អ្នកប្រហែលជាធ្លាប់បានលឺអំពីថ្នាំនេះដែលមានឈ្មោះថា «(Elosulfase alfa)» បន្ទាប់ពី គ្រូពេទ្យ បានប្រាប់អ្នកថាកូនរបស់អ្នកមានជំងឺកម្រមួយហៅថា «(Mucopolysaccharidosis type IVA)» ឬ «(Morquio A syndrome)»។ នៅពេលបែបនេះ វាជា រឿងធម្មតាទេ ដែលរឿងជាច្រើនចូលមកក្នុងគំនិត ហើយមានសំណួរជាច្រើនកើតឡើង។ ដូច្នេះ ថ្ងៃនេះយើងនឹងនិយាយអំពីថ្នាំនេះ ស្ថានភាពនេះឱ្យកាន់តែលម្អិត តាមរបៀបដែលអ្នកអាចយល់បាន យល់ព្រមទេ?
តើថ្នាំនេះជាអ្វី? ចូរយើងស្វែងយល់អំពី `(អេឡូស៊ុលហ្វាស អាល់ហ្វា)`?
និយាយឲ្យសាមញ្ញទៅ «អេឡូស៊ុលហ្វាស អាល់ហ្វា» គឺជា ការព្យាបាលជំនួស អង់ស៊ីម ។ អ្នកប្រហែលជាឆ្ងល់ថា «តើ « អង់ស៊ីម» ជាអ្វី? សូមគិតអំពីវាតាមវិធីនេះ៖ រាងកាយរបស់យើងគឺដូចជារោងចក្រធំមួយ។ មានកម្មករតិចតួចនៅក្នុងរោងចក្រនេះដើម្បីរក្សាផ្នែកនីមួយៗនៃដំណើរការឱ្យដំណើរការបានរលូន និងមានសណ្តាប់ធ្នាប់។ នោះហើយជាអ្វីដែលអង់ស៊ីមមាន។ អង់ស៊ីមទាំងនេះគឺចាំបាច់សម្រាប់ដំណើរការគីមីសំខាន់ៗជាច្រើនដែលកើតឡើងនៅក្នុងខ្លួនរបស់យើង។
ឥឡូវនេះ ក្នុងករណីនៃ `(ជំងឺ Mucopolysaccharidosis ប្រភេទ IVA)` ឬ `(រោគសញ្ញា Morquio A)` អ្វីដែលកើតឡើងគឺថា អង់ស៊ីមពិសេសមួយដែលរាងកាយរបស់យើងត្រូវការ គឺខ្វះ ឬមិនដំណើរការត្រឹមត្រូវ។ នៅពេលដែលអង់ស៊ីមនេះខ្វះ សារធាតុមួយចំនួននៅក្នុងរាងកាយចាប់ផ្តើមកកកុញជំនួសឱ្យការបំបែកឱ្យបានត្រឹមត្រូវ។ នេះជាអ្វីដែលបណ្តាលឱ្យមានបញ្ហាផ្សេងៗនៅក្នុងឆ្អឹង ឆ្អឹងខ្ចី ភ្នែក និងប្រព័ន្ធផ្លូវដង្ហើម។
ដូច្នេះ ថ្នាំនេះដែលមានឈ្មោះថា «(Elosulfase alfa)» ត្រូវបានប្រើដើម្បីផ្តល់អង់ស៊ីមដែលបាត់ពីខាងក្រៅ។ នេះគឺដូចជាការជួលអ្នកផ្សេងឱ្យជំនួសកម្មករដែលបាត់ខ្លួននៅក្នុងរោងចក្រ។ នេះមិនអាចព្យាបាលជំងឺនេះបានទាំងស្រុងនោះទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ វាអាចជួយ គ្រប់គ្រង រោគសញ្ញា និងធ្វើឱ្យជីវិតកាន់តែងាយស្រួលបន្តិច។ ភាគច្រើន អ្នកនឹងឃើញថ្នាំនេះក្រោមឈ្មោះយីហោ «(Vimizim)»។
តើមានរឿងអ្វីខ្លះដែលអ្នកត្រូវប្រាប់គ្រូពេទ្យ?
