකිළෙන එක. එතකොට ලේ යන ප්‍රමාණය ටිකක් අඩු වෙනවා.

2. ඊට පස්සේ, අපේ ලේවල තියෙන පට්ටිකා (Platelets) කියන පුංචි සෛල කොටස් තුවාලය වුණු තැනට ඇවිත් එකට ඇලෙනවා. හරියට පුංචි වේල්ලක් වගේ දෙයක් හදනවා.

3. ඊළඟට තමයි අර මම කලින් කිව්ව ලේ කැටි ගැසීමේ සාධක (Clotting Factors) ටික සක්‍රීය වෙලා, එක පිට එක ක්‍රියා කරලා, ෆයිබ්‍රීන් (Fibrin) කියලා ශක්තිමත් දැලක් වගේ දෙයක් හදලා අර පට්ටිකා වේල්ල තවත් ශක්තිමත් කරලා, ලේ ගැලීම සම්පූර්ණයෙන්ම නවත්වන්නේ.

හිමොෆීලියාවේදී වෙන්නේ මේ තුන්වෙනි පියවරේදී, අර ලේ කැටි ගැසීමේ සාධක (Clotting Factors) වලින් එකක් අඩු නිසා, අර ශක්තිමත් දැල හැදෙන්නේ නැති එකයි.

හිමොෆීලියා වර්ග තියෙනවද?

ඔව්, හිමොෆීලියාවේ ප්‍රධාන වර්ග දෙකක් තියෙනවා. ඒක තීරණය වෙන්නේ මොන ලේ කැටි ගැසීමේ සාධකය (Clotting Factor) ද අඩු කියන එක මත.

හිමොෆීලියා A (Hemophilia A)

මේක තමයි සුලබවම දකින්න ලැබෙන හිමොෆීලියා වර්ගය. මේකෙදි වෙන්නේ අටවෙනි ලේ කැටි ගැසීමේ සාධකය (Factor VIII) ප්‍රමාණවත් තරම් නැති එක හරි, ඒක හරියට වැඩ නොකරන එක හරි.

හිමොෆීලියා B (Hemophilia B)

මේ වර්ගයට තව නමක් කියනවා ක්‍රිස්මස් රෝගය (Christmas Disease) කියලා. මේකෙදි වෙන්නේ නවවෙනි ලේ කැටි ගැසීමේ සාධකය (Factor IX) ප්‍රමාණවත් තරම් නැති එක හරි, ඒක හරියට වැඩ නොකරන එක හරි.

මේ වර්ග දෙකේම ලක්ෂණ ගොඩක් දුරට සමානයි. හැබැයි ප්‍රතිකාර කරද්දී මේ වර්ග දෙක හරියටම අඳුනගන්න එක ගොඩක් වැදගත්. මොකද, අඩු වෙච්ච සාධකය අනුව තමයි ප්‍රතිකාර දෙන්න ඕන.

මේ තත්ත්වයේ බරපතලකම

හිමොෆීලියාවේ බරපතලකම පුද්ගලයාගෙන් පුද්ගලයාට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඒක තීරණය වෙන්නේ අර අඩු වෙච්ච ලේ කැටි ගැසීමේ සාධකය කොච්චර ප්‍රමාණයක් ඇඟේ තියෙනවද කියන එක මත.

