ನಿಮ್ಮ ಪುಟ್ಟ ಮಗುವಿಗೆ ಯಾವಾಗಲೂ ಅನಾರೋಗ್ಯ ಕಾಡುತ್ತದೆಯೇ? ಅದು SCID (ತೀವ್ರ ಸಂಯೋಜಿತ ಇಮ್ಯುನೊ ಡಿಫಿಷಿಯನ್ಸಿ) ಆಗಿರಬಹುದು! ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡೋಣ!

ನಿಮ್ಮ ಪುಟ್ಟ ಮಗು ಯಾವಾಗಲೂ ಅನಾರೋಗ್ಯದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದೆಯೇ? ಒಂದು ಕಾಯಿಲೆ ಇನ್ನೊಂದಕ್ಕಿಂತ ಮೊದಲು ಗುಣವಾಗುತ್ತದೆಯೇ? ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯ, ಆದರೆ ಇದು ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಆದರೆ ತುಂಬಾ ಗಂಭೀರವಾದ ಸ್ಥಿತಿಯಿಂದಲೂ ಉಂಟಾಗಬಹುದು. SCID (ತೀವ್ರ ಸಂಯೋಜಿತ ಇಮ್ಯುನೊ ಡಿಫಿಷಿಯನ್ಸಿ) ಎಂದರೆ ಅದೇ. ಇಂದು ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ಸ್ವಲ್ಪ ಹೆಚ್ಚು ವಿವರವಾಗಿ ಮಾತನಾಡೋಣ, ಅಲ್ಲವೇ? ಚಿಂತಿಸಬೇಡಿ, ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತರಾಗಿರುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ.

SCID (ತೀವ್ರ ಸಂಯೋಜಿತ ಇಮ್ಯುನೊ ಡಿಫಿಷಿಯನ್ಸಿ) ಎಂದರೇನು? ಅದನ್ನು ಸರಳವಾಗಿ ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳೋಣ.

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, SCID ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ, ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯಾಗಿದ್ದು, ಇದು ಬಹಳ ಕಡಿಮೆ ಜನರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಇದು ರೋಗದ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡುವ ನಮ್ಮ ದೇಹದ ಪ್ರತಿರಕ್ಷಣಾ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯನ್ನು ಅಸಮರ್ಪಕವಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುವಂತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಇದು ತುಂಬಾ ಗಂಭೀರ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿರಬಹುದು.

ಇದನ್ನು ನಾವು 'ಪ್ರಾಥಮಿಕ ರೋಗನಿರೋಧಕ ಕೊರತೆ' ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತೇವೆ. ಕೆಲವು ಪುಸ್ತಕಗಳು ಇದನ್ನು 'ಪ್ರತಿರಕ್ಷೆಯ ಜನ್ಮಜಾತ ದೋಷ' ಎಂದೂ ಕರೆಯುತ್ತವೆ. ಅಂದರೆ, ಇದು ಹುಟ್ಟಿದ ದಿನದಿಂದಲೇ ಇರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ತಲೆಮಾರುಗಳ ಮೂಲಕ ಹರಡಬಹುದು. ವಿವಿಧ ಆನುವಂಶಿಕ ಬದಲಾವಣೆಗಳು ಈ SCID ಸ್ಥಿತಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.

ಅಮೆರಿಕದಂತಹ ದೇಶದಲ್ಲಿಯೂ ಸಹ, ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಸುಮಾರು 58,000 ಮಕ್ಕಳು ಜನಿಸಿದರೆ , ಅವರಲ್ಲಿ ಕೇವಲ ಒಬ್ಬರಿಗೆ ಮಾತ್ರ SCID (ತೀವ್ರ ಸಂಯೋಜಿತ ಇಮ್ಯುನೊ ಡಿಫಿಷಿಯನ್ಸಿ) ಎಂಬ ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ಊಹಿಸಿ. ಅದು ಎಷ್ಟು ಅಪರೂಪ ಎಂದು ನೀವು ಊಹಿಸಬಹುದು.

SCID ಇರುವ ಮಗುವಿನೊಳಗೆ ಏನಾಗುತ್ತದೆ?

ಇದನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು, ಮೊದಲು ನಮ್ಮ ದೇಹದ ರೋಗನಿರೋಧಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆ, ರೋಗದ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡುವ ಸೈನ್ಯವು ಹೇಗೆ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ನೋಡಬೇಕು.