មុននឹងចាប់ផ្តើមប្រើប្រាស់ថ្នាំនេះ វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ ក្នុងការប្រាប់ក្រុម ថែទាំសុខភាព របស់អ្នក (ឧ. វេជ្ជបណ្ឌិត គិលានុបដ្ឋាយិកា ) អំពីអ្វីៗគ្រប់យ៉ាងដែលអ្នកត្រូវដឹងអំពី សុខភាព របស់អ្នក និងទារករបស់អ្នក។ ត្រូវប្រាកដថាប្រាប់ពួកគេអំពីរឿងទាំងនេះជាពិសេស៖
- ប្រសិនបើអ្នកកំពុងមាន គ្រុនក្តៅ ឬការឆ្លងមេរោគណាមួយ ។
- ប្រសិនបើអ្នកមានជំងឺងងុយគេង (sleep apnea ) មនុស្សមួយចំនួនឈប់ដកដង្ហើមមួយរយៈ ខណៈពេលដែលពួកគេកំពុងគេង ហើយបន្ទាប់មកចាប់ផ្តើមដកដង្ហើមម្តងទៀត។ នោះជាស្ថានភាពមួយ។
- ប្រសិនបើអ្នកធ្លាប់មានប្រតិកម្មអាលែហ្សីចំពោះថ្នាំ "(Elosulfase alfa)" ពីមុនមក ចំពោះថ្នាំដទៃទៀត ចំពោះអាហារប្រភេទណាមួយ ជួនកាលចំពោះថ្នាំជ្រលក់ សារធាតុរក្សាទុក។ល។ សូមប្រាប់យើងផង ទោះបីជាវាជារឿងតូចតាចក៏ដោយ។
- ប្រសិនបើអ្នកមានផ្ទៃពោះ ឬកំពុងព្យាយាមមានផ្ទៃពោះ។
- ប្រសិនបើអ្នកជាម្តាយបំបៅដោះកូន។
ព័ត៌មាននេះមានប្រយោជន៍ខ្លាំងណាស់សម្រាប់វេជ្ជបណ្ឌិត ឬគិលានុបដ្ឋាយិកា ដើម្បីធ្វើការសម្រេចចិត្តមុនពេលចាប់ផ្តើមប្រើថ្នាំ។
តើអ្នកប្រើថ្នាំនេះដោយរបៀបណា?
ថ្នាំនេះ «(អេឡូស៊ុលហ្វាស អាល់ហ្វា)» ត្រូវបានផ្តល់ ជា «ការចាក់ថ្នាំ» ចូលទៅក្នុងសរសៃឈាមវ៉ែន។ នោះគឺវាត្រូវបានផ្តល់ជាដំណោះស្រាយទឹកអំបិល ហើយថ្នាំត្រូវបានស្រូបចូលទៅក្នុងរាងកាយយឺតៗ។ នេះមិនមែនជាអ្វីដែលអាចធ្វើបាននៅផ្ទះទេ។ ការព្យាបាលនេះត្រូវបានធ្វើឡើងនៅក្នុងមន្ទីរពេទ្យ ឬគ្លីនិក ក្រោមការត្រួតពិនិត្យរបស់អ្នកជំនាញវេជ្ជសាស្ត្រដែលបានទទួលការបណ្តុះបណ្តាល (វេជ្ជបណ្ឌិត ឬគិលានុបដ្ឋាយិកា)។
សូមពិគ្រោះជាមួយគ្រូពេទ្យកុមាររបស់អ្នកអំពីការផ្តល់ថ្នាំនេះដល់កុមារ។ ក្នុងករណីមួយចំនួន ថ្នាំនេះអាចត្រូវបានផ្តល់ឱ្យកុមារដែលមានអាយុចាប់ពី 5 ឆ្នាំឡើងទៅ ប៉ុន្តែមានការប្រុងប្រយ័ត្នមួយចំនួនដែលត្រូវធ្វើ។