• මෘදු (Mild) හිමොෆීලියාව: මේ අයට ලේ කැටි ගැසීමේ සාධක සාමාන්‍ය මට්ටමට වඩා ටිකක් අඩුයි. ලොකු තුවාලයක් වුණොත්, සැත්කමකට භාජනය වුණොත්, එහෙම නැත්නම් දතක් ගැලෙව්වොත් තමයි ගොඩක් වෙලා ලේ යන්න පුළුවන්. සමහරවිට එයාලා දන්නෙත් නෑ එයාලට හිමොෆීලියාව තියෙනවා කියලා, ලොකු දෙයක් වෙනකල්ම.
• මධ්‍යස්ථ (Moderate) හිමොෆීලියාව: මේ අයට ඊටත් වඩා අඩු සාධක ප්‍රමාණයක් තමයි තියෙන්නේ. පොඩි තුවාලවලිනුත් වැඩිපුර ලේ යන්න පුළුවන්. සමහර වෙලාවට කිසිම හේතුවක් නැතුවත් (spontaneous bleeding) ලේ එන්න පුළුවන්.
• తీව්‍ර (Severe) හිමොෆීලියාව: මේ අයට ලේ කැටි ගැසීමේ සාධක තියෙන්නේ ඉතාමත්ම අඩු ප්‍රමාණයක්. එයාලට නිතරම වගේ කිසිම හේතුවක් නැතුව සන්ධි ඇතුළට, මාංශ පේශි ඇතුළට ලේ යන්න පුළුවන්. පොඩිම පොඩි තැලීමකින් වුණත් ලොකු ප්‍රශ්නයක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

ඇයි මේ වගේ දෙයක් වෙන්නේ? හේතු මොනවද?

ගොඩක් වෙලාවට හිමොෆීලියාව (Hemophilia) කියන්නේ ප්‍රවේණික තත්ත්වයක්. ඒ කියන්නේ, දෙමව්පියන්ගෙන් දරුවන්ට ජාන හරහා ලැබෙන දෙයක්.

ප්‍රවේණියෙන් එන හැටි (X-linked inheritance)

හිමොෆීලියාවට බලපාන ජාන තියෙන්නේ X වර්ණදේහයේ (X chromosome). ඔයා දන්නවනේ, ගැහැණු අයට X වර්ණදේහ දෙකකුත් (XX), පිරිමි අයට එක X වර්ණදේහයකුයි එක Y වර්ණදේහයකුයි (XY) තියෙන විත්තිය.

• ගැහැණු දරුවෙක්ට: අම්මගෙන් එක X එකකුයි, තාත්තගෙන් එක X එකකුයි ලැබෙනවා.
• පිරිමි දරුවෙක්ට: අම්මගෙන් එක X එකකුයි, තාත්තගෙන් Y එකකුයි ලැබෙනවා.

දැන්, හිමොෆීලියාවට බලපාන දෝෂ සහිත ජානය තියෙන්නේ X වර්ණදේහයේ නම්,

• පිරිමි ළමයෙක්ට අම්මගෙන් අර දෝෂ සහිත X වර්ණදේහය ලැබුණොත්, එයාට හිමොෆීලියාව හැදෙනවා. මොකද, එයාට තියෙන්නේ එකම එක X වර්ණදේහයයි. ඒකෙ දෝෂයක් තිබ්බොත්, ඒක පිරිමහන්න වෙන X එකක් නෑ.
• ගැහැණු ළමයෙක්ට අම්මගෙන් හරි තාත්තගෙන් හරි දෝෂ සහිත X වර්ණදේහයක් ලැබුණත්, එයාට අනිත් X වර්ණදේහය නිරෝගී එකක් නම්, එයා රෝග ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරන්නේ නෑ. හැබැයි එයා වාහකයෙක් (carrier) වෙනවා. ඒ කියන්නේ, එයාට හිමොෆීලියාව නැතත්, එයාගේ දරුවන්ට ඒ දෝෂ සහිත ජානය දෙන්න පුළුවන්. හරිම කලාතුරකින් ගැහැණු වාහකයින්ටත් මෘදු රෝග ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරන්න පුළුවන්.

ඒකයි හිමොෆීලියාව (Hemophilia) ගොඩක් වෙලාවට පිරිමි අයට හැදෙන්නේ.

හිතන්නකෝ, අම්මා කෙනෙක් හිමොෆීලියා වාහකයෙක් නම්, එයාට දාව උපදින හැම පිරිමි දරුවෙක්ටම 50% ක අවස්ථාවක් තියෙනවා හිමොෆීලියාව හැදෙන්න. ඒ වගේම, හැම ගැහැණු දරුවෙක්ටම 50% ක අවස්ථාවක් තියෙනවා වාහකයෙක් වෙන්න.