ಊಹಿಸಿಕೊಳ್ಳಿ, ಒಂದು ಮಗು ತನ್ನ ತಾಯಿಯ ಗರ್ಭದಲ್ಲಿರುವಾಗ, ಅದರ ದೇಹದಲ್ಲಿ ರೋಗನಿರೋಧಕ ಕೋಶಗಳ ಸೈನ್ಯವು ರೂಪುಗೊಳ್ಳಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ಸೈನ್ಯದ ಪ್ರಧಾನ ಕಛೇರಿ ಮೂಳೆ ಮಜ್ಜೆಯಾಗಿದೆ . ಅಲ್ಲಿ ವಿಶೇಷ ಕೋಶಗಳಿವೆ, ಅದನ್ನು ನಾವು ' ಕಾಂಡ ಕೋಶಗಳು ' ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತೇವೆ. ಈ ಕಾಂಡ ಕೋಶಗಳು ಮೂರು ಪ್ರಮುಖ ರೀತಿಯ ರಕ್ತ ಕಣಗಳನ್ನು ಮಾಡಬಹುದು:

• ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳು: ಇವು ದೇಹದಾದ್ಯಂತ ಆಮ್ಲಜನಕವನ್ನು ಸಾಗಿಸುತ್ತವೆ.
• ಬಿಳಿ ರಕ್ತ ಕಣಗಳು : ಇವು ನಮ್ಮ ದೇಹದ ಸೈನಿಕರು, ಅವು ನಮ್ಮನ್ನು ರೋಗಗಳಿಂದ ರಕ್ಷಿಸುತ್ತವೆ.
• ಪ್ಲೇಟ್‌ಲೆಟ್‌ಗಳು : ಇವು ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತವೆ.

ಈಗ, ಈ ಬಿಳಿ ರಕ್ತ ಕಣಗಳಲ್ಲಿ, 'ಲಿಂಫೋಸೈಟ್ಸ್' ಎಂಬ ವಿಶೇಷ ಗುಂಪು ಇದೆ. ಇವು ರೋಗದ ವಿರುದ್ಧ ನೇರವಾಗಿ ಹೋರಾಡುತ್ತವೆ. ಈ ಲಿಂಫೋಸೈಟ್ಸ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ಎರಡು ಮುಖ್ಯ ವಿಧಗಳಿವೆ: ಟಿ-ಕೋಶಗಳು ಮತ್ತು ಬಿ-ಕೋಶಗಳು. ಈ ಎರಡೂ ಜೀವಕೋಶಗಳು ರೋಗದ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡುವಲ್ಲಿ ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ.

• ಟಿ-ಕೋಶಗಳು ರೋಗಕಾರಕ 'ಆಕ್ರಮಣಕಾರಕಗಳನ್ನು' ಗುರುತಿಸುತ್ತವೆ - ಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಾ ಮತ್ತು ವೈರಸ್‌ಗಳಂತಹ ವಸ್ತುಗಳು - ದೇಹವನ್ನು ಪ್ರವೇಶಿಸಿ, ಅವುಗಳ ಮೇಲೆ ದಾಳಿ ಮಾಡಿ ನಾಶಮಾಡುತ್ತವೆ.
• ಬಿ-ಕೋಶಗಳು 'ಪ್ರತಿಕಾಯ'ಗಳನ್ನು ತಯಾರಿಸುತ್ತವೆ. ಈ ಪ್ರತಿಕಾಯಗಳು ನೆನಪುಗಳಂತೆ. ನೀವು ಒಮ್ಮೆ ಅನಾರೋಗ್ಯಕ್ಕೆ ಒಳಗಾದ ನಂತರ, ನೀವು ಅದನ್ನು ನೆನಪಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತೀರಿ ಮತ್ತು ಅದು ಮತ್ತೆ ಬಂದರೆ ಅದರ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡಲು ಸಿದ್ಧರಾಗಿರುತ್ತೀರಿ.

SCID (ಸೀವರ್ ಕಂಬೈನ್ಡ್ ಇಮ್ಯುನೊ ಡಿಫಿಷಿಯನ್ಸಿ) ಎಂಬ ಹೆಸರಿನಲ್ಲಿರುವ 'ಕಂಬೈನ್ಡ್' ಎಂಬ ಪದದ ಅರ್ಥ ಈ ರೋಗವು T-ಕೋಶಗಳು ಮತ್ತು B-ಕೋಶಗಳೆರಡರ ಮೇಲೂ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ . ಅದಕ್ಕಾಗಿಯೇ ಇದನ್ನು 'ಕಂಬೈನ್ಡ್' ಕೊರತೆ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ.