សំខាន់៖ ប្រសិនបើអ្នកណាម្នាក់គិតថាពួកគេបានលេបថ្នាំនេះច្រើនពេក (ប្រើជ្រុលកម្រិត) ពួកគេគួរតែទូរស័ព្ទទៅបន្ទប់សង្គ្រោះបន្ទាន់ ឬមជ្ឈមណ្ឌលត្រួតពិនិត្យថ្នាំពុលដែលនៅជិតបំផុតជាបន្ទាន់។
មួយទៀត ថ្នាំនេះ ត្រូវបានចេញវេជ្ជបញ្ជាសម្រាប់តែអ្នកប៉ុណ្ណោះ។ កុំចែករំលែកវាជាមួយអ្នកដទៃ មិនថា ហេតុផល អ្វីក៏ដោយ។ ស្ថានភាពរបស់មនុស្សគ្រប់រូបគឺខុសគ្នា ដូច្នេះមានតែអ្នកដែលបានចេញវេជ្ជបញ្ជាវាទេដែលគួរប្រើវា។
អ្វីដែលត្រូវធ្វើប្រសិនបើអ្នកខកខានលេបថ្នាំមួយកម្រិត?
វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ ក្នុងការលេបថ្នាំរបស់អ្នកទាន់ពេលវេលា និងនៅថ្ងៃណាត់ជួបរបស់អ្នក ព្រោះនេះជាការព្យាបាលរយៈពេលវែង។ ប្រសិនបើអ្នកមិនអាចតាមទាន់ការណាត់ជួបដែលបានកំណត់របស់អ្នកបានទេ សូមទូរស័ព្ទទៅគ្រូពេទ្យ ឬអ្នកជំនាញថែទាំសុខភាពរបស់អ្នកជាបន្ទាន់ ហើយប្រាប់ពួកគេ។ ពួកគេនឹងប្រាប់អ្នកពីអ្វីដែលត្រូវធ្វើបន្ទាប់។
តើអាចមានបញ្ហាជាមួយថ្នាំដទៃទៀតដែរឬទេ?
មិនមានការសិក្សាយ៉ាងទូលំទូលាយអំពីរបៀបដែលថ្នាំនេះ (Elosulfase alfa) មានអន្តរកម្មជាមួយថ្នាំដទៃទៀតទេ។ នេះមានន័យថាវាអាចមានអន្តរកម្មជាមួយថ្នាំដទៃទៀតដែលអ្នកកំពុងប្រើ។
ដូច្នេះ សូមធ្វើបញ្ជី ថ្នាំទាំងអស់ដែលអ្នកប្រើ (ថ្នាំតាមវេជ្ជបញ្ជា ថ្នាំដែលមិនត្រូវការវេជ្ជបញ្ជា ថ្នាំរុក្ខជាតិ វីតាមីន អាហារបំប៉ន។ល។) ហើយឲ្យវាទៅគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក។ ដូចគ្នានេះដែរ ត្រូវប្រាកដថាប្រាប់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នក ប្រសិនបើអ្នកជក់បារី ផឹកស្រា ឬប្រើប្រាស់គ្រឿងញៀនខុសច្បាប់ផ្សេងទៀត។ របស់ខ្លះអាចមានអន្តរកម្មជាមួយថ្នាំនេះ មានន័យថាវាអាចប៉ះពាល់គ្នាទៅវិញទៅមក។
តើមានចំណុចអ្វីខ្លះដែលត្រូវប្រយ័ត្នពេលលេបថ្នាំនេះ?
