តើកូនរបស់អ្នកមានជំងឺ PKU (Phenylketonuria) ដែរឬទេ? ចូរយើងនិយាយអំពីម្សៅ Sapropterin!

ពេលខ្លះកូនៗរបស់យើង និងខ្លួនយើងផ្ទាល់ត្រូវរស់នៅជាមួយស្ថានភាពសុខភាពពិសេសមួយចំនួន មែនទេ? ស្ថានភាពមួយក្នុងចំណោមស្ថានភាពទាំងនេះត្រូវបានគេហៅថា Phenylketonuria (ហៅកាត់ថា PKU)។ ថ្នាំមួយប្រភេទដែលត្រូវបានផ្តល់ឱ្យសម្រាប់ស្ថានភាពនេះគឺ Sapropterin។ ដូច្នេះថ្ងៃនេះ ចូរយើងរៀនអំពីថ្នាំនេះដែលមានឈ្មោះថា Sapropterin ដូចជាការនិយាយជាមួយមិត្តភក្តិដែរ។

តើថ្នាំនេះជាអ្វី? (តើ Sapropterin ជាអ្វី?)

និយាយឱ្យសាមញ្ញទៅ Sapropterin គឺជា ថ្នាំដែលជួយគ្រប់គ្រងការប្រមូលផ្តុំសារធាតុគីមីមួយប្រភេទហៅថា phenylalanine ច្រើនពេក នៅក្នុងខ្លួនរបស់មនុស្សដែលមានជំងឺមួយហៅថា Phenylketonuria ឬ PKU។ ចូរចាំថា បំណែកប្រូតេអ៊ីនតូចៗនៅក្នុងអាហារដែលយើងញ៉ាំត្រូវបានគេហៅថា អាស៊ីតអាមីណូ? Phenylalanine គឺជាអាស៊ីតអាមីណូមួយប្រភេទ។ អ្នកដែលមាន PKU មិនអាចបំបែក phenylalanine នេះឱ្យបានត្រឹមត្រូវទេ ពោលគឺរំលាយវា ហើយប្រើប្រាស់វាតាមតម្រូវការ។ បន្ទាប់មកវានឹងកកកុញនៅក្នុង ឈាម ហើយអាចបំផ្លាញខួរក្បាល និងប្រព័ន្ធ សរសៃប្រសាទ តាមពេលវេលា។

ថ្នាំ Sapropterin នេះជួយបំបែក phenylalanine នៅក្នុងរាងកាយ។ បន្ទាប់មក ការប្រមូលផ្តុំរបស់វានៅក្នុងឈាមថយចុះ។ ជារឿយៗ រួមជាមួយថ្នាំនេះ គ្រូពេទ្យណែនាំឱ្យ មានរបបអាហារពិសេស ហើយជួនកាលហាត់ប្រាណ។ ពីព្រោះក្នុងស្ថានភាពនេះ អ្នកត្រូវកាត់បន្ថយបរិមាណអាហារដែលមានផ្ទុក phenylalanine ឱ្យបានច្រើនតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។

គ្រូពេទ្យក៏អាចចេញវេជ្ជបញ្ជាថ្នាំនេះសម្រាប់ជំងឺផ្សេងៗទៀតដែរ ដូច្នេះប្រសិនបើអ្នកមានសំណួរណាមួយ វាជាការល្អបំផុតក្នុងការសួរគ្រូពេទ្យ ឬ ឱសថការី របស់អ្នក។

ជាធម្មតា អ្នកអាចទិញថ្នាំនេះពីឱសថស្ថានក្រោមឈ្មោះយីហោ JAVYGTOR ឬ KUVAN។

ចំណុចដែលត្រូវប្រាប់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកមុនពេលប្រើថ្នាំនេះ

