អ្វីដែលអ្នកត្រូវដឹងអំពីភាពស្លេកស្លាំង Diamond-Blackfan

តើកូនតូចរបស់អ្នកហាក់ដូចជាអស់កម្លាំងគ្រប់ពេលទេ? តើគាត់/នាងមិនចូលចិត្តញ៉ាំច្រើនទេ? តើគាត់/នាងបានកត់សម្គាល់ទេថាគាត់/នាងស្លេកស្លាំងជាងកុមារដទៃទៀតបន្តិច? ទោះបីជារឿងទាំងនេះហាក់ដូចជារឿងធម្មតាក៏ដោយ ពេលខ្លះអាចមានជំងឺកម្រមួយនៅពីក្រោយរឿងនេះ ដែលយើងមិនសូវឮច្រើនអំពីវា។ ថ្ងៃនេះយើងនឹងនិយាយអំពីជំងឺកម្រមួយបែបនេះ ប៉ុន្តែប្រសិនបើត្រូវបានគ្រប់គ្រងឱ្យបានត្រឹមត្រូវ អ្នកអាចរស់នៅជាមួយវាបានដោយជោគជ័យ។ នោះគឺជាជំងឺស្លេកស្លាំង Diamond-Blackfan ឬ (Diamond-Blackfan Anemia - DBA)។

និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ​ទៅ តើ​ជំងឺ​ស្លេកស្លាំង Diamond-Blackfan (DBA) ជា​អ្វី?

ស្រមៃថាយើងមានរោងចក្រធំមួយនៅក្នុងខ្លួនរបស់យើងដែលផលិតឈាម។ យើងហៅវាថា ខួរឆ្អឹង ។ ការងារចម្បងរបស់រោងចក្រនេះគឺបង្កើតកោសិកាឈាមក្រហម ដែលជាកម្មករតូចៗដែលដឹកអុកស៊ីសែនពាសពេញរាងកាយរបស់យើង។ DBA គឺជាស្ថានភាពមួយដែលរោងចក្រនេះហៅថាខួរឆ្អឹងមិនអាចផលិតកោសិកាឈាមក្រហមបានគ្រប់គ្រាន់។ នេះកម្រមានណាស់ មានន័យថាស្ថានភាពនេះកើតឡើងចំពោះកុមារប្រហែលម្នាក់ក្នុងចំណោមកុមារ 500,000 នាក់។

នេះគឺជា ជំងឺហ្សែន ។ នេះមានន័យថាវាបណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននៅក្នុងកោសិកានៃរាងកាយរបស់យើង។ នេះបណ្តាលឱ្យមានការថយចុះនៃចំនួនកោសិកាឈាមក្រហមនៅក្នុងរាងកាយ។ យើងហៅស្ថានភាពនេះថា ភាពស្លេកស្លាំង ឬកង្វះឈាម ឬ ភាពស្លេកស្លាំង។ DBA គឺជាស្ថានភាពមួយពេញមួយជីវិត។ ប៉ុន្តែកុំបារម្ភអី ជាមួយនឹងការព្យាបាលល្អ មនុស្សជាច្រើនអាចគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញារបស់ពួកគេ និងរស់នៅបានល្អ ។

តើ​អ្វី​ទៅ​ជា​រោគ​សញ្ញា​របស់​អ្នក​ដែល​មាន DBA?

រោគសញ្ញានៃជំងឺ DBA អាចប្រែប្រួលពីមនុស្សម្នាក់ទៅមនុស្សម្នាក់។ មនុស្សមួយចំនួនអាចមានរោគសញ្ញាស្រាល ខណៈពេលដែលអ្នកផ្សេងទៀតអាចមានរោគសញ្ញាធ្ងន់ធ្ងរជាង។ ចូរយើងពិនិត្យមើលរោគសញ្ញាសំខាន់ៗ។

ហេតុអ្វីបានជាជំងឺប្រភេទនេះកើតឡើង? តើអ្វីជាមូលហេតុ?