ពេលឲ្យថ្នាំនេះ មនុស្សមួយចំនួន មានប្រតិកម្មអាឡែហ្ស៊ីធ្ងន់ធ្ងរ។បញ្ហានេះអាចកើតឡើង។ នេះជាអ្វីដែលត្រូវប្រុងប្រយ័ត្ន។ ដើម្បីកាត់បន្ថយហានិភ័យនេះ អ្នកអាចត្រូវបានស្នើសុំឱ្យប្រើថ្នាំដទៃទៀត (ដូចជាថ្នាំប្រឆាំងអ៊ីស្តាមីន) មុនពេលថ្នាំត្រូវបានផ្តល់ឱ្យ។ វាជាការសំខាន់ណាស់ក្នុងការប្រើថ្នាំឱ្យច្បាស់លាស់តាមដែលគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកបានប្រាប់អ្នក។
ពេញមួយរយៈពេលដែលអ្នកនឹងទទួលបានថ្នាំនេះ ស្ថានភាពរបស់អ្នក នឹងត្រូវបានតាមដានយ៉ាងដិតដល់ដោយអ្នកជំនាញថែទាំសុខភាព។ ដូច្នេះគ្មានអ្វីត្រូវព្រួយបារម្ភនោះទេ។ ពួកគេនឹងមើលថែអ្នក។
តើផលប៉ះពាល់អ្វីខ្លះអាចកើតឡើង?
ដូចថ្នាំដទៃទៀតដែរ «អេឡូស៊ុលហ្វាស អាល់ហ្វា» អាចបណ្តាលឱ្យមានផលប៉ះពាល់មួយចំនួន។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មិនមែនគ្រប់គ្នាសុទ្ធតែជួបប្រទះវានោះទេ។ ថ្នាំខ្លះធ្ងន់ធ្ងរ ខណៈពេលដែលថ្នាំខ្លះទៀតមិនមែនជាបញ្ហាធំដុំនោះទេ។
ផលប៉ះពាល់ដែលអ្នកគួរប្រាប់ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នក ជាបន្ទាន់
ប្រសិនបើអ្នកជួបប្រទះរោគសញ្ញាណាមួយដូចខាងក្រោម អ្នកគួរតែប្រាប់គ្រូពេទ្យ ឬអ្នកជំនាញថែទាំសុខភាពរបស់អ្នកឱ្យបានឆាប់តាមដែលអាចធ្វើទៅបាន៖
- រោគសញ្ញាអាឡែស៊ី៖ កន្ទួលលើស្បែក កន្ទួលកហម រមាស់ ឬហើមមុខ បបូរមាត់ ឬអណ្តាត។
- ពិបាកដកដង្ហើម៖ មានអារម្មណ៍ដូចជាអ្នកពិបាកដកដង្ហើម មានអារម្មណ៍ដូចជាអ្នកហត់ដង្ហើមខ្លាំង។
- ឈឺទ្រូង ឬតឹងទ្រូង៖ អារម្មណ៍តឹងណែនក្នុងទ្រូង ដែលជាការឈឺចាប់ដែលកើតចេញពីខាងក្នុងទ្រូង។
- ក្អក៖ ប្រសិនបើអ្នកមានការក្អកមិនធម្មតា។
- សម្ពាធឈាមទាប៖ អ្នកអាចមានអារម្មណ៍វិលមុខ ហើយភ្នែករបស់អ្នកអាចប្រែជាពណ៌ខៀវ។
បើឃើញបែបនេះកុំបង្អង់យូរអី យល់ទេ?