មុនពេលអ្នកចាប់ផ្តើមប្រើថ្នាំ Sapropterin អ្នកគួរតែប្រាប់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីរឿងទាំងនេះ។ ពីព្រោះមានតែពេលនោះទេដែលពួកគេអាចកំណត់ថាតើថ្នាំនេះសាកសមនឹងអ្នកឬអត់ និងត្រូវផ្តល់ឱ្យអ្នកប៉ុន្មាន។ ការលាក់ព័ត៌មាននេះនឹងបង្កបញ្ហាដល់អ្នកតែប៉ុណ្ណោះ។

• តើអ្នកមាន បញ្ហានៃការញ៉ាំអាហារដែរឬទេ ? នោះគឺ ស្ថានភាពដូចជា anorexia (ស្ថានភាពផ្លូវចិត្តនៃការសម្រកទម្ងន់ដោយមិនញ៉ាំអាហារ) និង bulimia (ស្ថានភាពនៃការញ៉ាំច្រើនពេក ហើយបន្ទាប់មកក្អួត)។
• តើអ្នកមាន គ្រុនក្តៅ ទេ?
• តើអ្នកមានការ ឆ្លងមេរោគ ណាមួយទេ?
• តើអ្នកមាន ជំងឺ តម្រងនោម ដែរ ឬទេ?
• ជំងឺថ្លើមតើមានទេ?
• តើអ្នកមាន ជំងឺដែលធ្វើឱ្យអ្នកមានអារម្មណ៍ដូចជាអ្នកកំពុង ប្រកាច់ ដែរឬទេ ? ឬអ្នកធ្លាប់មានជំងឺនេះពីមុនមកដែរឬទេ?
• តើអ្នកធ្លាប់មាន អាឡែស៊ី ជាមួយ Sapropterin ថ្នាំដទៃទៀត អាហារ ថ្នាំជ្រលក់អាហារ ឬសារធាតុរក្សាទុកដែរឬទេ?
• ប្រសិនបើអ្នក មានផ្ទៃពោះ ឬមានគម្រោងមានផ្ទៃពោះ (នេះគឺជារឿងសំខាន់ណាស់)។
• ប្រសិនបើអ្នកជាម្តាយដែលបំបៅដោះកូន ។

វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់សម្រាប់សុខភាពផ្ទាល់ខ្លួនរបស់អ្នកក្នុងការប្រាប់គ្រូពេទ្យអំពីរឿងទាំងនេះដោយមិនលាក់បាំងវា មែនទេ?

តើអ្នកប្រើថ្នាំនេះដោយរបៀបណា?

មិនអីទេ ឥឡូវនេះ ចូរយើងមើលពីរបៀបប្រើថ្នាំនេះឲ្យបានច្បាស់លាស់។ នេះជា ថ្នាំលេប។ វាគួរតែលេបជាមួយអាហារ។ អ្នកគួរតែធ្វើតាមការណែនាំនៅលើស្លាក វេជ្ជបញ្ជា ដែលគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកបានឲ្យអ្នក។ កុំលេបច្រើន ឬតិចជាងបរិមាណដែលគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកបានប្រាប់អ្នក។

ថ្នាំនេះមានជាម្សៅ។ អ្នកគួរតែផឹកវាដោយរំលាយវាក្នុងទឹក ឬទឹកផ្លែប៉ោម។ សូមសួរគ្រូពេទ្យ ឬឱសថការីរបស់អ្នកអំពីបរិមាណទឹក ឬទឹកផ្លែប៉ោមពិតប្រាកដដែលអ្នកគួរប្រើ។ ម្សៅគួរតែរលាយយ៉ាងលឿន សូម្បីតែទាំងស្រុង។ អ្នកគួរតែផឹកថ្នាំក្នុងរយៈពេល 30 នាទីបន្ទាប់ពីរំលាយវា។ កុំទុកវាឱ្យយូរជាងនេះ។

មួយទៀត អ្នកក៏អាចលាយម្សៅនេះបន្តិចបន្តួចចូលទៅក្នុងទឹកជ្រលក់ផ្លែប៉ោម (ដូចជាទឹកជ្រលក់ផ្លែប៉ោម) ឬបង្អែមផងដែរ។ សូមសួរគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីរឿងនោះផងដែរ ប្រសិនបើវាងាយស្រួលសម្រាប់អ្នកក្នុងការធ្វើដូច្នេះ។