SCID ಇರುವ ಮಗುವಿನಲ್ಲಿ ಈ ಲಿಂಫೋಸೈಟ್‌ಗಳು ಬಹಳ ಕಡಿಮೆ ಇರುತ್ತವೆ, ಅಥವಾ ಅವರಲ್ಲಿರುವ ಜೀವಕೋಶಗಳು ಸರಿಯಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವುದಿಲ್ಲ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಪ್ರತಿರಕ್ಷಣಾ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯು ಸರಿಯಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡದ ಕಾರಣ, ಸೂಕ್ಷ್ಮಜೀವಿಗಳಾದ ವೈರಸ್‌ಗಳು, ಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಾ ಮತ್ತು ಶಿಲೀಂಧ್ರಗಳ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡುವುದು ತುಂಬಾ ಕಷ್ಟ, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಅಸಾಧ್ಯ.

SCID ಗೆ ಕಾರಣವೇನು?

ವಿವಿಧ ರೀತಿಯ SCID (ತೀವ್ರ ಸಂಯೋಜಿತ ಇಮ್ಯುನೊ ಡಿಫಿಷಿಯನ್ಸಿ) ಕೂಡ ಇವೆ.

ಸಾಮಾನ್ಯ ವಿಧವು X ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್‌ನಲ್ಲಿರುವ ಜೀನ್‌ನ ಸಮಸ್ಯೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಹುಡುಗರ ಮೇಲೆ ಮಾತ್ರ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಹುಡುಗಿಯರಲ್ಲಿ ಎರಡು X ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್‌ಗಳಿರುವುದರಿಂದ, ಒಬ್ಬರಿಗೆ ಸಮಸ್ಯೆ ಇದ್ದರೂ ಸಹ, ಅವರ ರೋಗನಿರೋಧಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯು ಇನ್ನೊಬ್ಬರ ಆರೋಗ್ಯಕರ X ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್‌ನಿಂದಾಗಿ ಇನ್ನೂ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ಹುಡುಗರಲ್ಲಿ ಕೇವಲ ಒಂದು X ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ ಇರುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ಆ ಜೀನ್ ದುರ್ಬಲವಾಗಿದ್ದರೆ, ರೋಗವು ಬೆಳೆಯುತ್ತದೆ. ಹುಡುಗಿಯರು ಮಾತ್ರ ರೋಗದ 'ವಾಹಕರು' ಆಗಿರಬಹುದು. ಇದರರ್ಥ ಅವರಿಗೆ ರೋಗವಿಲ್ಲದಿದ್ದರೂ, ಅವರ ಮಕ್ಕಳು ಜೀನ್ ಅನ್ನು ರವಾನಿಸಬಹುದು.

ಲಿಂಫೋಸೈಟ್‌ಗಳ ಬೆಳವಣಿಗೆಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಕಿಣ್ವದ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ಮತ್ತೊಂದು ರೀತಿಯ SCID ಇದೆ. ಇದರ ಹೊರತಾಗಿ, SCID ಇತರ ಹಲವಾರು ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾರಣಗಳಿಂದಲೂ ಉಂಟಾಗಬಹುದು.

SCID ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು? ಅದನ್ನು ಹೇಗೆ ನಿರ್ಣಯಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ?

SCID ಇರುವ ಶಿಶುಗಳು ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ಆರೋಗ್ಯವಾಗಿ ಕಂಡುಬಂದರೂ, ಕಾಲಾನಂತರದಲ್ಲಿ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಬೆಳೆಯಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಬಹುದು. ಗಮನಿಸಬೇಕಾದ ಕೆಲವು ಚಿಹ್ನೆಗಳು ಇಲ್ಲಿವೆ:

• ಬೆಳವಣಿಗೆಯಲ್ಲಿ ವಿಫಲತೆ, ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ತೂಕ ಹೆಚ್ಚಾಗದಿರುವುದು .
• ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಅತಿಸಾರ .
• ಆಗಾಗ್ಗೆ, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ತೀವ್ರವಾದ ಉಸಿರಾಟದ ಸೋಂಕುಗಳು . ಇದರರ್ಥ ನಿರಂತರ ಎದೆಯ ದಟ್ಟಣೆ ಮತ್ತು ಕೆಮ್ಮು.
• ಬಾಯಿ ಮತ್ತು ಗಂಟಲಿನಲ್ಲಿ ಬಿಳಿ ಚುಕ್ಕೆಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುವ ಶಿಲೀಂಧ್ರ ಸೋಂಕು (ಓರಲ್ ಥ್ರಷ್)ಬರುತ್ತಿದೆ. ಇದನ್ನು ನಾವು 'ಉಲ್ಲೋಕಂ' ಎಂದೂ ಕರೆಯುತ್ತೇವೆ.
• ಇದರ ಜೊತೆಗೆ, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಕಷ್ಟಕರವಾದ ಮತ್ತು ತೀವ್ರವಾಗಿರುವ ಇತರ ಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಾ, ವೈರಲ್ ಅಥವಾ ಶಿಲೀಂಧ್ರ ಸೋಂಕುಗಳು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಸಂಭವಿಸಬಹುದು. ಉದಾಹರಣೆಗೆ:
• ಕಿವಿ ಸೋಂಕುಗಳು (ತೀವ್ರವಾದ ಓಟಿಟಿಸ್ ಮಾಧ್ಯಮ)
• ಸೈನಸ್ ಸೋಂಕು (ಸೈನುಟಿಸ್)
• ಚರ್ಮದ ದದ್ದುಗಳು
• ಮಿದುಳು ಜ್ವರ, ಮೆನಿಂಜೈಟಿಸ್
• ನ್ಯುಮೋನಿಯಾ