ដូចដែលយើងបានពិភាក្សាពីមុនមក នេះគឺជាជំងឺហ្សែន។ មានហ្សែនជាក់លាក់នៅក្នុងខ្លួនរបស់យើងដែលណែនាំយើងឱ្យបង្កើតកោសិកាឈាមក្រហម។ ពួកវាត្រូវបានគេហៅថា '(ហ្សែនប្រូតេអ៊ីនរីបូសូម)'។ អ្នកដែលមាន DBA មានភាពប្រែប្រួល ឬការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននៅក្នុងហ្សែនទាំងនេះ។ ជាលទ្ធផល ដំណើរការនៃការបង្កើតកោសិកាឈាមក្រហមមិនកើតឡើងត្រឹមត្រូវទេ។

តើ​ផលវិបាក​អ្វី​ទៀត​ដែល​អាច​កើតឡើង​ដោយសារ DBA?

DBA មិនត្រឹមតែប៉ះពាល់ដល់កោសិកាឈាមក្រហមប៉ុណ្ណោះទេ។ ជួនកាលវាអាចបណ្តាលឱ្យមានបញ្ហាសុខភាពផ្សេងទៀតផងដែរ។ ជាងនេះទៅទៀត អ្នកដែលមាន DBA មានហានិភ័យខ្ពស់ក្នុងការវិវត្តទៅជាជំងឺមហារីកមួយចំនួនជាងប្រជាជនទូទៅបន្តិច។

តើគ្រូពេទ្យធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺនេះបានត្រឹមត្រូវយ៉ាងដូចម្តេច?

ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញាទាំងនេះ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងពិនិត្យកូនរបស់អ្នកដោយប្រុងប្រយ័ត្នជាមុនសិន ហើយសួរអ្នកអំពីព័ត៌មានលម្អិត។ បន្ទាប់មក ពួកគេអាចធ្វើតេស្តមួយចំនួនដើម្បីបញ្ជាក់ពីរោគវិនិច្ឆ័យ។

• ចំនួនគ្រាប់ឈាមពេញលេញ (CBC)៖ នេះវាស់ចំនួនកោសិកាឈាមក្រហម កោសិកាឈាមស និងប្លាកែតនៅក្នុងឈាម។ អ្នកដែលមាន DBA មានចំនួនកោសិកាឈាមក្រហមទាបខ្លាំង។
• ចំនួន​កោសិកា​ឈាមក្រហម៖ កោសិកា​ឈាមក្រហម​គឺជា​កោសិកា​ឈាមក្រហម​ដែល​ទើប​បង្កើត​ថ្មី​ដែល​មិន​ទាន់​ពេញវ័យ​ពេញលេញ​នៅឡើយ​ទេ។ ចំនួន​ទាប​មានន័យថា​ខួរឆ្អឹង​មិន​បាន​ផលិត​កោសិកា​ឈាមក្រហម​ថ្មី​គ្រប់គ្រាន់​ទេ។
• ការបូមយកខួរឆ្អឹង និងការធ្វើកោសល្យវិច័យ៖ នេះគឺជាការធ្វើតេស្តសំខាន់ដែលប្រើដើម្បីបញ្ជាក់ពីជំងឺនេះ។ ក្នុងករណីនេះ សំណាកខួរឆ្អឹងតូចមួយត្រូវបានយក ជាធម្មតាពីឆ្អឹងត្រគាក ក្រោមការប្រើថ្នាំសន្លប់។ បន្ទាប់មកវាត្រូវបានពិនិត្យក្រោមមីក្រូទស្សន៍ ដើម្បីកំណត់ឱ្យបានច្បាស់ថាតើការផលិតកោសិកាឈាមក្រហមកំពុងកើតឡើងប៉ុន្មាន។

តើការព្យាបាលអ្វីខ្លះសម្រាប់ DBA?