លេបថ្នាំរបស់អ្នកឱ្យទាន់ពេលវេលា ក្នុងពេលតែមួយជារៀងរាល់ថ្ងៃប្រសិនបើអាចធ្វើទៅបាន។ កុំលេបលើសពីការណែនាំរបស់គ្រូពេទ្យ។ ម្យ៉ាងទៀត កុំឈប់លេបថ្នាំភ្លាមៗដោយគ្មានការណែនាំពីគ្រូពេទ្យ។ ការធ្វើដូច្នេះអាចធ្វើឱ្យស្ថានភាពរបស់អ្នកកាន់តែអាក្រក់ទៅៗ។

របៀបផ្តល់ថ្នាំនេះដល់កុមារតូចៗ

ក្នុងករណីពិសេសមួយចំនួន ថ្នាំនេះអាចត្រូវបានផ្តល់ឱ្យទារកដែលមានអាយុត្រឹមតែមួយខែប៉ុណ្ណោះ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មានការប្រុងប្រយ័ត្នពិសេស។ នោះគឺមានរឿងមួយចំនួនដែលត្រូវប្រុងប្រយ័ត្នបំផុត។ ដូច្នេះ សូមពិគ្រោះជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីរឿងនេះ ហើយធ្វើតាមការណែនាំរបស់គាត់ឲ្យបានច្បាស់លាស់។ បរិមាណថ្នាំត្រូវបានកំណត់ទៅតាមទម្ងន់របស់កុមារ។

អ្វីដែលសំខាន់បំផុត៖ ថ្នាំនេះគឺសម្រាប់តែអ្នកប៉ុណ្ណោះ។ កុំឲ្យវាទៅអ្នកណាផ្សេង ទោះបីជាពួកគេមានរោគសញ្ញាដូចគ្នានឹងអ្នកក៏ដោយ។ ស្ថានភាពរបស់មនុស្សគ្រប់រូបគឺខុសគ្នា ដូច្នេះវាមិនមែនជាគំនិតល្អទេក្នុងការឲ្យថ្នាំនេះទៅអ្នកណាម្នាក់ដោយមិនពិគ្រោះជាមួយគ្រូពេទ្យជាមុនសិន។

តើអ្នកធ្វើដូចម្តេចប្រសិនបើអ្នកខកខានការណាត់ជួបថ្នាំ?

សូមកុំភ័យស្លន់ស្លោនៅពេលបែបនេះ។ ប្រសិនបើអ្នកភ្លេចលេបថ្នាំមួយដូស សូមលេបវាភ្លាមៗនៅពេលដែលអ្នកចាំបាន។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ប្រសិនបើវាជិតដល់ពេលលេបថ្នាំបន្ទាប់របស់អ្នក (ឧ. ក្នុងរយៈពេលពីរបីម៉ោង) សូមរំលងកម្រិតថ្នាំដែលភ្លេច ហើយលេបថ្នាំបន្ទាប់តាមពេលវេលាកំណត់។ កុំលេបថ្នាំទ្វេដង។អ្នកគួរតែលេបតែបរិមាណដែលបានកំណត់ក្នុងមួយថ្ងៃប៉ុណ្ណោះ។ ប្រសិនបើអ្នកមានការសង្ស័យអំពីរឿងនេះ សូមសួរគ្រូពេទ្យ ឬឱសថការីរបស់អ្នក។

អ្វីដែលត្រូវធ្វើប្រសិនបើអ្នកលេបថ្នាំច្រើនពេក? (លើសកម្រិត)

ប្រសិនបើអ្នកគិតថាអ្នកបានលេបថ្នាំច្រើនពេក ឬប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកលេបថ្នាំច្រើនពេកដោយចៃដន្យ សូមទៅបន្ទប់សង្គ្រោះបន្ទាន់នៅមន្ទីរពេទ្យដែលនៅជិតបំផុតជាបន្ទាន់។ ឬទូរស័ព្ទទៅមជ្ឈមណ្ឌលត្រួតពិនិត្យថ្នាំពុល។ ករណីនេះគួរតែត្រូវបានចាត់ទុកជា អាសន្ន កុំពន្យារពេល។