ಒಂದು ಚಿಕ್ಕ ಮಗು ಇದೇ ರೀತಿ ಅನಾರೋಗ್ಯಕ್ಕೆ ಒಳಗಾಗುತ್ತಿದ್ದರೆ, ಒಂದು ಕಾಯಿಲೆ ಇನ್ನೊಂದು ಬರುವ ಮೊದಲು ಗುಣವಾದರೆ, ಹೆತ್ತವರಿಗೆ ಎಷ್ಟು ಕಷ್ಟವಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ಊಹಿಸಿ ನೋಡಿ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಈ ಒಂದು ಅಥವಾ ಹೆಚ್ಚಿನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಮುಂದುವರಿದರೆ, ನೀವು ಖಂಡಿತವಾಗಿಯೂ ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಬೇಗ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಬೇಕು.

ತೀವ್ರ ಸಂಯೋಜಿತ ಇಮ್ಯುನೊ ಡಿಫಿಷಿಯನ್ಸಿ (SCID) ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಹೇಗೆ?

ಅದೃಷ್ಟವಶಾತ್, ಶಿಶುಗಳು ಜನಿಸಿದ ತಕ್ಷಣ ಕೆಲವು ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಲು 'ನವಜಾತ ಶಿಶು ತಪಾಸಣೆ' ಎಂಬ ಸರಳ ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಈಗ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಉದಾಹರಣೆಗೆ, 'ಕುಡಗೋಲು ಕಣ ರೋಗ' ಮತ್ತು 'ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್' ಅನ್ನು ಇದರ ಮೂಲಕ ಕಂಡುಹಿಡಿಯಬಹುದು. ಶ್ರೀಲಂಕಾದಲ್ಲಿಯೂ ಇದೇ ರೀತಿಯ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ. ಒಳ್ಳೆಯ ಸುದ್ದಿ ಏನೆಂದರೆ, ಕೆಲವು ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ಈ ನವಜಾತ ಶಿಶು ತಪಾಸಣೆಯ ಮೂಲಕ SCID (ತೀವ್ರ ಸಂಯೋಜಿತ ಇಮ್ಯುನೊ ಡಿಫಿಷಿಯನ್ಸಿ) ಅನ್ನು ಈಗ ಕಂಡುಹಿಡಿಯಬಹುದು.

ಈ ರೀತಿಯಾಗಿ , ರೋಗವನ್ನು ಮೊದಲೇ ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಿದಾಗ, ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ತ್ವರಿತವಾಗಿ ಪ್ರಾರಂಭಿಸಬಹುದು. ನಂತರ ಫಲಿತಾಂಶಗಳು ಹೆಚ್ಚು ಉತ್ತಮವಾಗಿರುತ್ತವೆ.

ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳ ತಪಾಸಣೆಯು SCID ಯನ್ನು ಸೂಚಿಸಿದರೆ, ಮಗುವನ್ನು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ರೋಗನಿರೋಧಕ ಕೊರತೆಗಳ ತಜ್ಞರಿಗೆ ಉಲ್ಲೇಖಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಆ ವೈದ್ಯರು ಮತ್ತಷ್ಟು ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮತ್ತು ಬಹುಶಃ ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಆದೇಶಿಸುತ್ತಾರೆ.

ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಯಾರಿಗಾದರೂ SCID ಇದ್ದರೆ, ಅಥವಾ ಕುಟುಂಬದ ಇತಿಹಾಸದಲ್ಲಿ ರೋಗನಿರೋಧಕ ಶಕ್ತಿ ಕೊರತೆ ಇದ್ದರೆ, ಪೋಷಕರು ಜೆನೆಟಿಕ್ ಕೌನ್ಸೆಲಿಂಗ್ ಪಡೆಯಬಹುದು. ಮಗು ಜನಿಸಿದ ತಕ್ಷಣ ಅವರು ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಸಹ ಮಾಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಎಷ್ಟು ಬೇಗ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆಯೋ ಅಷ್ಟು ಬೇಗ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪ್ರಾರಂಭವಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಉತ್ತಮ ಫಲಿತಾಂಶ ಸಿಗುತ್ತದೆ.

ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ, ಒಂದು ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ SCID ಗೆ ಕಾರಣವಾಗುವ ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರ ತಿಳಿದಿದ್ದರೆ, ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ಮಗುವನ್ನು ಆ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಪರೀಕ್ಷಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಕುಟುಂಬದ ಇತಿಹಾಸವಿಲ್ಲದ ಅಥವಾ ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳ ತಪಾಸಣೆಯ ಮೂಲಕ ತಪಾಸಣೆಗೆ ಒಳಪಡದ ಶಿಶುಗಳಿಗೆ, ರೋಗ ಪತ್ತೆಯಾಗಲು 6 ತಿಂಗಳಷ್ಟು ತಡವಾಗಿರಬಹುದು. ಆಗ, ಅದು ತುಂಬಾ ತಡವಾಗಿರುತ್ತದೆ.

SCID ಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಯಾವುವು?

SCID ಮಕ್ಕಳ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತುರ್ತುಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಇದರರ್ಥ ತ್ವರಿತವಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡದಿದ್ದರೆ, ಈ ಶಿಶುಗಳು ತಮ್ಮ ಮೊದಲ ಹುಟ್ಟುಹಬ್ಬವನ್ನು ತಲುಪುವ ಮೊದಲೇ ಸಾಯುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಹೆಚ್ಚು. ಆದ್ದರಿಂದ, ತ್ವರಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ.

ಅತ್ಯಂತ ಸಾಮಾನ್ಯವಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು 'ಕಾಂಡಕೋಶ ಕಸಿ' ಆಗಿದೆ. ಇದು'ಮೂಳೆ ಮಜ್ಜೆಯ ಕಸಿ' ಎಂದೂ ಕರೆಯಲ್ಪಡುವ ಇದು ಆರೋಗ್ಯವಂತ ವ್ಯಕ್ತಿಯಿಂದ ಅನಾರೋಗ್ಯ ಪೀಡಿತ ಮಗುವಿಗೆ ಕಾಂಡಕೋಶಗಳನ್ನು ನೀಡುವುದನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ. ಈ ಹೊಸ ಕೋಶಗಳು ಮಗುವಿನ ರೋಗನಿರೋಧಕ ಶಕ್ತಿಯನ್ನು ಪುನರ್ನಿರ್ಮಿಸುತ್ತವೆ ಎಂಬುದು ಆಶಯ.

• ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಹೊಂದಿಕೆಯಾಗುವ ಸಹೋದರ ಅಥವಾ ಸಹೋದರಿಯಿಂದ ಜೀವಕೋಶಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡರೆ ಅತ್ಯಂತ ಯಶಸ್ವಿ ಕಾಂಡಕೋಶ ಕಸಿ ಮಾಡಬಹುದು.
• ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ, ಪೋಷಕರ ಜೀವಕೋಶಗಳು ಸಹ ಹೊಂದಾಣಿಕೆಯಾಗಬಹುದು.
• ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಯಾರೂ ಹೊಂದಾಣಿಕೆಯಾಗದಿದ್ದರೆ, ವೈದ್ಯರು ಸಂಬಂಧವಿಲ್ಲದ ದಾನಿಗಳಿಂದ ಪಡೆದ ಕಾಂಡಕೋಶಗಳನ್ನು ಸಹ ಬಳಸಬಹುದು.

SCID ಇರುವ ಕೆಲವು ಶಿಶುಗಳಿಗೆ ಕಸಿ ಮಾಡುವ ಮೊದಲು ಕಿಮೊಥೆರಪಿ ಅಗತ್ಯವಿರಬಹುದು.

ಅತ್ಯಂತ ಮುಖ್ಯವಾದ ವಿಷಯವೆಂದರೆ ಈ ಕಾಂಡಕೋಶ ಕಸಿ ಮಾಡುವಿಕೆಯನ್ನು ಮಗುವಿನ ಜೀವನದ ಮೊದಲ ಕೆಲವು ತಿಂಗಳುಗಳಲ್ಲಿ, ಅವನಿಗೆ ಅಥವಾ ಅವಳಿಗೆ ಯಾವುದೇ ಸೋಂಕುಗಳು ಬರುವ ಮೊದಲು ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಆಗ ಫಲಿತಾಂಶಗಳು ಅತ್ಯಂತ ಯಶಸ್ವಿಯಾಗುತ್ತವೆ.

