Отбасыңызда, әсіресе кішкентай балада, омыртқа бұлшықеттері біртіндеп әлсірейтін ауру туралы естідіңіз бе? Медициналық тұрғыдан біз мұны жұлын бұлшықеттерінің атрофиясы (ЖМА) деп атаймыз. Сингал тілінде бұл омыртқамен байланысты бұлшықеттердің дегенерациясы. Бұл ұрпақтан-ұрпаққа берілетін генетикалық ауру. Сондықтан бұлшықет әлсіздігі біздің әдетте күн сайын жасайтын әрекеттерімізге ғана емес, мысалы, басыңызды тік ұстау, көмексіз отыру, жүру, тамақ жұту, сонымен қатар тыныс алуға да әсер етуі мүмкін. Сонымен, осы ЖМА ауруын емдеу үшін берілетін жаңа ішілетін дәрі Эврисди (рисдиплам) деп аталады. Бүгін біз бұл дәрі туралы, оны қалай қолдану керектігі, оның пайдасы және сіз білуіңіз керек жанама әсерлері туралы сөйлесеміз.
SMA ауруы және оның түрлері туралы қысқаша түсінік
Эврисди препараты туралы айтпас бұрын, SMA туралы аздап түсініп алайық. Ауру белгілері пайда бола бастаған жасқа байланысты бірнеше негізгі түрге бөлінеді.
- Нәрестелік SMA (1 тип): Бұл ең ауыр түрі. Симптомдар әдетте нәрестелік шақта, 6 айға толмаған кезде пайда болады.
- Кейінірек басталатын SMA (2 және 3 тип): Бұл типте симптомдар балалық шақта немесе жасөспірімдік шақта пайда бола бастайды.
- Ересектерде пайда болатын SMA (4 тип): Бұл жағдайда симптомдар тек ересек жастан кейін ғана пайда болады.
Эврисди препараты осы түрлердің барлығын емдеу үшін қолданылады. Ол сондай-ақ генетикалық тестілеу арқылы SMA диагнозы қойылған, бірақ әлі симптомсыз (симптомға дейінгі) адамдарға да беріледі.
Эврисди дәрісін қалай қолдануға болады?
Бұл өте маңызды бөлік, себебі дәрі-дәрмекті дұрыс қолдану нәтижеге тікелей әсер етеді.
Сіз бұл дәріні арнайы дәріханадан сұйық түрінде аласыз. Егер сізге ұнтақ тәрізді нәрсе бар құты берілсе, оны араластырып ішпеңіз. Егер бұл орын алса, дереу дәрі берілген жерге немесе дәрігерге хабарласыңыз.
Дәріні қалай дайындау керек
Дәрігер сізге қанша мөлшерде қабылдау керектігін, оны қалай өлшеу және дайындау керектігін нақты айтады. Дәрі құтысында қақпақ, құты адаптері және бірнеше қайта пайдалануға болатын шприц болуы керек. Егер осы заттардың кез келгені жоқ немесе сынған болса, дәріні қабылдамас бұрын дәрігеріңізбен кеңесіңіз.
- Дәріні күн сайын бір уақытта қабылдау маңызды.
- Дәріні қабылдаудың ең жақсы уақыты - тамақтан кейін . Егер бұл нәресте болса,Емшек емізуді аяқтағаннан кейін беріңіз.
- Бұл дәріні ешқашан қоспамен немесе сиыр сүті сияқты басқа сүт түрлерімен араластырмаңыз.
- Дәріні қабылдағаннан кейін, оның толық жұтылуы үшін аздап су ішіңіз.
- Кейбір адамдарға бұл дәрі тамақтандыру түтігі арқылы беріледі. Бұл жағдайда дәріні бергеннен кейін түтікті сумен шаю қажет болуы мүмкін.
Ең бастысы: Дозаны өлшеу үшін сізге берілген арнайы шприцті пайдаланыңыз. Егер ол жоғалған немесе сынған болса, жаңасын алмас бұрын дәрігеріңізбен кеңесіңіз. Пайдаланылған шприцті жуып, тазалап, келесі күні пайдалануға болады.
Дәрі қабылдаған кезде ескеру қажет нәрселер
Дәрінің дозасын шприцке салғаннан кейін, оны 5 минут ішінде ішу керек. Егер сіз оны сол уақыт ішінде іше алмасаңыз, дозаны тастап, жаңа доза дайындаңыз.
Сондай-ақ, бұл дәрінің теріңізге немесе көзіңізге тиюіне жол бермеңіз. Егер ол теріңізге тиіп кетсе, оны сабынмен және сумен мұқият жуыңыз. Егер ол көзіңізге тиіп кетсе, көзіңізді таза сумен мұқият шайыңыз. Ешқандай себеппен бір доза үшін екі бөтелке дәріні араластырмаңыз.
Бұл дәрінің тиімділігі қалай тексерілді?