ថ្នាំដទៃទៀតដែលអាចមានអន្តរកម្មជាមួយថ្នាំនេះ (អន្តរកម្ម)

មានថ្នាំមួយចំនួនដែលអាចមិនដំណើរការត្រឹមត្រូវ ឬបង្កបញ្ហាផ្សេងៗទៀតនៅពេលលេបជាមួយ Sapropterin។ យើងហៅអន្តរកម្មទាំងនេះថា អន្តរកម្ម។ ដូច្នេះ សូមប្រាប់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីថ្នាំណាមួយដែលអ្នកកំពុងប្រើ។

• អាវ៉ាណាហ្វីល ( អាវ៉ាណាហ្វីល )
• ថ្នាំ Levodopa (ថ្នាំសម្រាប់ជំងឺ Parkinson)
• មេតូត្រេសេត (ប្រើសម្រាប់ជំងឺដូចជាជំងឺមហារីក និងជំងឺរលាកសន្លាក់)
• ភីមេត្រូសេដ
• ថ្នាំ Pyrimethamine (ថ្នាំដែលប្រើសម្រាប់ព្យាបាលជំងឺគ្រុនចាញ់)
• ស៊ីលដេណាហ្វីល (Sildenafil)
• តាដាឡាហ្វីល (Tadalafil)
• វ៉ាឌីណាហ្វីល

បញ្ជីនេះអាចមិនរាប់បញ្ចូលថ្នាំទាំងអស់នោះទេ។ ដូច្នេះ សូមប្រាប់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីថ្នាំទាំងអស់ដែលអ្នកប្រើ (រួមទាំងវីតាមីន ឱសថបុរាណ និងអាហារបំប៉ន)។ ក៏ត្រូវប្រាប់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកផងដែរ ប្រសិនបើអ្នកជក់បារី ផឹកស្រា ឬប្រើប្រាស់គ្រឿងញៀនខុសច្បាប់។ របស់ខ្លះអាចមានប្រតិកម្មជាមួយថ្នាំរបស់អ្នក។

រឿងដែលត្រូវប្រុងប្រយ័ត្ននៅពេលលេបថ្នាំ

ខណៈពេលដែលអ្នកកំពុងប្រើថ្នាំនេះ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងតាមដានស្ថានភាពរបស់អ្នកយ៉ាងដិតដល់។ សូមទៅជួបគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកជាប្រចាំ និងធ្វើតេស្តឈាមជាប្រចាំ។ ការធ្វើតេស្តឈាមទាំងនេះពិនិត្យកម្រិត phenylalanine របស់អ្នក និងមើលថាតើថ្នាំដំណើរការបានត្រឹមត្រូវឬអត់។ សូមចងចាំថា វាអាចចំណាយពេលរហូតដល់ ៤ សប្តាហ៍សម្រាប់រាងកាយរបស់អ្នកដើម្បីឆ្លើយតបទៅនឹងថ្នាំនេះ។ ដូច្នេះកុំភ័យស្លន់ស្លោ គ្រាន់តែអត់ធ្មត់។

ប្រសិនបើរោគសញ្ញារបស់អ្នកមិនប្រសើរឡើង ឬប្រសិនបើវាកាន់តែអាក្រក់ទៅៗ សូមប្រាប់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកជាបន្ទាន់។