ផលប៉ះពាល់ដែលជាធម្មតាមិនធ្ងន់ធ្ងរទេ ប៉ុន្តែគួរតែរាយការណ៍ ទៅគ្រូពេទ្យ ប្រសិនបើវានៅតែបន្តកើតមាន
រឿងទាំងនេះជាធម្មតាមិនធ្ងន់ធ្ងរប៉ុន្មានទេ ប៉ុន្តែប្រសិនបើវានៅតែបន្ត ហើយប្រសិនបើវារំខានអ្នក វាជាគំនិតល្អក្នុងការប្រាប់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នក៖
- ញាក់៖ អ្នកអាចមានអារម្មណ៍ញាក់ ឬ ញាក់នៅពេលលេបថ្នាំ ឬភ្លាមៗបន្ទាប់ពីលេបថ្នាំ។
- គ្រុនក្តៅ៖ រាងកាយអាចឡើងកម្តៅ និងគ្រុនក្តៅ។
- Headrest (`hisaradaya`): ដូចជា ខ្នើយក្បាល ធម្មតា។
- ចង្អោរ ក្អួត៖ អ្នកប្រហែលជាមានអារម្មណ៍ថាក្រពះរបស់អ្នកកំពុងក្រឡាប់ ឬអ្នកប្រហែលជាមានអារម្មណ៍ថាអ្នកនឹងក្អួត។
- ឈឺពោះ៖ មានអារម្មណ៍មិនស្រួល ឬឈឺចាប់បន្តិចបន្តួចនៅក្នុងក្រពះ។
- អស់កម្លាំង៖ អ្នកអាចមានអារម្មណ៍អស់កម្លាំង និងគ្មានជីវិត។
សំខាន់៖ បញ្ជីនេះមិនរាប់បញ្ចូលផលប៉ះពាល់ទាំងអស់ដែលអាចកើតមាននោះទេ។ ប្រសិនបើអ្នកសម្គាល់ឃើញមានអ្វីផ្សេងទៀតមិនប្រក្រតី សូមពិគ្រោះជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីវា។
តើអ្នករក្សាទុកថ្នាំនៅឯណា?
នេះមិនមែនជាអ្វីដែលអ្នកគួរព្រួយបារម្ភនោះទេ។ ដោយសារតែថ្នាំនេះដែលមានឈ្មោះថា «(អេឡូស៊ុលហ្វាស អាល់ហ្វា)» ត្រូវបានផ្តល់ឱ្យ នៅក្នុងមន្ទីរពេទ្យ ឬគ្លីនិក អ្នកមិនចាំបាច់យកវាទៅផ្ទះ ហើយរក្សាទុកវានោះទេ។ ដូច្នេះកុំបារម្ភអំពីវា។
ជាចុងក្រោយ រឿងសំខាន់បំផុតដែលត្រូវចងចាំ (សារយកទៅផ្ទះ)
មិនអីទេ ដូច្នេះ ពីអ្វីដែលយើងបាននិយាយរួចមកហើយ ខ្ញុំគិតថាអ្នកយល់ច្បាស់អំពីថ្នាំ `(អេឡូស៊ុលហ្វាស អាល់ហ្វា)`។ ចូរចងចាំថា `(ជំងឺមូកូប៉ូលីសាក់ខារីដូស៊ីស ប្រភេទ IVA)` គឺជាស្ថានភាពស្មុគស្មាញមួយ ហើយការព្យាបាលដែលផ្តល់ឱ្យវាក៏ពិសេសផងដែរ។
- ថ្នាំនេះ មិនព្យាបាលជំងឺនេះទេ ប៉ុន្តែវាជួយគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា និងធ្វើឱ្យជីវិតកាន់តែងាយស្រួលបន្តិច។
- មុននឹងចាប់ផ្តើមប្រើថ្នាំ កុំភ្លេច ផ្តល់ការពណ៌នាពេញលេញ ដល់គ្រូពេទ្យ អំពីស្ថានភាពសុខភាពរបស់អ្នក។
- ថ្នាំនេះត្រូវបានផ្តល់ឱ្យ នៅក្នុងមន្ទីរពេទ្យ ជាទម្រង់នៃការចាក់បញ្ចូល។
- ត្រូវដឹងអំពីផលប៉ះពាល់ ជាពិសេសប្រសិនបើអ្នកមានរោគសញ្ញាអាឡែស៊ី ហើយប្រាប់ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នក ជាបន្ទាន់។
- ប្រសិនបើអ្នក មានសំណួរ ឬមន្ទិលសង្ស័យណាមួយ សូមសួរគ្រូពេទ្យ ឬគិលានុបដ្ឋាយិកា។ ពួកគេនៅទីនោះដើម្បីជួយអ្នក។
ការរស់នៅជាមួយស្ថានភាពនេះអាចជាការលំបាក។ ប៉ុន្តែជាមួយនឹងដំបូន្មានពីគ្រូពេទ្យ ការគាំទ្រ និងសេចក្តីស្រឡាញ់ត្រឹមត្រូវ ដំណើរនេះអាចប្រព្រឹត្តទៅបាន។ សូមចងចាំថា អ្នកមិនឯកាទេ។
👩🏽⚕️ សំណួរបន្ថែម (សំណួរដែលសួរញឹកញាប់)
💬 តើ Elosulfase Alfa ជាថ្នាំដែលព្យាបាលជំងឺ Morquio A ដែរឬទេ?