හැමෝටම පවුලෙන් එනවද? (Spontaneous mutations)

හැම වෙලේම පවුලේ කාටවත් හිමොෆීලියාව තිබිලාම වෙන්න ඕන නෑ. සමහර වෙලාවට, ඒ කියන්නේ 30% ක් විතර අවස්ථාවලදී, අලුතින්ම ජානයක වෙනසක් (spontaneous mutation) වෙලා හිමොෆීලියාව ඇතිවෙන්න පුළුවන්. එතකොට පවුලේ වෙන කාටවත් මේ තත්ත්වය කලින් තිබිලා නැති වෙන්න පුළුවන්.

හිමොෆීලියාවේ ලක්ෂණ මොනවද? කොහොමද අඳුනගන්නේ?

හිමොෆීලියාවේ රෝග ලක්ෂණ, තත්ත්වයේ බරපතලකම අනුව වෙනස් වෙනවා. පොදුවේ දකින්න පුළුවන් ලක්ෂණ තමයි මේවා:

• ලොකු, ගැඹුරු තැලුම් පාරවල් (bruises) නිතර ඇතිවීම: පොඩි දෙයක වැදුණත් ලොකුවට නිල්වෙනවා.
• තුවාලයකින්, දතක් ගැලෙව්වම, සැත්කමකින් පස්සේ දිගටම ලේ ගැලීම.
• හේතුවක් නැතුව නහයෙන් ලේ ඒම (nosebleeds).
• විදුරුමහෙන් ලේ ඒම.
• සන්ධි ඇතුළට ලේ ගැලීම (hemarthrosis): මේක ගොඩක් වේදනාකාරීයි. සන්ධිය ඉදිමෙනවා, රත් වෙනවා, හරියට හොලවන්න බැරි වෙනවා. දණහිස්, වැලමිටි, වළලුකර වගේ සන්ධිවලට තමයි වැඩියෙන්ම බලපාන්නේ. දිගුකාලීනව මේ නිසා සන්ධිවලට හානි වෙන්නත් පුළුවන්.
• මාංශ පේශි ඇතුළට ලේ ගැලීම: මේකත් වේදනාව, ඉදිමීම ඇති කරනවා.
• මුත්‍රා එක්ක හරි මළපහ එක්ක හරි ලේ පිටවීම.
• ළදරුවන්ට නම්: සමහර වෙලාවට චර්මඡේදනය (circumcision) කළාට පස්සේ දිගටම ලේ යන එකෙන් තමයි මුලින්ම අඳුනගන්නේ. එහෙම නැත්නම් එන්නතක් ගැහුවම ඒ තැන ගොඩක් ඉදිමිලා, ලේ එකතු වෙන්න පුළුවන්.
• ඉතාම බරපතළ, ඒත් කලාතුරකින් වෙන දෙයක් තමයි මොළේ ඇතුළට ලේ ගැලීම. මේකෙදි තද ඔළුවේ කැක්කුමක්, වමනය, නිදිමත ගතිය, වලිප්පුව වගේ ලක්ෂණ එන්න පුළුවන්. මේක නම් හදිසි තත්ත්වයක්.

කොහොමද දොස්තර කෙනෙක් මේක හිමොෆීලියාවමයි කියලා තීරණය කරන්නේ? (Diagnosis)

ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාට හරි මේ වගේ ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන එක තමයි කරන්න ඕන හොඳම දේ. දොස්තර කෙනෙක් සාමාන්‍යයෙන් මේ විදිහට තමයි රෝග විනිශ්චය කරන්නේ:

1. පවුලේ ඉතිහාසය ගැන අහනවා: පවුලේ කාටහරි හිමොෆීලියාව හරි, ලේ ලේසියෙන් යන ප්‍රශ්න හරි තියෙනවද කියලා බලනවා.