អ្វីដែលសំខាន់បំផុតនោះគឺថា អ្នកត្រូវធ្វើតាមរបបអាហារពិសេសមួយ ខណៈពេលកំពុងប្រើថ្នាំនេះ។ អ្នក ត្រូវញ៉ាំអាហារដែលមានផ្ទុកសារធាតុ phenylalanine ទាប។ នេះជារឿងសំខាន់សម្រាប់ PKU។ មុននឹងធ្វើការផ្លាស់ប្តូររបបអាហាររបស់អ្នក ត្រូវប្រាកដថាពិគ្រោះជាមួយគ្រូពេទ្យ ឬអ្នកជំនាញអាហារូបត្ថម្ភរបស់អ្នក។ ពួកគេអាចផ្តល់ឱ្យអ្នកនូវបញ្ជីអាហារដែលល្អសម្រាប់អ្នក និងដំបូន្មានអំពីរបៀបរៀបចំអាហាររបស់អ្នក។

ស្រមៃមើលថា ណាលីនី អាកា ពេលកំពុងផ្តល់ថ្នាំនេះដល់កូនស្រីរបស់គាត់ដែលមានជំងឺ PKU គាត់កំពុងគ្រប់គ្រងរបបអាហាររបស់គាត់ដូចដែលគ្រូពេទ្យបានប្រាប់គាត់។ មុនពេលគាត់រៀបចំអាហារ គាត់តែងតែរកមើលអាហារដែលមានផ្ទុកសារធាតុ phenylalanine ទាប។ ពេលគាត់ទៅហាង គាត់អានស្លាកនៅលើកញ្ចប់អាហារ។ ការថែទាំបែបនេះគឺត្រូវការក្នុងស្ថានភាពនេះ។

តើ​មាន​ផល​ប៉ះពាល់​អ្វីខ្លះ?

ដូចថ្នាំដទៃទៀតដែរ Sapropterin អាចបណ្តាលឱ្យមានផលប៉ះពាល់ចំពោះមនុស្សមួយចំនួន។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មិនមែនគ្រប់គ្នាសុទ្ធតែជួបប្រទះវានោះទេ។ ចូរយើងពិនិត្យមើលថាតើវាជាអ្វី។

ផលប៉ះពាល់ដែលអ្នកគួរប្រាប់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកជាបន្ទាន់៖

ប្រសិនបើអ្នកជួបប្រទះរោគសញ្ញាណាមួយទាំងនេះ អ្នកគួរតែប្រាប់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកភ្លាមៗ។ ទាំងនេះអាចធ្ងន់ធ្ងរ។

• ប្រតិកម្មអាលែហ្សី៖ កន្ទួលលើស្បែក រមាស់ ឡើងក្រហមស្បែក ហើមមុខ បបូរមាត់ អណ្តាត ឬបំពង់ក (វាក៏អាចធ្វើឱ្យពិបាកដកដង្ហើមផងដែរ)។
• សកម្មភាពហួសប្រមាណ៖ មិនស្រួលខ្លួន ញ័រខ្លួន និយាយច្រើនហួសហេតុ និងពិបាកយកចិត្តទុកដាក់។
• ការរលាកបំពង់អាហារ ឬក្រពះ៖ បាត់បង់ចំណង់អាហារ ឈឺបំពង់ក ឈឺចាប់ ឬពិបាកលេប ក្រហាយក្នុងទ្រូង ចង្អោរ ក្អួត ក្អកស្ងួត លាមកមានឈាម ឬមានជាតិស្អិត។

ផលប៉ះពាល់ដែលជាធម្មតាមិនតម្រូវឱ្យមានដំបូន្មានពីគ្រូពេទ្យទេ ប៉ុន្តែគួរតែរាយការណ៍ ទៅគ្រូពេទ្យ ប្រសិនបើវានៅតែបន្ត៖

ជាធម្មតា អាការៈទាំងនេះនឹងបាត់ទៅវិញក្នុងរយៈពេលពីរបីថ្ងៃ។ ប៉ុន្តែប្រសិនបើវានៅតែបន្ត ឬប្រសិនបើវារំខានអ្នក សូមប្រាប់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នក។

• ក្អក
• រាគ
• ឈឺក្បាល
• ហៀរសំបោរ ឬ ស្ទះច្រមុះ
• ឈឺបំពង់ក
• ក្អួត

បញ្ជីនេះអាចមិនរាប់បញ្ចូលផលប៉ះពាល់ទាំងអស់នោះទេ។ ប្រសិនបើអ្នកសម្គាល់ឃើញមានអ្វីផ្សេងទៀតមិនប្រក្រតី សូមសួរគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីវា។

តើអ្នករក្សាទុកថ្នាំដោយរបៀបណា?