ಹಲವಾರು ರೀತಿಯ SCID ಗಳಿಗೆ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳಲ್ಲಿ ಜೀನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಭರವಸೆಯ ಫಲಿತಾಂಶಗಳನ್ನು ತೋರಿಸಿದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತದ ಅನೇಕ ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ಇದನ್ನು ಇನ್ನೂ ವ್ಯಾಪಕವಾಗಿ ಬಳಸಲಾಗಿಲ್ಲ. SCID ಗಾಗಿ ಜೀನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಸಂಶೋಧನೆ ಇನ್ನೂ ನಡೆಯುತ್ತಿದೆ.

SCID ಇರುವ ಮಗುವಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವಾಗ, ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಹಲವಾರು ತಜ್ಞರನ್ನು ಒಳಗೊಂಡ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಂಡವಿರುತ್ತದೆ. ಉದಾಹರಣೆಗೆ:

• ಮಕ್ಕಳ ರೋಗನಿರೋಧಕ ತಜ್ಞ
• ಮೂಳೆ ಮಜ್ಜೆ ಕಸಿ ವೈದ್ಯರು
• ಮಕ್ಕಳ ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕ ರೋಗ ತಜ್ಞ

SCID ಇರುವ ಶಿಶುಗಳು ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯಕಾರಿ ಸೋಂಕುಗಳನ್ನು ಬೆಳೆಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಅಪಾಯವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುತ್ತಾರೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ವೈದ್ಯರು ಸೋಂಕುಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುತ್ತಾರೆ. ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಪ್ರತಿಜೀವಕಗಳು, ಆಂಟಿವೈರಲ್‌ಗಳು, ಆಂಟಿಫಂಗಲ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಪ್ರತಿಕಾಯ/ಇಮ್ಯುನೊಗ್ಲಾಬ್ಯುಲಿನ್ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದುಗಳು . ಕೆಲವು ಶಿಶುಗಳಿಗೆ, ಅವರ ಆನುವಂಶಿಕ ವ್ಯತ್ಯಾಸವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ, ಕಿಣ್ವದ ದ್ರಾವಣಗಳು ಸಹ ಬೇಕಾಗಬಹುದು.

SCID ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಬೇಕಾದ ಇನ್ನಷ್ಟು ವಿಷಯಗಳು

ಔಷಧಿ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಜೊತೆಗೆ, ಸೋಂಕನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ನೀವು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬೇಕಾದ ಇತರ ಮುನ್ನೆಚ್ಚರಿಕೆಗಳೂ ಇವೆ. SCID ಇರುವ ಮಗುವನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವಾಗ ಈ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ನೆನಪಿನಲ್ಲಿಡಿ:

• ಸೋಂಕು ಹರಡುವುದನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು, ಅವನನ್ನು ಇತರರಿಂದ ಪ್ರತ್ಯೇಕಿಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಇದರರ್ಥ ಅವನಿಗೆ ಪ್ರತ್ಯೇಕ ಕೋಣೆಯನ್ನು ನೀಡಬೇಕು ಮತ್ತು ಅವನು ಮುಟ್ಟುವ ವಸ್ತುಗಳು ಸ್ವಚ್ಛವಾಗಿವೆಯೆ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು.
• ಯಾವುದೇ 'ಲೈವ್ ಲಸಿಕೆ' ನೀಡುವುದು ಸೂಕ್ತವಲ್ಲ. ಏಕೆಂದರೆ SCID ಇರುವ ಮಗುವಿಗೆ, ದುರ್ಬಲಗೊಂಡ ವೈರಸ್ ಅನ್ನು ಸಹ ಲಸಿಕೆಯಾಗಿ ನೀಡುವುದು ಅಪಾಯಕಾರಿ. ಇದಕ್ಕೆ ಉದಾಹರಣೆಗಳು:ರೋಟವೈರಸ್ ಲಸಿಕೆ, ಚಿಕನ್‌ಪಾಕ್ಸ್/ವೇರಿಸೆಲ್ಲಾ ಲಸಿಕೆ, ದಡಾರ-ಮಂಪ್ಸ್-ರುಬೆಲ್ಲಾ (MMR) ಲಸಿಕೆ, ಮೌಖಿಕ ಪೋಲಿಯೊ ಲಸಿಕೆ, BCG ಲಸಿಕೆ ಮತ್ತು ಲೈವ್ ಫ್ಲೂ ಲಸಿಕೆಗಳು.
• ಅತ್ಯಂತ ಮುಖ್ಯವಾದ ವಿಷಯವೆಂದರೆ ಮಗುವಿನೊಂದಿಗೆ ಒಂದೇ ಮನೆಯಲ್ಲಿ ವಾಸಿಸುವ ಯಾರೂ ಈ ಲೈವ್ ಲಸಿಕೆಗಳನ್ನು ಪಡೆಯಬಾರದು, ಏಕೆಂದರೆ ಅವು ಮಗುವಿಗೆ ರೋಗವನ್ನು ಹರಡಬಹುದು.
• ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆಯ ಅಗತ್ಯವಿದ್ದರೆ, ಅದು ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಸಂಸ್ಕರಿಸಿದ ರಕ್ತವಾಗಿರಬೇಕು. ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗಬಹುದಾದ ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಇದನ್ನು ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ.
• ನಿಮ್ಮ ಎದೆ ಹಾಲು ಸೋಂಕುಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗುವ ವೈರಸ್‌ಗಳಿಗಾಗಿ ಪರೀಕ್ಷಿಸಲ್ಪಡುವವರೆಗೆ ನೀವು ಸ್ವಲ್ಪ ಸಮಯದವರೆಗೆ ಹಾಲುಣಿಸುವುದನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸಬೇಕಾಗಬಹುದು . ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರ ಸೂಚನೆಗಳನ್ನು ಎಚ್ಚರಿಕೆಯಿಂದ ಅನುಸರಿಸಿ.