2. ශාරීරික පරීක්ෂාවක් කරනවා: තැලුම් පාරවල්, ඉදිමුණු සන්ධි වගේ දේවල් තියෙනවද බලනවා.

3. ලේ පරීක්ෂණ කරනවා:

• මූලික පරීක්ෂණ (Screening tests): මේවයින් බලන්නේ ලේ කැටි ගැහෙන්න කොච්චර වෙලාවක් යනවද කියලා. උදාහරණයක් විදිහට PTT (Partial Thromboplastin Time), PT (Prothrombin Time) වගේ පරීක්ෂණ. හිමොෆීලියාවේදී PTT අගය දිගු වෙන්න පුළුවන්.
• ලේ කැටි ගැසීමේ සාධක පරීක්ෂණ (Clotting factor assays): මේකෙන් තමයි හරියටම බලන්නේ අටවෙනි සාධකය (Factor VIII) ද, නවවෙනි සාධකය (Factor IX) ද අඩු, ඒ වගේම කොච්චර ප්‍රමාණයක් අඩුයිද කියලා. මේකෙන් තමයි හිමොෆීලියා වර්ගයයි, බරපතලකමයි හරියටම දැනගන්න පුළුවන් වෙන්නේ.

ගර්භණී කාලයේදීම වුණත්, පවුලේ හිමොෆීලියා ඉතිහාසයක් තියෙනවා නම්, දරුවාට හිමොෆීලියාව තියෙනවද කියලා හොයලා බලන්න පරීක්ෂණ කරන්න පුළුවන්.

මේකට තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවද? (Treatment)

හිමොෆීලියාව (Hemophilia) කියන්නේ සුව කරන්න බැරි තත්ත්වයක් වුණත්, ඉතාම සාර්ථක ප්‍රතිකාර ක්‍රම තියෙනවා. මේ ප්‍රතිකාරවලින් ලේ ගැලීම් පාලනය කරන්නත්, ඒවා වළක්වාගන්නත්, ඒ වගේම ජීවිතේ හොඳින් ගත කරන්නත් පුළුවන්.

නැතිවුණු දේ ආයෙත් දෙන එක (Replacement Therapy)

මේක තමයි ප්‍රධානම ප්‍රතිකාර ක්‍රමය. මෙතනදි කරන්නේ, ඇඟේ අඩු වෙලා තියෙන ලේ කැටි ගැසීමේ සාධකය (Factor VIII හෝ Factor IX) ශිරාවක් හරහා (intravenous or IV infusion) ඇඟට දෙන එක. මේ සාධක හදන්නේ මිනිස් රුධිර ප්ලාස්මාවෙන් හරි, ජාන තාක්ෂණයෙන් (recombinant products) හරි.

මේ ප්‍රතිකාර ක්‍රමය ආකාර දෙකකට කරනවා:

1. වළක්වා ගැනීමේ ප්‍රතිකාර (Prophylactic therapy): මේකෙදි, ලේ ගැලීමක් වෙන්න කලින්, දිගටම, සතියකට කීප වතාවක් අර සාධකය ඇඟට දෙනවා. මේකෙන් හදිසි ලේ ගැලීම්, විශේෂයෙන්ම සන්ධිවලට වෙන ලේ ගැලීම් වළක්වා ගන්න පුළුවන්. තීව්‍ර හිමොෆීලියාව තියෙන අයට තමයි මේක ගොඩක් වෙලාවට කරන්නේ.

2. අවශ්‍යතාවය මත ප්‍රතිකාර (On-demand therapy): මේකෙදි, ලේ ගැලීමක් පටන් ගත්තට පස්සේ තමයි අර සාධකය දෙන්නේ. මෘදු හිමොෆීලියාව තියෙන අයට හරි, වළක්වා ගැනීමේ ප්‍රතිකාර නොකරන අයට හරි මේ විදිහට ප්‍රතිකාර කරනවා.