ទោះបីជា DBA មិនអាចព្យាបាលបានទាំងស្រុងក៏ដោយ ក៏នៅតែមានការព្យាបាលដែលមានប្រសិទ្ធភាពដែលអាចជួយគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា និងរក្សាគុណភាពជីវិតបានល្អ។

១. ថ្នាំ Corticosteroids៖ ថ្នាំទាំងនេះជំរុញខួរឆ្អឹងឱ្យផលិតកោសិកាឈាមក្រហមបន្ថែមទៀត។ ការព្យាបាលនេះទទួលបានជោគជ័យសម្រាប់អ្នកជំងឺជាច្រើន។

២. ការបញ្ចូលឈាម៖ អ្នកដែលមានចំនួនឈាមទាបខ្លាំង ត្រូវបានផ្តល់កោសិកាឈាមក្រហមពីអ្នកបរិច្ចាគដែលមានសុខភាពល្អ។ គ្រូពេទ្យអាចចាប់ផ្តើមការព្យាបាលនេះបានភ្លាមៗ នៅពេលដែលជំងឺនេះត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ។ នេះផ្តល់នូវការធូរស្រាលយ៉ាងរហ័សពីរោគសញ្ញា។

៣. ការប្តូរកោសិកាដើម៖ នេះគឺជា ការព្យាបាលតែមួយគត់ដែលអាចព្យាបាល DBA បានទាំងស្រុង ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ នេះគឺជាការព្យាបាលដ៏ស្មុគស្មាញ និងមានហានិភ័យខ្ពស់។ ក្នុងករណីនេះ កោសិកាដើមពីខួរឆ្អឹងរបស់មនុស្សដែលមានសុខភាពល្អ (ជាធម្មតាសមាជិកគ្រួសារ) ត្រូវបានប្តូរទៅអ្នកជំងឺ។ នេះមិនអាចធ្វើទៅបានសម្រាប់មនុស្សគ្រប់គ្នាទេ។ វេជ្ជបណ្ឌិតសិក្សាពីស្ថានភាពរបស់អ្នកជំងឺយ៉ាងហ្មត់ចត់ ស្វែងរកជម្រើសដែលសមស្របបំផុត ហើយធ្វើការសម្រេចចិត្តនេះបន្ទាប់ពីគិតយ៉ាងម៉ត់ចត់។

អ្វីដែលត្រូវធ្វើក្នុងគ្រាអាសន្ន?

ប្រសិនបើអ្នក ឬកូនរបស់អ្នកមានជំងឺ DBA វាជាការសំខាន់ណាស់ ក្នុងការទាក់ទងជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក។ វាជាការសំខាន់ណាស់ក្នុងការណាត់ជួប និងលេបថ្នាំតាមវេជ្ជបញ្ជា។ ប្រសិនបើរោគសញ្ញារបស់អ្នកកាន់តែអាក្រក់ (ឧទាហរណ៍ អ្នកអស់កម្លាំងជាងធម្មតា អ្នកនឹងឆ្លងមេរោគកាន់តែច្រើន) សូមប្រាប់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកជាបន្ទាន់។

ម្យ៉ាងទៀត ប្រសិនបើអ្នកជួបប្រទះរោគសញ្ញាបន្ទាន់ណាមួយដូចខាងក្រោម សូម ទៅកាន់ផ្នែកសង្គ្រោះបន្ទាន់ (ETU) របស់មន្ទីរពេទ្យដែលនៅជិតបំផុតជាបន្ទាន់ ។

• ឈឺទ្រូងធ្ងន់ធ្ងរ
• ឈឺពោះធ្ងន់ធ្ងរភ្លាមៗ
• ឈឺក្បាលធ្ងន់ធ្ងរភ្លាមៗ ច្រឡំ ឬពិបាកនិយាយ (ទាំងនេះអាចជាសញ្ញានៃជំងឺដាច់សរសៃឈាមខួរក្បាល)
• ការហូរឈាមដែលមិនអាចគ្រប់គ្រងបាន

ការរស់នៅជាមួយស្ថានភាពជំងឺ DBA ដ៏កម្រ និងរ៉ាំរ៉ៃមួយជីវិត ជាពិសេសប្រសិនបើវាជាកូនរបស់អ្នក អាចជាការលំបាកខ្លាំងណាស់។ វាអាចមានអារម្មណ៍ឯកោ។ ប៉ុន្តែសូមចងចាំថា អ្នកមិនឯកាទេ។ គ្រូពេទ្យ និងក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងផ្តល់ការគាំទ្រ និងការណែនាំដែលអ្នកត្រូវការ។