Кез келген дәрі нарыққа шықпас бұрын, оның қаншалықты тиімді және қауіпсіз екенін анықтау үшін көптеген клиникалық зерттеулер жүргізіледі. Evrysdi дәрісі де осындай бірнеше сынақтан өтті. Оған қарапайым шолу жасайық.
| Сынақ түрі | Тестке қатысқандар | Негізгі байқалған нәтижелер |
|---|---|---|
| Нәрестелік кезеңдегі SMA | 1 типті SMA ауруымен ауыратын шамамен 6 айлық 58 нәресте. | Препаратты 12 ай қабылдағаннан кейін, шамамен үштен бір бөлігі көмексіз 5 секунд отыра алды. 24 айдан кейін шамамен 60%-ы осылай отыра алды. |
| Кейінірек басталатын SMA | 2 немесе 3 типті SMA бар 2-25 жас аралығындағы 180 бала мен ересек. (Кейбіреулеріне Эврисди, кейбіреулеріне плацебо берілді.) | Эврисди қабылдағандарда қозғалыс функциясы жақсарды, ал плацебо қабылдағандарда төмендеді. |
| Симптомдары байқалмағандар (симптомға дейінгі) | Генетикалық тестілеу арқылы SMA диагнозы қойылған, бірақ симптомсыз өткен 6 аптаға толмаған 26 нәресте. | 12 айдың соңында 96%-ы көмексіз 5 секунд отыра алды. 81%-ы 30 секунд отыра алды. |
Есіңізде болсын, бұл зерттеу нәтижелері. Сіз немесе балаңыз алатын нәтижелер әртүрлі болуы мүмкін. Ол әр адамның физикалық жағдайына байланысты өзгереді.
Эврисдидің жанама әсерлері қандай?
Кез келген дәрі сияқты, Эврисди кейбір шағын жанама әсерлерді тудыруы мүмкін. Ең көп таралғандары:
- Безгек
- Диарея
- Тері бөртпесі немесе қышуы
Бұл ең көп таралған жанама әсерлер, бірақ басқа да жанама әсерлер болуы мүмкін.
Жанама әсерлер пайда болған жағдайда не істеу керек?
Қызба сияқты жағдайларда сіз дәрігеріңізбен кеңесіп, парацетамолдың тиісті дозасын ала аласыз.
Егер асқазаныңыз бос болса, ең бастысы - сусызданудың алдын алу.
- Оларға ішуге көп сұйықтық беріңіз.
- Егер бұл нәресте болса, жиі емізіңіз.
- Кішкентай балаларға Дживани (ішуге арналған ылғалдандыратын ерітінді) сияқты сусын берген өте жақсы.
- Көп су ішіңіз.
Ең бастысы - сізді мазалайтын немесе ерекше болып көрінетін кез келген симптомдар туралы дереу дәрігерге хабарлау. Өзін-өзі емдеумен айналыспаңыз.
Эврисди жүктілік және емізу кезінде қауіпсіз бе?
Бұл өте маңызды мәселе.
- Егер сіз жүкті болсаңыз, жүкті болуды жоспарласаңыз немесе бала емізіп жүрсеңіз, Эврисдиді бастамас бұрын дәрігеріңізбен кеңесіңіз.
- Қазіргі пікір бойынша, Эврисди препараты құрсақтағы нәрестеге зиянды болуы мүмкін.
- Сондықтан, бұл дәріні бастамас бұрын, жүкті емес екеніңізге көз жеткізу үшін жүктілік сынағын жасау керек.
- Таблеткаларды қабылдау кезінде және таблеткаларды тоқтатқаннан кейін кемінде бір ай бойы сіз контрацепцияның жоғары тиімді түрін қолдануыңыз керек.
Осыған қатысты кез келген сұрақтарыңыз немесе мәселелеріңізді дәрігеріңізбен талқылаудан тартынбаңыз.
Үйге алып кету туралы хабарлама
- Жұлын бұлшықетінің атрофиясы (ЖБА) – бұлшықет әлсіздігін тудыратын генетикалық ауру. Эврисди – бұл ауруға арналған ішуге арналған сұйық дәрі.
- Дәрі-дәрмекті дәрігердің нұсқауы бойынша, күн сайын бір уақытта, жақсырақ тамақтан кейін қабылдау керек.
- Дәріні сүт өнімдерімен араластырмаңыз. Дәріні қабылдағаннан кейін аздап су ішіңіз.
- Қызба, асқазанның ауыруы және тері бөртпелері сияқты жанама әсерлер пайда болуы мүмкін. Кез келген мазалайтын белгілер туралы дәрігерге айтыңыз.
- Егер сіз жүкті болсаңыз, жүкті болуға тырыссаңыз немесе бала емізетін болсаңыз, бұл дәріні қабылдау туралы дәрігеріңізбен кеңесіңіз.
- Дәрігеріңізбен кез келген сұрақтарыңыз немесе мәселелеріңіз туралы ашық сөйлесіңіз. Дәл ақпарат алудың ең жақсы жері осы.
💬 Comments (0)
Пікірлер әлі жарияланған жоқ. Пікіріңізді бірінші рет осында қосыңыз.
Пікіріңізді қосыңыз