វាក៏សំខាន់ផងដែរក្នុងការរក្សាទុកថ្នាំនេះឱ្យបានត្រឹមត្រូវ។

• ទុកវាឱ្យឆ្ងាយពីកុមារ និងសត្វចិញ្ចឹម។
• រក្សាទុកនៅសីតុណ្ហភាពបន្ទប់ (ចន្លោះពី ២០ ទៅ ២៥ អង្សាសេ ចន្លោះពី ៦៨ ទៅ ៧៧ អង្សាហ្វារិនហៃ)។ កុំទុកក្នុងកន្លែងក្តៅខ្លាំង ឬត្រជាក់ខ្លាំង។
• ទុកថ្នាំនេះនៅក្នុងធុងដើមដែលវាភ្ជាប់មកជាមួយ។
• រក្សាដបឱ្យបិទជិតដើម្បីការពារសំណើមមិនឱ្យហៀរចេញ។
• កុំប្រើថ្នាំដែលផុតកំណត់ ហើយបោះចោលវាដោយប្រុងប្រយ័ត្ន។ អ្នកអាចសួរឱសថស្ថានរបស់អ្នកសម្រាប់ការណែនាំអំពីរបៀបបោះចោលវាឱ្យបានត្រឹមត្រូវ។

ជាចុងក្រោយ រឿងដែលត្រូវចងចាំ

យើងបាននិយាយច្រើនអំពី Sapropterin មែនទេ? ការរស់នៅជាមួយស្ថានភាពមួយហៅថា PKU អាចជាបញ្ហាប្រឈមមួយ ប៉ុន្តែជាមួយនឹងថ្នាំបែបនេះ និងដំបូន្មានពីគ្រូពេទ្យត្រឹមត្រូវ អ្នក និងកូនរបស់អ្នកអាចយកឈ្នះលើបញ្ហាប្រឈមនោះបាន។

"ចូរចងចាំថា វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការប្រើថ្នាំនេះឲ្យបានត្រឹមត្រូវតាមវេជ្ជបញ្ជារបស់គ្រូពេទ្យ ក្នុងបរិមាណដែលបានកំណត់ និងតាមពេលវេលាដែលបានកំណត់។ លើសពីនេះ វាមានសារៈសំខាន់ណាស់ក្នុងការអនុវត្តតាមរបបអាហារពិសេស"។ប្រសិនបើអ្នកធ្វើរឿងទាំងពីរនេះបានត្រឹមត្រូវ អ្នកនឹងអាចគ្រប់គ្រងស្ថានភាព PKU របស់អ្នកបានល្អ និងរស់នៅប្រកបដោយសុខភាពល្អ។

ប្រសិនបើអ្នកមានសំណួរ កង្វល់ ឬការសង្ស័យណាមួយ សូមកុំលាក់វាទុកសម្រាប់តែខ្លួនឯង ប៉ុន្តែ សូមមេត្តាសួរគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក។ ពួកគេនៅទីនោះដើម្បីជួយអ្នក។ អ្នកមិនឯកាក្នុងដំណើរនេះទេ យើងទាំងអស់គ្នានៅជាមួយអ្នក!

សូមជូនពរឱ្យអ្នកនិងកូនរបស់អ្នកមានសុខភាពល្អ!

សា ប្រូបទ័រីន, សាប្រូបទ័រីន, PKU, ហ្វេនីលកេតូនូរីយ៉ា, ហ្វេនីលកេតូនូរីយ៉ា, ហ្វេនីលអាឡានីន, ហ្វេនីលអាឡានីន, ថ្នាំ, សុខភាពកុមារ, ជំងឺហ្សែន