ಪೋಷಕರಾಗಿ ನೀವು ಹೇಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು?

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವನ್ನು SCID ಪರೀಕ್ಷೆಗೆ ಒಳಪಡಿಸುವಾಗ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಸಮಯದಲ್ಲಿ, ಸೋಂಕಿನ ಅಪಾಯವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಪೋಷಕರಾಗಿ ನೀವು ಮಾಡಬಹುದಾದ ಹಲವು ವಿಷಯಗಳಿವೆ. ಅವುಗಳಲ್ಲಿ ಕೆಲವು ಇಲ್ಲಿವೆ:

• ಮನೆಗೆ ಭೇಟಿ ನೀಡುವವರ ಸಂಖ್ಯೆಯನ್ನು ಮಿತಿಗೊಳಿಸಿ. ಮಗುವನ್ನು ನೋಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಕಡಿಮೆ ಜನರು ಬರುವುದು ಉತ್ತಮ.
• ಶಾಪಿಂಗ್ ಮಾಲ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಹಬ್ಬಗಳಂತಹ ಜನದಟ್ಟಣೆಯ ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಸ್ಥಳಗಳಿಗೆ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವನ್ನು ಕರೆದೊಯ್ಯುವುದನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಿ .
• ಶೀತ , ಜ್ವರ ಅಥವಾ ಕೆಮ್ಮು ಇರುವ ಯಾರ ಹತ್ತಿರವೂ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವನ್ನು ತರಬೇಡಿ. ಮನೆಯಲ್ಲಿ ಅಂತಹ ಯಾರಾದರೂ ಇದ್ದರೆ, ಅವರನ್ನು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನಿಂದ ದೂರವಿಡಿ.
• ಮಗುವನ್ನು ಮುಟ್ಟುವ ಮೊದಲು, ಮಗುವನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವ ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬರೂ ತಮ್ಮ ಕೈಗಳನ್ನು ಚೆನ್ನಾಗಿ ತೊಳೆಯುವುದನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಿ. ಕನಿಷ್ಠ 20 ಸೆಕೆಂಡುಗಳ ಕಾಲ ನಿಮ್ಮ ಕೈಗಳನ್ನು ಸೋಪ್ ಮತ್ತು ಹರಿಯುವ ನೀರಿನಿಂದ ತೊಳೆಯಿರಿ.

ಭವಿಷ್ಯದ ಬಗ್ಗೆ ಯೋಚಿಸೋಣ.

SCID ಇರುವ ಮಗುವಿಗೆ ಅನೇಕ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ಆಗಾಗ್ಗೆ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ವಾಸಗಳು ಬೇಕಾಗಬಹುದು. ಇದು ಯಾವುದೇ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ತುಂಬಾ ಒತ್ತಡದ ಅನುಭವವಾಗಬಹುದು. ಆದರೆ ನೀವು ಒಬ್ಬಂಟಿಯಾಗಿಲ್ಲ ಎಂಬುದನ್ನು ನೆನಪಿಡಿ.

ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಮೊದಲು, ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ನಂತರ ನಿಮಗೆ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಂಡವಿದೆ. ನೀವು ಬೆಂಬಲ ಗುಂಪುಗಳು, ಸಾಮಾಜಿಕ ಕಾರ್ಯಕರ್ತರು, ಕುಟುಂಬ ಮತ್ತು ಸ್ನೇಹಿತರಿಂದ ಸಹಾಯ ಮತ್ತು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹವನ್ನು ಸಹ ಪಡೆಯಬಹುದು. ಶ್ರೀಲಂಕಾದಲ್ಲಿ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಇರಬಹುದು, ಆದ್ದರಿಂದ ಅವುಗಳನ್ನು ಪರಿಶೀಲಿಸಿ.

ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಆನ್‌ಲೈನ್‌ನಲ್ಲಿ ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು, ನೀವು ಈ ರೀತಿಯ ಅಂತರರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ವೆಬ್‌ಸೈಟ್‌ಗಳಿಗೆ ಭೇಟಿ ನೀಡಬಹುದು (ಇವು ಇಂಗ್ಲಿಷ್‌ನಲ್ಲಿವೆ):

• ಇಮ್ಯೂನ್ ಡಿಫಿಷಿಯನ್ಸಿ ಫೌಂಡೇಶನ್
• SCID, ಏಂಜಲ್ಸ್ ಫಾರ್ ಲೈಫ್

ಈ ಲೇಖನದಿಂದ ನೀವು ಮನೆಗೆ ತೆಗೆದುಕೊಂಡು ಹೋಗಬಹುದಾದ ಪ್ರಮುಖ ವಸ್ತುಗಳು

ಸರಿ, ನಾವು ಈಗ ಮಾತನಾಡಿರುವ ವಿಷಯಗಳಿಂದ, ನೀವು ನೆನಪಿಟ್ಟುಕೊಳ್ಳಬೇಕಾದ ಪ್ರಮುಖ ವಿಷಯಗಳು ಇವು:

• SCID (ತೀವ್ರ ಸಂಯೋಜಿತ ಇಮ್ಯುನೊ ಡಿಫಿಷಿಯನ್ಸಿ) ಒಂದು ಅಪರೂಪದ ಆದರೆ ಗಂಭೀರವಾದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದ್ದು , ಇದು ಮಗುವಿನ ರೋಗನಿರೋಧಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯು ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸದಂತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
• ಆಗಾಗ್ಗೆ ಗಂಭೀರ ಸೋಂಕುಗಳು, ತೂಕ ಹೆಚ್ಚಾಗದಿರುವುದು ಅಥವಾ ನಿರಂತರ ಅತಿಸಾರದಂತಹ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡುಬಂದರೆ, ತಕ್ಷಣ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಲಹೆ ಪಡೆಯಿರಿ.
• ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳ ತಪಾಸಣೆಯು ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ SCID ಅನ್ನು ಮೊದಲೇ ಪತ್ತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
• ಆರಂಭಿಕ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ. ಮುಖ್ಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಎಂದರೆ ಕಾಂಡಕೋಶ ಕಸಿ / ಮೂಳೆ ಮಜ್ಜೆಯ ಕಸಿ.
• SCID ಇರುವ ಮಗುವನ್ನು ಸೋಂಕುಗಳಿಂದ ರಕ್ಷಿಸುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ, ಮತ್ತು ವಿಶೇಷ ಮುನ್ನೆಚ್ಚರಿಕೆಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬೇಕು.
• ನೀವು ಒಬ್ಬಂಟಿಯಲ್ಲ. ವೈದ್ಯರು, ಕುಟುಂಬ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲ ಗುಂಪುಗಳಿಂದ ಸಹಾಯ ಪಡೆಯಿರಿ.

ಈ ಮಾಹಿತಿಯು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯಕವಾಗಿದೆ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ. ನಿಮ್ಮ ಮಗು ಬೇಗನೆ ಗುಣಮುಖವಾಗಲಿ ಎಂದು ಹಾರೈಸುತ್ತೇನೆ!

` SCID, ತೀವ್ರ ಸಂಯೋಜಿತ ಇಮ್ಯುನೊ ಡಿಫಿಷಿಯನ್ಸಿ, ಇಮ್ಯುನೊ ಡಿಫಿಷಿಯನ್ಸಿ, ಪೀಡಿಯಾಟ್ರಿಕ್ಸ್, ಜೆನೆಟಿಕ್ ಕಾಯಿಲೆಗಳು, ಮೂಳೆ ಮಜ್ಜೆಯ ಕಸಿ, ನವಜಾತ ಶಿಶು ತಪಾಸಣೆ