ទោះបីជាវិធីនេះមិនអាចព្យាបាលជំងឺនេះបាន 100% ក៏ដោយ នេះគឺជាការព្យាបាលសង្គ្រោះជីវិត (ERT) ដ៏ល្អបំផុតដែលត្រូវបានរកឃើញនៅក្នុងពិភពលោក។ អ្នកដែលមានរោគសញ្ញា Morquio មានការប្រមូលផ្តុំជាតិស្ករដែលបង្កគ្រោះថ្នាក់ (Keratan sulfate) ដែលត្រូវការយកចេញពីរាងកាយរបស់ពួកគេ ដែលបំផ្លាញឆ្អឹង និងបេះដូង។ ថ្នាំនេះដំណើរការដោយផ្តល់ឱ្យរាងកាយនូវអង់ស៊ីមដែលបាត់ និងរំលាយជាតិស្ករ។
💬 តើថ្នាំនេះត្រូវបានផ្តល់ជាគ្រាប់ឬជាថ្នាំចាក់?
នេះជាការព្យាបាលរយៈពេលវែង។ វាមិនអាចលេបជាថ្នាំគ្រាប់បានទេ។ អ្នកជំងឺត្រូវទៅមន្ទីរពេទ្យម្តងក្នុងមួយសប្តាហ៍ដើម្បីទទួលបានការចាក់ថ្នាំនេះតាមរយៈការចាក់ទឹកប្រៃ (IV infusion)។ ការព្យាបាលត្រូវចំណាយពេលប្រហែល ៤ ម៉ោងដើម្បីបញ្ចប់ ដូច្នេះអ្នកជំងឺត្រូវស្នាក់នៅលើគ្រែមន្ទីរពេទ្យ។
💬 តើអ្នកជំងឺអាចស្លាប់ពេលលេបថ្នាំនេះដែរឬទេ?
មែនហើយ មានហានិភ័យ។ នៅពេលដែលសារធាតុរាវនេះចូលទៅក្នុងខ្លួន ប្រតិកម្មអាលែហ្សីធ្ងន់ធ្ងរ (អាណាហ្វីឡាក់ស៊ី - បាត់បង់ស្មារតីភ្លាមៗ និងមិនអាចដកដង្ហើមបាន) អាចកើតឡើង។ ដូច្នេះ មុនពេលចាប់ផ្តើមការព្យាបាល ចាំបាច់ត្រូវផ្តល់ថ្នាំគ្រាប់អាលែហ្សី (ថ្នាំប្រឆាំងអ៊ីស្តាមីន និងថ្នាំ Corticosteroids) ហើយចាក់ថ្នាំនេះទៅក្នុងខ្លួន ក្រោមការត្រួតពិនិត្យដោយផ្ទាល់ពីគ្រូពេទ្យនៅមន្ទីរពេទ្យ។
` អេឡូស៊ុលហ្វាស អាល់ហ្វា, វីមីហ្សីម, មូកូប៉ូលីសាក់ខារីដូស៊ីសប្រភេទ IVA, MPS IVA, រោគសញ្ញា Morquio A, ការជំនួសអង់ស៊ីម, ការចាក់បញ្ចូល, ផលប៉ះពាល់
💬 Comments (0)
មិនទាន់មានយោបល់ណាមួយត្រូវបានបង្ហោះនៅឡើយទេ។ បញ្ចូលមតិរបស់អ្នកនៅទីនេះជាលើកដំបូង។
បន្ថែមមតិរបស់អ្នក។