වෙනත් බෙහෙත් වර්ග

• ඩෙස්මොප්‍රෙසින් (Desmopressin – DDAVP): මේක මෘදු හිමොෆීලියා A තියෙන අයට පාවිච්චි කරන්න පුළුවන් බෙහෙතක්. මේකෙන් කරන්නේ ඇඟේ ගබඩා වෙලා තියෙන Factor VIII නිදහස් කරන එක. මේක නාසයට ස්ප්‍රේ එකක් විදිහට හරි, එන්නතක් විදිහට හරි ගන්න පුළුවන්.
• ඇන්ටිෆයිබ්‍රිනොලිටික් ඖෂධ (Antifibrinolytic drugs): උදාහරණයක් විදිහට ට්‍රැනෙක්සැමික් ඇසිඩ් (Tranexamic acid). මේ බෙහෙත්වලින් කරන්නේ හැදුණු ලේ කැටියක් දියවෙලා යන එක පරක්කු කරන එක. දත් ගලවනකොට, නහයෙන් ලේ එනකොට වගේ අවස්ථාවලදී මේවා ප්‍රයෝජනවත්.
• වේදනා නාශක: සන්ධිවලට ලේ ගියහම එන වේදනාවට පැරසිටමෝල් වගේ දේවල් ගන්න පුළුවන්. හැබැයි ඇස්ප්‍රීන් (Aspirin) හරි, NSAIDs (උදා: Ibuprofen, Diclofenac) වගේ බෙහෙත් වර්ග හිමොෆීලියා තියෙන අය ගන්න හොඳ නෑ. මොකද, ඒවයින් ලේ ගැලීමේ අවදානම තවත් වැඩිවෙන්න පුළුවන්.

ලේ ගැලීමක් වුණාම මොකද කරන්නේ?

ලේ ගැලීමක් වුණ ගමන් කරන්න ඕන දේවල් ටිකක් තියෙනවා. R.I.C.E. කියන ක්‍රමය මතක තියාගන්න.

• R (Rest): තුවාල වුණු සන්ධිය හරි, මාංශ පේශිය හරි විවේක ගන්වන්න. හොලවන්නේ නැතුව තියන්න.
• I (Ice): අයිස් පැක් එකකින් තුවාල වුණු තැන තවන්න. විනාඩි 15-20ක් විතර, දවසකට කීප වතාවක්. මේකෙන් ඉදිමීමයි වේදනාවයි අඩු වෙනවා.
• C (Compression): ඉලාස්ටික් බැන්ඩේජ් එකකින් තුවාල වුණු තැන පොඩ්ඩක් තද වෙන්න බඳින්න.
• E (Elevation): තුවාල වුණු අත හරි කකුල හරි හෘදයට වඩා උඩින් තියන්න.

මේ දේවල් කරන ගමන්, ඔයාගේ දොස්තර එක්ක කතා කරලා, අවශ්‍ය නම් Factor ප්‍රතිකාරය ගන්න ඕන.

හිමොෆීලියාවත් එක්ක ජීවත් වෙන හැටි

හිමොෆීලියාව (Hemophilia) එක්ක ජීවත් වෙන එක අභියෝගයක් වෙන්න පුළුවන්. ඒත්, නිවැරදි කළමනාකරණයෙන්, දැනුවත් වීමෙන්, සහ සහයෝගයෙන් සාමාන්‍ය, ක්‍රියාශීලී ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන්.

• විශේෂඥ වෛද්‍ය කණ්ඩායමක සහය: හිමොෆීලියාවට ප්‍රතිකාර කරද්දී, රුධිර රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් (Hematologist), හෙදියන්, භෞතචිකිත්සකවරුන් (Physiotherapists), සමාජ සේවකයින් වගේ අයගෙන් සමන්විත කණ්ඩායමක සහය ලබාගන්න එක ගොඩක් වැදගත්. එයාලා ඔයාට ප්‍රතිකාර ගැන, ව්‍යායාම ගැන, ආරක්ෂාකාරීව ඉන්න හැටි ගැන උපදෙස් දෙනවා.
• ආරක්ෂිත ක්‍රියාකාරකම්වල යෙදෙන්න: හිමොෆීලියාව තියෙන අයට ගොඩක් තුවාල වෙන්න පුළුවන් ක්‍රීඩා (උදා: රග්බි, බොක්සිං) වලින් වළකින්න ඕන. ඒ වෙනුවට පිහිනීම, ඇවිදීම, බයිසිකල් පැදීම (හෙල්මට් එකක් එක්ක) වගේ ආරක්ෂිත ව්‍යායාමවල යෙදෙන්න පුළුවන්. භෞතචිකිත්සකවරයෙක් එක්ක කතා කරලා ඔයාට ගැළපෙන ව්‍යායාම තෝරගන්න.
• හොඳ දන්ත සෞඛ්‍යයක් පවත්වාගන්න: දත් දිරායාම, විදුරුමස් රෝග වළක්වාගන්න එක ගොඩක් වැදගත්. මොකද, දත් ගලවන්න වගේ දේවල් කරද්දී ලේ ගැලීමේ අවදානමක් තියෙන නිසා. දිගටම දන්ත වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න.
• වෛද්‍ය අනතුරු ඇඟවීමේ හැඳුනුම්පතක් (Medical alert identification): ඔයාට හිමොෆීලියාව තියෙන බව සඳහන් වෙන බ්‍රේස්ලට් එකක් හරි කාඩ් එකක් හරි නිතරම ළඟ තියාගන්න. හදිසි අවස්ථාවකදී ඒක ගොඩක් ප්‍රයෝජනවත් වෙන්න පුළුවන්.
• සමාජ සහයෝගය: හිමොෆීලියාව තියෙන අනිත් අයත් එක්ක, එයාලගේ පවුල්වල අයත් එක්ක කතාබහ කරන එක, අත්දැකීම් බෙදාගන්න එක ලොකු හයියක්. ඒ වගේ සංවිධාන තියෙනවා නම්, ඒවට සම්බන්ධ වෙන්න.
• අනාගතය ගැන බලාපොරොත්තු: හිමොෆීලියාවට ප්‍රතිකාර කිරීමේදී අලුත් දේවල් නිතරම හොයාගන්නවා. ජාන චිකිත්සාව (Gene therapy) වගේ දේවල් ගැනත් පර්යේෂණ කෙරීගෙන යනවා. ඒ නිසා අනාගතය ගැන බලාපොරොත්තු තියාගන්න පුළුවන්.

අපිව දැනුවත් කරන පණිවිඩයක් (Take-Home Message)

හිමොෆීලියාව (Hemophilia) කියන්නේ ලේ කැටි ගැසීමේ ප්‍රශ්නයක් වුණත්, ඒක ගැන බය වෙන්න ඕන දෙයක් නෙවෙයි, හොඳින් කළමනාකරණය කරන්න පුළුවන් තත්ත්වයක්.

වැදගත්ම දේ තමයි, රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම් ඉක්මනට වෛද්‍ය උපදෙස් ගන්න එක, හරියට රෝග විනිශ්චය කරගන්න එක, සහ දෙන ප්‍රතිකාර හරියට පිළිපදින එක.

ඔයාට හරි, ඔයා දන්න කෙනෙක්ට හරි හිමොෆීලියාව තියෙනවා නම්, මතක තියාගන්න, ඔයාලා තනිවෙලා නෑ. අවශ්‍ය දැනුම, සහයෝගය, සහ ප්‍රතිකාර ලබාගෙන, සෞඛ්‍ය සම්පන්න, ක්‍රියාශීලී ජීවිතයක් ගත කරන්න ඔයාටත් පුළුවන්. බලාපොරොත්තුව අතහරින්න එපා!

` හිමොෆීලියාව, Hemophilia, ලේ ගැලීම, ලේ කැටි ගැසීම, ප්‍රවේණික රෝග, Factor VIII, Factor IX